Schildklier Forum

Hallo allemaal!

Na wat meegelezen te hebben wil ik graag mijn verhaal met jullie delen.

Sinds september 2017 blijkt, nadat ik 2 weken merkbare syptomen had. ( het hele lijstje zonder afvallen en ogen)
Dat ik de ziekte van Graves heb.

Na ca 2 weken, dus vier weken na de eerste symptomen was ik al symptoomloos en ben dat ook gebleven, het gaat prima.
Medio december gaf de internist een go voor het stoppen, ik slikte toen al ruim zes maanden 10 mg strumazol per dag. Daarvoor 20 mg en heel in het begin propo tegen de hoge hartslag. Alles bij elkaar dus 15 maanden medicatie.

Mijn waardes waren ook de laatste maanden erg stabiel.
Ik ben begonnen met T4 44, en tsh onmeetbaar.
T4 was 3 weken eind september later al 19, eind okt later13.3, eind november later 12.4 eind febr 8.1 en daarna weer geleidelijk omhoog ( minder medicatie kreeg ik toen, van 20 naar 10 mg) maart 9.8 , juli 11.1 , aug 11.1 en begin dec weer omlaag 10.2, nu na de medicatie afgezet te hebben ( 1maand) ben ik naar 12.5
Tsh is al die maanden onmeetbaar geweest. deze is pas 21 feb weer meetbaar geworden met 1.5 ( tussen nov en eind febr ben ik niet geprikt dus of het eerder was geen idee. Daarna, maart 2.5, begin juli 6.1, eind aug weer 4.1 en 3 dec ook 4.1 Nu na een maand medicatie afgezet te hebben opeens 0.26
Dus erg laag.

Ze gaf bij het stoppen aan dat gezien ik zo kort klachten heb gehad en erg stabiel was dat de kans groot was dat het weg zou blijven
De nieuwe waardes maken me erg nerveus, klachten heb ik niet, maar het enige antwoord wat ik krijg is al sinds een jaar als het mis gaat doen we de slok.

Ik wil gewoon graag weten of dit normaal is dat de waardes schommelen, mss door het stoppen en wakker worden van de schildklier die ook weer moet wennen zonder hulp. Of is dit het begin van?

Welkom Rhae,

Ik heb je berichtje even verplaatst naar het subforum Hyperthyreoïdie.

Hoe is de diagnose Graves gesteld?

Hoi Laura,

Dank! Door een bloedtest, en een scan ( die was goed)

Het is normaal dat er variatie in de waarden zit. Afhankelijk van de hoeveelheid schildklierhormonen in je bloed zal je hypofyse een signaal naar je schildklier sturen of- en zo ja in welke mate de schildklier hormonen moet produceren.
Het enige wat je kan doen is regelmatig je waarden laten controleren.
Mocht Graves weer terugkomen, dan zou ik persoonlijk niet voor de slok gaan. Dit is een erg permanente oplossing. Beter dan nog een tijdje op een lage dosis strumazol, kijken of de schildklier daar rustiger van wordt.
Verder is er een medicijn in ontwikkeling die de immuunreactie aanpakt (de oorzaak van graves dus). Komt hopelijk over een paar jaar op de markt. Als je de slok neemt dan kan je nooit meer 'terug'. En zal je mogelijk de rest van je leven levothyroxine moeten slikken omdat je schildklier na de slok te weinig hormonen zou kunnen gaan produceren.
Een arts kan je nooit verplichten om 'de slok' te nemen. Het is aan jou de keuze.

hallo Rhae,

Er is dus een scan gemaakt?
Je bedoelt een scintigram met een radioactief spulletje?

Zijn er ook antistoffen geprikt?
Zoals de tsh-receptor antistoffen.

Hi Laura.

Die is tweemaal geprikt, bij het eerste prikmoment waarbij ze wilden weten of ik antistoffen had was hij 9.8, de tweede keer 20 augustus 1.8, vaker wilden ze daar niet prikken. Komend prikmoment zes weken vanaf nu prikken ze er weer op.
Ik vind de TSH opeens zo laag. Daar maak ik me zorgen over.

Nee ze hebben geen drankje gegeven, reden weet ik ook niet.
Ik ben de eerste keer op de EH belandt nadat ik bij de HA kwam, deze wilde mij meteen gecheckt hebben.
Heb toen van allerlei onderzoeken gehad waaronder een scan.

hallo Rhae,

Oké, die antistoffen zeggen al voldoende.
Wat betreft de duur van de behandeling, meestal duurt die één à anderhalf jaar.

Jouw arts liet jou dus al snel stoppen.
Stel dat de graves terugkomt, kun je altijd nog een keer behandeld worden met alleen strumazol.
Maar dan ook echt een langere periode.

Hi Laura,

Wat zegt al voldoende?
En vroeg stoppen? Je zegt tussen 1 en anderhalf jaar, dat was het bij mij toch ook?
Ik nam alleen strumazol 10 mg.

Mijn vraag is eigenlijk al sinds het begin dat ik post dat ik me zorgen maak over mijn opeens zo lage TSH na het stoppen op 12 dec.

Hoop dat er iemand op het forum is die inhoudelijk iets meer kan zeggen.

Rhae,

Met de antistoffen zullen de tsh-receptor antistoffen zijn bedoeld.
Met jouw waarden betekent het dat je graves hebt.

Jouw lage tsh zou kunnen wijzen op een terugkeer van graves (hyperthyreoïdie).

Hoi,

Hier sinds 25 jaar graves gediagnosticeerd. Ook bij mij daalde de tsh al weer heel snel toen ik gestopt was met de medicatie. Ik had hier heel veel last van. Ik heb uiteindelijk de slok gehad.

En hij blijft helaas nog geregeld flink klieren. Ik denk dat t goed is om binnen een aantal weken nogmaals je schildklierwaardes te laten bepalen. Afhankelijk van wat daar uitkomt zou ik overleggen met internist over de e.v.t. volgende stap.

Het is wel fijn dat je geen klachten hebt.