Juiste behandelwijze titratie

Als je schildklier te veel hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als block/replace, titratie, radioactief jodium en operatie
Josephina
Berichten: 6
Lid geworden op: 02 feb 2019, 20:55

Juiste behandelwijze titratie

Bericht door Josephina » 04 feb 2019, 15:17

Hallo allen,

Ik ben nieuw hier, fijn om ervaringen te lezen, heel leerzaam.
Ik heb gelijk ook een vraag die me bezig houdt.

Ik volg een titratie therapie sinds december, maar ik ben een beetje in de war.
Er is heel weinig informatie te vinden over hoe het behandeltraject precies wordt aangepakt.
Na een speurtocht kom ik grofweg uit op 2 verschillende zienswijzen mbt titratietherapie.

1.Blokken met bijv Strumazol totdat de T4 een hoog normale waarde heeft en dan minderen met de medicatie, van belang is dat T4 een stabiele waarde blijft houden. Stoppen een jaar later. Bloed prikken 1x in de 6 weken.
2.Blokken met bijv Strumazol totdat de T4 een laag normale waarde heeft, tegen hypothyreoïdie aan, totdat de TSH wakker wordt en dan medicatie minderen. Van belang is dat de TSH en T4 goede waarden krijgen en de antistoffen dalen. Bloed prikken 3-4 weken.

De specialist volgt methode 1, maar daar voel ik minder voor dan methode 2. Ik heb het er wel met haar over gehad, maar zij begrijpt het niet en ik voel me onzeker, omdat ik ook maar een leek ben. Ik zoek dus wat meer duidelijkheid van een onafhankelijke partij, jullie:-), zodat ik voor het 1 of het ander kan kiezen. Ik hoop dat jullie me verder kunt helpen!

Groetjes,
Jos

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3203
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Juiste behandelwijze titratie

Bericht door laura » 04 feb 2019, 15:39

hallo Jos,

Methode 1 lijkt hier op: https://schildkliertje.blogspot.com/201 ... -voor.html
Over methode 2 gaat het vooral op facebook bij de titratiegroep.

Eigenlijk zou ik niet weten welke methode beter is.
Daar schiet je ook weinig mee op.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Josephina
Berichten: 6
Lid geworden op: 02 feb 2019, 20:55

Re: Juiste behandelwijze titratie

Bericht door Josephina » 04 feb 2019, 16:12

Ik onderzoek altijd wat ik toepas Laura, ik kan niet iets volgen zonder dat ik het hoe en waarom weet, karaktertrekje.
Ook omdat ik graag het beste resultaat wil, van deze niet makkelijke periode en het gevoel ja, hier kan ik me achter scharen, hier kan ik me in vinden. Om me sterk te voelen in de gesprekken met de endocrinoloog, om zelf richting te kunnen bepalen. Zolang ik twijfel heb voelt het niet goed.

Methode 1 kom ik ook tegen in Amerika, Engeland en Duitsland en methode 2 nergens, behalve op de Facebook pagina, waar methode 1 not done is, waar ik ook een bepaalde onafhankelijkheid mis, zoals bij de endocrinologen die uitsluitend methode 1 willen toepassen.
Op de Facebookpagina lijken veel endocrinologen methode 1 te volgen en een aantal, geen idee hoeveel, methode 2. Maar wat daar dan achter zit, de beweegredenen enzo, de verschillen, de overeenkomsten, de verschillen in resultaat, daar kom je niet dichtbij. Misschien moet ik gewoon een keer een second opinion aanvragen bij een endocrinoloog die methode 2 toepast, die de verschillen vanuit de medische invalshoek kan verklaren en van daaruit mijn keuze maken. Dat zou me rust geven.

En ondertussen, hoop ik dat mensen op dit forum mij antwoord kunnen geven of ervaringen wil delen :-), zoals jij net deed, dank je wel!

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3203
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Juiste behandelwijze titratie

Bericht door laura » 04 feb 2019, 17:39

hallo Jos,

Je hebt groot gelijk om het uit te zoeken.
De behandeling van Graves vind ik sowieso op een soort grabbelton lijken waaruit naar believen wat gehaald wordt.

Afgehaakt ben ik van die fb-pagina.
Ook omdat ik de gedachte erachter onduidelijk vond.

