Toxisch nodulair struma zonder vergrootte schildklier

Als je schildklier te veel hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als block/replace, titratie, radioactief jodium en operatie
Juultje89
Berichten: 7
Lid geworden op: 14 jul 2020, 07:41

Toxisch nodulair struma zonder vergrootte schildklier

Bericht door Juultje89 »

Hoi allemaal,

Ik ben vorig jaar bevallen van een prachtige zoon die nu 15 maanden is. Ongeveer 10 maanden na mijn bevalling heb ik bloed geprikt en kwam naar voren dat ik een snelwerkende schildklier heb. Mijn klachten waren toen: erg zweten vooral in de nachten, hartkloppingen, aangejaagd, emotioneler dan normaal, sneller geïrriteerd en boos op mijn omgeving. Ik ben ook 17 kilo afgevallen vanaf 10 maanden na mijn bevalling tot nu. Ik dacht dat dit kwam door het ontzwangeren nog en omdat ik nog borstvoeding geef dacht ik er niks van (kan ontzwangeren wat langer duren). Ik prik al jaren elk jaar mijn bloedwaarden omdat ik vegetarisch ben, nooit eerder heb ik afwijkende schildklierwaarden gehad.

Mijn tsh was 10 maanden na mijn bevalling ineens lager dan 0,01 en mijn t4 22. Te horen gekregen dat dit vaker voorkomt na een bevalling en ook vaak vanzelf wel weer hersteld. Ongeveer een jaar na mijn bevalling opnieuw geprikt, toen was mijn tsh nog steeds minder dan 0,01 en t4 24. Ik ben toen doorverwezen naar een internist om de oorzaak te achterhalen. Hiervoor heb ik een echo gehad en aanvullend bloedonderzoek. Uit de echo kwam niks naar voren wat de snelwerkende schildklier zou verklaren. De linker schildklier was heel ietsjes groter dan rechts maar dat kwam vaker voor. Geen knobbels of vergrootte schildklier kreeg ik te horen. Goed nieuws dus zou je denken. Dus ik moest voor een uptake terugkomen naar het ziekenhuis. Hier zag ik er tegenop omdat ik dan mijn zoon 24 uur niet zou kunnen voeden. Dit afgekolfd en weggegooid in die periode. Bij de uitslag van de scan kwam naar voren dat de nucleair arts het beeld (opname van jodium in de schildklier) vond passen bij een toxisch nodulair struma. Maar ik heb geen vergrootte schildklier? De internist zei hierop “misschien heel minimaal”. Komt dit iemand bekend voor? Ik vind het zo typisch. Ik heb nooit iets aan mijn schildklier gehad, beval van een zoon en heb ineens een struma die een snelwerkende schildklier veroorzaakt. Hiervoor moet hij toch dusdanig vergroot zijn dat hij überhaupt sneller gaat werken? Ik heb geen antistoffen voor Graves en hij was niet ontstoken.

Ik heb op dit moment geen medicatie en we kijken het gewoon aan. De klachten zijn nu van aangejaagd naar vermoeid/lusteloos gegaan. Soms voel ik mij niet lekker, soms is er echt niks aan de hand. Het wisselt echt per dag. Soms voel ik mij ook wekenlang prima. Is dit voor iemand herkenbaar? Hartkloppingen zijn weg. Zweten is nog steeds aanwezig. Waar kan dit aan liggen? Kan het toch beter worden? Mijn t4 is nu 20, dus daalt wel? Mijn gewicht is ook al weken stabiel.

Ik heb vrijdag een telefonische afspraak met de internist weer om wat extra vragen te kunnen stellen. Dit vind ik voornamelijk belangrijk omdat we ook een kinderwens hebben. Ik vind het heel eng om proberen zwanger te worden niet wetende of mijn schildklier invloed heeft op de zwangerschap. Volgens de internist is het verloop van dit niet hormonaal bepaald en hebben deze bloedwaardes geen verhoogde risico’s op miskramen of afwijkingen. Is dit ook zo?

Ik zou het fijn vinden als jullie met mij mee willen denken! BVD!
Kiek
Berichten: 5376
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Toxisch nodulair struma zonder vergrootte schildklier

Bericht door Kiek »

Dag Juultje, welkom!

