Ik loop alweer 6 jaar te klungelen met schildklierproblemen. Het is ooit begonnen na mijn eerste zwangerschap met een thyreotoxische crisis, waarbij ik in levensgevaar opgenomen ben geweest op de IC. Uiteindelijk onder controle gekregen en gestart met medicatie. Tijdens de tweede zwangerschap gingen de klachten (zoals verwacht) over. Daarna kwamen de klachten uiteindelijk voor een tweede en inmiddels derde maal terug. Mijn waardes lagen rond de 89, een maand of twee geleden. De strumazol begint nu zijn werk te doen (inmiddels zit ik op een waarde van 39) en ik sta voor de keuze: ga ik een slok doen of kies is voor een operatie.
Mijn internist probeerde mij ervan te overtuigen te kiezen voor de slok, omdat dit minder impact zou hebben. Zelf neig ik echter naar een operatie (in mijn familie twee succesverhalen na operatie) om het probleem echt op te lossen. Ik lees vaak dat een slok het probleem niet ineens voldoende oplost en dat er tweede en soms derde slok nodig is. Zelf lijkt me dat uitermate vervelend, zeker omdat ik twee kinderen heb (6 en 4) waar ik twee weken voorzichtig mee zou moeten zijn. Daarnaast heb ik gelezen dat een slok oogproblemen kan uitlokken. Nu heb ik door de Graves sowieso veel last van mijn ogen (ze hebben een tijdje uitgepuild, dat is inmiddels wat teruggezakt gelukkig) en is mijn sterkte in een jaar tijd van -4 naar -7 gegaan. Dat lijkt me ook niet prettig.
Natuurlijk weet ik dat je het risico van stemproblemen hebt na de operatie, maar ik lees op veel plekken dat die problemen doorgaans tijdelijk zijn en slechts zelden voorkomen (1% van de gevallen). Het lijkt me zelf fijn als de operatie het probleem nu eindelijk echt oplost en dat ik dan bovendien van mijn struma af zou zijn.
Zijn er nog andere overwegingen te bedenken?
Welke overwegingen: operatie of slok?
Re: Welke overwegingen: operatie of slok?
hallo Tiktak,
Dat is niet kinderachtig wat je hebt meegemaakt en waar je nog steeds tegenaan loopt.
Slok of operatie? Ik weet niet waar jouw familieleden zijn geopereerd.
Want in welk ziekenhuis door welke arts maakt verschil.
Met de oogziekte als risico, is de slok inderdaad minder aan te raden.
Plus dat ik eigenlijk vind dat een arts moet uitleggen wat de mogelijkheden zijn met voor- en nadelen.
Overtuigen hoort daar niet bij.
Voordeel van een operatie is dat je direct van die klier verlost bent en direct met levothyroxine kan beginnen.
Dat is niet kinderachtig wat je hebt meegemaakt en waar je nog steeds tegenaan loopt.
Slok of operatie? Ik weet niet waar jouw familieleden zijn geopereerd.
Want in welk ziekenhuis door welke arts maakt verschil.
Met de oogziekte als risico, is de slok inderdaad minder aan te raden.
Plus dat ik eigenlijk vind dat een arts moet uitleggen wat de mogelijkheden zijn met voor- en nadelen.
Overtuigen hoort daar niet bij.
Voordeel van een operatie is dat je direct van die klier verlost bent en direct met levothyroxine kan beginnen.
laura
Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.
Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.
Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Re: Welke overwegingen: operatie of slok?
De succesverhalen zijn al van jaaaaren geleden 
. Mijn moeder is geopereerd toen ik een jaar of tien was, inmiddels alweer 20 jaar geleden.
Zijn er specifieke chirurgen/ziekenhuizen aan te raden? Ik sta onder controle bij het St. Antonius ziekenhuis in Nieuwegein. Kun je eigenlijk op aanvraag ergens anders geopereerd worden (als je dat graag zou willen)?
. Mijn moeder is geopereerd toen ik een jaar of tien was, inmiddels alweer 20 jaar geleden.Zijn er specifieke chirurgen/ziekenhuizen aan te raden? Ik sta onder controle bij het St. Antonius ziekenhuis in Nieuwegein. Kun je eigenlijk op aanvraag ergens anders geopereerd worden (als je dat graag zou willen)?