Op mijn blog vind je veel over de behandeling van Graves.
Dit gaat ook over titratie: https://schildkliertje.blogspot.com/201 ... eling.html

Er is ook aandacht in onderzoeken voor de duur van de behandeling.
Die zou jaren kunnen duren met alleen een lage dosis strumazol.

Lees: https://schildkliertje.blogspot.com/201 ... inder.html
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Kiek
Berichten: 4472
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Juiste behandelwijze titratie

Bericht door Kiek » 04 feb 2019, 18:55

Leuk om over zoiets te horen!
'k Ben erg benieuwd hoe dat in facebook- en twittergroepen gaat.

Bij methode 1 is de endocrinoloog juridische gedekt, lijkt me met de USA in gedachten.
Bij methode 2 is dat niet zo.

Waarom zou methode 2 beter zijn?
. Je neigt immers naar hypo
. en zonder meer helpen hypocijfers niet om de TSH eerder tevoorschijn te toveren.

De terugkeer van de TSH is afhankelijk van de duur en de ernst van de hyperthyreoïdie.
Daar helpen dus geen hypocijfers tegenan.

Daarnaast lijkt het duurder in gebruik vanwege de hogere labkosten.
En meer contacten met de endocrinoloog.

Of zou het geen endocrinoloog zijn, maar een altoto?
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Josephina
Berichten: 6
Lid geworden op: 02 feb 2019, 20:55

Re: Juiste behandelwijze titratie

Bericht door Josephina » 05 feb 2019, 11:54

Grappig dat je dat zegt Laura, de grabbelton, misschien kom ik daar ook wel op uit.
Dank voor je linkjes, je hebt echt superveel info verzameld, heel fijn!
Heb je zelf ervaring met titratie?

Josephina
Berichten: 6
Lid geworden op: 02 feb 2019, 20:55

Re: Juiste behandelwijze titratie

Bericht door Josephina » 05 feb 2019, 11:59

Ha Kiek,

Op zich vind ik het wel een logische gedachte, meer naar hypo gaan om je TSH wakker te krijgen, het zal niet altijd werken, maar over het algemeen kan ik me zo voorstellen wel. Maar ik kan me andersom net zo goed voorstellen, dat je naar een stabiele T4 toegaat en niet de schommeling opzoekt.
Het zijn overigens wel endocrinologen die ook methode 2 toepassen.

Ja, duurder is het wel, maar dat kan ook een reden zijn waarom de titratie methode minder wordt toegepast en dat vind ik dan weer geen goede reden ;-).

Kiek
Berichten: 4472
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Juiste behandelwijze titratie

Bericht door Kiek » 05 feb 2019, 13:00

Even mijn gedachten op papier.
Bij een doorsnee hyper heb je een te hoge FT4, en een onderdrukte TSH.
De als gevolg hiervan te hoge FT3 blokkeert het terugkomen van de TSH als gevolg van een te lage TRH.

Het duurt enige tijd voordat die lage TRH weer op een normaal niveau terugkomt.
En daarna veert de TSH ook weer terug.

Hoe volgen de dokters dit?
Bestaat er een 'lijstje' van het gemiddelde resultaat van hoge en lagere T3-waarden?
En het beloop daarvan in tijd? De richtlijn geeft geen clou.
Heeft de Facebookgroep zelf een theorie met tijd gebouwd op basis van de waarden?
Dat zou interessant zijn voor de Gravers!

litt.: Fekete and Lechan, Regulation of hypophysiotropic TRH neurons, 2014 Endocrine Reviews
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3203
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Juiste behandelwijze titratie

Bericht door laura » 05 feb 2019, 13:07

hallo Jos,

Toen ik Graves bleek te hebben na waarschijnlijk jarenlang af en aan hypo, gewoon en hyper, koos ik bij de diagnose direct voor radioactief jodium.
Mijn internist dacht dat ik het met medicijnen niet zou redden.
En ik zag het totaal niet zitten om na behandeling weer hyper te worden.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3203
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Juiste behandelwijze titratie

Bericht door laura » 05 feb 2019, 13:09

hallo Kiek,

In de facebookgroep is wel het vertrouwen dat die tsh een omslagpunt heeft en op een moment zal stijgen.
Er zijn ook mensen bij wie de tsh altijd onderdrukt blijft na hyperthyreoïdie door graves.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Plaats reactie