Doseren op hartslag, het werkte bij mij!

Als je schildklier te veel hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als block/replace, titratie, radioactief jodium en operatie
Yolanda
Berichten: 9
Lid geworden op: 23 mei 2020, 11:26

Doseren op hartslag, het werkte bij mij!

Bericht door Yolanda »

Even voorstellen, mijn naam is Yolanda en ik heb al enige jaren last van afwijkende schildklierwaarden. Ik begon met een hele hoge FT4 en een compleet onderdrukte onmeetbare TSH. Ik had zowel antistoffen in mijn bloed die zowel leiden tot Hashimoto als Graves. Na een ruim jaar block en replace, waarbij ik mij nog geregeld niet echt lekker voelde, overgestapt op alleen maar gebruik van strumazol (titreren). Maar toen was mijn FT weer te laag geworden en voelde ik mij weer sloom, kreeg haaruitval en werd ook wat somber. Toen enige tijd even niets geslikt, maar toen liep de FT4 weer te hoog op, hetgeen ik merkte aan mijn te hoge hartslag. Toen ben ik gaan doseren op hartslag. Iedere ochtend meette ik mijn hartslag, en zorgde ik dat ik onder dezelfde omstandigheden deze hartslag (pols) meette. Bij een hartslag onder de 70 nam ik geen strumazol, en slikte ik niets dus. Bij een hartslag boven de 75 nam ik 2,5 mg tot 5 mg strumazol, afhankelijk van hoeveel dagen het duurde dat de hartslag weer onder de 70 slagen per minuut kwam. Als de hartslag weer onder de 70 kwam slikte ik dus niets. Dit heb ik zo'n zeven maanden gedaan en het viel mij op dat ik steeds minder vaak strumazol hoefde bij te slikken om mijn hartslag weer wat bij te stellen. Inmiddels heb ik al maanden geen medicijnen meer geslikt en zijn mijn TSH en FT4 weer helemaal hersteld. Een succesverhaal dus (en ik heb goede hoop dat dit zo blijft).

Ik heb zo het idee dat dit ook een goed alternatief kan zijn voor titreren, en ik denk zelfs ook wel beter. Je slikt immers alleen als de schildklier een beetje uit de pas gaat lopen. Je slikt zo alleen het hoognodige en je weet door middel van je hartslag of je lichaam goed staat afgesteld. Het enige wat je consequent dus moet doen, is goed je bloeddruk meten, altijd onder dezelfde omstandigheden zodat je zo goed mogelijk meet of je te snel of te langzaam staat afgesteld. Ik weet niet of dit voor een ieder een mogelijke behandeling kan zijn en ik ben natuurlijk maar een ervaringsdeskundige en geen arts (dus altijd overleggen lijkt mij, mocht mijn verhaal je inspireren), maar ik wilde dit in ieder geval niet onopgemerkt voorbij laten gaan en mijn verhaal met jullie delen. Het scheelde bij mij uiteindelijk ook heel wat keren bloed prikken om te checken hoe het ervoor staat (dat bloedprikken vind ik zoooo naar, dan maar liever eenmaal daags mijn hartslag meten). Hartelijke groeten, Yolanda

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3410
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Doseren op hartslag, het werkte bij mij!

Bericht door laura »

Hallo Yolanda,

Zo behandelde men de schildklier vroeger toen er nog geen bloedonderzoek bestond.
Hoe weet je dat je tsh en fT4 weer helemaal hersteld zijn?

Het natuurlijk beloop van Graves hyperthyreoïdie is in kwantitatieve zin niet goed bekend, staat beschreven in het boek Schildklierziekten uit 1998 van Wiersinga en Krenning. Uit gegevens die verzameld zijn voordat effectieve behandeling mogelijk was, kende het beloop van de ziekte een drietal vormen.

In Schildklierziekten worden genoemd:
Een ernstige vorm (10%) waarbij de ziekte in enkele jaren tot de dood leidde.
Een milde vorm (25%) waarbij de ziekte spontaan in een blijvende remissie komt.
Een tussenvorm (65%) waarbij de ziekte afwisselend periodes kent met remissies en recidieven met als uiteindelijk resultaat vaak hypothyreoïdie.

Behandeling met schildklierremmers geeft na een jaar een kans op remissie van circa 40%. Het aantal permanente remissies daalt na verloop van tijd tot circa 25%. Waarschijnlijk is deze groep identiek aan de tweede groep waarbij de ziekte spontaan in een blijvende remissie komt.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3410
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Doseren op hartslag, het werkte bij mij!

Bericht door laura »

hoi Yolanda,

Hoe is het nu met je antistoffen?
Ik ben toch wel benieuwd hoe dit kan uitpakken, na mijn eerste reserves.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Yolanda
Berichten: 9
Lid geworden op: 23 mei 2020, 11:26

Re: Doseren op hartslag, het werkte bij mij!

Bericht door Yolanda »

Hoi Laura,

Mijn laatste lab was FT4 10,2 en TSH 0,35.

Het kan misschien ook geluk zijn.

Wist niet dat ze dit zo vroeger deden. Waarom zijn ze er toen vanaf gestapt? Weet jij dat?

