Graves en voeding

Als je schildklier te veel hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als block/replace, titratie, radioactief jodium en operatie
Kat
Berichten: 7
Lid geworden op: 26 mei 2018, 23:39

Graves en voeding

Bericht door Kat » 20 sep 2018, 20:12

Hallo,
Afgelopen mei werd bij mij de ziekte van graves geconstateerd. Ik had een FT4 waarde van 39 en TSH diep onder de nul. De internist waar ik naar werd verwezen, raadde me de block en replace behandeling aan. Omdat ik als danser werk en veel voorstellingen had staan, stond het idee van het stil leggen van mijn schildklier me heel erg tegen. Ik besloot de medicijnen niet te nemen. Op basis van artikelen van een Amerikaanse schildklier deskundige streepte ik gluten en soja uit mijn eetpatroon. Iets wat ik tot die tijd bijna bij elke maaltijd consumeerde.
Mij huisarts en behandelend internist waren niet blij met mijn beslissing. De internist maakte zich vooral zorgen over het verloop van mijn graves, omdat uit mijn bloedonderzoek was gebleken dat ik veel antistoffen had. Ze voorzag dat het snel slechter zou gaan.
Na een maand voelde ik me helemaal niet slechter, eerder ietsje beter. Mijn huisarts verwees me daarop naar een andere internist die zich nog meer in schildklier ziektes had gespecialiseerd. Twee maanden na de start van mijn gluten en soja vrije dieet zag ik deze internist en deed ik nieuwe bloedtesten. Ik was inmiddels wat aangekomen en voelde me veel beter. Mijn FT4 was gezakt naar 31. Volgens deze internist kon dat toeval zijn, maar hij stemde in met mijn keuze om het voorlopig zo te proberen. Inmiddels is het weer een maand later en mijn FT4 waardes zijn gezakt naar 26. Bijna binnen de normaalwaardes!
Komende week zie ik een Amerikaanse arts die mijn volledige bloedbeeld naast mijn dieet gaat houden (ik moest 7 dagen exact bijhouden wat ik at en dronk en heb een grondig bloed onderzoek gedaan).

Voor mij lijkt dit te werken. Ik weet dat er in Nederland sceptisch wordt gedaan over alternatieve behandelingen van Graves. Toch ben ik heel erg benieuwd of er mensen zijn die iets in mijn ervaring herkennen.
Groetjes, Kat

Kiek
Berichten: 4402
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graves en voeding

Bericht door Kiek » 21 sep 2018, 11:23

Welkom, Kat!

Wat een ongeluk dat je een hyperthyreoïdie is overkomen!
Dat is psychisch een zware belasting.
Daarbij een geluk dat je FT4 spontaan is gezakt van 39 naar 26 pmol/l!

Een hyperthyreoïdie kan levensgevaarlijk zijn.
Soms gaan mensen dood aan een hartritmesoornis als gevolg van de hyperthyreoïdie.

Botverlies is ook een groot risico.
Zoiets kan niemand gebruiken, en zeker niet mensen die topsport bedrijven als danser.
Daarom is het altijd zaak om snel in te grijpen.

Het komt dus weleens voor dat een hyperthyreoïdie spontaan afzwakt, en doorschiet naar een hypothyreoïdie.
En zo'n hypo kan weer doorschieten naar een hyper. Je schildkliersysteem zwalkend van hyper naar hypo en andersom. En dat vele malen. Een akelig onzekere toestand.
Het lijkt dat jou dat nu overkomt.

Dat ligt natuurlijk niet aan gluten of aan soja.
Was dat maar zo!
Je bent toch niet allergisch voor deze producten?

Ik hoop dat je schildklier stabiliseert.
Veel kans heb je helaas niet met je antistoffen.

Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3174
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Graves en voeding

Bericht door laura » 21 sep 2018, 15:13

hallo Kat,

Als je een hyperschildklier niet behandelt, kent de ziekte periodes van herstel en terugval.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Kat
Berichten: 7
Lid geworden op: 26 mei 2018, 23:39

Re: Graves en voeding

Bericht door Kat » 18 okt 2018, 18:49

Hoi Kiek en Laura,
Dank jullie voor de reacties. Ik ben inmiddels bij een Amerikaanse arts geweest (American Thyroid Center) die veel met voeding werkt. Ik weet dat hier voeding niet wordt gezien als iets dat invloed heeft. In de VS lijken ze het wel te denken.
Mijn waardes zijn gelijk gebleven en ik heb nu met de internist afgesproken (hier in Nederland) dat ik mijn Graves niet hoef te behandelen. Hij had een aantal voorbeelden van patienten bij wie het zich uit zichzelf stabiliseert en laat mij dat nu proberen. Wel word ik iedere 6 weken gecheckt.

