Mijn ervaringen met die ziekte van Graves

Als je schildklier te veel hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als block/replace, titratie, radioactief jodium en operatie
Hallomicro
Berichten: 6
Lid geworden op: 28 mei 2015, 22:32

Mijn ervaringen met die ziekte van Graves

Bericht door Hallomicro »

Ik ben 31 jaar, heb een schat van een man, en ben mama van een dochtertje van 3,5 jaar.

Ongeveer 2 maanden geleden, in volle verhuisperiode, moet het naar mijn gevoel allemaal begonnen zijn of beter gezegd geescaleerd zijn. Ik had toen een weekje verlof genomen, om alles in dozen in te pakken, rustig en op het gemak, normaalgezien moest ik dat perfect kunnen klaarspelen. Op het einde van die week moest ik echter tot mijn grote frustratie vaststellen dat nog niet eens de helft ingepakt was en we moesten dringend verhuizen! Het inpakken was echter zeer moeizaam verlopen. Ik moest vaak rusten, mijn energie was ver te zoeken, en mijn spieren leken mij in de steek te laten. Ik kon moeilijk dingen tillen. Mijn Duracell konijntje was dringend aan nieuwe batterijen toe. Ik zag de geergerde blik van mijn man, van mijn ouders.... die luie trien heeft de hele dag niks gedaan.

Noodgedwongen heb ik een beroep moeten doen op de hulp van anderen voor het inpakken van onze spullen en de verhuis. Gelukkig, met hun hulp erbij, verliep alles vlot en waren we snel verhuisd, maar ik voelde mij schuldig. Terwijl zij met de ene doos na de andere sleurden, zat ik meestal uit te blazen op een stoel: 1 doos de trap opdragen (en het hoefde niet eens een zware te zijn) en ik was pompaf. Zelf heb ik dus niet echt mijn steentje bijgedragen aan de verhuis. Ik heb onze verhuis voornamelijk aan anderen te danken.

Op een dag kort nadat we verhuisd waren, merkte ik dat mijn handen beefden. Kort daarna begonnen ook de spieren in mijn benen te trillen. Stress en vermoeidheid dacht ik, zonder er verder stil bij te staan. Ik snakte naar vakantie, naar rust, want ik voelde mij moe en de laatste tijd ook gejaagd en gefrustreerd. Ik voelde mij schuldig om mijn vermoeidheid en mijn luiheid. Ondertussen weet ik dat het niet aan "luiheid" lag, maar aan mijn ziekte. Ik voelde dat andere mensen zich ergerden aan mij, niet in het minst mijn naaste familie. Ik liep heel slecht gezind, huilde vaak, mijn werk bleef liggen, mijn huis lag er vuil bij, dozen bleven onuitgepakt in de garage staan, de manden lagen vol met strijk. Ik mocht mij zo niet laten gaan zeiden ze. Mijn depressie van een aantal jaren terug in gedachten.

Ook zo'n raar verhaal... 3 jaar geleden ongeveer rond de kerstperiode voelde ik mij opeens niet zo lekker in mijn vel. Ik zag geregeld heel bleek. Mijn hart leek sneller te kloppen en ik voelde mij vreemd, ik raakte mijn eetlust kwijt, ik zat met een raar gevoel in mijn maag, vergelijkbaar met misselijkheid, zonder echt misselijk te zijn. Ik heb toen een bloedcontrole laten doen en alles was OK. Ook de schildklier werd toen getest, maar alles was normaal. Niks aan de hand, zat allemaal in't kopke zeiden ze. Gevolg: antidepressiva.

Ik legde er mij bij neer dat ik een depressie had. Vanwaar die zo plotseling kwam, ik zou het echt niet weten. In elk geval heb ik daar heel lang mee gesukkeld. De laatste tijd voelde ik mij weer wegzakken, hetzelfde gevoel overviel mij, ik kreeg huilbuien. Ik had zo schrik om te hervallen. Een tweede keer zo diep gaan, zag ik niet zitten. Maar ik was niet van plan nog antidepressiva te slikken, dus beet ik door. Op het werk kreeg ik last van concentratiestoornissen, ik werkte niet door, zat voortdurend voor me uit te staren of naar mijn computerscherm te staren. Collega's moesten alles 10 keer herhalen, het drong precies niet door. We maakten er grapjes over en alles werd weggelachen.

