Voorstellen + verhaal & vragen Graves

Als je schildklier te veel hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als block/replace, titratie, radioactief jodium en operatie
Gravesje
Berichten: 27
Lid geworden op: 31 jan 2020, 18:35

Voorstellen + verhaal & vragen Graves

Bericht door Gravesje »

Hoi allemaal! Ik ben een vrouw van 30 jaar en ik heb mij aangemeld, omdat ik het fijn vind jullie mening te horen/kennis en ervaringen te delen.

Mijn verhaal:
- in januari 2018 gediagnosticeerd met een te snel werkende schildklier (dmv bloedprikken bij huisarts ivm stressklachten, haaruitval, warmte intolerantie). Direct gestart met Strumazol.
- 2 dagen later spoedopname (door hartkloppingen, pijn op de borst, veel pijn in spieren en gewrichten, spierzwakte benen) - verder met Strumazol + Proponolol
- T4 waarde was toen 80 en TSH ontmeetbaar (ook onmeetbaar in de maanden er na)
- juni 2018 selenium 200 mcg p/dag toegevoegd ivm oogklachten (dikke oogleden, druk op de ogen, lichtgevoeligheid, soms traanogen/korrelig gevoel)
- verder veel geschommel in waarden waarna in de zomer 2018 Euthyrox toegevoegd
- januari 2019 gestopt met Strumazol & Euthyrox
- april 2019 nog stabiel/binnen de norm
- september 2019 schildklier werkt harder/op de grens
- deze week nieuwe uitslag

Arts stelt nu de jodiumslok voor, echter vind ik dat nogal veel risico i.v.m. de oogklachten. Deze zijn niet besproken met mij door de arts en dat baart mij nogal zorgen.

Ik lees veel over titratie, zou dat in mijn geval kunnen helpen? Ik heb er nu veel over gelezen, echter heeft mijn arts deze optie totaal niet met mij besproken? Volgens haar zouden er 2 opties zijn; jodiumslok of operatie.

- wat zouden jullie doen in mijn geval?
- hebben jullie wel eens een second opinion gedaan en kwam daar het zelfde uit of een ander advies?
- heeft iemand hier wel eens een second opinion in Duitsland laten doen? (Essen?)
- in welk ziekenhuis worden jullie behandeld en hoe bevalt dit?
- ben ik niet te snel gestopt met block&replace? Aangezien ik in januari ben gestart, tot half zomer schommelde en in januari ben gestopt? Hoor je niet eerst een jaar “stabiel” te zijn?

Ik weet mijn waarden verder niet uit mijn hoofd, ik zal ze deze week opvragen.

Alvast bedankt voor de reacties.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Voorstellen + verhaal & vragen Graves

Bericht door laura »

hallo Gravesje,

Bij Annie (viewtopic.php?f=9&t=3666#p30922) dringt de arts ook al aan op radioactief jodium.
Met oogklachten zou ik dat niet doen.

Nog een keer block en replace zou kunnen, maar ik lees veel mensen die tevreden zijn met titratie.
En één jaar block en replace, zoals bij jou, is wel kort.

Op mijn blog Schildkliertje kun je meer lezen over titratie: https://schildkliertje.blogspot.com/sea ... ietherapie
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Voorstellen + verhaal & vragen Graves

Bericht door Pomtips »

Naar mijn mening kiezen voor titratie of strumazol+hormonen. De slok is nogal definitief, geen weg terug. Je vernietigt eigenlijk een orgaan gedeeltelijk.

Er is een nieuw medicijn in ontwikkeling dat hopelijk over een paar jaar op de markt komt, die de oorzaak van de ziekte aanpakt en de immuunreactie stopt. Daar heb je niets meer aan als je de slok neemt. Mijn hoop is gevestigd op dat medicijn, voor op de lange termijn.

Ik heb nooit een seconde opinion laten doen.

