Pagina 1 van 1

PTU of behandeling met jodium131?

Geplaatst: 30 jan 2019, 15:35
door Jane G
Hallo,
Vorig jaar is bij mij -vrouw 70 jaar- bij toeval een te snelle schildklierwerking geconstateerd. Vanaf geboorte had ik wel een vergrote schildklier(struma), maar geen hyperthyreoide en had er ook geen last van.

Na nogmaals bloedprikken en een schildklierscan werd door de internist de ziekte van Graves vastgesteld. Block and replace werd gestart. (Zonder voorlichting over andere mogelijkheden). Na circa 40 dagen Strumazol 30 mg te hebben geslikt werd ik ziek en moest de behandelijng acuut worden gestaakt. Langdurige hoge koorts, huiduitslag en hevig moe, waarna ziekenhuisopname. Uiteindelijke diagnose: medicijn geïnduceerde SCLE (lupus variant), Strumazol mag niet meer worden gebruikt. Na een half jaar Prednisolon ben ik weer aardig opgekrabbeld en de schildklierwaarden waren o.k..

Begin 2019 ben ik weer terug bij af: FT4 =40 en TSH <0,01 en ben ik weer bij de internist beland.

Ik ben erg beducht voor wat me nu te wachten staat. De internist begon direct over een andere schildklierremmer PTU alweer volgens de block and replace methode, alsof er geen andere methode bestaat. Ikzelf had me inmiddels ingelezen (o.a. hier op schildkliertje) en vroeg naar titratie of jodium-131 behandeling. "Zoals u wenst" zei hij daarop en gaf me 3 weken bedenktijd en nieuwe bloedprik-opdracht. Ik heb er geen goed gevoel over dat hij de voor en nadelen niet uitlegde en "de bal bij mij neerlegde". Op zijn minst had ik verwacht dat hij me zou adviseren rekening houdend met mijn voorgeschiedenis.

Herkent iemand zich hier in, of kan iemand mij een stapje verder richting de te kiezen behandelmethode helpen?

Groetjes, Jane

Re: PTU of behandeling met jodium131?

Geplaatst: 30 jan 2019, 16:01
door laura
hallo Jane,

Dat legt die arts wel lekker op jouw bordje.
Vervelend, want logisch dat je meer wilt weten over voor- en nadelen.

Ik heb even opgezocht wat SCLE is: https://www.huidziekten.nl/zakboek/derm ... s-scle.htm

Met google, SCLE en PTU kwam ik diverse onderzoeken tegen.
Het is dus niet gegarandeerd dat PTU geen problemen zal geven.
In dat opzicht is jodium131 wellicht veiliger.

Re: PTU of behandeling met jodium131?

Geplaatst: 30 jan 2019, 22:16
door Jane G
Beste Laura,
Hartelijk dank dat je een en ander voor mij hebt willen nazoeken.
Ik dacht zelf ook in de richting van een jodiumbehandeling, maar wat ondersteuning van iemand met meer kennis over dit onderwerp kan ik goed gebruiken.
Groet, Jane

Re: PTU of behandeling met jodium131?

Geplaatst: 11 feb 2019, 14:02
door laura
hallo Jane,

Hoe gaat het met je?

Re: PTU of behandeling met jodium131?

Geplaatst: 11 feb 2019, 17:50
door Jane G
Hallo Laura,
Bedankt voor je interesse, dat doet goed.
Ik heb niet veel klachten momenteel, ondanks de bloedwaarden (tsh -0,01, Ft4 -47).
Maar ik realiseer me dat er wel actie ondernomen moet worden!
Ben inmiddels bij de internist geweest en heb mijn voorkeur uitgesproken voor een jodium behandeling. Ik heb ik hem gevraagd of hij dit een verstandige beslissing vond. Hij beaamde dat hij achter deze keuze staat, gezien mijn voorgeschiedenis.
Het blijft een beetje " trekken om uitleg" bij deze arts, maar ik heb wel de indruk dat hij het goed met me voorheeft.
Ik heb nu een afspraak voor een jodiumuptake en ga daarna begin maart weer terug naar de internist voor het vervolg.
Hartelijke groet, Jane

Re: PTU of behandeling met jodium131?