In die periode had ik ook een slaapprobleem, het is te zeggen, ik kon moeilijk inslapen. Ik lag uren wakker, tot mijn grote frustratie, en viel pas tegen de ochtend in slaap. 's Morgens was ik natuurlijk doodop en raakte ik maar moeilijk uit bed. Douchen en vooral mijn haar wassen, waren een hele opgave, zeer uitputtend. Alles 's morgens ging zo moeizaam, zo traag en ik kon er echt niks aan doen. Ik kwam steevast te laat op het werk, waardoor ik mij nog meer gefrustreerd voelde. Ik was zo opgefokt van 's morgensvroeg al. Ik vond dat de anderen gelijk hadden.

Ik moest en zou beter mijn best doen: toch die was en plas doen, nog vroeger opstaan. De gevolgen bleven niet lang uit: het beven werd erger. Ik kon geen balpen of potlood vasthouden. Het lukte mij niet, iets neer te pennen. Ik schaamde mij dood aan de kassa in de winkel. Ik durfde niet met de kaart te betalen, omdat het mij de grootste moeite kostte om mijn code in te tikken. Ik moest mij goed vasthouden bij het afdalen van de trap, mijn benen trilden zo erg, dat ik het gevoel had, dat ik elk moment door mijn benen zou zakken. Wat later kreeg ik ook hartkloppingen, mijn hart leek telkens uit mijn borst te willen springen. Alles aan mij was gejaagd, ook mijn hart. 's Nachts lag ik wakker van de hartkloppingen, ik voelde mijn hartslag bonken in mijn hoofd.

Mijn maandstonden kwamen maar niet en een keer of 3 heb ik 's morgens plots, zonder reden, uit het niets, moeten overgeven. Ik heb toen een zwangerschapstest gedaan, negatief natuurlijk. Toen begon ik ook fel te vermageren (op 3 weken tijd -12 kg zonder dieet, mijn vrouwelijke collega's waren nogal jaloers ;)). Dat is het moment waarop mijn man me gevraagd heeft om naar de huisarts te stappen. Zelf had ik die stap nog niet willen zetten (en heel eerlijk er ook niet aan gedacht, in mijn hoofd was het puur de stress en de vermoeidheid). De huisarts liet onmiddellijk een bloedcontrole uitvoeren en jawel we hadden prijs: mijn waarden waren serieus verstoord: o.a. witte bloedcellen, lever, hart en natuurlijk de schildklierwaarden.

Er werd mij geadviseerd onmiddellijk verder te gaan en een specialist te raadplegen. Met mijn verwijsbrief in de hand belde ik naar een ziekenhuis hier in de buurt. Maar zelf de ernst van de situatie niet goed inschattend, kreeg ik het niet deftig uitgelegd en kreeg ik maar een afspraak 2 weken later toegewezen. Geen probleem. We wachten wel dacht ik, ondertussen blijven we verder werken en verder ploeteren. Gelukkig voor mij werkt mijn mama ook in een ziekenhuis, en nam zij mijn resultaten mee naar de endocrinoloog bij haar op het werk. Die liet mij onmiddellijk komen. Een halfuur na de consultatie was ik al aan de medicatie: 10 pilletjes per dag ('s nachts ervoor opstaan) waarvan ik de merknaam maar moeilijk kan onthouden, maar die volgens mij toch zowat het strafste op de markt moeten zijn en nog 3 pilletjes voor het hart.

Omdat de waarden voor mijn lever, hart en witte bloedcellen niet goed waren, moest ik goed opgevolgd worden en werd mij gevraagd een paar dagen later terug een bloedcontrole te laten doen. Bij de tweede bloedcontrole waren de waarden voor lever, hart en witte bloedcellen terug normaal en de waarden van de schildklier (ik had aanvankelijk 9 x het normale, toegestane) waren in dalende lijn. Ik mocht al direct beginnen afbouwen: 6 pilletjes voor de schildklier + mijn pilletjes voor het hart. Ik heb toen ook een isotopenscan en een echo ondergaan en die bevestigden het vermoeden van de specialist: de ziekte van Graves.