Re: Welke overwegingen: operatie of slok?
Hallo Tiktak,
In jouw geval zou ik echt niet twijfelen en voor een operatie kiezen. Er zullen zeker en vast nog andere lotgenoten reageren om je een goede chirurg aan te bevelen.
Veel sterkte en groetjes
Line
In jouw geval zou ik echt niet twijfelen en voor een operatie kiezen. Er zullen zeker en vast nog andere lotgenoten reageren om je een goede chirurg aan te bevelen.
Veel sterkte en groetjes
Line
hypo na raj behandeling voor toxisch adenoom
Re: Welke overwegingen: operatie of slok?
Mijn mening over een Strumectomie t.o.v RA-slok
Nee ik heb zelf geen strumectomie achter de rug, maar ik heb wel mijn mening gevormd voor als mijn schildklier weer te snel gaat werken. En mijn internist staat inmiddels achter me. Ik heb een medicijnkuur gehad en toen ik na anderhalf jaar daarmee stopte is mijn klier niet goed meer ontwaakt en ben ik weer aan de Thyrax + Cytomel gegaan. Ik ben jaren bezig geweest om mij weer normaal te voelen en ik ben inmiddels op de goede weg gelukkig. Dus wanneer mijn schildklier alsnog ooit weer te snel gaat werken, wil ik dat hele ding er uit hebben, dan heb ik er geen last meer van. Voordeel is ook dat je daarna gewoon weer verder kunt met medicijnen slikken en je veel sneller weer de oude bent dan met de RA-slok. Met de slok moet je óf weer aan de kuur met Strumazol/Thyrax, of je wordt geleidelijk aan hypo en daar heb ik geen zin in, want dan blijf je eindeloos instellen op medicijnen. Daarbij komt dat ik me absoluut niet laat opsluiten in een bunker, dat heb ik nooit leuk gevonden. Door de Graves is die ietwat claustrofobische neiging zelfs een tijdje ‘buiten proporties’ geweest, maar nu gelukkig weer hanteerbaar. Bovendien kan de RA-slok de oogziekte activeren en of verergeren en dan zouden mijn oogoperaties voor niets zijn geweest.
Ik weet dat de risico’s van een operatie het per ongeluk weg halen van de bijschildkliertjes is en het per ongeluk raken van de stembandzenuw, maar ik zou dan een chirurg zoeken die dat nog nooit is overkomen. Ook ken ik veel lotgenoten op dit Schildklierforum waarbij dat ook niet is gebeurd. Persoonlijk vind ik de argumenten tegen een Strumectomie wat overdreven als je een goede chirurg hebt. Want zodra het over schildklierkanker gaat krijgen deze patiënten over deze eventuele complicaties niet zo nadrukkelijk te horen, want dan móet de klier er zo spoedig mogelijk uit.
Je ziet, ik heb een duidelijke mening hier over gevormd en dat komt omdat de RA-slok niet datgene geeft wat een operatie wel geeft: namelijk zo snel mogelijk weer goed voelen.
Groeten Jenny
www.duijfathome.nl/graves
Nee ik heb zelf geen strumectomie achter de rug, maar ik heb wel mijn mening gevormd voor als mijn schildklier weer te snel gaat werken. En mijn internist staat inmiddels achter me. Ik heb een medicijnkuur gehad en toen ik na anderhalf jaar daarmee stopte is mijn klier niet goed meer ontwaakt en ben ik weer aan de Thyrax + Cytomel gegaan. Ik ben jaren bezig geweest om mij weer normaal te voelen en ik ben inmiddels op de goede weg gelukkig. Dus wanneer mijn schildklier alsnog ooit weer te snel gaat werken, wil ik dat hele ding er uit hebben, dan heb ik er geen last meer van. Voordeel is ook dat je daarna gewoon weer verder kunt met medicijnen slikken en je veel sneller weer de oude bent dan met de RA-slok. Met de slok moet je óf weer aan de kuur met Strumazol/Thyrax, of je wordt geleidelijk aan hypo en daar heb ik geen zin in, want dan blijf je eindeloos instellen op medicijnen. Daarbij komt dat ik me absoluut niet laat opsluiten in een bunker, dat heb ik nooit leuk gevonden. Door de Graves is die ietwat claustrofobische neiging zelfs een tijdje ‘buiten proporties’ geweest, maar nu gelukkig weer hanteerbaar. Bovendien kan de RA-slok de oogziekte activeren en of verergeren en dan zouden mijn oogoperaties voor niets zijn geweest.