@Kiek - ik merk psychisch helemaal niks. Wat bedoel je precies met de psychische belasting?

groetjes!

Kiek
Berichten: 4402
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graves en voeding

Bericht door Kiek » 18 okt 2018, 19:11

Hallo Kat,

Ik bedoel dat Graves een zware belasting is, ook psychisch, omdat je lijf teveel schildklierhormoon binnenkrijgt, waardoor alles in de overstress gaat.

Hopelijk heb je een voorbijgaande hyperthyreoïdie meegemaakt.
Dat gebeurt wel meer als je anti-TPO antistoffen hebt.
Heb je ook deze antistoffen?

Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3174
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Graves en voeding

Bericht door laura » 18 okt 2018, 20:20

Bij mij is de diagnose Graves in 1992 gesteld.
Ik moet toen al ruim 15 jaar afwisselend hypo en hyper zijn geweest.

Periodes met gezonde trek, afvallen, trilhanden en nerveus, angstig.
Periodes met weinig trek, aankomen, moe, sloom, koud.

Ik kan me niet herinneren dat gezonde voeding daar een rol speelde.
Wat is dat American Thyroid Center?
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Kat
Berichten: 7
Lid geworden op: 26 mei 2018, 23:39

Re: Graves en voeding

Bericht door Kat » 19 okt 2018, 07:51

@kiek - ja die antistoffen heb ik. Mijn internist zei dat het inderdaad soms een gezond gemiddelde kan vinden. Wie weet... klein kansje, maar het zou wel mooi zijn.

@Laura - het American Thyroid Center is gespecialiseerd op alles wat met de schildklier te maken heeft. Ik moest voor dat ik daar naartoe ging een volledig bloedbeeld laten maken, waardoor ze konden zien hoe de verhoudingen liggen - niet alleen schildklier waardes. En een week lang een eetdagboek bijhouden zodat ze ook dat ernaast konden liggen.

Volgens hun onderzoek kunnen gluten (en een aantal andere voedingsmiddelen) een effect hebben op je immuun systeem, waardoor het ‘geirriteerd’ kan raken en graves verergeren.
Mijn schoonzusje is immunoloog en zij zei dat nog niet alles over het immuun systeem ontdekt is, dus dat dat mogelijk is.
Als je wil kan ik de info die ik daar heb gekregen hier delen. Ik ben nu niet thuis, maar zou dat volgende week ofzo kunnen doen.

Kat
Berichten: 7
Lid geworden op: 26 mei 2018, 23:39

Re: Graves en voeding

Bericht door Kat » 19 okt 2018, 07:52

@laura - wat heftig 15 jaar heen en weer gaan. Ben je nu onder behandeling? Hoe voel je je nu?

Kiek
Berichten: 4402
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graves en voeding

Bericht door Kiek » 19 okt 2018, 09:41

Het lijkt dan toch eerder een De Quervain, of een naamloze afwisselend hypo-hyper-schildklier?

Voor Graves bestaan er protocollen.
Zoiets kan definitief behandeld worden.

Een onbetrouwbaar werkende hyper/hypo-schildklier lijkt me wel heel erg lastig!
Daar is geen kruid tegen gewassen.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3174
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Graves en voeding

Bericht door laura » 19 okt 2018, 13:42

hallo Kat,

In 1992 kreeg ik de diagnose Graves en toen viel alles op zijn plaats.
Het was toen ook duidelijk waardoor ik problemen kreeg met jodium.
Met jodium/kelp vloog ik tegen het plafond.

Na 2x radioactief jodium werd mijn schildklier hypothyreoot.
Inmiddels slik ik 24 jaar elke dag mijn pilletje levothyroxine.
Dat bevalt veel en veel beter dan die kwakkelschildklier.

Heb je een website van dat Amerikaanse schildkliercentrum?
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Plaats reactie