PTU behandeling-- vragen

Als je schildklier te veel hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als block/replace, titratie, radioactief jodium en operatie
Plaats reactie
rosan
Berichten: 107
Lid geworden op: 13 jan 2017, 12:05

PTU behandeling-- vragen

Bericht door rosan »

Hallo!
Ongeveer 1.5 jaar na mijn zwangerschap de geboorte van mijn zoon, en 2.5 jaar na het stoppen van block and replace, is mijn Graves soort van terug. Althans....Mijn TSH werd steeds lager en lager, en ik kreeg meer klachten, maar mijn ft4 bleef netjes binnen de perken.
Nou was dat vorige keer ook zo. Toen had ik een TSH < 0.01 mE/L en een FT4 van 19.2 pmol/L (voor het beginnen met eerste ronde block and replace),

Nu had ik de volgende waardes voor en na de zwangerschap, na het staken van de block and replace (strumazol)
TSH 1.4 FT4 14.7 (7/6/2017)
TSH 1.1 FT4 14.9 (12/7/2017)
TSH 1.3 FT4 16.8. (21/11/2018)
TSH 1.4 FT4 14.7 (23/7/2019)
TSH 0.56 FT4 17.2 (31/12/2019 -- klachten al aanwezig)
TSH 0.36 FT4 18.8 (20/01/2020)
TSH 0.26 FT4 17.5 (04/2/2020) TSH receptor antistoffen verhoogd (4.3 IU/l)
TSH 0.19 FT4 19 (ander lab) (9/3/2020) en te lage leukocyten, TSH receptor antistoffen niet verhoogd (denk een fout...!)

Toen gestart met PTU, 3 maal daags 25 mg, gezien mijn klachten (nerveus, slechte concentratie, vaak naar wc, nachtzweten, en 5 kilo afgevallen (nu ondergewicht).

TSH 0.82 FT4 14.9 (14/04/2020) TSH receptor antistoffen verhoogd (4 IU/l), eetlust kwam een beetje terug
TSH 0.66 FT4 14.9 (14/05/2020) eetlust weer weg

Nu belde mijn dokter zojuist dat ze de dosis PTU wil verlagen naar 2 maal daags 25 mg omdat het lijkt alsof we te hard remmen.
Dit snap ik niet, mijn TSH is omlaag gegaan, ik heb ook eerder hyper dan hypo klachten denk ik, al vind ik het niet altijd zo duidelijk als het zo "net niet" is. Ik voel me gewoon niet fit. Ik zie ook wel dat mijn FT4 laag is, maar mijn TSH is meestal de graadmeter.. Idealiter zit mijn TSH rond de 1.1/1.5. dat heb ik zonder medicijnen als graves rustig is.

Snappen jullie de denkwijze van de dokter?
Alvast dank

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3287
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: PTU behandeling-- vragen

Bericht door laura »

hallo Rosan,

Waarom is eigenlijk overgestapt van strumazol naar PTU?
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

rosan
Berichten: 107
Lid geworden op: 13 jan 2017, 12:05

Re: PTU behandeling-- vragen

Bericht door rosan »

Ivm kinderwens. Maar ik denk dat ik die sowieso on hold zet tot ik hopelijk weer in remissie ben. Bang voor gevolgen voor ongeboren kind!

Kiek
Berichten: 4802
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: PTU behandeling-- vragen

Bericht door Kiek »

Hallo Rosan,

Aan je waarden uit 2017/2018/2019 te zien zou je inderdaad meer denken dat een TSH richting 1.5 mU/l met een FT4 van ca. 13.5 à 14 pmol/l voor jou redelijk normaal is.
Dan zou je nu juist een tikje meer PTU dan minder nodig hebben.

Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

rosan
Berichten: 107
Lid geworden op: 13 jan 2017, 12:05

Re: PTU behandeling-- vragen

Bericht door rosan »

dank kiek,

Ja dat dacht ik dus ook.. De dokter was echter overtuigd.
Ik heb aangegeven dat ik dus dacht dat het andersom was. Maar zij bleef bij haar standpunt, en gaf aan dat met wat minder ptu de FT4 zal stabiliseren (hoger worden) en de TSH dan mee gaat bewegen omhoog. Dat de TSH ook lager kan zijn door teveel remmen.
Ik begreep het niet, maar na drie keer vragen heb ik me er maar bij neergelegd. Gezien de afspraken nu allemaal telefonisch zijn, kan ze ook niet even uittekenen wat ze bedoelt. Momenteel ben ik wel over gegaan op 2x daags 25 mg, zoals zij had voorgesteld.

ik ga even aankijken hoe het gaat. Als het niet gaat trek ik wel weer aan de bel.

Kiek
Berichten: 4802
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: PTU behandeling-- vragen

Bericht door Kiek »

Hallo Rosan,

Omdat er verhoudingsgewijs niet veel ervaring is met Graves, en ik een doorsnee Hashimoto beter begrijp, nog eens alles op een rij.
PTU remt de aanmaak van T3 en T4.
En remt ook de T4 -> T3-conversie.

De schildklierhormonen zakken volgens hun eigen halfwaardetijd.
De T3 zal het snelst opgeruimd zijn, want de kortste (21 uur) halfwaardetijd. De T4 doet er 7 dagen over.
Hoe je het ook wendt of keert, de TSH zoeft onverbiddelijk omhoog.

Met de 3 x 25 PTU had je je doel nog niet helemaal bereikt.
Je TSH is nog steeds aan de lage kant, je FT4 op voldoende laag niveau.

Nu lijkt het dat er met bepaalde wetmatigheden geen rekening wordt gehouden.
Er is ook nog de coronarealiteit, waardoor een onbegrijpelijk recept blijft bestaan.

Een onzekere dosis levothyroxine kan met een simpel gebaar van tafel worden geveegd.
Maar PTU is een ander goedje.
Daarmee valt niet te marchanderen.

Eigenlijk wil ik zeggen: wacht niet zoveel weken.

Dag!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

rosan
Berichten: 107
Lid geworden op: 13 jan 2017, 12:05

Re: PTU behandeling-- vragen

Bericht door rosan »

Hi Kiek,
Dank voor je antwoord. Dat klopt inderdaad allemaal.
Al denk ik niet dat ze nu met de coronacrisis doelbewust medicijnen verlagen. Volgens mij is er voldoende PTU op voorraad :-).

Ik zit nog steeds op de dosis van 2x 25. Met name omdat mijn eetlust weer wat terug is, dus wellicht was het toch ergens goed voor?
Ik wacht nog even af. Ondertussen heb ik het ook mijn arts nog eens gevraagd. Zij gaf aan dat het met name met het oog op zwangerschap goed is om te proberen. En dat mijn ft4 altijd in de goede range is, en het dus nog een beetje lastig is om te voorspellen wat nou goed is voor mij.

Ik ga het meemaken!

Plaats reactie