Ik weet dat de risico’s van een operatie het per ongeluk weg halen van de bijschildkliertjes is en het per ongeluk raken van de stembandzenuw, maar ik zou dan een chirurg zoeken die dat nog nooit is overkomen. Ook ken ik veel lotgenoten op dit Schildklierforum waarbij dat ook niet is gebeurd. Persoonlijk vind ik de argumenten tegen een Strumectomie wat overdreven als je een goede chirurg hebt. Want zodra het over schildklierkanker gaat krijgen deze patiënten over deze eventuele complicaties niet zo nadrukkelijk te horen, want dan móet de klier er zo spoedig mogelijk uit.
Je ziet, ik heb een duidelijke mening hier over gevormd en dat komt omdat de RA-slok niet datgene geeft wat een operatie wel geeft: namelijk zo snel mogelijk weer goed voelen.
Groeten Jenny
www.duijfathome.nl/graves
Graves' diagnose sinds 2001. Na medicijnkuur hypo geworden. Oogziekte van Graves is behandeld in het AMC. Mijn Graves' Story is te lezen op http://www.duijfathome.nl/graves
-
Nathalie46
- Berichten: 99
- Lid geworden op: 11 sep 2013, 16:12
Re: Welke overwegingen: operatie of slok?
Hallo,
Ik loop in hetzelfde ziekenhuis bij een kundig arts, ik heb nog niet besloten maar neig naar de slok juist omdat ik dat veel makkelijker vind en je daarvoor tegenwoordig niet meer voor in het ziekenhuis hoeft te blijven. Ze heeft al uitgelegd dat ik erna gewoon weer naar huis kan. Tuurlijk is er kans dat je hormoon moet gaan slikken maar dat moet je met operatie zeker, ik ken genoeg mensen die na de slok geen klachten meer hebben en dat hun klier het weer normaal doet, maar het is kiezen uit twee kwaden en dat is vooral jammer dat er nog steeds geen betere oplossing is en deze behandeling nu al 60 jaar hetzelfde is.
Ik loop in hetzelfde ziekenhuis bij een kundig arts, ik heb nog niet besloten maar neig naar de slok juist omdat ik dat veel makkelijker vind en je daarvoor tegenwoordig niet meer voor in het ziekenhuis hoeft te blijven. Ze heeft al uitgelegd dat ik erna gewoon weer naar huis kan. Tuurlijk is er kans dat je hormoon moet gaan slikken maar dat moet je met operatie zeker, ik ken genoeg mensen die na de slok geen klachten meer hebben en dat hun klier het weer normaal doet, maar het is kiezen uit twee kwaden en dat is vooral jammer dat er nog steeds geen betere oplossing is en deze behandeling nu al 60 jaar hetzelfde is.
In sept 2012 Graves geconstateerd binnen een paar dagen na bezoek aan huisarts. Behandeling titreren omdat ik extreem reageerde op schildklierhormoon. PTU afgebouwd tot 2x daags 25mg. In okt 13 waardes TSH 1,57 en T4 14,6. Jan 14 1,18 en 15,3.
Re: Welke overwegingen: operatie of slok?
Tiktak,
In 1990 heb ik ook voor die keuzes gestaan.
Ik heb toen meteen heel bewust gekozen voor een relatief 'grote' slok zodat mijn schildklier met één welberekende dosis RAJ ermee op zou houden. Ik was zó hyper en ziek dat ik op geen enkele wijze de kans wilde lopen dat me dat ooit weer zou overkomen. Vreselijk was het. Bovendien zou ik hoe dan ook vroeg of laat toch aan de levothyroxine moeten.
