Ik stel me even voor

Als je schildklier te veel hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als block/replace, titratie, radioactief jodium en operatie
Plaats reactie
MarjaGraves
Berichten: 3
Lid geworden op: 29 jun 2018, 15:26

Ik stel me even voor

Bericht door MarjaGraves » 29 jun 2018, 17:54

Hallo allemaal,
ik ben Marja, 54 jaar, en in januari 2016 is bij mij bij toeval de ziekte van Graves vastgesteld. In 2014 ben ik gestopt met roken. Sindsdien is het met mijn gezondheid dusdanig achteruit gegaan dat ik soms wel eens denk: ik ga weer roken! Met ernstige vermoeidheidsklachten (die ik herkende van de ziekte van Pfeiffer toen ik 20 was) kwam ik bij een internist terecht die zelf haast zat te stuiteren toen hij ontdekte dat ik Graves had. Hij zei: "dat is mooi zeg! Bij toeval ontdekt! Je schildklier werkt te snel. Er moet nog wel een aanvullend onderzoek gebeuren, maar ik weet het zeker. Geeft niks hoor, hier kun je prima 80 mee worden."

Nou, ik ben ondertussen zo ver (in elk geval vandaag even :( ) dat ik zo geen 80 wil worden.

Ik heb eerst strumazol gehad, later euthyrox erbij en beide middelen zijn we na ruim een jaar gestopt. Dat is nu dus iets meer dan een jaar geleden. Ondertussen ben ik al 2 x bij de internist terug geweest omdat ik me niet goed voelde en dacht dat mijn schildklier weer te snel was. Maar er was niks mee aan de hand, zei hij. En hij kon dus ook niks doen. Ik moest me wel voorbereiden dat ik te langzaam zou worden; dat kon eigenlijk niet, want je gaat óf links, óf rechts, maar in mijn geval kon het wel. Ik begreep er niks meer van.
Ik heb eigenlijk vanaf het begin mijn kop in het zand gestoken. Ik dacht: niks aan de hand; pillen innemen en het komt weer goed. Zegt de dokter toch ook? Nou dan!

Maar langzamerhand kwamen wel de vragen. En merkte ik de veranderingen in mijn lichaam. En in mijn hoofd. Daarom ben ik nu hier: om er meer over te leren en misschien dingen te ontdekken die ik zelf kan doen om me beter te voelen.
Ik verbaas mij nog het meest over het wisselende en vraag mij af of dat er ook bij hoort: dat het een periode best goed gaat, maar dan opeens toch weer minder. Er is dan wel iets gebeurt: een verkoudheid, een buikgriepje of een nachtdienst... maar toch. Kun je dan zó moe worden en dat er toch niks te zien is aan je bloed?

Ik heb nooit geweten dat dit zo'n invloed zou hebben op mijn leven en dat verwachtte ik ook niet toen de internist mij vertelde dat ik de ziekte van Graves had. Ondertussen begint het wel door te dringen.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2996
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Ik stel me even voor

Bericht door laura » 01 jul 2018, 13:35

hallo Marja,

Dat schildkliergedoe begint na het stoppen met roken, komt helaas vaker voor.
Het is natuurlijk uitermate teleurstellend.
Belangrijk is wel om niet opnieuw te beginnen met roken.

Graves is een rotziekte.
Veel klachten met een ingrijpende behandeling.
Jij hebt dus block en replace gehad.
Dat is een remmer (strumazol) om de schildklier te remmen en hormoon (euthyrox) om het tekort aan te vullen.

Het gebeurt vaker dat de klachten daarna niet verdwijnen terwijl de tsh en fT4 niet afwijkend zijn.
Aangeraden wordt om jouw tsh- en fT4-waarden bij te houden.
Noteer daarbij hoe jij je voelt.
Op die manier kun jij makkelijker met je arts in gesprek.