Ik weet nu dat mijn antistoffen mijn schildklier aanvallen, dat dit perfect te behandelen is en dat ik dus pilletjes moet slikken, misschien wel mijn hele leven lang. Schildklieraandoeningen zitten bij ons in de familie, langs 2 kanten. Erfelijkheid speelt dus bij ons een grote rol.Bij een derde bloedcontrole werden de waarden nog een stuk beter. Na een maandje platte rust ben ik nu weer aan het werk. Ik voel mij goed en ik dacht dat alles ok was, tot gisteren. Toen kreeg ik terug een telefoontje van de specialist: ik moest onmiddellijk alle medicatie stopzetten, want de waarden voor de lever zijn terug niet goed. Ik heb vandaag opnieuw een bloedcontrole laten doen, en de waarden voor de lever hebben zich nog niet hersteld. Dus nog even wachten met medicatie nemen en maandag overschakelen op Strumazol (voorlopig 1 pilletje per dag), omdat dit volgens de huisarts en de specialist minder belastend is voor de lever. Op hoop van zegen! Zo dit is een beetje mijn verhaal, maar ik denk dat het nog lang niet ten einde is. Ik ben benieuwd wat de toekomst brengt en ik wens iedereen met dezelfde ziekte heel veel succes en goeie moed!
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3601
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Mijn ervaringen met die ziekte van Graves

Bericht door laura »

Welkom Hallomicro,

Welkom op het Schildklierforum.

Voor het makkelijker leesbaar zijn, heb ik wat witregels in je bericht geplaatst.
Dat is wel heel duidelijk dat je de ziekte van Graves hebt.

Van harte hoop ik dat je geploeter binnenkort afgelopen is.
Sterkte!
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
*anna*
Berichten: 335
Lid geworden op: 12 sep 2013, 01:22

Re: Mijn ervaringen met die ziekte van Graves

Bericht door *anna* »

Hallo Micro,

Welkom bij de Gravers! Deze toestand wens je je ergste vijand nog niet toe.
Ik herken heel veel van je klachten. Mijn hart ging, vooral in bed, soms zo te keer dat ik bang was niet meer wakker te worden. En heel diep-in vond ik dat niet eens erg. Alles beter dan dat ongelukkig zijn, die onrust, moeheid, lusteloosheid, spierzwakte en onverklaarbare huilbuien. En dat onbegrip, vooral van mezelf. Wat was er met me?
Maar er komen betere tijden! Tot zover veel sterkte en begrip van je naasten.

Een meelevende groet van Anna,
(Ex-Graver, behandeld met radioactief jodium en nu sinds jaar en dag hypothyreoot en afhankelijk van levothyroxine. Maar daar is heel goed mee te leven!)
Gebruikersavatar
Jenny
Berichten: 256
Lid geworden op: 12 sep 2013, 18:24

Re: Mijn ervaringen met die ziekte van Graves

Bericht door Jenny »

Welkom hier en bedankt voor je verhaal.
Ook ik was in mijn hypertijd erg moe en moest mijn inspanningen doseren. Ik viel echter niet af en daarom heeft het jaren geduurd voordat men er achter kwam. Ik was wel erg druk, maar ja, dat is mijn familie allemaal.
Mijn Graves-Story kun je lezen op www.duijfathome.nl/graves

Kun je de naam van die eerste schildklierremmer nog achterhalen?
Graves' diagnose sinds 2001. Na medicijnkuur hypo geworden. Oogziekte van Graves is behandeld in het AMC. Mijn Graves' Story is te lezen op http://www.duijfathome.nl/graves
Afbeelding
Hallomicro
Berichten: 6
Lid geworden op: 28 mei 2015, 22:32

Re: Mijn ervaringen met die ziekte van Graves

Bericht door Hallomicro »

Hoi allemaal,

Bedankt voor jullie reacties en steun.
De medicatie die ik eerst nam, was propylthiouracil. Gestart met 10 pilletjes per dag, de week erna 6 en dan plotseling volledig moeten stoppen omwille van slechte levertesten.

Ik heb ook even de waarden van de eerste bloedcontrole opgezocht:
Thyroid Peroxidase Ab: 348 (terwijl hier staat dat U/mL kleiner zou moeten zijn dan 34?)
Vrij Thyroxine (FT4): 94.9 (terwijl hier staat dat pmol/l tussen de 12 en 22 zou moeten liggen?)
Thyroglobuline (Tg): 203.30 (terwijl hier staat dat µg/L tussen de 3.50 en 77 zou moeten liggen?)
TSH : <0.01
Daarnaast ook een gigantisch vitamine D tekort :-)
Verder ook "gestoorde" levertesten en het hart was uiteraard ook niet OK.
SGOT: 37
SGPT: 54

Was/is dat bij jullie een beetje vergelijkbaar?