De ervaring met mijn internist is dat hij alles prima vindt zolang je maar binnen de normaalwaarden zit met bloed prikken. Dan liggen je klachten volgens hem niet aan de schildklier. Blind voor t feit dat iedereen een eigen ideale waarde heeft. Maar goed nu doet hij in ieder geval doorgaans wat ik wil. D'r zijn ook veel artsen die totaal niet mee willen werken dus ik kan het slechter treffen I guess.
Ik heb ook de indruk dat artsen mensen maar wat graag aan de slok willen hebben. Hou altijd voor ogen dat je baas bent over je eigen lichaam.
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Gravesje
Berichten: 27
Lid geworden op: 31 jan 2020, 18:35

Re: Voorstellen + verhaal & vragen Graves

Bericht door Gravesje »

laura schreef: 03 feb 2020, 12:43 hallo Gravesje,

Bij Annie (viewtopic.php?f=9&t=3666#p30922) dringt de arts ook al aan op radioactief jodium.
Met oogklachten zou ik dat niet doen.

Nog een keer block en replace zou kunnen, maar ik lees veel mensen die tevreden zijn met titratie.
En één jaar block en replace, zoals bij jou, is wel kort.

Op mijn blog Schildkliertje kun je meer lezen over titratie: https://schildkliertje.blogspot.com/sea ... ietherapie
Hoi Laura,

Bedankt voor je reactie en voor de link naar je blog. Veel bruikbare informatie, ook over titratie. Erg fijn.

Titratie lijkt me inderdaad de moeite waard en het minst risicovol, ook ivm zwangerschapswens met de tijd. Ik ga het deze week voorstellen aan de endocrinoloog.
Gravesje
Berichten: 27
Lid geworden op: 31 jan 2020, 18:35

Re: Voorstellen + verhaal & vragen Graves

Bericht door Gravesje »

Pomtips schreef: 03 feb 2020, 21:01 Naar mijn mening kiezen voor titratie of strumazol+hormonen. De slok is nogal definitief, geen weg terug. Je vernietigt eigenlijk een orgaan gedeeltelijk.

Er is een nieuw medicijn in ontwikkeling dat hopelijk over een paar jaar op de markt komt, die de oorzaak van de ziekte aanpakt en de immuunreactie stopt. Daar heb je niets meer aan als je de slok neemt. Mijn hoop is gevestigd op dat medicijn, voor op de lange termijn.

Ik heb nooit een seconde opinion laten doen.

De ervaring met mijn internist is dat hij alles prima vindt zolang je maar binnen de normaalwaarden zit met bloed prikken. Dan liggen je klachten volgens hem niet aan de schildklier. Blind voor t feit dat iedereen een eigen ideale waarde heeft. Maar goed nu doet hij in ieder geval doorgaans wat ik wil. D'r zijn ook veel artsen die totaal niet mee willen werken dus ik kan het slechter treffen I guess.
Ik heb ook de indruk dat artsen mensen maar wat graag aan de slok willen hebben. Hou altijd voor ogen dat je baas bent over je eigen lichaam.
Hoi Pomtips,

Dankjewel voor je reactie.

Weet je misschien hoe dat medicijn heet? De endocrinoloog vertelde mij dat er nu een behandeling mogelijk is om de auto immuunziekte zelf te behandelen, welke zich nog in de experimentele fase bevindt en nog niet is bewezen. Het gaat daarbij om een behandeling die wordt gegeven in de vorm van een chemo. Is dit wat jij omschrijft?

Dat is mijn ervaring deels ook met de endocrinoloog bij het bespreken van klachten, heel vervelend en frustrerend.

Ik heb wel eens gevraagd waar het dan aan kan liggen? Mijn endocrinoloog geeft aan; waarschijnlijk achtergebleven schade aan het lichaam door langere tijd schommelende en hyperwaarden, en de achterliggende auto immuunziekte zelf + dat er nog zo veel onbekend is. Zakt mij de moed van in de schoenen..

Ik heb je verhaal gelezen (mezelf voorstellen..) en ik herken de burn out klachten overigens enorm; voor de diagnose Graves ben ik in 2014 en 2015 gediagnosticeerd met een dubbele burn out en therapie/rust verbeterde dat nauwelijks. Voor mijn gevoel was de totale uitputting niet een op zichzelf staand iets zelf, wel het gevolg van Graves. Ervaar jij dat ook zo?

