Hallo! Graves en sporten

Als je schildklier te veel hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als block/replace, titratie, radioactief jodium en operatie
SNT
Berichten: 141
Lid geworden op: 24 sep 2015, 08:04

Hallo! Graves en sporten

Bericht door SNT »

Ik kom mij hier ook even melden.
Mijn naam is Janet en sinds begin juli is er bij mij bekend dat ik de ziekte van Graves heb.
Naast mijn paard (waar ik zeker elke avond 3-4 uren mee zoet ben) was ik gestart met 1x in de week naar de sportschool om zelf ook lekker fit en gezond te blijven (en iets strakker dan ik was :roll: ).
Maar na elke keer sporten liep ik letterlijk 3 dagen krom van de spierpijn, om dan 3 dagen redelijk normaal te kunnen functioneren en dan weer te gaan sporten.
Braaf begonnen met gezonder eten, extra vitamines, kortere trainingen, maar het maakte allemaal niets uit.
Dus even langs de huisarts voor een algemeen bloedonderzoek en dan ineens krijg je de stempel "ziek".

Op het moment dat ik naar de huisarts ging, kreeg ik ook al steeds meer problemen buiten het sporten om, met paardrijden ook veel last van krachtverlies in mijn benen, trillende spieren.
Inmiddels zijn de symptomen vrij extreem (vind ik dan..).

Het paardrijden lukt me nauwelijks meer, ik ben nog wel elke dag bij mijn paard, maar rijden lukt zo 1x in de week hooguit en dan loop ik daarna 3 dagen met spierpijn. Het frustreert me volledig de pan uit. Mijn paard en ik waren ons aan het voorbereiden om van amateur naar semi-prof niveau te gaan. En dat ligt nu dus ernstig stil. Sporten in de sportschool heb ik sinds de diagnose niet meer gedaan.
Ik ga nog wel elke dag aan het werk. Waar ik gelukkig iets later mag komen, want de ochtenden, komen wat traag op gang.
Mijn hart draait bij elke minste of geringste beweging overuren. Ik heb zelf een hartslagmeter, die ik laatst een halve dag gedragen heb. Zien of ik dacht dat ik me aanstelde of dat mijn hart echt vreemd deed.
En als 29 jarige is het toch niet geestig dat eenvoudige handelingen als je sokken aan doen (147), je haar borstelen (136) of lopen (125) zoveel energie moeten kosten.
Ik tril heel erg en merk dat ook de hele dag (been tegen broek, hand op de muis etc) en heb ook veel last van trilspiertjes (oog, been, voet, schouder). Ik heb de mazzel dat ik met normaal eten gewoon aankom, ondanks de snelle schildklier, dus ik ben ook nog erg op mijn eten aan het letten. Bij normaal eten kom ik bijna een kilo in de week aan... :o
Daarnaast vliegen mijn emoties alle kanten op, vooral helaas in het negatieve, heel verdrietig, heel boos, heel gefrustreerd.. Niet erg leuk voor mijn omgeving, die ik zoveel mogelijk probeer te sparen. Maar mijn geduld was al nooit heel erg aanwezig... en tegenwoordig is dat weg. Ik ben super onrustig, mijn concentratieniveau is heel klein en kort. Ik zie alles, ik hoor alles. Nachten zijn ook erg onrustig, ik heb het erg warm en droom de meest vreemde dingen om met een onwijze hartslag wakker te worden.
Mijn haar valt uit, mijn nagels breken spontaan. Mijn energie is achtergebleven in de maand mei geloof ik :) Ik heb het erg warm of helemaal, of alleen mijn hoofd/handen/voeten.

Inmiddels ben ik dus druk aan de medicatie en is mijn T4 waarde juist en is het gaan wachten tot ik me weer "normaal" ga voelen. Hopelijk komt dat snel!
Voor een aantal andere dingen ben ik inmiddels ook maar aan de magnesium, vitamine D-complex en vitamine-B complex.
Daarnaast slik ik ook de maximale dosis valeriaan om iets rustiger te blijven en ben ik aan de kamille thee.

