Kan dat?

[Patricia64]

Ik ben sinds oktober dus weer terug bij af en weer aan de medicijnen. Half april krijg k de slok en het klinkt misschien raar maar ik kan niet wachten. Ik ben er echt helemaal klaar mee. Maar toch even een vraag. Ik heb klachten (vaak warm, hartkloppingen, moe en spieren die niet willen) maar mijn waardes zijn prima. Volgens mijn endo komen die klachten niet van de sk. Maar ik voel me niet zoals ik zou willen. Ik heb geen block and replace want daar heeft mijn lever problemen mee maar gebruik iets minder remmers en iets minder vervanger dus waarschijnlijk doet mijn sk wel iets. Maar kan ik klachten hebben als mijn waardes prima zijn? Met andere woorden, zit het weer eens tussen mijn oren?

[Rick]

Dag Patricia,

Weet jij je waardes?
Zelf houd ik m'n bloedwaardes bij; zet er bij met welke waardes ik me goed voelde en welke (nog) niet.
Goed volgens het tabelletje wil nog niet zeggen dat je je goed voelt.

[laura]

hallo Patricia,

Je slikt (begrijp ik) nu nog schildklierremmer en schildklierhormoon.
Zo vreemd is dan niet dat je waarden normaal zijn.

Maar normaal is dat je dan nog klachten kunt hebben.
Onwaarschijnlijk is dat die normale waarden voor jouw optimaal zijn.

Beetje vreemd dat je niet alleen een remmer krijgt in een lagere dosis.

[Patricia64]

Mijn exacte waardes weet ik niet maar T4 is nu 18, antistoffen 1,2 en FTH was 0,4. In oktober zonder medicijnen was T4 36, antistoffen 3,2 en FTH onmeetbaar. De eerste keer duurde het meer dan 8 maanden om me goed ingesteld te krijgen maar voelde ik me goed bij T4 18.
Ik krijg minder remmers en minder hormoon omdat mijn schildklier niet volledig geremd wordt en dus nog iets zelf produceert. Maar volgens de endo is alles in orde en de klachten kunnen volgens hem niet komen van de schildklierellende.

[Nathalie46]

Eigenlijk volg je wel block en replace als je toch remmer en hormoon slikt. Klopt niet helemaal wat je arts denkt als je minder remmer slikt doet je schildklier zelf nog iets en moet je eerst kijken of je dan zonder hormoon met een lage dosis remmer afkunt. Denk dat je je dan ook beter zult voelen. Ik heb zelf ook een minimale dosis remmer en dat is voldoende en heb geen hormoon nodig en nu stabiele waardes.

[Jenny]

Ook ik vind het ene vreemde methode. Een beetje remmer met een beetje schildklierhormoon kan je behoorlijk laten schommelen, lijkt mij. Ik vermoed daar daar die hyperklachten van komen. Het is beter om alleen een beetje remmer te gebruiken, meestal is dat PTU, omdat dit een mildere versie van Strumazol is.

[Patricia64]

Maar als ik alleen remmer zou gebruiken doet mijn schildklier te weinig om me op de been te houden. Nu is het misschien wat moeilijk vergelijken omdat ik in Zweden woon en dus andere namen heb voor de medicijnen.
Uiteindelijk is het me de eerste keer wel gelukt om goed ingesteld te staan op minder remmer en minder vervanger maar toen zag ik de waardes tijdens het instellen ook echt schommelen. Nu zijn de waardes stabiel elke keer als ik laat prikken en toch heb ik symptomen. Nu zit ik de rit maar uit omdat er hopenlijk in april een eind komt aan al die ellende.Hier wordt -als ik het goed begrepen heb - zoveel jodium gegeven dat de schildklier er helemaal mee ophoudt. Ik word dus gegarandeerd hypo de rest van mij leven maar dat schijnt het instellen dan weer eenvoudiger te maken. Ik heb twe collegas die allebei 10 jaar geleden de slok hebben gehad en die hebben al jaren nergens last meer van. Daar reken ik dan maar op

[Jenny]

Patricia,

Ik kan me helemaal voorstellen dat jij na alle ellende uitziet naar de slok. En dat je hypo niet erg vindt begrijp ik, hoewel het lang kan duren voordat jij weer helemaal goed bent ingesteld.
Zweden is op medisch gebied een prima land, waar woon jij in Zweden?

Wanneer je behoefte hebt om met een Nederlandse verpleegkundige (werkt in het ZH in Stockholm) te praten, laat het me dan weten. Dan stuur ik je haar mailadres via PB.

[Nathalie46]

Als je alleen remmer gebruikt doet je schildklier niet te weinig want daarom gebruik je juist minder zodat de klier niet helemaal wordt afgeremd maar net genoeg zodat je niet hypert. Je slikt dan maar een klein beetje remmer vergeleken met anders dus wordt hij ook maar een klein beetje afgeremd en maakt dan zelf genoeg hormoon aan om goed te functioneren.

[Patricia64]

Ik woon in Stockholm en heb mijn behandeling in het Södersjukhus gehad. Nu neemt het Karolinska het over omdat dat het enige ziekenhuis is dat de slok geeft. Ik zou erg blij zijn met haar e-mailadres maar vraag eerst even of ze dat goed vindt. Niet iedereen is er even blij mee te worden benaderd door landgenoten.

Over de medische kundigheid lopen onze meningen helaas wel wat uiteen. De kundigheid zal er heus wel zijn maar die is helaas niet erg toegankelijk voor de patient. De gemiddelde wachttijd voor een afspraak bij de huisarts is 6 tot 8 weken en de wachttijd bij de SEH loopt vaak op tot 15 uur. Als je geen afspraak kunt krijgen bij de huisarts adviseert men vaak om direct naar de SEH te gaan waardoor deze ernstig overbelast is.

Ik begrijp jullie redenatie over de remmers en mijn eigen overproductieve schildklier maar waarom zijn mijn waardes dan goed. Ik heb naast Graves nog een andere tamelijk ernstige aandoening; dissectie van de halsslagader wat betekent dat de binnenwand van mijn halsslagader scheurtjes heeft. Ik vind het dus erg moeilijk om te bepalen wat waar vandaan komt. Ik heb al meer dan een jaar last van duizeligheid en ernstige hoofdpijnen waar iemand weet waar het vandaan komt. Verder hartkloppingen (schildklier), moe (schildklier), steeds slechter wordende conditie (schildklier), tinnutis (geen idee) en wazig zien (halsslagader). Ik word er zo langzamerhand wanhopig van en heb dus al mijn hoop gevestigd op de slok.