Struma

Als je schildklier te veel hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als block/replace, titratie, radioactief jodium en operatie
drakendochter
Berichten: 9
Lid geworden op: 28 sep 2020, 22:53

Struma

Bericht door drakendochter »

Hallo, graag jullie mening.
Ik heb al heel wat jaren een struma, deze is nu zo groot (+11cm) dat ik er aan geholpen ga worden. Vorig jaar moesten er 2 scans gemaakt worden met contrastvloeistof, waardoor m’n hart ging racen. Krijg nu 5 dagen 5mg strumazol en 5mg metoprolol per dag. Werkt redelijk. M’n laatste bloedwaarden waren TSH 0,91 en FT4 0,4. Heb geen Graves. Klachten komen redelijk overeen met zoals ze beschreven zijn in het blog, behalve dat ik meer last heb van verstopping, nooit diarree. Ook heb ik overgewicht. Geen problemen met de slokdarm, alleen m’n luchtpijp ligt in een bochtje maar wordt niet ingedrukt.
Raar is trouwens dat alle klachten behoorlijk overeen komen met klachten die door de chemo komen. M’n laatste chemo was in februari dus het meeste zal nu van de schildklier komen.
Ik heb net kennis gemaakt met chirurg endocrinologie van het UMCU, hiervoor een regulier ziekenhuis. Wereld van verschil. Nu heb ik in elk geval duidelijkheid wat betreft een operatie. Halve schildklier weghalen en een groot deel van de struma, borstbeen moet waarschijnlijk open. Hij deed daar niet “moeilijk” over.
9 december een afspraak op de poli, daar wil ik vragen naar hun mening.
Wie heeft er ervaring en wie heeft er tips. Bij voorbaat mijn dank.
Kiek
Berichten: 5114
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Struma.

Bericht door Kiek »

Welkom Drakendochter,

Nog maar zelden hoor je van struma's met zo'n enorme grootte!
Door jodiumgebrek kwamen grote struma's vroeger meer voor dan tegenwoordig.

Ooit had ik een zichtbare Hashimoto-struma. Dankzij de grootte merkte een arts m'n struma op. Dat was mazzel, want zo kwam m'n hypothyreoïdie tevoorschijn. Zelf had ik de struma nooit opgemerkt. Veel te weinig FT4 waardoor m'n hersencellen nogal slecht werkten...
Na start met levothyroxine kromp m'n schildklier naar kleine proporties.

Je schrijft de volgende waarden:

TSH 0,91 en FT4 0,4.


Je FT4 heeft vast een andere waarde.
Zou je dat willen nakijken?

Je gebruikt nu nog steeds strumazol en metoprolol?
Wordt er iets door de scans geactiveerd, omdat je nog steeds remmers gebruikt?
Maakt je struma meer T3 aan dan normaal?

Hopelijk ben je voorgoed klaar met de chemobehandeling.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
drakendochter
Berichten: 9
Lid geworden op: 28 sep 2020, 22:53

Re: Struma.

Bericht door drakendochter »

Hallo Kiek,

Je hebt gelijk ;) FT4 was een typfouten, moet zijn 10,4. Ik ben oktober/november 2019 deze medicijnen gaan gebruiken. Voor die tijd in geen 50 jaar naar het ziekenhuis geweest.
Voor de kanker waren er scans met contrastvloeistof nodig, en dat is dus jodium. Wist ik niet. De FT4 wat toen 59,6. Daarna naar beneden. In maart 9,7, april 5,5, begin mei 9,1 en eind mei 11,6, juli 7,9 en september 10,4. Dat was de laatste.
Volgende keer bloedwaarden zal begin december zijn, en dan in het UMCU.

Je ziet niet zoveel van de struma, een kleine verdikking rechtsonder de adamsappel.
Kanker is weg, dank 🙏🏻

Vriendelijke groet,
Lieneke
Kiek
Berichten: 5114
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Struma.

Bericht door Kiek »

Hallo Lieneke,

Aan je waarden te zien zorgde de chemo/jodium voor een aardige chaos in je schildklier!