Ik ben ook wat jodium houdende producten uit mijn eten gaan schrappen, aangezien ik bij nader inzien bijna alleen maar producten met jodium at (en ik graag zelf actief iets doe aan mijn "herstel", hoe eerder hoe beter!)..
's Ochtends aarbeiden (jodium) yoghurt (jodium), daarna 2x brood (jodium) met kaas (jodium), een beker melk (jodium), 2x brood met kaas, om thuis aardappels (jodium) met groente te eten.
Ik heb nu ongeveer een maand alle zuivelproducten zoveel mogelijk aan de kant gezet, maar merk er weinig/geen verschil van nog...

Mijn Internist vertelde dat ze mij niets kon geven om het soepeler te maken voor mij. Wellicht vindt ze de bètablokkers te agressief om in te zetten? Of zeur ik niet hard genoeg?

Misschien ook leuk om even een kort overzicht van de TSH/T4. Er wordt bij mij alleen op T4 geprikt elke keer, in oktober pas weer op de TSH ook, dan heb ik ook weer een afspraak bij de internist.
03-07-2015 T4 35.3 TSH 0.015 (gestart met Strumazol)
27-07-2015 T4 18.9 (hierna gaan starten met Thyrax)
31-08-2015 T4 27.3 (Thyrax verlaagd van 100 naar 87.5)
16-09-2015 T4 21.5 (geen wijzigingen)

Waar ik het meest weer naar uitkijk, is gewoon kunnen trainen met mijn paard.. Graag nog voor er een halve meter sneeuw ligt! :roll:
Laatst gewijzigd door SNT op 25 sep 2015, 11:02, 1 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Hallo! Ik heb de ziekte van Graves

Bericht door laura »

hallo Janet,

Welkom op het Schildklierforum.
Voor de duidelijkheid verplaats ik dit onderwerp naar het subforum Hyperthyreoïdie en ik pas de titel aan.

Wat je schrijft is voor mij als voormalig Gravespatiënt allemaal heel bekend.
Trillen, hart op hol, geen kracht in bovenbenen en bovenarmen.

Ik kreeg wel direct een betablokker.
Vraag er om. Is prettiger voor je.

Je zou zeggen dat de tsh ook telkens geprikt moet worden.
Vooral omdat de T3 niet geprikt is. En die T3 zou best te hoog kunnen zijn.

Ik denk niet dat je zo rigoureus jodium uit je dieet hoeft te schrappen.
Je doet er goed aan om geen extra jodium te gebruiken zoals in voedingssupplementen.
Maar gewoon gevarieerd eten kan geen kwaad.

Blijkbaar voelt je arts er niets voor dat je alleen strumazol zou slikken.
Want dat is gewoon mogelijk.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
SNT
Berichten: 141
Lid geworden op: 24 sep 2015, 08:04

Re: Hallo! Ik heb de ziekte van Graves

Bericht door SNT »

Ik ben nu het traject gestart van de schildklier helemaal stoppen met de hoop dat als ik over een jaar of anderhalf ga stoppen dat mijn immuunsysteem mijn schildklier niet meer aanvalt.
Ik heb bij de Internist geklaagd dat ik niet gelukkig was, maar zij zei dat ze niets meer voor me kon doen.

Ik denk dat ik dan mogelijk via de huisarts een nieuw bloedonderzoek ga aanvragen. Hij wil wel redelijk meewerken, maar wil niet tussen mij en de internist komen.
Waar moeten ze dan op controleren? TSH, t4, t3 en nog iets?
Tijdens het eerste bloedonderzoek waren mijn leverwaardes ook verhoogd... Misschien die ook gewoon nog eens laten controleren.. Kan geen kwaad!