Tjonge, je hebt in een ware rollercoaster gezeten!
Van een bevalling naar een hyperthyreoïdie door een toxisch nodulair struma.
Intuïtief zou ik eerst zorgen voor een betrouwbare hoeveelheid schildkierhormonen alvorens een volgende zwangerschap in te gaan.
Sommige mensen gebruiken jodium. Zou deze stof bij een enkeling voor een schildklierinstabiliteit kunnen zorgen?

Struma betekent een vergrote schildklier.
Zou de grootte misschien ook afhangen van de mate van hyper? Een beetje hyper, fors hyper? Kleine nodusjes, grotere nodussen? Na Graves (50%), is een toxisch multinodulair struma de meest voorkomende hyperoorzaak (35%). Vroeger werd dit de ziekte van Plummer genoemd. Hij beschreef als eerste deze ziekte in 1913. ( Uit Schildklierziekten, red. Wiersinga en Krenning, 1998)

Je FT4 daalt nu weer vanaf 22 pmol/l.
En je gewicht blijft momenteel stabiel.
In welke buurt zat je normale FT4 in vroegere tijden? En je TSH?
Dat zullen de waarden zijn waarop je je kunt richten als je gebruik maakt van hetzelfde laboratorium.

Het is het best als je altijd naar hetzelfde lab gaat . Een ander lab kan een ander merk meetapparatuur hebben, waardoor waarden in het ene lab een andere betekenis kunnen hebben in een ander lab.
Vanwege het 24-ritme van schildklierhormonen is het best om steeds in de vroege ochtend naar het lab te gaan. Dan heb je een betere vergelijking met je oudere waarden.

Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Juultje89
Berichten: 7
Lid geworden op: 14 jul 2020, 07:41

Re: Toxisch nodulair struma zonder vergrootte schildklier

Bericht door Juultje89 »

Kiek schreef: 15 jul 2020, 12:54 Dag Juultje, welkom!

Tjonge, je hebt in een ware rollercoaster gezeten!
Van een bevalling naar een hyperthyreoïdie door een toxisch nodulair struma.
Intuïtief zou ik eerst zorgen voor een betrouwbare hoeveelheid schildkierhormonen alvorens een volgende zwangerschap in te gaan.
Sommige mensen gebruiken jodium. Zou deze stof bij een enkeling voor een schildklierinstabiliteit kunnen zorgen?

Struma betekent een vergrote schildklier.
Zou de grootte misschien ook afhangen van de mate van hyper? Een beetje hyper, fors hyper? Kleine nodusjes, grotere nodussen? Na Graves (50%), is een toxisch multinodulair struma de meest voorkomende hyperoorzaak (35%). Vroeger werd dit de ziekte van Plummer genoemd. Hij beschreef als eerste deze ziekte in 1913. ( Uit Schildklierziekten, red. Wiersinga en Krenning, 1998)

Je FT4 daalt nu weer vanaf 22 pmol/l.
En je gewicht blijft momenteel stabiel.
In welke buurt zat je normale FT4 in vroegere tijden? En je TSH?
Dat zullen de waarden zijn waarop je je kunt richten als je gebruik maakt van hetzelfde laboratorium.

Het is het best als je altijd naar hetzelfde lab gaat . Een ander lab kan een ander merk meetapparatuur hebben, waardoor waarden in het ene lab een andere betekenis kunnen hebben in een ander lab.
Vanwege het 24-ritme van schildklierhormonen is het best om steeds in de vroege ochtend naar het lab te gaan. Dan heb je een betere vergelijking met je oudere waarden.

Sterkte!
Kiek
Hoi Kiek,

Vanaf maart is mijn t4 altijd rond de 20-22 geweest en mijn tsh dus zo laag. Ik weet niet elke waardes ik had toen het goed was, moet dat nog even uitzoeken. Maar bij deze waardes voel ik me niet optimaal met vlagen, soms ook bijv een week helemaal prima. Het is erg wisselend. De internist gaf aan dat met een toxisch modulair struma het verloop langzaam is en de bloedwaardes vaak langere tijd stabiel blijven. Met deze waardes vindt zij het veilig om proberen zwanger te worden. Ze verwacht ook dat ik geen medicatie hoef te slikken mocht ik zwanger worden of in het ergste geval een hele lage dosering.