Wat je schildklierhormonen betreft: mensen hebben een individuel 24-uurs schildklierritme.
De TSH volgt de FT4 met als doel die waarde op juiste hoogte te houden.
Met welke intensiteit dat gaat is aangeboren. Dus individueel bepaald.
Daarom heeft iedereen een eigen schildklierhormoonpatroon. Net als een vingerafdruk.

Je schrijft over je FT4.
En niet over de TSH.
Is je TSH steeds onderdrukt?
Of worden er wel bijbehorende TSH's bepaald?

Nogal nieuwsgierig,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
drakendochter
Berichten: 9
Lid geworden op: 28 sep 2020, 22:53

Re: Struma.

Bericht door drakendochter »

😇[attachment=0]B267B479-9028-42FE-80B6-D630D171DE75.png[/atta

Bij deze

Lieneke
Bijlagen
B267B479-9028-42FE-80B6-D630D171DE75.png
B267B479-9028-42FE-80B6-D630D171DE75.png (138.26 KiB) 185 keer bekeken
drakendochter
Berichten: 9
Lid geworden op: 28 sep 2020, 22:53

Re: Struma

Bericht door drakendochter »

Naamloos.png
Naamloos.png (34.38 KiB) 107 keer bekeken
Hallo Kiek,

Ik kreeg het maar niet voor elkaar om dit plaatje in te voegen en de vorige post te deleten. Maar goed. Dit zijn de gegevens van het Dak.
Ik begrijp niet wat je bedoelt met de vraag of de TSH onderdrukt word.
Ik hoop dat je er iets wijzer van wordt, mijn chemobrein heeft het op het moment anders druk :roll:

met vriendelijke groet,
Lieneke
Kiek
Berichten: 5114
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Struma

Bericht door Kiek »

Hallo Lieneke,

Het valt op dat je FT4 laag is, terwijl de TSH inderdaad ook laag is.
Die zakt zowat onder de referentiewaarde.
Een onderdrukte TSH is er eentje die lager is dan de laagste referentiewaarde, in het Diak 0.35 mU/l.

Misschien gebruik je andere medicijnen met invloed op je schildklierhormonen?

Prettige avond,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
drakendochter
Berichten: 9
Lid geworden op: 28 sep 2020, 22:53

Re: Struma

Bericht door drakendochter »

Hallo Kiek,

Fijn dat je meekijkt, dat helpt. Ik gebruik verder niets dan af en toe maagzuurremmers en magnesiumhydroxide tegen een te trage stoelgang.
Ik ben wel benieuwd wat de endocrinoloog van het UMCU gaat zeggen.

Ik voel me redelijk goed, behalve moeheid. Maar ik moet ook zeggen dat ik echt niet meer weet of de klachten van de chemo komen of van de SK. De internist zei er niet zoveel van. Tijd zal het leren dunkt me.

Hartelijke groet,
Lieneke
Kiek
Berichten: 5114
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Struma

Bericht door Kiek »

Hallo Lieneke,

Mogelijk kan magnesiumoxide de absorptie van levothyroxine negatief beïnvloeden: dan zakt je FT4.
Daarom is het beste om deze pillen op een ander dagdeel te slikken.
Een zakkende FT4 heeft normaal een stijgende TSH tot gevolg.

Jouw waarden laten een lage TSH zien bij een lage FT4.
Dit is een typisch patroon.
Zulke waarden zie je bij thyreoïdum-gebruik: de FT4 zakt, en de TSH zakt mee.
Dit is de eenvoudigste verklaring.

Tot een volgende!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
drakendochter
Berichten: 9
Lid geworden op: 28 sep 2020, 22:53

Re: Struma

Bericht door drakendochter »

Ha Kiek,

Ik slik alleen strumazol en Metoprolol. Verder niets. Die magnesiumhydroxide maar af en toe(minder dan een keer per dag, 5 keer per week of zo). Maar ik zal m’n best doen voor minder 🤭.


Groet,
Lieneke
Plaats reactie