De hyperklachten en vermoeidheid heb ik ook gehouden tijdens “normaalwaarden”, evenals oa spier- en gewrichtsklachten, duizeligheid/gedesoriënteerd bij het wakker worden. Voor het beeld: ik slaap snachts 12/13 uur heel vast en overdag ook nog eens 2/3 uur, anders kom ik de dag niet eens door (dat was met moeite 4 tot 6 uur tijdens de block&replace bijv). Om moedeloos van te worden.. :(

Betreft de slok heb ik die indruk ook, en zoals Laura zegt wordt er best op aangedrongen.
Ben erg benieuwd of de endocrinoloog mij steunt in titratie.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Voorstellen + verhaal & vragen Graves

Bericht door laura »

Gravesje schreef: 04 feb 2020, 02:01
Pomtips schreef: 03 feb 2020, 21:01 Naar mijn mening kiezen voor titratie of strumazol+hormonen. De slok is nogal definitief, geen weg terug. Je vernietigt eigenlijk een orgaan gedeeltelijk.
Er is een nieuw medicijn in ontwikkeling dat hopelijk over een paar jaar op de markt komt, die de oorzaak van de ziekte aanpakt en de immuunreactie stopt. Daar heb je niets meer aan als je de slok neemt. Mijn hoop is gevestigd op dat medicijn, voor op de lange termijn.

Zou dit bedoeld worden: https://schildkliertje.blogspot.com/201 ... n-bij.html?

Gravesje, niet elke arts ziet titratie zitten.
Er is wel een actieve facebook-groep voor titratie.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Voorstellen + verhaal & vragen Graves

Bericht door laura »

Ik heb de link gevonden: https://schildkliertje.blogspot.com/201 ... en-de.html

Met aandacht op Schildkliertje en op het Schildklierforum.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Voorstellen + verhaal & vragen Graves

Bericht door Pomtips »

Gravesje schreef: 04 feb 2020, 02:01
Pomtips schreef: 03 feb 2020, 21:01 Naar mijn mening kiezen voor titratie of strumazol+hormonen. De slok is nogal definitief, geen weg terug. Je vernietigt eigenlijk een orgaan gedeeltelijk.

Er is een nieuw medicijn in ontwikkeling dat hopelijk over een paar jaar op de markt komt, die de oorzaak van de ziekte aanpakt en de immuunreactie stopt. Daar heb je niets meer aan als je de slok neemt. Mijn hoop is gevestigd op dat medicijn, voor op de lange termijn.

Ik heb nooit een seconde opinion laten doen.

De ervaring met mijn internist is dat hij alles prima vindt zolang je maar binnen de normaalwaarden zit met bloed prikken. Dan liggen je klachten volgens hem niet aan de schildklier. Blind voor t feit dat iedereen een eigen ideale waarde heeft. Maar goed nu doet hij in ieder geval doorgaans wat ik wil. D'r zijn ook veel artsen die totaal niet mee willen werken dus ik kan het slechter treffen I guess.
Ik heb ook de indruk dat artsen mensen maar wat graag aan de slok willen hebben. Hou altijd voor ogen dat je baas bent over je eigen lichaam.
Hoi Pomtips,

Dankjewel voor je reactie.

Weet je misschien hoe dat medicijn heet? De endocrinoloog vertelde mij dat er nu een behandeling mogelijk is om de auto immuunziekte zelf te behandelen, welke zich nog in de experimentele fase bevindt en nog niet is bewezen. Het gaat daarbij om een behandeling die wordt gegeven in de vorm van een chemo. Is dit wat jij omschrijft?

Dat is mijn ervaring deels ook met de endocrinoloog bij het bespreken van klachten, heel vervelend en frustrerend.