Heb zelf het idee dat mijn schildklier de kans heeft gekregen om het weer een beetje zelf op te pakken op deze manier. Met een heel klein beetje hulp van af en toe wat strumazol als de FT4 weer wat omhoog ging (hetgeen ik dan koppel aan een hogere hartslag). De laatste maanden heb ik dus niet meer hoeven corrigeren. Geen idee hoe het met mijn antistoffen zit. Die zijn in het verleden nog wel eens gemeten (een tweede keer). Ik kan mij herinneren dat die toen ook al een stuk lager waren dat bij de 'start' van mijn schildklierproblemen.

Groetjes, Yolanda

Kiek
Berichten: 4990
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Doseren op hartslag, het werkte bij mij!

Bericht door Kiek »

Wat een inspirerend experiment, Yolanda!
Hadden de behandelaars maar zoveel aandacht en geduld om het verloop van een bepaalde conditie (hartslag) op de voet te kunnen volgen..
Dus zo belangrijk is de invloed van een dosering, hoe klein of hoe groot dan ook.

Met vriendelijke groet,
Kiek

PS: Je schrijft 'bloeddruk', je bedoelt waarschijnlijk 'hartslag"?
De bloeddruk verandert niet met fladderende schildklierhormonen.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Yolanda
Berichten: 9
Lid geworden op: 23 mei 2020, 11:26

Re: Doseren op hartslag, het werkte bij mij!

Bericht door Yolanda »

Hoi Laura,
Ja ik bedoel hartslag, sorry voor de verwarring.

Maar om mijn hartslag te meten gebruik ik een bloeddrukmeter, dus daarom schreef ik dat. Ja het zou best nuttig zijn mijns inziens om te onderzoeken of dit niet een goede behandelmethode zou kunnen zijn, als ook een optie naast de standaarden die nu worden gehanteerd. Vandaar dat ik mijn verhaal met jullie wilde delen. Het zou leuk zijn als een biomedisch wetenschapper of andere wetenschapper dit eens wil onderzoeken. Ons lichaam is niet altijd hetzelfde, een vrouwenlichaam schommelt al helemaal met hormonen enzo. Dus het lijkt mij dat dit nauwkeuriger doseren is dan standaard elke dag dezelfde gift. De kans dat je dan precies goed zit lijkt mij kleiner dan de hartslagmethode denk ik. Bij mij werkte de dagelijkse zelfde gift niet: mijn FT4 zakte weer te veel naar beneden, en dat merkte ik helaas aan wat klachten zoals ik al eerder schreef. Dat je je schildklier zo veel mogelijk 'zelf' laat werken, vind ik ook een fijn idee. Dat vind ik toch wel jammer van de block en replace methode, dat je schildklier totaal op 'uit' wordt gezet. In de hartslagmethode heb ik mijzelf eigenlijk niet slecht meer gevoeld. Dat kan ook nog een kwalitatief voordeel zijn, niet onbelangrijk om je lekker te voelen. Leuk dat je zo meedenkt!

Groetjes, Yolanda

rosan
Berichten: 122
Lid geworden op: 13 jan 2017, 12:05

Re: Doseren op hartslag, het werkte bij mij!

Bericht door rosan »

hoe gedroegen de TSH en ft4 zich tijdens de periode dat je nog wel soms strumazol slikte?
En hoe heb je de grenzen bepaald van je hartslag? In hoeverre schommelt je hartslag nu het goed met je gaat?
Ben benieuwd!

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3410
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Doseren op hartslag, het werkte bij mij!

Bericht door laura »

Yolanda schreef:
29 mei 2020, 14:44
Ja ik bedoel hartslag, sorry voor de verwarring.
Rosan wil graag nog het een en ander weten.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Yolanda
Berichten: 9
Lid geworden op: 23 mei 2020, 11:26

Re: Doseren op hartslag, het werkte bij mij!

Bericht door Yolanda »

Hallo Rosan,

Sorry voor de late reactie. Ik zit weinig op het forum zodat ik deze vraag gemist heb.

Vanaf mijn dosering op hartslag:
FT4 TSH
3/10/19 11,2 < 0,02
31/10/19 13,5 < 0,02
12/12/19 8,2 0,02
22/1/20 11,1 < 0,02
4/3/20 9,3 0,20
20/5/20 10,2 0,35

In het begin had ik af en toe nog wat correctie nodig met strumazol. Dat werd steeds minder. Ik heb de hartslag van 70 aangehouden. Dit leek mij het beste passend bij mij. Ik ben inmiddels 53 jaar. Volgens mij is dit aardig richting wat het een gemiddelde 'gezonde' hartslagwaarde is voor een vrouw van 53.

Groetjes, Jolanda

Yolanda
Berichten: 9
Lid geworden op: 23 mei 2020, 11:26

Re: Doseren op hartslag, het werkte bij mij!

Bericht door Yolanda »

Oeps, je andere vraag vergeten te beantwoorden. Bij deze alsnog:

Mijn hartslag varieert tussen de 63 en de 72. Er zijn natuurlijk uitzonderingen, maar dan weet ik meestal dat het ergens aan ligt: stress bijvoorbeeld. Ik heb nog geen strumazol gebruikt sinds mijn laatste FT4 / TSH meting.

Groet, Yolanda

Plaats reactie