Van teveel jodium kan je toch juist een snelle schildklier krijgen? De enige behandelmethode is uiteindelijk radioactief jodium als ik echt kans wil hebben op genezing. Dit stellen we nog uit omdat ik borstvoeding geef en mijn kind niet zo lang kan missen en de internist wil kijken wat de schildklier de komende tijd gaat doen. Ze geeft aan dat de schildklier soms gekke dingen doet en je zelfs wel eens ziet dat het over gaat, moet er alleen geen hoop van krijgen. Het kan altijd onderdrukt worden door medicijnen. Op dit moment was haar advies ook om het aan te kijken met elke 3 maanden bloedprikken en een gesprek. Mocht ik ineens weer erge hartkloppingen krijgen of erg afvallen moet ik eerder bellen. Is zwanger worden met een t4 van 20 of 22 veilig? Zitten hier extra risico’s aan verbonden als het gewoon stabiel 20 of 22 blijft? Ik prik altijd in hetzelfde lab en vaak eind van de ochtend of begin van de middag. De enige keer dat hij iets hoger was (22) voelde ik tijdens het bloedprikken enorme hartkloppingen en mij slechter dan ik mij voelde toen ik 20 had.

Ik heb trouwens geen nodussen. Het is gewoon gelijkmatig vergroot, maar niet vergroot. De werking bij de uptake laat alleen zien dat het dus lijkt op een toxisch modulair struma. Ik heb verder geen knobbels of andere opvallende dingen aan m’n schildklier.
Kiek
Berichten: 5376
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Toxisch nodulair struma zonder vergrootte schildklier

Bericht door Kiek »

Dag Juultje,

Dan heb ik je helemaal verkeerd begrepen.
In je eerste bericht lees ik dat je vegetarisch bent, en al jaren je bloed checkt, waarbij nooit eerder afwijkende schildklierwaarden. Vandaar mijn constatering dat je de mogelijkheid/geluk hebt om te kunnen vergelijken met oudere waarden. Want wat betekent je FT4 van 22 of 20 pmol/l voor jouw lijf?
Misschien gebruik(te) je als vegetariër extra jodium, bijvoorbeeld tijdens zwangerschap? Of andere supplementen? Ik heb er geen kennis over.

Nu heb je onderdrukte TSH's (= niet meetbaar < 0.01 mU/l). In normale situaties betekent dat het signaal van een overmatige hoeveelheid schildklierhormoon.
Je scan toont het beeld van een toxische nodulair struma, zegt de radioloog.
Misschien is je schildklier niet dikker dan gemiddeld vanwege kleine nodusjes, dieper in je schildklier? Misschien één verhitte en een paar andere gewone nodussen erbij? Misschien heb je van nature een klein schildkliertje? Het kan allemaal.
Je schildklierhuishouding is in ieder geval niet onder controle.
Dat toont je TSH.

Je schrijft:

Volgens de internist is het verloop van dit niet hormonaal bepaald en hebben deze bloedwaardes geen verhoogde risico’s op miskramen of afwijkingen. Is dit ook zo?

De internist gaf aan dat met een toxisch modulair struma het verloop langzaam is en de bloedwaardes vaak langere tijd stabiel blijven. Met deze waardes vindt zij het veilig om proberen zwanger te worden. Ze verwacht ook dat ik geen medicatie hoef te slikken mocht ik zwanger worden of in het ergste geval een hele lage dosering.


Iedere
zwangerschap brengt al veranderingen in de schildklierfunctie met zich mee.
Door de extra eiwitbinders en de hCG stijgt de hoeveelheid T4 en T3.
Dus, een zwangerschap is niets anders dan hormonaal bepaald.

Hoe is het verloop als je een zwangerschap ingaat, zonder te weten wat er aan de basis niet in orde is?
Wat betekent die 20 of 22 pmol/l voor jou? Ieder mens heeft een klein gebiedje van de FT4 waarin de schildklier zich bezighoudt.
Je begint nu al met abnormale waarden. Welke kant gaan de waarden op?