De levertesten waren bij de tweede bloedcontrole (week erna) wel terug ok.

Maar nu vorige week donderdag opeens weer niet meer OK, dus medicatie gestopt en nu STRUMAZOL (1 pilletje per dag).

Ik had de laatste tijd ook last van gesprongen adertjes in beide ogen, maar die zijn sinds een 2-tal dagen aan het "vervagen".

Verder had ik ook vaak last van spierpijn, ook al had ik geen echt grote inspanningen gedaan, dat lijkt nu ook wel gedaan.

Een aantal weken terug leek er ook iets aan de hand met mijn geheugen. Net een zeef :-) Maar daar heb ik nu ook geen last meer van.

Ik heb wel nog steeds een "kort lontje", ik heb af en toe nog eens een kleine uitbarsting, maar ik besef het gelukkig wel en ik kan mij redelijk goed "herpakken".
Mijn naaste familie krijgt het soms hard te verduren :-)
En emotioneel ben ik ook nog altijd. Er is niet veel nodig, om mij aan het wenen te brengen.

Sinds vandaag ook een lichte keelpijn. Vrijdag moet ik terug bloed laten prikken, om te zien of de Strumazol zijn werk doet en de lever zich herstelt.
Als de keelpijn blijft, laat ik dit dan ook eens nakijken. Mijn collega op het werk heeft ook keelpijn, dus de kans dat er een keelontsteking bovenop komt, is groot.
Nog ff afwachten of het zich doorzet of niet.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3601
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Mijn ervaringen met die ziekte van Graves

Bericht door laura »

Hallo Micro,

Bij PTU komt het soms wel voor dat de lever protesteert.

Wat betreft je waarden ...
Thyroid Peroxidase Ab: 348 (terwijl hier staat dat U/mL kleiner zou moeten zijn dan 34?)
Vrij Thyroxine (FT4): 94.9 (terwijl hier staat dat pmol/l tussen de 12 en 22 zou moeten liggen?)
Thyroglobuline (Tg): 203.30 (terwijl hier staat dat µg/L tussen de 3.50 en 77 zou moeten liggen?)
TSH : <0.01
Daar ontbreekt een waarde. Dat is de waarde van de TSH-receptor antistoffen.
Vaak wordt die gemeten bij de ziekte van Graves.
De TPO- en Tg-antistoffen geven wel aan dat er sprake is van een autoimmuunziekte van je schildklier.

Of er iets vergelijkbaar is met mijn situatie?
Dat is te lang geleden. Ik heb toen geen uitslagen gekregen van onderzoek.
En al was dat wel zo, dan kon je die waarden niet meer vergelijken met de moderne meetmethoden.

Het was bij mij wel duidelijk Graves door de afbeelding van mijn schildklier door scintigrafie.
Overigens herken ik wel je emoties (vooral huilbuien om niets) en manier van schrijven.

Hou die keelpijn wel in de gaten.
Met koorts erbij is het van belang om je arts te raadplegen.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Hallomicro
Berichten: 6
Lid geworden op: 28 mei 2015, 22:32

Re: Mijn ervaringen met die ziekte van Graves

Bericht door Hallomicro »

*zucht* *zucht* *zucht*
Ik heb jullie verteld dat ik al 2 maanden geen maandstonden meer heb gezien.
Ik had ergens op het internet gelezen dat dat perfect kan, dus ik maakte mij geen zorgen.
Ik heb bovendien helemaal in het begin een zwangerschapstest gedaan en die was negatief.
Dus ik ben zonder veel twijfels met de medicatie gestart.
Gisteren was daar opeens wat bloedverlies. Niet spectaculair, maar toch....
Ik was stiekem wel blij, want ik dacht dat dit betekent dat het de goeie richting uitgaat en dat mijn lichaam zich begint te "normaliseren".
Vandaag op het werk echter kreeg ik buikpijn, zo'n vervelende zeurende pijn in mijn onderbuik en ik merkte ook dat het bloedverlies heviger werd.
Ik heb altijd vrij hevige maandstonden gehad, dus ik maakte mij niet echt zorgen. Op een bepaald moment echter deed ik niets anders dan om en weer lopen naar het toilet, het bloedverlies was bijna niet te stoppen. En dan op een gegeven moment, ik voelde het plots opkomen, heb ik een gigantische bloeding gehad. Een gigantische prop en massa's bloed (sorry voor de gevoelige zielen onder ons). Een collega is mij ter hulp gesneld. Alles leek erop dat ik een miskraam had. Het bloeden is onmiddellijk daarna gestopt. Nu zit ik vol twijfels. Was ik toch zwanger, ondanks de negatieve test heel in het begin? Daarna heb ik het stomweg niet meer laten testen, omdat ik ervan overtuigd was dat ik toch niet zwanger was. Dan was ik al zwanger voor de behandeling, maar heb ik het nooit geweten en de zware medicatie geslikt zonder er rekening mee te houden. Of zou het toch kunnen dat de oorzaak voor de hevige bloeding bij mijn ziekte te zoeken is? Dat ik na 2 maanden zonder maandstonden opeens zeer hevige maandstonden krijg? Als dat zo is, dan hoop ik dat daar iets kan aan gedaan worden, want aangenaam is anders! Morgenvroeg heb ik sowieso een afspraak voor een bloedcontrole. Daaruit zal ook moeten blijken of ik zwanger was of niet. Ik hoop van niet. Iemand die ook zoiets dergelijks meegemaakt heeft en die mij al een beetje kan geruststellen dat het toch de ziekte is? Het zou mijn hart breken als morgen blijkt dat ik toch zwanger was, ook al was het nog maar heel pril.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3601
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Mijn ervaringen met die ziekte van Graves