Ik vond zelf de risico's van een operatie te groot; ik wilde ook zo gauw mogelijk weer aan het werk en had mijn stem elke dag nodig. Bovendien waren mijn kinderen al wat groter, dus ze konden best begrijpen waarom ik een poosje uit hun buurt moest blijven.
Voor mij is het heel goed uitgepakt. Alleen al dat ik van die hyper bevrijd was!
Binnen een paar maanden wezen mijn bloedwaarden op vertraging van de schildklierwerking en ben ik meteen begonnen met 0,1 mg Thyrax.
In jouw situatie met aanleg voor Graves' ogen, zou ik dat triggereffect wel mee laten wegen. In elk geval een deskundige oogarts mee laten denken over bescherming van je ogen.
Veel sterkte met je keuze,
Anna
In 1990 heb ik ook voor die keuzes gestaan.
Ik heb toen meteen heel bewust gekozen voor een relatief 'grote' slok zodat mijn schildklier met één welberekende dosis RAJ ermee op zou houden. Ik was zó hyper en ziek dat ik op geen enkele wijze de kans wilde lopen dat me dat ooit weer zou overkomen. Vreselijk was het. Bovendien zou ik hoe dan ook vroeg of laat toch aan de levothyroxine moeten.
Ik vond zelf de risico's van een operatie te groot; ik wilde ook zo gauw mogelijk weer aan het werk en had mijn stem elke dag nodig. Bovendien waren mijn kinderen al wat groter, dus ze konden best begrijpen waarom ik een poosje uit hun buurt moest blijven.
Voor mij is het heel goed uitgepakt. Alleen al dat ik van die hyper bevrijd was!
Binnen een paar maanden wezen mijn bloedwaarden op vertraging van de schildklierwerking en ben ik meteen begonnen met 0,1 mg Thyrax.
In jouw situatie met aanleg voor Graves' ogen, zou ik dat triggereffect wel mee laten wegen. In elk geval een deskundige oogarts mee laten denken over bescherming van je ogen.
Veel sterkte met je keuze,
Anna
Re: Welke overwegingen: operatie of slok?
Bedankt voor jullie reacties, dat geeft weer input om na te denken.
Ik heb eigenlijk ook nog een andere vraag: kan Graves/medicatie/strumazol effect hebben op je geestelijke gesteldheid? Ongeveer drie weken geleden is mijn dosis strumazol verdubbeld omdat de initiële dosis te weinig was om mijn waardes naar beneden te krijgen. Sinds afgelopen week voel ik me emotioneel, enorm vermoeid en futloos, kan ik de hele dag wel huilen en heb ik depressieve gedachten. Niks voor mij...afgelopen zomer was ik juist nog zo gelukkig en energiek. En ik heb ook niks om over te klagen; ik heb een lieve man, geweldige kinderen, een fijn huis en een goede baan. Maar op dit moment lijkt alles wel zwart te kleuren.
Is dit herkenbaar voor iemand?
Ik heb eigenlijk ook nog een andere vraag: kan Graves/medicatie/strumazol effect hebben op je geestelijke gesteldheid? Ongeveer drie weken geleden is mijn dosis strumazol verdubbeld omdat de initiële dosis te weinig was om mijn waardes naar beneden te krijgen. Sinds afgelopen week voel ik me emotioneel, enorm vermoeid en futloos, kan ik de hele dag wel huilen en heb ik depressieve gedachten. Niks voor mij...afgelopen zomer was ik juist nog zo gelukkig en energiek. En ik heb ook niks om over te klagen; ik heb een lieve man, geweldige kinderen, een fijn huis en een goede baan. Maar op dit moment lijkt alles wel zwart te kleuren.
Is dit herkenbaar voor iemand?
Re: Welke overwegingen: operatie of slok?
Reken maar dat een ontregelde schildklier effecten kan hebben op je gevoel / geestelijke gesteldheid.
Dat kan gelden voor te veel en te weinig hormoon.
Ik had het vooral met te veel hormoon.
Dat kan gelden voor te veel en te weinig hormoon.
Ik had het vooral met te veel hormoon.
laura
Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.
Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.
Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Re: Welke overwegingen: operatie of slok?
ik ben 3 maanden geleden gestopt met de strumazol en euthyrox na 1,5 jaar deze 'rotzooi' geslikt te hebben. Nu in december heb ik een TSH waarde van nog maar 0,26 en een oplopende Ft4 waarde. Ik heb al drie nachten niet meer geslapen dus je snapt dat ik weer hyper aan het worden ben. De arts vermoedde het ook vanwege het feit dat mijn TSH waarde in drie maanden tijd van 2,1 naar 1,2 naar nu 0,26 is gezakt. Ik voel mijn hart in mijn keel kloppen. Ik voel me verschrikkelijk en het idee alleen al dat ik weer in de hypo - hyper molen terecht kom boezemt me een afschuwelijke angst in. Ik wil niet weer maanden niet kunnen functioneren. Ik ben me aan het inlezen, maar er is zo weinig informatie beschikbaar. Op dit draadje lees ik wat informatie en mijn arts kan ik wat vragen maar ik wil nu juist voorbereid het gesprek ingaan. Via google kom ik bijna enkel informatieblaadjes tegen van ziekenhuizen over de slok. Via SON word ik ook niet veel wijzer, die verwijzen mij enkel naar mijn arts.
Vandaag ga ik bloed laten prikken en vraag om een gesprek met mijn arts. Ik zie het dus echt niet zitten om na de slok maandenlang te moeten aanpielen met verschillende waardes. Ik had eens ergens gelezen dat met een 'kleine' slok je 'euthyriede' kon worden maar dat zou maar een paar jaar duren omdat op een gegeven moment die klier toch het loodje gaat leggen.
Ik heb tijdens de instelling 1,5 jaar geleden 6 maanden thuis gezeten. Dit kwam omdat ik bij mijn eerste arts maar 60 mg euthyrox kreeg en niets meer. Ik voelde me dus half dood. Na 2 maanden overgestapt naar een andere arts en toen ging het geleidelijk 'beter' met 125 mg euthyrox. Op mijn werk is er totaal geen begrip nu want ik heb toch 6 maanden thuisgezeten tot een jaar geleden. Ik voorzie nu ook weer wat uitval (ik mag toch hopen geen maanden) en dat probeer ik te beperken. Echter mijn concentratievermogen is nihil en ik maak fouten. Daar word ik vervolgens (terecht) op aangesproken. Ik geef aan dat ik langzaam hyper aan het worden ben maar zolang ik niet ziek gemeld ben gaan ze ervan uit dat ik 'gewoon' gezond ben en moet ik 'gewoon' presteren. Kortom, het huilen staat mij nader dan het lachen en ik voel mij geestelijk en lichamelijk totaal uitgeput (hetgeen hier vast voor iedereen herkenbaar is).
Vandaag ga ik bloed laten prikken en vraag om een gesprek met mijn arts. Ik zie het dus echt niet zitten om na de slok maandenlang te moeten aanpielen met verschillende waardes. Ik had eens ergens gelezen dat met een 'kleine' slok je 'euthyriede' kon worden maar dat zou maar een paar jaar duren omdat op een gegeven moment die klier toch het loodje gaat leggen.
Ik heb tijdens de instelling 1,5 jaar geleden 6 maanden thuis gezeten. Dit kwam omdat ik bij mijn eerste arts maar 60 mg euthyrox kreeg en niets meer. Ik voelde me dus half dood. Na 2 maanden overgestapt naar een andere arts en toen ging het geleidelijk 'beter' met 125 mg euthyrox. Op mijn werk is er totaal geen begrip nu want ik heb toch 6 maanden thuisgezeten tot een jaar geleden. Ik voorzie nu ook weer wat uitval (ik mag toch hopen geen maanden) en dat probeer ik te beperken. Echter mijn concentratievermogen is nihil en ik maak fouten. Daar word ik vervolgens (terecht) op aangesproken. Ik geef aan dat ik langzaam hyper aan het worden ben maar zolang ik niet ziek gemeld ben gaan ze ervan uit dat ik 'gewoon' gezond ben en moet ik 'gewoon' presteren. Kortom, het huilen staat mij nader dan het lachen en ik voel mij geestelijk en lichamelijk totaal uitgeput (hetgeen hier vast voor iedereen herkenbaar is).