Ik zou zeker voor een second opinion gaan.
In een academisch ziekenhuis.
Zoveel mogelijk aan de weet proberen te komen.

Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3524
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Toxisch nodulair struma zonder vergrootte schildklier

Bericht door laura »

Juultje89 schreef: 16 jul 2020, 07:43 Ik heb trouwens geen nodussen. Het is gewoon gelijkmatig vergroot, maar niet vergroot. De werking bij de uptake laat alleen zien dat het dus lijkt op een toxisch nodulair struma. Ik heb verder geen knobbels of andere opvallende dingen aan m’n schildklier.
hoi Juultje,

Ik kan dit toch niet helemaal volgen.
Geen nodussen, geen knobbels, maar wel een toxisch nodulair struma.
Een toxisch nodulair struma wil zeggen dat meerdere nodussen te veel hormoon maken.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Juultje89
Berichten: 7
Lid geworden op: 14 jul 2020, 07:41

Re: Toxisch nodulair struma zonder vergrootte schildklier

Bericht door Juultje89 »

laura schreef: 16 jul 2020, 13:12
Juultje89 schreef: 16 jul 2020, 07:43 Ik heb trouwens geen nodussen. Het is gewoon gelijkmatig vergroot, maar niet vergroot. De werking bij de uptake laat alleen zien dat het dus lijkt op een toxisch nodulair struma. Ik heb verder geen knobbels of andere opvallende dingen aan m’n schildklier.
hoi Juultje,

Ik kan dit toch niet helemaal volgen.
Geen nodussen, geen knobbels, maar wel een toxisch nodulair struma.
Een toxisch nodulair struma wil zeggen dat meerdere nodussen te veel hormoon maken.
Dat is ook de reden dat ik hier een bericht plaats. Het klopt in mijn hoofd ook niet. Morgen nog een extra gesprek met de internist omdat ik met vragen zit. Ik heb een toxisch Modulair (niet Nodulair) struma maar er zijn geen knobbels gevonden en op de echo was hij ook niet vergroot. Tijdens de schildklierscan kwam naar voren dat de schildklier het radioactieve jodium verwerkt alsof hij vergroot is. Daarom heeft de nucleair arts gezegd dat dat het is... maar het strookt in m’n hoofd totaal niet. Hoe kan dat nou?
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3524
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Toxisch nodulair struma zonder vergrootte schildklier

Bericht door laura »

hallo Juultje,

Toxisch modulair struma?
Ik denk dat die arts daar een foutje maakt.

Het kan de ziekte van Graves zijn.
Dan neemt de schildklier radioactief jodium op, er hoeven geen nodussen te zijn.
De schildklier kan gelijkmatig (iets) vergroot zijn, dat hoeft niet.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Juultje89
Berichten: 7
Lid geworden op: 14 jul 2020, 07:41

Re: Toxisch nodulair struma zonder vergrootte schildklier

Bericht door Juultje89 »

laura schreef: 16 jul 2020, 17:56 hallo Juultje,

Toxisch modulair struma?
Ik denk dat die arts daar een foutje maakt.

Het kan de ziekte van Graves zijn.
Dan neemt de schildklier radioactief jodium op, er hoeven geen nodussen te zijn.
De schildklier kan gelijkmatig (iets) vergroot zijn, dat hoeft niet.
De schildklier zou dan gelijkmatig minimaal vergroot zijn maar de echo wees dat niet uit. Links was heel ietsjes groter dan rechts maar dat kon de oorzaak niet zijn en was niet afwijkend oid. Er zijn geen knobbeltjes of verdikkingen gevonden verder. Kan het zo zijn dat de nucleair arts dit fout heeft? Ze hebben met een heel multidisciplinair team bij elkaar gezeten om mijn scan te bespreken blijkbaar.. dat zei de internist. Maar het voelt voor mij echt niet helder. Ik heb geen antistoffen voor Graves. En een Graves zonder antistoffen zou je ook op de scan kunnen zien zei de internist, het leek meer op een toxisch modulair struma..... wat zijn handige vragen om morgen te stellen?? Dan heb ik een gesprek met de internist.
Juultje89
Berichten: 7
Lid geworden op: 14 jul 2020, 07:41