Ik heb wel eens gevraagd waar het dan aan kan liggen? Mijn endocrinoloog geeft aan; waarschijnlijk achtergebleven schade aan het lichaam door langere tijd schommelende en hyperwaarden, en de achterliggende auto immuunziekte zelf + dat er nog zo veel onbekend is. Zakt mij de moed van in de schoenen..

Ik heb je verhaal gelezen (mezelf voorstellen..) en ik herken de burn out klachten overigens enorm; voor de diagnose Graves ben ik in 2014 en 2015 gediagnosticeerd met een dubbele burn out en therapie/rust verbeterde dat nauwelijks. Voor mijn gevoel was de totale uitputting niet een op zichzelf staand iets zelf, wel het gevolg van Graves. Ervaar jij dat ook zo?

De hyperklachten en vermoeidheid heb ik ook gehouden tijdens “normaalwaarden”, evenals oa spier- en gewrichtsklachten, duizeligheid/gedesoriënteerd bij het wakker worden. Voor het beeld: ik slaap snachts 12/13 uur heel vast en overdag ook nog eens 2/3 uur, anders kom ik de dag niet eens door (dat was met moeite 4 tot 6 uur tijdens de block&replace bijv). Om moedeloos van te worden.. :(

Betreft de slok heb ik die indruk ook, en zoals Laura zegt wordt er best op aangedrongen.
Ben erg benieuwd of de endocrinoloog mij steunt in titratie.
Hoi Gravesje,

Ik had het inderdaad over ATX-GD-59, zoals genoemd door Laura. Dat lijkt me een andere behandeling dan waar je endo het over had, tenzij hij in de war is over het chemo gedeelte, want daar heeft deze behandeling niet mee te maken.

Fijn dat je ook even reageert op het burn-out gedeelte. Volgens mij (en deze site: http://burnout.50webs.com/ ) worden veel mensen verkeerd gediagnosticeerd met burn-out, terwijl het in die gevallen eigenlijk een schildklieroorzaak heeft). Veel symptomen komen overeen.
In mijn geval was ik ten tijde van mijn veronderstelde 'burn-out, ondergedoseerd met Euthyrox, dus is de veronderstelde burn-out door een tekort aan hormonen ontstaan. Maar ik kan me ook zeker voorstellen dat je totaal uitgeput raakt en dergelijke klachten ontwikkelt als je hyper bent.
De veronderstelde burn-out was bij mij ook iets wat ik totaal niet verwacht had. Ik werd inderdaad steeds vermoeider en zweterig in de periode ervoor, maar ik kan me de dag nog herinneren dat ik van het een op het andere moment duizelig was en allerlei andere klachten begon te ontwikkelen. Alsof mijn lichaam er opeens helemaal klaar mee was.
Doordat je een burn-out aangepraat wordt (schildklier labresultaten vielen op dat moment nog binnen de normaalwaarden en ik prikte niet nuchter dus de resultaten waren niet realistisch) ga je er in je hoofd van alles bijhalen om jezelf te overtuigen dat je inderdaad een burn-out hebt.

En voor je 't weet, zit je in die bizarre molen (re-integratie op werk etc). Keer op keer naar de bedrijfsarts, rust nemen, uren opbouwen , eindeloos praten over assertiviteit en planning op het werk, etc. Terwijl ik eigenlijk dacht dat ik dat dat soort dingen allemaal wel prima gingen.
Ondertussen voelde ik me uiteraard nog steeds even ellendig. Pas toen ik meer hormonen ben gaan slikken (zoals beschreven in m'n voorstelverhaal) ben ik verbetering gaan zien (op alle vlakken).
Gevolg is wel dat ik door dit gedoe van baan heb moeten wisselen omdat de re-integratie bij mijn oude werkgever te lang duurde. Gelukkig heb ik van die situatie iets positiefs kunnen maken, want ik wilde toch al van baan wisselen voordat ik ziek werd.