Hoe lang heeft het bij jou geduurd voordat je je weer normaal voelde, Laura?
Patricia64
Berichten: 32
Lid geworden op: 09 aug 2014, 14:20

Re: Hallo! Graves en sporten

Bericht door Patricia64 »

Wat een herkenbaar verhaal. Het trillen, de hoge hartslag (dat een aanslag doet op je hele gestel), spierpijn, uitgeput zijn, aankomen in plaats van afvallen, ik ken het allemaal. Ik kreeg de klachten jaren geleden maar mijn huisarts was ervan overtuigd dat ik de ziekte van mijn dochter, die ook Graves heeft, op mezelf projecteerde en misschien eens met een psycholoog moest gaan praten. In 2012 belandde ik op de spoedeisende hulp en werd Graves geconstateerd. Sindsdien alleen maar prettige artsen gehad. Ik word nu behandeld in een universiteitsziekenhuis in Stockholm (daar woon ik) en krijg woensdag voor de tweede keer een slok. Ik heb de ziekte inmiddels al 5 keer terug gekregen. Mijn arts vertelde dat aan het terugkomen van de ziekte niet zo veel gedaan kan worden maar dat ze me zo veel mogelijk zou helpen met het behandelen van de symptomen waardoor ik me nu redelijk voel en in ieder geval kan werken.
Vraag om betablockers! Ze helpen niet alleen je hartslag onder controle houden maar zorgen er ook voor dat je minder trilt. En die hoge hartslag en het trillen maken je moe en uitgeput en als je moe bent dan is je lontje ook niet echt lang :evil:
Kortom de betablockers zorgen ervoor dat je je wat beter voelt. Bij mij duurde het een week of 4 voor ik het effect van de schildklierremmers begon te merken maar het duurt even voor de hoge schildklierwaardes uit je bloed verdwenen zijn. Dat gaat bij de een wat sneller dan de ander maar binnen een week of 6 zou je je weer goed moeten voelen.
Ik ben zelf een hardloper maar kan door de betablockers niet rennen omdat de hartslag kunstmatig laag wordt gehouden en er dus weinig zuurstof naar de spieren gaat. Het is even uitzitten maar ik verwacht binnen een maand of twee wel weer op mijn oude niveau te zitten.
Sterkte de komende tijd.
SNT
Berichten: 141
Lid geworden op: 24 sep 2015, 08:04

Re: Hallo! Graves en sporten

Bericht door SNT »

Fijn dat ik niet de enige ben die met Graves wel aankomt. Iedereen spiegelt me af als gek. Ik ben altijd super slank geweest en ... Ik pas gewoon mijn broeken niet meer fijn en ook daarvan raak ik weer gefrustreerd :?

Zou ik verschil moeten merken na een week of 4 na het starten initieel? Dat is voor mij al 2,5 maand geleden. Of vanaf de laatste meting..?
Zijn de bètablokkers dan nog steeds nodig? De internist wilde daar niet echt iets van weten. Ik ga maandag de huisarts stalken! Die wil iets meer voor me doen.
Patricia64
Berichten: 32
Lid geworden op: 09 aug 2014, 14:20

Re: Hallo! Graves en sporten

Bericht door Patricia64 »

Het aankomen in gewicht was voor mijn huisarts de belangrijkste reden om niet verder te zoeken naar Graves. Bij Graves val je af en dat gebeurde niet dus had ik geen Graves, punt uit. Ik weet inmiddels beter. De ene keer kom ik aan, de andere keer val ik af (maar niet dramatisch veel).

Ik begon me beter te voelen vier weken nadat ik met de remmers begon. Ik weet inmiddels dat ik me het best voel bij een FT4 waarde tussen 18 en 20. Rond een waarde van 25 heb ik geen betablockers meer nodig. Ik zou als ik jou was zeker even praten met de huisarts als de internist niet mee wil werken hoewel ik wel erg benieuwd ben waarom jouw internist niet wil dat je je beter mag voelen. Want dat is wat hij eigenlijk zegt.
SNT
Berichten: 141
Lid geworden op: 24 sep 2015, 08:04

Re: Hallo! Graves en sporten

Bericht door SNT »

De assistente begon eerst een heel verhaal over dat ze dan beter konden merken of het beter ging met mij. Maar het moest wel goed gaan, want mijn waarde was nu goed.. Ja.. Ja.... Dus...
De Internist (een vrouw overigens) zei dat als ze iets kon doen zodat ik me beter voelde dat ze me dat zou geven.
Dus schiet mij maar lek...

Vandaag helaas niet zo'n goede dag.

