Owjé ik maak me echt zorgen om mijn ogen !

[HyperRo]

Hallo Allemaal,

Mijn naam is Rob en ben 32 jaar. In de bloei van mijn leven dus met een jong fijn gezin (dochtertje 14 maanden)
Ik heb sinds mei 2013 Hyperthyreoïdie en sinds juli zijn mijn ogen ook gaan opspelen...
Ik kan het hele verhaal wel opschrijven maar het verloop van de ziekte is iedereen hier wel bekend. 12 kilo afgevallen, trillen, zweten, nerveus enz.

Echter heb ik net 6 weken een prednison kuur achter de rug van 500ML per week. Ik dacht dat het niet had geholpen maar nu ik het niet meer heb, beginnen mijn ogen echt zeer te doen en dat had ik niet eerder.

Ik maak me gewoon knetter zorgen ! Laatste nachten zweet ik zoveel dat het gewoon mijn rug afloopt en alles drijfnat is. Dit heb ik nooit gehad alleen als ik heel erg ziek was (koorts)
Daarnaast heb ik echt steken in mijn hoofd onder de hersenpan zeg maar en mijn ogen links en rechts doen zeer met draaien... Ik baal ECHT heel erg want heb hier helemaal geen zijn in op mijn leeftijd.

Ik ben en blijf positief maar wil nu echt dat ik aan de beterende hand ga.
Ik zal sowieso de internist en oogarts maar bellen vandaag om te vragen wat verstandig is. Misschien weer een infuus prednison ?! Maar eigenlijk wil ik dat helemaal niet maar zoals het er voor n u uitziet heeft het de boel wel in rust gebracht.

Mijn eerste bloedresultaten en laatste waren :

10-05-2013
TSH : 0,005
FT4 : 49,9

13-11-2013
TSH : 0,707
FT4 : 25,9

Eigenlijk wil ik gewoon weten of jullie dit ook wel hebben gehad ? Die pijn in je ogen bij draaien, die steken in je hoofd? en wellicht ook dat flinke zweten in je bed een paar nachten ?

Ik zie jullie reacties graag medestrijders

Groetjes Rob

[laura]

hallo Rob,

Hoe wordt je schildklier nu behandeld?
Slik je strumazol + euthyrox?

Dat zwemmen uit mijn bed ken ik heel goed.
Ik heb lichte oogklachten gehad, dus daar heb ik geen ervaring mee.

Het lijkt er veel op dat je schildklier opspeelt.

[Jenny]

Rob, lees mijn verhaal eens op www.duijfathome.nl/graves

Graves is een ziekte van een lange adem en veel geduld hebben.

[Nathalie46]

Ik herken wel wat je schrijft het hoort en jammer genoeg bij en kan lang duren, nu vannacht nog zweette ik mijn bed uit en mijn oog speelt ook nog vaak op. Ik heb het sinds sept 12 en ben net gestopt na de medicijnkuur en hopelijk gaat het nu tot rust komen maar je moet echt heel veel geduld hebben en gewoon veel vragen stellen aan je internist zodat die je misschien gerust kan stellen zo heb ik het afgesproken.

[HyperRo]

Inmiddels zijn we maanden verder, bijna 1 jaar nog wel.

Ik ben een week na dit bericht in de ziektewet beland. Alleen al het feit dat ik in het ziekenhuis aan de infusen met prednison lag was voor de bedrijfsarts al voldoende reden om me 100% ziek te melden. Dat nog even afgezien hoe ik me natuurlijk toen voelde. Ik moet zeggen dat de rust me ontzettend goed heeft gedaan!! Ik had het al veel eerder moeten doen. Maar zoals velen van jullie hier wel zullen herkennen wil je of durf je jezelf niet zomaar ziek te melden met je klachten. Je kunt immers gewoon nog lopen bijvoorbeeld of bent niet misselijk. Ik was ook nog eens erg loyaal en wilde niet onder doen aan mijn collega's, maar ik was gewoon hartstikke ziek en mijn ogen werden steeds slechter. Mijn advies... denk aan jezelf!!! Echt pak gewoon eens rust, werken kan je hele leven nog en je lichaam heb je maar 1.

Na 6 maanden ziektewet ben ik nu weer aan het re-integreren... het gaat goed, maar ik ben er nog steeds niet. Mijn ogen zijn bijna helemaal genezen, maar af en toe zijn er weken dat ze weer opspelen. Ik ben er na al die maanden achter dat het te maken heeft met een verhoging van hormonen... ik heb het gevoel dat wanneer ik 12,5 mg omhoog moet met thyrax bijvoorbeeld mijn huis weer slechter word en mijn ogen opbollen.

Maar bovenal ! na al die ellende ben ik al flink opgeknapt door de rust die ik heb gekregen en gepakt. ik kan het iedereen adviseren.

Groeten Ro!

[laura]

hallo Rob,

Goed om weer van je te horen.
Wat kan de ziekte van Graves er toch in hakken.

De oogziekte kan inderdaad gevoelig reageren op verhogen of verlagen van de dosis thyrax.

Ik hoop van harte dat het de goede kant op blijft gaan.

[Jenny]

Rob,

Wat goed dat je opgeknapt bent. Ik had precies hetzelfde, maar ben veel te lang door gegaan. Ik putte uit een bron die allang opgedroogd was en ja, dan gaat het een keer mis. Bij mij duurde het bijna 2 jaar en ik kon mijn oude baan niet meer doen. (verpleegkundige op neurologie)
Maar nu gaat het goed met me en heb zelfs -naast mijn baan- een drukke B&B aan huis.

[HyperRo]

En dan is het alweer oktober.

Inmiddels ben ik 1 week zonder strumazol en Tyrax.

Het gaat goed! Ogen zijn heel erg rustig en ik voel me top. Ik hoop dat dit gevoel blijft. Ik kan wel een gat in de lucht springen.

De antistoffen waren gezakt tot onder de 1,7. Als je daaronder zit ben je binnen normale waarde.

In november gaan we weer bloed prikken. Laten we hopen en duimen dat ik me zo blijf voelen dan ben ik voor nu genezen wat mij betreft.

Gr Ro