Succes met het vinden van de juiste dosering, er vanuit gaande dat je titratie of block&replace gaat doen. Ik zit ook nog in deze zoektocht, maar begin eindelijk in de buurt te komen.
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Gravesje
Berichten: 27
Lid geworden op: 31 jan 2020, 18:35

Re: Voorstellen + verhaal & vragen Graves

Bericht door Gravesje »

Pomtips schreef: 05 feb 2020, 18:05
Gravesje schreef: 04 feb 2020, 02:01
Pomtips schreef: 03 feb 2020, 21:01 Naar mijn mening kiezen voor titratie of strumazol+hormonen. De slok is nogal definitief, geen weg terug. Je vernietigt eigenlijk een orgaan gedeeltelijk.

Er is een nieuw medicijn in ontwikkeling dat hopelijk over een paar jaar op de markt komt, die de oorzaak van de ziekte aanpakt en de immuunreactie stopt. Daar heb je niets meer aan als je de slok neemt. Mijn hoop is gevestigd op dat medicijn, voor op de lange termijn.

Ik heb nooit een seconde opinion laten doen.

De ervaring met mijn internist is dat hij alles prima vindt zolang je maar binnen de normaalwaarden zit met bloed prikken. Dan liggen je klachten volgens hem niet aan de schildklier. Blind voor t feit dat iedereen een eigen ideale waarde heeft. Maar goed nu doet hij in ieder geval doorgaans wat ik wil. D'r zijn ook veel artsen die totaal niet mee willen werken dus ik kan het slechter treffen I guess.
Ik heb ook de indruk dat artsen mensen maar wat graag aan de slok willen hebben. Hou altijd voor ogen dat je baas bent over je eigen lichaam.
Hoi Pomtips,

Dankjewel voor je reactie.

Weet je misschien hoe dat medicijn heet? De endocrinoloog vertelde mij dat er nu een behandeling mogelijk is om de auto immuunziekte zelf te behandelen, welke zich nog in de experimentele fase bevindt en nog niet is bewezen. Het gaat daarbij om een behandeling die wordt gegeven in de vorm van een chemo. Is dit wat jij omschrijft?

Dat is mijn ervaring deels ook met de endocrinoloog bij het bespreken van klachten, heel vervelend en frustrerend.

Ik heb wel eens gevraagd waar het dan aan kan liggen? Mijn endocrinoloog geeft aan; waarschijnlijk achtergebleven schade aan het lichaam door langere tijd schommelende en hyperwaarden, en de achterliggende auto immuunziekte zelf + dat er nog zo veel onbekend is. Zakt mij de moed van in de schoenen..

Ik heb je verhaal gelezen (mezelf voorstellen..) en ik herken de burn out klachten overigens enorm; voor de diagnose Graves ben ik in 2014 en 2015 gediagnosticeerd met een dubbele burn out en therapie/rust verbeterde dat nauwelijks. Voor mijn gevoel was de totale uitputting niet een op zichzelf staand iets zelf, wel het gevolg van Graves. Ervaar jij dat ook zo?

De hyperklachten en vermoeidheid heb ik ook gehouden tijdens “normaalwaarden”, evenals oa spier- en gewrichtsklachten, duizeligheid/gedesoriënteerd bij het wakker worden. Voor het beeld: ik slaap snachts 12/13 uur heel vast en overdag ook nog eens 2/3 uur, anders kom ik de dag niet eens door (dat was met moeite 4 tot 6 uur tijdens de block&replace bijv). Om moedeloos van te worden.. :(

Betreft de slok heb ik die indruk ook, en zoals Laura zegt wordt er best op aangedrongen.
Ben erg benieuwd of de endocrinoloog mij steunt in titratie.
Hoi Gravesje,

Ik had het inderdaad over ATX-GD-59, zoals genoemd door Laura. Dat lijkt me een andere behandeling dan waar je endo het over had, tenzij hij in de war is over het chemo gedeelte, want daar heeft deze behandeling niet mee te maken.