Re: Toxisch nodulair struma zonder vergrootte schildklier

Bericht door Juultje89 »

Kiek schreef: 16 jul 2020, 12:32 Dag Juultje,

Dan heb ik je helemaal verkeerd begrepen.
In je eerste bericht lees ik dat je vegetarisch bent, en al jaren je bloed checkt, waarbij nooit eerder afwijkende schildklierwaarden. Vandaar mijn constatering dat je de mogelijkheid/geluk hebt om te kunnen vergelijken met oudere waarden. Want wat betekent je FT4 van 22 of 20 pmol/l voor jouw lijf?
Misschien gebruik(te) je als vegetariër extra jodium, bijvoorbeeld tijdens zwangerschap? Of andere supplementen? Ik heb er geen kennis over.

Nu heb je onderdrukte TSH's (= niet meetbaar < 0.01 mU/l). In normale situaties betekent dat het signaal van een overmatige hoeveelheid schildklierhormoon.
Je scan toont het beeld van een toxische nodulair struma, zegt de radioloog.
Misschien is je schildklier niet dikker dan gemiddeld vanwege kleine nodusjes, dieper in je schildklier? Misschien één verhitte en een paar andere gewone nodussen erbij? Misschien heb je van nature een klein schildkliertje? Het kan allemaal.
Je schildklierhuishouding is in ieder geval niet onder controle.
Dat toont je TSH.

Je schrijft:

Volgens de internist is het verloop van dit niet hormonaal bepaald en hebben deze bloedwaardes geen verhoogde risico’s op miskramen of afwijkingen. Is dit ook zo?

De internist gaf aan dat met een toxisch modulair struma het verloop langzaam is en de bloedwaardes vaak langere tijd stabiel blijven. Met deze waardes vindt zij het veilig om proberen zwanger te worden. Ze verwacht ook dat ik geen medicatie hoef te slikken mocht ik zwanger worden of in het ergste geval een hele lage dosering.


Iedere
zwangerschap brengt al veranderingen in de schildklierfunctie met zich mee.
Door de extra eiwitbinders en de hCG stijgt de hoeveelheid T4 en T3.
Dus, een zwangerschap is niets anders dan hormonaal bepaald.

Hoe is het verloop als je een zwangerschap ingaat, zonder te weten wat er aan de basis niet in orde is?
Wat betekent die 20 of 22 pmol/l voor jou? Ieder mens heeft een klein gebiedje van de FT4 waarin de schildklier zich bezighoudt.
Je begint nu al met abnormale waarden. Welke kant gaan de waarden op?

Ik zou zeker voor een second opinion gaan.
In een academisch ziekenhuis.
Zoveel mogelijk aan de weet proberen te komen.

Sterkte!
Kiek
Hoi Kiek,

Ik heb geen jodium extra genomen in de zwangerschap alleen zo’n standaard supplement voor zwangere vrouwen. Naderhand mama compleet van Davitamon een paar maandjes. Ga morgen vragen wat mijn normale t4 dan was... Zouden ze nodussen dan niet moeten zien op een echo of scan? Ze zei dat dat er niet zit.... is toxisch modulair hetzelfde als nudulair? Ze zei Modulair. Ik wil zeker duidelijkheid eerst voor we proberen zwanger te worden. Ik vind het echt eng en voel me nu ook al 5 dagen slecht weer dus vertrouw het gewoon niet.... :(
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3524
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Toxisch nodulair struma zonder vergrootte schildklier

Bericht door laura »

hallo Juultje,

Toxisch modulair bestaat niet. Het heet toxisch nodulair struma of eigenlijk toxische multinodulair struma.
Zo'n toxisch nodulair struma kun je zien op een echo en uptake met radioactief spul.
Een nodus kun je ook zien.

Ik heb zelf Graves gehad. Dat kon je heel goed zien met zo'n uptake.
Geen nodus te bekennen, maar wel een heel verlichte schildklier.

Hier is een voorbeeld.
.
Scintigrafie.jpg
Scintigrafie.jpg (5.25 KiB) 415 keer bekeken
In dit blog zie je de afbeelding duidelijker: https://schildkliertje.blogspot.com/201 ... illen.html
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Plaats reactie