help hyperthyreoïdie graves

Als je schildklier te veel hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als block/replace, titratie, radioactief jodium en operatie
Plaats reactie
mies
Berichten: 3
Lid geworden op: 21 sep 2020, 21:36

help hyperthyreoïdie graves

Bericht door mies »

goedenavond ik heb een vraag en ben op zoek naar antwoorden van lotgenoten. sinds okt 2019 ben ik onder bedhandeling bij een internist/endocrinoloog voor een te nel werkende schildklier. na bloedprikken waren mijn waardes veel te hoog en ben ik begonnen met strumazol en euthyrox. in het begin voelde ik me een stuk beter maar na ongeveer een half jaar begon de ellende. Moe, haaruitval, pijnlijke huid, opgezet(dik voor mijn doen) kouwelijk en nu sinds een maand ook een opgezette schildklier die tegen mijn slokdarm en stembanden aandrukt. Het rare is dat gedurende de dag dit steeds erger wordt vooral links en in de avond zijn hoogtepunt bereikt en ik me mega ellendig voel. terug naar de internist gegaan en die zegt mijn waardes goed zijn en stabiel en zij weet ook niet goed waarom mijn schildklier tijdens de behandeling zo opzet is, maakt ze vrijwel nooit mee. Van de week een echo gekregen. Zijn er hier lotgenoten bij wie dit ook is voorgekomen en zo ja wat heeft de internist hieraan gedaan? Heeft het zin om met de medicijnen te stoppen en zo'n radioactieve slok te nemen of een operatie te ondergaan om de schildklier te laten verwijderen?alvast bedankt voor de eventuele antwoorden ik ben even radeloos
Suffy
Berichten: 288
Lid geworden op: 12 nov 2014, 15:59

Re: help hyperthyreoïdie graves

Bericht door Suffy »

Graag dit bericht verplaatsen naar het board Hyperthyreoïdie.
VIP sinds mijn geboorte, diagnose Hashimoto maart 2008
Ex-Thyrax, geswitcht naar Eutyrox, zeer tevreden.
In stapjes van 12,5 van 175 naar 125 mcg (licht hyperen/staken pil).
Ook vit B12- en D-tekort, 2x/week een B12-injectie sinds 15-03-2017.
Kiek
Berichten: 5383
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: help hyperthyreoïdie graves

Bericht door Kiek »

Hallo Mies, welkom!

Een bericht op deze plaats bereikt niet veel mensen.
Zoals Suffy ook al zegt, het is beter naar het onderwerp Hyperthyreoïdie te gaan.
Misschien kan Laura dit bewerkstelligen.

Ik heb geen ervaring met Graves.
Ik heb een simpele hypothyreoïdie.
Heel soms ervaar ik een beetje gehyper door een te hoge dosis levothyroxine.
Dat is voor een hypo simpel te herstellen.
Met Graves heb je natuurlijk een heel ander verhaal.

Zowel voor Graves als voor een hypo geldt dat iedere cel in je lijf snakt naar een evenwichtige hoeveelheid schildklierhormoon.
Deze hoeveelheid is afhankelijk van een individueel stabiel niveau van de FT4/TSH/FT3.
Ook de werking van je hersenen zijn afhankelijk van je schildklierhormoonniveau.
Op dit moment lijken je schildklierhormonen nog te zwieren en te zwalken door je Graves.
Logisch dat je je hiermee erg ongelukkig voelt.

Je wordt behandeld op geleide van je waarden.
Dan is het van belang dat die waarden ook voor jou betekenis krijgen.
Het is de basis van je dosering.

Schildklierhormonen volgen een bepaald pad.
Het is de clou te begrijpen waar dat pad heengaat en waarom.
Zorg dat je je schildklierhormonen bijhoudt.
En vraag je internist het hemd van haar/zijn lijf.

Heeft je internist veel ervaring met mensen met de ziekte van Graves?

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
mies
Berichten: 3
Lid geworden op: 21 sep 2020, 21:36

Re: help hyperthyreoïdie graves

Bericht door mies »

hoi Kiek,
dank je wel voor je antwoord, ik ben niet zo thuis op forums. Was al blij dat ik iets kon plaatsen.Ik ga maandag terug naar het ziekenhuis en ga inderdaad de internist heel veel vragen want dit trek ik niet meer! Ben in staat om acuut te stoppen met de strumazol zo rot voel ik me. Dank je voor je advies en ik ga proberen mijn bericht daar te plaatsen.

groetjes van Mies
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3524
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: help hyperthyreoïdie graves

Bericht door laura »

hallo Mies,

In de bijsluiter van strumazol staat:
Strumazol kan een vergroting van de schildklier veroorzaken; neem contact op met uw arts
als u verdikking van het schildklierweefsel opmerkt.

Jouw arts weet dat blijkbaar niet.
Ik heb dat zelf ook gehad met strumazol.