Fijn dat je ook even reageert op het burn-out gedeelte. Volgens mij (en deze site: http://burnout.50webs.com/ ) worden veel mensen verkeerd gediagnosticeerd met burn-out, terwijl het in die gevallen eigenlijk een schildklieroorzaak heeft). Veel symptomen komen overeen.
In mijn geval was ik ten tijde van mijn veronderstelde 'burn-out, ondergedoseerd met Euthyrox, dus is de veronderstelde burn-out door een tekort aan hormonen ontstaan. Maar ik kan me ook zeker voorstellen dat je totaal uitgeput raakt en dergelijke klachten ontwikkelt als je hyper bent.
De veronderstelde burn-out was bij mij ook iets wat ik totaal niet verwacht had. Ik werd inderdaad steeds vermoeider en zweterig in de periode ervoor, maar ik kan me de dag nog herinneren dat ik van het een op het andere moment duizelig was en allerlei andere klachten begon te ontwikkelen. Alsof mijn lichaam er opeens helemaal klaar mee was.
Doordat je een burn-out aangepraat wordt (schildklier labresultaten vielen op dat moment nog binnen de normaalwaarden en ik prikte niet nuchter dus de resultaten waren niet realistisch) ga je er in je hoofd van alles bijhalen om jezelf te overtuigen dat je inderdaad een burn-out hebt.

En voor je 't weet, zit je in die bizarre molen (re-integratie op werk etc). Keer op keer naar de bedrijfsarts, rust nemen, uren opbouwen , eindeloos praten over assertiviteit en planning op het werk, etc. Terwijl ik eigenlijk dacht dat ik dat dat soort dingen allemaal wel prima gingen.
Ondertussen voelde ik me uiteraard nog steeds even ellendig. Pas toen ik meer hormonen ben gaan slikken (zoals beschreven in m'n voorstelverhaal) ben ik verbetering gaan zien (op alle vlakken).
Gevolg is wel dat ik door dit gedoe van baan heb moeten wisselen omdat de re-integratie bij mijn oude werkgever te lang duurde. Gelukkig heb ik van die situatie iets positiefs kunnen maken, want ik wilde toch al van baan wisselen voordat ik ziek werd.

Succes met het vinden van de juiste dosering, er vanuit gaande dat je titratie of block&replace gaat doen. Ik zit ook nog in deze zoektocht, maar begin eindelijk in de buurt te komen.
Herkenbaar!
En wat ik mij afvraag; waarom is denbehandeling ATX-GD-59 niet meer mogelijk na de jodium slok? Je schildklier is dan beschadigd, echter je auto immuun/Graves is dan toch nog niet weg?
Dankjewel!
Gravesje
Berichten: 27
Lid geworden op: 31 jan 2020, 18:35

Re: Voorstellen + verhaal & vragen Graves

Bericht door Gravesje »

Mijn waarden van 31 januari:
FT4 34
TSH <0.01
TSH-R antistoffen 3,34

Voel me super..t

Vorige week gesprek gehad met de endo. Jodium slok, b&r en titratie besproken. Deze geeft aan mij te steunen in mijn keuze en de keuze ligt volledig bij mij; kan ook contact opnemen bij elke vraag die ik heb.

Heb de 20ste/21ste afspraken voor een jodium uptake en gesprek met een nucleaire arts betreft de jodium slok, zodat we kunnen kijken of deze behandeling überhaupt voor mij geschikt is en ik nog vragen kan stellen (daarna de keuze maken). Mijn ogen zijn nagekeken en met mijn (volgens de artsen) hele milde oogklachten zou ik een relatief klein risico lopen op meer oogklachten. Dat is mijn grootste angst + zou het afstellen mij een beetje soepel afgaan als ik de rest van mijn leven schildklierhormonen moet slikken?

Denk ook nog steeds heel veel na over titratie, ivm kinderwens vind ik dat echter wel een moeilijke keuze. + strumazol werd ik zo slecht van. Vond dat jaar b&r echt een hel en voor mijn gevoel kwam het grootste deel van de klachten toen ik daarmee gestart was. Voelde mij zonder medicatie zo veel fijner. Nu was dat b&r en geen titratie en kan dat in een lichte dosis meevallen misschien.

En ik lees zo veel mogelijk info, bekijk alle voor & tegen’s, maar vind het zo verdomd moeilijk. :(
Plaats reactie