Even voorstellen, ik ben Frouk, 28, en sinds augustus 2012 is er bij mij Graves vastgesteld.
De klachten had ik al een tijd, maar ik kom al sinds mn 15e bij de dokter met mijn idee dat mijn schildklier te langzaam werkt, echter is daar tot die dag nooit wat uitgekomen.
Ik was in Jan. 2012 ook getest op schildklierafwijkingen (en toen had ik al paniekaanvallen ed. dat heb ik dus nooit) en toen was er nog niets mis.
Maar goed, ik had een rusthartslag van boven de 100 dus de dokter had weer geprikt, en voila, ik heb Graves (een opluchting!).
Toen aan de betablokkers en strumazol en na een bepaalde tijd begon ik zelf te traag te worden, dus aan de Thyrax begonnen.
Van extreem hyper (qua gedrag ook, agressief, boos... viel niet af, maar ik at voor 3 zonder moeite en als ik geen eten kreeg, zat ik zowat te piepen omdat ik honger had) ben ik rond november extreem hypo even geweest vanwege de strumazol en (nog geen) thyrax. Depressie stak weer de kop op (ben het vaker geweest, maar dit is de langste en de zwaarste run ooit, waar ik nu (maart 2014) eindelijk goed ben uitgekomen.. Heeft tot aan 2 maanden dat ik gestopt ben met mijn gehele medicatie van thyrax en strumazol geduurd. Volgens mij heeft dat spul in die zin niet meegeholpen).
Maar wat ik merkte tijdens de tijd dat ik Hyper was en Hypo was, dat ik dit allebei al heb meegemaakt, en mijn schildklier een jojo is. Helaas altijd tussen de ref. waardes, dus mijn doktoren nemen mij nooit serieus. Ik ben helaas niet volgens het boekje geboren en dat blijkt in meerdere medische opzichten.. maar doktoren zijn helaas niet zo opgeleid.
Ik heb ooit 8 jaar geleden denk ik nu, een 24 uurs urine test gedaan en daaruit bleek dat mijn T4-T3 ratio ver onder de norm ligt, waardoor ik dus waarschijnlijk altijd vermoeidheidsklachten heb en afvallen zeer moeilijk is (ik weeg net 'gezond', maar dat is alleen met veel sporten en inhouden mogelijk).
Ik heb T4-T3 test voorgesteld aan mijn huidige HA, maar die wilt het niet doen, want die ziet er geen heil in.
B12 en ijzer zijn opzich prima, maar mijn bloedplaatjes hadden vorig jaar wel een lichte afwijking (ben door strumazol ook chronisch verkouden geworden).
Zelfs nu, ondanks dat Graves door mijn nieuwe HA vastgesteld is, en wel enig begrip toont dat dat een niet prettige ziekte is, dat hij niet verder wilt kijken dan wat de handleiding weergeeft.
Ik ga binnenkort verhuizen, dus krijg weer een nieuwe HA, dus misschien dan wel een begripvollere? En anders door naar het ZH. Maar dat is voor latere zorg.
Mijn vraag is nu: Ik ben sinds 1 november 2013 van mijn meds af, en ben sindsdien niet meer hyper geworden. Alleen nu heb ik het gevoel dat mijn FT4 weer naar beneden zakt richting hypo. Ik ben al op eigen initiatief met een half thyrax en door naar een hele thyrax (0.025mg) en totaal geen last van gehad, was weer wat fitter en helderder, maar nu heb ik na een paar weken op 1 te zitten, dat ik weer qua fitheit achteruit ga!
Zijn er meerdere mensen die hier last van hebben gehad?
En ondanks dat ik stabiele waardes heb (gehad) blijf ik (extreem) veel pijn in mijn hand gewrichten hebben. Daar weet mijn HA ook vanaf, maar voor evt. reuma te prikken gebeurt niet. (ik heb al vanaf mn 15e gewrichtspijnen met ups en downs, maar niemand die daar eigenlijk ook voor getest heeft.. je krijgt alleen maar te horen, 'wat vervelend!' Doei!) Dus als ik naar doktoren moet, dan is dat elke keer een gevecht.
Nu moet ik eigenlijk de assistente bellen voor een controle formulier (na 4 maanden) maar ik word van het idee al moe. Moet ik haar gaan uitleggen dat ik zelf aan de thyrax ben begonnen (tijdens mijn behandeling dat ik met thyrax moest beginnen omdat ik hypo was geworden, werd ze boos omdat ik haar niet doorgaf op hoeveel ik er nu p/d zat, en dat dit niet in mijn dossier stond etc. etc. Alsof ik elke dag ga bellen wat ik nodig heb! Mijn dokter bepaalt dat niet, dat doet mijn lichaam!)
Ik kan dus ook erg slecht aan mijn eigen waardes komen, omdat de assistente het niet nodig vindt om deze aan mij door te geven. Ik kan het dus ook niet zelf bijhouden!
De enige die ooit goed te spreken was over dat ik WEET wat ik voor medicijnen gebruik en hoe ik dat nodig heb en mijn lichaam dat nodig heeft, was de anesthesiste in het ZH vorig jaar.
Sorry voor het verhaal over de vervelende doktoren, maar moest er ff bij...
Ik hoop dat Graves niet terugkomt, en mocht ik thyrax moeten blijven slikken in lichte mate kan ik ermee leven, maar ik mis bepaalde kwaliteit die 'gezonde' mensen wel hebben. Na 13 jaar ups en downs ben ik er wel gewend aan en ik kan en doe een boel (ik werk gewoon fulltime als ik werk heb.., ik sport zoveel als ik aankan) maar als er een betere manier van behandelen nog zou zijn dan zou ik dat wel willen weten! Want we gaan wel door, maar prettig is soms anders...
Groetjes, Frouk
. Maar het is fijn (om het fijn te noemen..) om te lezen dat het jojo effect in hyper en hypo niet ongehoord is.