Ik ben nieuw op het forum hier. Hierna in het kort mijn verhaal.
Ik ben een vrouw van 32 jaar en na mijn zwangerschap 3 jaar geleden is de ziekte van Graves bij mij geconstateerd. Ik was blij dat er na een jaar eindelijk een diagnose kwam. Ik sliep al maanden niet en had een hartslag van rond de 200. Zelfs na twee keer op de eerste hulp te hebben gezeten met hartkramp bleef de huisarts bij zijn opmerking dat ik last had van een burn out. Niet dus.
In het ziekenhuis vertelde mij de internist dat de ziekte vervelend was maar met een piletje was alles op te lossen. Met dat positieve beeld ging ik naar huis, en een stapel recepten voor strumazol. Maar goed dat ik toen niet wist wat een ellende mij te wachten stond. Zes weken strumazol betekenden een ware hel. Mijn knieën deden pijn, ik was moe, duf en kwam kilo's aan. Ik woog 20 jaar lang netjes 50 kilo en ik ben een van de zelfdzame vrouwen die nog nooit op dieet is geweest. In één klap 10 kilo eraan. Geen worries zei de internist, je mag nu euthyrox slikken. Ik moest beginnen met 25 mg, toen mocht ik 50 mg... Mijn waardes, en dan met name mijn FT4 bleef (veel te )laag.
Intussen had ik alles maar dan ook alles gelezen over Graves, bloedwaardes en aanverwante zaken gelezen op internet. Met een Ft4 van 10 vond mijn internest dat ik er prima voor stond. Dat ik intussen tonnetjerond was en niet vooruit te branden, ja dat zat allemaal in het hoofdje. Ik had snel de conclusie getrokken dat die Ft4 waarde veel te laag was en dat ik echt naar een internist of endocrinoloog moest die wél kennis van zaken had. Na 3 maanden aanmodderen met 50 mg ben ik overgestapt naar een professor dokter die gespecliaseerd was in de ziekte van Graves. Hij deed alle onderzoeken opnieuw want mijn dossier bleek niet te kloppen en ik was nog nooit geprikt op B12.
Ik slik nu 125 mg, ben helaas nog steeds tonnetjerond en mag in april stoppen met de medicijnen. Ik sport overigens drie keer per week hetgeen ik al jaren doe (met uitzondering van de hypertijd), en eet nog steeds hetzelfde zoals ik al 32 jaar doe. Uit mijn eigen ervaring kan ik zeggen: zolang je aan de strumazol zit en de euthyrox en de waardes zijn goed, dan nog is afvallen onmogelijk. Eerst was ik blij dat ik weer normaal kon functioneren, wat maken die extra kilo's nu uit? Hoeveel anders is dat nu.
Ik ben in totaal 6 maanden uit de running geweest op mijn werk. Mijn bedrijfsarts gaf mij de tip om een klacht in te dienen tegen de internist die mij weigerde meer dan 50 mg euthyrox te geven. Dat heb ik gedaan maar goed, ze behandelt nog steeds patienten met Graves. Het is heel belangrijk om zelf de regie te houden, je zelf te verdiepen in de ziekte en proberen te accepteren dat je het hebt. Overig is dat laatste nog niet helemaal gelukt
Ik mag stoppen met de medicijnen, en wat heb ik een jaar lang uitgekeken naar deze dag! Geen troep meer in het lijf, wordt het weer zoals vroeger? Even lekker geen pillen meer slikken
