Willemijn met 3de x Graves en nu een definitievere oplossing?

Als je schildklier te veel hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als block/replace, titratie, radioactief jodium en operatie
Plaats reactie
Willemijn
Berichten: 4
Lid geworden op: 23 okt 2019, 15:06

Willemijn met 3de x Graves en nu een definitievere oplossing?

Bericht door Willemijn » 07 nov 2019, 21:45

Hallo forumleden,

Mijn naam is Willemijn (41) en ik heb inmiddels een lange geschiedenis met Graves. Ik ben Non Celiac Glutensensitief, fructose en lactose intolerant.

Sinds september heb ik voor de derde keer actieve Graves en de internist stelt een definitieve oplossing voor. Ik merk dat ik het lastig vind om een definitieve keus te maken en ondanks een aantal gesprekken met de internist nog een hoop vragen heb. Ik hoop dat jullie met mij willen meedenken.

Stukje persoonlijke geschiedenis:
Als kind altijd darmklachten
Pubertijd: hormonale klachten, hydradenitis, carpaltunnelsyndroom
2005 gestopt met eten Fruit
2007 onontdekte Graves (achteraf vielen de puzzelstukjes in elkaar)
2012 kind 1
2013 Vegacheck: iets aan de schildklier, geen verder onderzoek ivm zwangerschap
2014 kind 2
2014 Diagnose Graves: TSH onmeetbaar, FT4: 69 en TBII 12. Last van droge ogen en verslechtering in cylinder. Therapie block and replace.
2016 stoppen therapie en schildklier pakt het wiebelend weer op
2017 orthomoleculaire arts: diagnose Non Celiac Gluten Sensitief
2017 negatief op Coeliakie, niet uitgesloten ivm allel (VUMC)
2018 Gluten, fructose en lactosevrij en buikklachtenvrij!
2019 actieve Graves: TSH onmeetbaar, FT4: 73, TBII 16. Block and replace

Definitieve oplossing?
De Graves is voor de derde keer terug en de antistoffen zijn best hoog. De internist adviseert de schildklier te laten verwijderen. De slok vind ik spannend, omdat ik heel lichte oogklachten heb en bang ben dat het verergerd. Op de GREAT score, scoor ik een 2. Ik heb door Graves héél erg last van vergeetachtigheid. Daarom gebruik ik dit stukje tekst ook om dingen op een rij te zetten :-)

- Op dit moment gebruik ik 30mg strumazol en ik ben net voorbij mijn normaal niveau. De internist gaf aan dat ik nog een week moest wachten en dan maar ‘gewoon’ met thyrax moet beginnen. Ik vind het gek dat er geen meetmoment is en ook dat ze helemaal niet vroeg hoeveel ik in het verleden nam, namelijk 125mg thyrax. Via de apotheek vernam ik dat de voorgeschreven hoeveelheid 75mg thyrax is. Wat zouden jullie doen?

- Mijn grootste twijfel over een definitieve oplossing bestaat uit het feit dat ik mij tijdens de jaren na het stoppen van block and replace, mij heel goed heb gevoeld. Wat als dat straks weg is door het verwijderen/ de slok. Ik heb wel goede hoop met de setpoint van Kiek! Toch lees ik vooral veel verhalen van mensen die moeite hebben met instellen en andere klachten houden. Ik ben opzoek naar positieve verhalen ;-)

- Schildklier eruit of de slok betekent niet dat de antistoffen verdwijnen, toch? Wat gebeurt er als de antistoffen toch weer opspelen. Voel je dat? Heeft iemand hier ervaring mee?

- Wat gebeurt er met de schildklier na de slok? Is deze dan dood en blijft het zitten? Verschrompelt het? Hoe reageren antistoffen als de schildklier blijft zitten?

- Voor mijn lichte oogklachten vroeg ik de internist naar selenium. Ik mocht van haar starten, maar ze vond het niet nodig om eerst te checken hoe het seleniumniveau was. In de NHG richtlijnen staat beschreven dat selenium voorgeschreven wordt met de dosis erbij, maar niks over meten van het niveau voor aanvang van inname. Toch ben ik nog niet begonnen, omdat ik het vreemd vind dat het niveau niet eerst wordt gecheckt. Wat vinden jullie hiervan?

- Omdat ik de slok spannend vond, stelde de internist direct een operatie voor. Ik heb erop gestaan dan zij mij in dat geval doorverwijst naar de schildklierpoli van het AMC. De internist was zwaar geërgerd dat ik dat wilde, omdat ze daar volgens haar aan de lopende band schildklieren eruit halen. Nu heb ik afgesproken om de reguliere afspraken in het streekziekenhuis te doen en eventuele operatie in het AMC. Of kan ik beter alles in het AMC doen?

- Ik weet zeker dat ik Graves al had tijdens de zwangerschap, maar dat wisten we toen nog niet. Ik lees dat er onderzoek gedaan moet worden tijdens de zwangerschap om voorbereid te zijn op een eventuele struma bij de baby. Gelukkig was dat niet het geval. Hoe zit het met het doorgeven van antistoffen aan het kind? Daar lees ik niks over. Weet iemand hier meer over?

Alvast dank,
Willemijn

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3203
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Willemijn met 3de x Graves en nu een definitievere oplossing?

Bericht door laura » 08 nov 2019, 16:05

hallo Willemijn,

Je voorstelbericht heb ik verplaatst naar het Hyperthyreoïdie-subforum.

Waar je wijs aan doet?
Mijn idee zou een definitieve oplossing zijn, met een operatie.
Wél in een ziekenhuis met ruime ervaring, zoals het AMC.

Een optie is eventueel titratie: https://schildkliertje.blogspot.com/search?q=titratie
Daarbij slik je alleen strumazol in een zo laag mogelijke dosis.

Als het telkens terugkomt, is de kans wel groot dat Graves terug blijft komen.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Willemijn
Berichten: 4
Lid geworden op: 23 okt 2019, 15:06

Re: Willemijn met 3de x Graves en nu een definitievere oplossing?

Bericht door Willemijn » 09 nov 2019, 10:31

Hi Laura,

Bedankt voor jouw advies en het verplaatsen. Ik heb volgende week een afspraak bij een chirurg in het AMC om een eventuele operatie te bespreken. Ik zal laten weten hoe het was. Groeten Willemijn

Plaats reactie