De bijsluiter: https://db.cbg-meb.nl/Bijsluiters/h02224.pdf
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3524
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: help hyperthyreoïdie graves

Bericht door laura »

hallo Mies,

Misschien heb je hier iets aan: https://schildkliertje.blogspot.com/201 ... k-van.html
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
mies
Berichten: 3
Lid geworden op: 21 sep 2020, 21:36

Re: help hyperthyreoïdie graves

Bericht door mies »

hoi Laura, dank je wel voor je antwoord. Had jij dit ook pas na een aantal maanden ik heb nl nu sinds een maand zo last van mijn schildklier en gebruik strumazaol al sinds okt 2019. Ben jij toen gestopt met strumazol?

groetjes mies
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3524
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: help hyperthyreoïdie graves

Bericht door laura »

hoi Mies,

Ik heb toen direct gekozen voor de slok.
De paar weken daarvoor slikte ik strumazol, maar ook de zes maanden erna.

Mijn schildklier werd toen dikker.
Het deed geen pijn.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Pomtips
Berichten: 93
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: help hyperthyreoïdie graves

Bericht door Pomtips »

Hoi Mies,

Ik heb ook Graves en wat je beschrijft over een opgezwollen schildklier klinkt mij zeer bekend. Ten eerste heeft bij Graves de schildklier al sneller de neiging om meer doorbloed/opgezwollen te zijn (Thyreotoxicose). Maar hier hoef je niet persé last van te hebben als je relatief goed afgesteld bent qua hormonen.
Deel aub je schildklierwaarden met ons, want zolang je binnen de 'normaalwaarden' valt vinden veel endocrinologen het al snel goed, terwijl je nog veel restklachten kunt hebben en het voor jou persoonlijk beter is om net wat hoger of lager binnen die normaalwaarden te zitten.

Zoals jij het beschrijft klinkt het voor mij alsof jij te laag afgesteld bent en je iets meer hormonen nodig hebt. (pafferig/dik, haaruitval (ook mogelijk bij hyper!), kouwelijk, vermoeid. Ook het feit dat het in de avond erger wordt -wanneer je hormoonspiegel steeds meer richting het laagste punt gaat indien je 's morgens je hormonen inneemt- duidt daarop.

Wanneer ik duidelijk te laag afgesteld ben, begin ik dat ook steeds meer te voelen in mijn hals. Ondanks dat mijn schildklier stilgelegd is door Strumazol ervaar ik het alsof mijn hypofyse een duidelijk signaal stuurt naar mijn schildklier om meer hormonen te produceren. Dat kan het niet door de Strumazol en het gevolg is een opgezwollen nek / een keelpijn die net niet helemaal door lijkt te komen.

Wanneer ik te hoog afgesteld ben of mijn hormonen aan het ophogen ben, ervaar ik (in het laatste geval tijdelijk) ook sensaties in mijn hals. Dit zou ik meer beschrijven als een opgezwollen schildklier/hals + een 'kietelend'/drukkend heel irritant gevoel in de hals/schildklier waar ik knettergek van word. In dit geval zou je ook andere hypersymptomen moeten hebben, zoals een hoge hartslag, gespannen, zenuwachtig.

Fijnafstellen met synthetische hormoondosering kan heel lang duren voordat je de voor jou meest optimale dosering hebt gevonden (waarbij je je structureel relatief goed voelt). Ik ben, nadat bleek dat ik te laag afgesteld was (wat bij jou ook het geval lijkt te zijn) al zo'n 2 jaar bezig en nog steeds niet optimaal afgesteld. Maar ik kom wel steeds dichter in de buurt.

Als je bloed laat prikken, prik altijd rond het zelfde tijdstip, in de ochtend, vóór inname van je hormonen, om een realistisch beeld te krijgen en labresultaten te kunnen vergelijken.

Persoonlijk zou ik voorlopig nog even niet denken aan een operatie of radioactieve slok. Dat is nogal definitief want daarna kun je niet meer terug en zit je vrijwel zeker de rest van je leven aan de schildklierhormonen. Je schildklier werkt in principe prima alleen hij produceert teveel hormonen. De medicatie (block&replace) route kun je heel lang volgen (en dan kun je ook nog de titratie route proberen) en er is ook een nieuw medicijn (atx-gd-59) in de maak, die je niet meer kunt doen als je een operatie of slok hebt gehad.

Ik hoop dat je hiermee verder komt.

Groetjes, Pomtips
30mg Strumazol+Euthyrox
01-19 TSH 0.85/FT4 - (FT3 4.2) 156.25mcg
06-19 TSH 1.1/FT4 13.4 (FT3 4.7) ~150mcg
09-19 TSH 2.7/FT4 11.4 ~125/131mcg
01-20 TSH 1.8/FT4 11.2 ~125mcg
08-20 TSH 3.0/FT4 10.6 ~116.5mcg (komend vanaf 112mcg)
Plaats reactie