Ingewikkeld bij Graves is dat is eigenlijk dat iedereen een ander traject volgt.
Ik heb ook de ziekte van Graves gehad.
Na twee behandelingen met radioactief jodium maakt mijn schildklier te weinig hormoon.
Inmiddels slik ik nu 24 jaar euthyrox.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

MarjaGraves
Berichten: 3
Lid geworden op: 29 jun 2018, 15:26

Re: Ik stel me even voor

Bericht door MarjaGraves » 01 jul 2018, 18:37

Hallo Laura,

dank je wel voor je reactie. Ik merk dat die mij goed doet, evenals het lezen op dit forum ook al zijn de berichten allemaal niet leuk natuurlijk. Maar om te lezen dat het wel klopt hoe ik me voel en dat ik toch niet aan mezelf hoef te twijfelen en al dat soort dingen meer, maakt dat ik me toch beter voel.
Eén van de dingen die ik lees is dat het belangrijk is om zoveel mogelijk op hetzelfde moment en nuchter, vóór inname van medicatie (al heb ik die niet) het bloed af te laten nemen. Dat is bij mij dus nooit gebeurd, maar daar ga ik vanaf nu voor zorgen, zodat ik er wat meer over kan gaan begrijpen.
Hoeveel bloedwaardes moeten bekend zijn met hoeveel tijd er tussen om een setpoint te kunnen berekenen? Die zou ik van mezelf ook wel willen, want zorgt ook voor meer (be)grip, lijkt mij.
Nee, roken zal ik niet weer gaan doen. Mochten er mensen zijn die dit lezen: ik ben gestopt met behulp van hypnose en dat is heel goed gegaan, ook al vraagt het wel doorzettingsvermogen. Ik kan het echt aanraden!

Groeten van Marja

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2996
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Ik stel me even voor

Bericht door laura » 02 jul 2018, 11:09

hallo Marja,

Hoe waardes nodig zijn voor het setpoint?
Dat kan Kiek je vertellen.

Hoe zijn je tsh en fT4 eigenlijk nu?

Hier vind je het een en ander over Graves: https://schildkliertje.blogspot.com/search/label/Graves
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

MarjaGraves
Berichten: 3
Lid geworden op: 29 jun 2018, 15:26

Re: Ik stel me even voor

Bericht door MarjaGraves » 04 jul 2018, 14:41

Hallo Laura,

ik heb even gewacht met reageren, want ik zou naar mijn internist vandaag. Ik heb alle waarden opgevraagd sinds de diagnose.

Normaal waarden in het lab:
TSH = 0.4 - 4.00 mU/L
FT4 = 12.0 - 21.0 pmol/L

Op 5-10-2016 FT4 28.8 en TSH 0.17 Toen de diagnose Graves, die werd bevestigd door de scan en gestart met Strumazol.
Op 17-01-2017 FT4 22.0 en TSH 0.13 Volgens mij toen Strumazol naar 30 mg. per dag (weet ik niet zo goed meer) Later kreeg ik er euthyrox bij waarmee het redelijk snel ook wel weer goed ging.

Op 5-1-2018 FT4 15.8 en TSH 1.55. Toen ben ik gestopt met strumazol en euthyrox en voelde ik mij goed.
Op 25-4 2018 FT4 15.0 en TSH 2.05. Extra controle omdat ik mij niet goed voelde, maar waarden binnen de marges, dus niets aan te doen.
OP 28-6-2018 FT4 16.3 en TSH 3.09. Weer extra controle omdat ik mij niet goed voelde. Arts zei vandaag dat ik weliswaar klachten heb van hyper, maar aan het bloed te zien richting hypo ga. Over 7 weken ga ik weer en we hebben afgesproken dat ik weer euthyrox ga nemen als dit zo doorgaat. Dat ga ik dan 6 weken proberen bij wijze van experiment.
Het lijkt mij wel een goed plan, als ik het allemaal een beetje begrijp..
Wat ik wel raar vind: ik ben vorige week gaan bloed prikken omdat ik als een dood vogeltje op de bank hing met hartkloppingen gewrichtspijnen, afgevallen, zere en tranende ogen. We zijn nu een week verder en het gaat met de energie best weer beter en met de rest ook.
Kan dat echt zo verschillen door de schildklier? Als dat zo is, zou het me wel gerust stellen; dan hoef ik er niet verder over na te denken en bang te zijn voor andere dingen.

Ik ben benieuwd!
Groeten van Marja

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2996
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Ik stel me even voor

Bericht door laura » 04 jul 2018, 16:39

hallo Marja,

Met schildklieren kan het vriezen en dooien.
Het kan alle kanten uit. Het ene moment kan je je goed voelen en dan is het weer bagger.

Gelukkig dat - indien nodig - je arts bereid is tot een euthyrox-experiment.
Zo'n proefbehandeling gebeurt vaker.

Ik hoop van harte dat je schildklier zijn werk goed blijft/gaat doen.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Plaats reactie