Geplaatst: 13 mar 2019, 12:40
door laura
hallo Jane,

Hoe gaat het inmiddels met jou?

Re: PTU of behandeling met jodium131?

Geplaatst: 15 mar 2019, 13:43
door Jane G
Afgelopen dinsdag de jodium 131 behandeling gekregen.
Merk er niets van, behalve dat ik me- i.v.m de straling- aan de gedragsregels moet houden.
Dat is al lastig genoeg....
Na 6 weken zou ik voor het eerst veranderingen/verbeteringen( ! ) in mijn bloedwaarden kunnen aantreffen. Voor eind april heb ik een afspraak met de internist.
Ben allang blij dat ik me goed voel en geen medicijnen slik voor de schildklier. (tot nu toe dan)
Groet van Jeannette

Re: PTU of behandeling met jodium131?

Geplaatst: 16 mar 2019, 16:29
door laura
Jane, ik ben heel benieuwd.

Re: PTU of behandeling met jodium131?

Geplaatst: 23 apr 2019, 17:34
door Jane G
Hallo,
Zojuist bij de internist geweest. Ik was zeer benieuwd naar mijn bloedwaarden, 6 weken na de jodium 131 behandeling.
TSH: 0,01
FT4 33

Ik was niet ontevreden en de internist ook niet. De behandeling is tenslotte nog niet uitgewerkt.
Ik ga op dezelfde voet door en gebruik dus geen medicijnen (schildklierremmers).
Over 2 maanden terug naar de internist en ik hoop dat de waarden dan nog weer beter zijn en ik me O.K. blijf voelen!
Fijne zomer iedereen,
groet Jane

Re: PTU of behandeling met jodium131?

Geplaatst: 04 okt 2019, 18:10
door Jane G
Hallo Evelien,
Sorry voor mijn late reactie, ik was in het buitenland en heb in die tijd het blog niet gevolgd.
Ik heb nooit gehoord van de RAJ, maar als die letters staan voor "radioactief Jodium", dan lijkt me dat inderdaad dezelfde behandeling.
Je vraagt hoe een en ander in zijn werk gaat en wat ik beleefd heb:
Eerst kreeg ik op de nucleaire afdeling van ons ziekenhuis een uptake meting, zodat men globaal de opnamecapaciteit (wat jodium betreft) van de schildklier kan bepalen. Een dag later precies volgt de foto en de anamnese. De nucleaire arts kan met deze gegevens de benodigde sterkte van de capsule berekenen; de capsule wordt daarna op maat besteld.
Omdat in mijn geval de sterkte binnen de perken bleef, kon ik poliklinisch behandeld worden. (Het kan ook nodig zijn om 24 uur opgenomen te worden op een speciale afgeschermde afdeling). Een kleine 3 weken later was het zover: de toediening van de capsule. Dat stelt helemaal niks voor. Na inname wordt gemeten hoeveel straling je uitzendt en krijg je een papier met gedragsregels mee. Zoek hiervoor even op internet, ze komen allemaal op hetzelfde neer. "Gedragsregels radium actief jodium".
Ik ben die periode goed doorgekomen, al voelt het vreemd om afstand te houden van iedereen, terwijl je je hetzelfde voelt als altijd. Ik heb voor de zekerheid twee weken de logeerkamer gebruikt en vooral gezorgd uit de buurt van zwangeren en kleine kinderen te blijven.

Ik ben heel blij, dat ik voor deze behandeling gekozen heb. Ik voel me nog steeds goed en hoef tot nu toe geen medicijnen
Mijn bloedwaarden waren op 12 augustus j.l. TSH : 0,03 FT4 17.

Ik hoop dat je iets aan mijn verhaal hebt en wens je sterkte met het maken van keuzes,
Jane