Voorstellen + verhaal & vragen Graves

Als je schildklier te veel hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als block/replace, titratie, radioactief jodium en operatie
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3422
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Voorstellen + verhaal & vragen Graves

Bericht door laura »

hallo Gravesje,

Met Graves en een kinderwens wordt een wel een operatie aangeraden.
Daarbij wordt de schildklier verwijderd en begin je direct met levothyroxine zoals euthyrox.

Tot nu toe is geen enkele behandeling bij Graves optimaal of ideaal.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Pomtips
Berichten: 84
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Voorstellen + verhaal & vragen Graves

Bericht door Pomtips »

Gravesje schreef:
13 feb 2020, 20:17
Pomtips schreef:
05 feb 2020, 18:05
Gravesje schreef:
04 feb 2020, 02:01


Hoi Pomtips,

Dankjewel voor je reactie.

Weet je misschien hoe dat medicijn heet? De endocrinoloog vertelde mij dat er nu een behandeling mogelijk is om de auto immuunziekte zelf te behandelen, welke zich nog in de experimentele fase bevindt en nog niet is bewezen. Het gaat daarbij om een behandeling die wordt gegeven in de vorm van een chemo. Is dit wat jij omschrijft?

Dat is mijn ervaring deels ook met de endocrinoloog bij het bespreken van klachten, heel vervelend en frustrerend.

Ik heb wel eens gevraagd waar het dan aan kan liggen? Mijn endocrinoloog geeft aan; waarschijnlijk achtergebleven schade aan het lichaam door langere tijd schommelende en hyperwaarden, en de achterliggende auto immuunziekte zelf + dat er nog zo veel onbekend is. Zakt mij de moed van in de schoenen..

Ik heb je verhaal gelezen (mezelf voorstellen..) en ik herken de burn out klachten overigens enorm; voor de diagnose Graves ben ik in 2014 en 2015 gediagnosticeerd met een dubbele burn out en therapie/rust verbeterde dat nauwelijks. Voor mijn gevoel was de totale uitputting niet een op zichzelf staand iets zelf, wel het gevolg van Graves. Ervaar jij dat ook zo?

De hyperklachten en vermoeidheid heb ik ook gehouden tijdens “normaalwaarden”, evenals oa spier- en gewrichtsklachten, duizeligheid/gedesoriënteerd bij het wakker worden. Voor het beeld: ik slaap snachts 12/13 uur heel vast en overdag ook nog eens 2/3 uur, anders kom ik de dag niet eens door (dat was met moeite 4 tot 6 uur tijdens de block&replace bijv). Om moedeloos van te worden.. :(

Betreft de slok heb ik die indruk ook, en zoals Laura zegt wordt er best op aangedrongen.
Ben erg benieuwd of de endocrinoloog mij steunt in titratie.
Hoi Gravesje,

Ik had het inderdaad over ATX-GD-59, zoals genoemd door Laura. Dat lijkt me een andere behandeling dan waar je endo het over had, tenzij hij in de war is over het chemo gedeelte, want daar heeft deze behandeling niet mee te maken.

Fijn dat je ook even reageert op het burn-out gedeelte. Volgens mij (en deze site: http://burnout.50webs.com/ ) worden veel mensen verkeerd gediagnosticeerd met burn-out, terwijl het in die gevallen eigenlijk een schildklieroorzaak heeft). Veel symptomen komen overeen.
In mijn geval was ik ten tijde van mijn veronderstelde 'burn-out, ondergedoseerd met Euthyrox, dus is de veronderstelde burn-out door een tekort aan hormonen ontstaan. Maar ik kan me ook zeker voorstellen dat je totaal uitgeput raakt en dergelijke klachten ontwikkelt als je hyper bent.
De veronderstelde burn-out was bij mij ook iets wat ik totaal niet verwacht had. Ik werd inderdaad steeds vermoeider en zweterig in de periode ervoor, maar ik kan me de dag nog herinneren dat ik van het een op het andere moment duizelig was en allerlei andere klachten begon te ontwikkelen. Alsof mijn lichaam er opeens helemaal klaar mee was.
Doordat je een burn-out aangepraat wordt (schildklier labresultaten vielen op dat moment nog binnen de normaalwaarden en ik prikte niet nuchter dus de resultaten waren niet realistisch) ga je er in je hoofd van alles bijhalen om jezelf te overtuigen dat je inderdaad een burn-out hebt.