Bericht door laura »

Ach Micro toch,

Wat een vervelende situatie.
Het kan de ziekte zijn, het kan een prille zwangerschap zijn.
Net als jij weet ik dat natuurlijk niet zeker.

Ben je wel heel thuisgekomen?
Laat het morgen maar weten.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Hallomicro
Berichten: 6
Lid geworden op: 28 mei 2015, 22:32

Re: Mijn ervaringen met die ziekte van Graves

Bericht door Hallomicro »

Hoi,

de arts bij wie ik in behandeling ben, heeft zonet een afspraak gemaakt voor mij bij de gynaecoloog van wacht.
Om kwart voor 3 deze namiddag mag ik gaan. Mijn man gaat mee.
We kunnen het allebei niet geloven dat ik zwanger was (of misschien nog steeds ben, maar ik hoop van niet, want met de radioactieve inspuiting, de medicatie,... de kans op een gezond kindje is bijzonder klein, ik ben in dat opzicht blij dat de natuur de beslissing voor mij genomen heeft).
Toen ik voor het eerst naar de huisarts stapte met mijn klachten, had ik hem nochtans gezegd dat ik gestopt was met de pil en een paar keer had moeten overgeven, maar de bloedcontrole wees uit dat ik (vermoedelijk) niet zwanger was en dus werden alle symptomen aan mijn ziekte toegeschreven.
Zelf heb ik af en toe nog getwijfeld: af en toe een steek in mijn onderbuik, het overgeven, maar de resultaten waren negatief, dus toch maar die medicatie genomen en die scan gedaan.
Ik vond zelfs dat mijn buik een beetje begon te bollen vorige week, maar 'k had de laatste tijd wat afgesnoept, mijn collega's hadden mij bij mijn terugkomst een hele mand vol snoep cadeau gedaan en na een week was het grootste deel al opgesnoept voornamelijk door mezelf, 'k was 2 kg bijgekomen, wat welkom was na die -12 kg.
Gisteren op de weegschaal gestaan en ze zijn er weer af ,die 2 kg. Zwangerschapskilo's waarschijnlijk?
Het houdt precies niet op, de miserie.
Maar ik moet sterk blijven, mijn man heeft het er zeer moeilijk mee. Hij hoopt nog altijd op een zoon, we hebben al een dochter. Wie weet heb ik eergisteren onze zoon verloren. Ik hoop dat ik ondanks mijn ziekte toch nog eens de kans krijg om voor een tweede kindje te gaan. Want die kinderwens is nog altijd zeer groot....
s
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3601
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Mijn ervaringen met die ziekte van Graves

Bericht door laura »

beste Hallomicro,

Wat een lastige en emotionele situatie.
Hoe vervelend ook, een zwangerschap op dit moment met die radioactieve inspuiting is niet echt een goed idee.

Ik heb in eenzelfde situatie gezeten.
Ik bleek (ook) zwanger na zo'n radioactieve inspuiting.
Ik moest behandeld worden.
Natuurlijk vergeet je zoiets nooit, maar ik ben ook wel blij dat bij mij de natuur ook een handje hielp.

En een kindje kan nog, na de behandeling.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Plaats reactie