Ik ben me, sinds ik gestart ben met de behandeling, alleen maar steeds slechter gaan voelen. Waardoor ik af en toe serieus overweeg om de hele #^$<{ zooi in de prullenbak te donderen.
Maar ik bel maandag de huisarts voor dat extra bloedonderzoek en de bètablokkers. En ik ga nu niet opgeven voordat ik iets gekregen heb! Als ik hoor dat er mensen relatief normaal kunnen functioneren.. Dat wil ik ook!!
SNT
Berichten: 141
Lid geworden op: 24 sep 2015, 08:04

Re: Hallo! Graves en sporten

Bericht door SNT »

Toch maar bij de huisarts gaan klagen en ik heb nu bètablokkers gekregen en een pil om me te helpen slapen :D
Aangezien ik zondag op maandag rond half 4 wakker werd en niet meer in slaap kon komen (1 schaap, 2 schaap, koe, paard, kip eend, alle eendjes zwemmen in het water, ik heb een toe toe toeter.... :roll: :roll: )..
En een dag werken is al lang, maar dan helemaal.

En ik heb extra bloedonderzoek laten doen, daag 4 buisjes bloed.
Mijn leverwaardes waren de eerste keer (begin juli) ook hoog, die waren nu goed of bijna goed.
Nog steeds geen bloedarmoede of andere problemen. Dus verder ben ik aardig gezond 8-)

TSH 0.011 (0.25-4.0)
Vrij-T4 21.8 (12-22)
Vrij-T3 5.4 (3.1-6.8)

T3 is nu voor de eerste keer geprikt en lijkt netjes in de normaalwaardes te zitten. T4 kruipt ten opzichte van 2 weken geleden iets omhoog en de TSH is nog lager dan de eerste keer prikken (0.015 toen).
Ik heb nog niet met een arts gesproken, maar ik had zelf verwacht dat als de T3 en T4 normaal zijn, dat de TSH dan ook weer gaat opkrabbelen naar een normaal waarde?
Maar mijn hersenen zijn van de overtuiging dat de waarde te hoog is (dat denk ik ook, aangezien ik gezellig gewoon door hyper). Nu maar afwachten wat ik te horen krijg.
De huisarts zou overleggen met de Internist als er afwijkende waardes zouden zijn. Misschien belt hij mij eerst nog, maar dat is standaard tussen 1-2 's middags.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Hallo! Graves en sporten

Bericht door laura »

hallo Janet,

Het gebeurt vaker dat de tsh achterloopt.
Het duurt langer voordat die waarde normaal wordt.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
SNT
Berichten: 141
Lid geworden op: 24 sep 2015, 08:04

Re: Hallo! Graves en sporten

Bericht door SNT »

Ik heb de Thyrax met een kwart pilletje verlaagd (niet altijd makkelijk te doen met mijn Parkinson handen aan het eind van de dag).
Ik ben wel erg blij met de bètablokkers, ondanks dat ze mijn psoriasis erger maakt. Ik heb meer energie, zit nu iets vaker weer te paard en ben daardoor weer wat gelukkiger. In mijn hoofd is het nog steeds chaos, ik wil zoveel en het uitvoeren lukt niet of nauwelijks. Hopelijk kalmeert dat ook snel...
Trillen is minder erg, maar nog wel de hele dag aanwezig, maar nu minder zichtbaar voor de omgeving, daardoor soms ook wel lastig, want men ziet niet dat je "ziek" bent.
Bovendien heb ik nog veel problemen ook om toe te geven dat ik "ziek" ben, ziek is voor mij koorts, verkouden, overgeven... Zichtbaar voor de buitenwereld ook. Ik vind dat erg lastig allemaal..

Slapen gaat met pieken en dalen. De ene dag raak ik mijn kussen amper en ben ik weg tot de wekker gaat, andere dagen is het woelen en warm zijn en midden in de nacht badend van het zweet wakker worden. Met of zonder slaappil merk ik weinig verschil. Maar neem hem in het weekend met de hoop dat ik dan iets kan bijtanken voor de rest van de week...

De spieren gaan iets beter dus, maar hou het lamme gevoel. Maar kan nu vaak aan het eind van de dag nog gewoon lopen, dat scheelt al een hoop.
Eind van de maand zit ik weer bij de internist..
Plaats reactie