En voor je 't weet, zit je in die bizarre molen (re-integratie op werk etc). Keer op keer naar de bedrijfsarts, rust nemen, uren opbouwen , eindeloos praten over assertiviteit en planning op het werk, etc. Terwijl ik eigenlijk dacht dat ik dat dat soort dingen allemaal wel prima gingen.
Ondertussen voelde ik me uiteraard nog steeds even ellendig. Pas toen ik meer hormonen ben gaan slikken (zoals beschreven in m'n voorstelverhaal) ben ik verbetering gaan zien (op alle vlakken).
Gevolg is wel dat ik door dit gedoe van baan heb moeten wisselen omdat de re-integratie bij mijn oude werkgever te lang duurde. Gelukkig heb ik van die situatie iets positiefs kunnen maken, want ik wilde toch al van baan wisselen voordat ik ziek werd.

Succes met het vinden van de juiste dosering, er vanuit gaande dat je titratie of block&replace gaat doen. Ik zit ook nog in deze zoektocht, maar begin eindelijk in de buurt te komen.
Herkenbaar!
En wat ik mij afvraag; waarom is denbehandeling ATX-GD-59 niet meer mogelijk na de jodium slok? Je schildklier is dan beschadigd, echter je auto immuun/Graves is dan toch nog niet weg?
Dankjewel!

De behandeling lijkt me nog steeds mogelijk. Echter, potentieel los je met de behandeling de oorzaak van Graves op. En dus zou je schildklier weer normaal moeten gaan functioneren. Heb je een jodiumslok gehad dan 'vernietig' je eigenlijk een deel van de schildklier waardoor die minder hormonen produceert. In je huidige situatie is dat wat nodig is, maar in een 'gezonde' situatie produceer je na jodiumslok mogelijk te weinig hormonen (gebeurt in 'ongezonde' (hyper) situatie na behandeling met jodiumslok al vaak) waardoor je mogelijk alsnog de rest van je leven levothyroxine moet slikken om het tekort aan te vullen.
30mg Strumazol+Euthyrox
01-19 TSH 0.85/FT4 - (FT3 4.2) 156.25mcg
06-19 TSH 1.1/FT4 13.4 (FT3 4.7) ~150mcg
09-19 TSH 2.7/FT4 11.4 ~125/131mcg
01-20 TSH 1.8/FT4 11.2 ~125mcg
08-20 TSH 3.0/FT4 10.6 ~116.5mcg (komend vanaf 112mcg)

Pomtips
Berichten: 84
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Voorstellen + verhaal & vragen Graves

Bericht door Pomtips »

Gravesje schreef:
13 feb 2020, 20:20
Mijn waarden van 31 januari:
FT4 34
TSH <0.01
TSH-R antistoffen 3,34


Denk ook nog steeds heel veel na over titratie, ivm kinderwens vind ik dat echter wel een moeilijke keuze. + strumazol werd ik zo slecht van. Vond dat jaar b&r echt een hel en voor mijn gevoel kwam het grootste deel van de klachten toen ik daarmee gestart was. Voelde mij zonder medicatie zo veel fijner. Nu was dat b&r en geen titratie en kan dat in een lichte dosis meevallen misschien.

En ik lees zo veel mogelijk info, bekijk alle voor & tegen’s, maar vind het zo verdomd moeilijk. :(
Qua keuze tussen titratie en B&R zou ik zeker voor titratie gaan. Je neemt een veel lagere dosis Strumazol dan 30mg en je hebt tenminste je lichaamseigen hormonen. Het is dat ik al zo lang onderweg ben om te proberen 'goed' ingesteld te raken op B&R, maar anders had ik het al zeker geprobeerd. Ik lees eigenlijk ook alleen maar relatief positieve ervaringen erover.
30mg Strumazol+Euthyrox
01-19 TSH 0.85/FT4 - (FT3 4.2) 156.25mcg
06-19 TSH 1.1/FT4 13.4 (FT3 4.7) ~150mcg
09-19 TSH 2.7/FT4 11.4 ~125/131mcg
01-20 TSH 1.8/FT4 11.2 ~125mcg
08-20 TSH 3.0/FT4 10.6 ~116.5mcg (komend vanaf 112mcg)

Plaats reactie