Ik heb al hier en daar wat geschreven, maar het leek me toch handig het samen te voegen in een eigen onderwerp.
Ik heb in 2014 Graves gehad plus de oogziekte. Heb daarnaast enorm verhoogde anti TPO en een schildklier die steeds trager gaat werken. In april dit jaar begonnen met euthyrox. Zeer langzaam opgehoogd. Echter bij start medicatie en na elke ophoging de eerste weken enorme hoofdpijn. Uiteindeljk mri en punctie gehad in verband met vermoeden verhoogde hersendruk.
De artsen besloten over te stappen op tirosint. Van 50 mcg euthyrox naar 50 mcg tirosint. Na een kleine week bleek ik te hyperen (hartkloppingen, buiten adem, terugkerende oogklachten etc) en is de dosering verlaagd naar 38 mcg. Dit gebruik ik nu zo'n 2,5 week. Stomme is dat ik de eerste dagen toen ik over ging op tirosint steeds minder hoofdpijn kreeg. Echter is het nu weer in alle hevigheid terug. Eind van de middag, avond en nacht is de hoofdpijn bijna ondraaglijk en dan slik ik dus ook morfine, soms gecombineerd met een spier verslapper of extra morfine om de nacht door te komen.
Met de arts is afgesproken nu zes weken op deze dosering te blijven om te kijken wat het met de waarden en met de hoofdpijn doet. Ik probeer dit echt vol te houden en probeer bv licht te sporten om mijn conditie op te bouwen, goed te eten ed. Maar ik maak me toch wel zorgen. De endocrinoloog kent dit niet in deze mate. De neuroloog is na alle onderzoek overtuigd dat het met de medicatie te maken heeft.
Ik zou van de endocrinoloog wel mogen stoppen voorlopig. Echter heb ik dan een flinke lijst aan hypo klachten. En als mijn schildklier straks echt niets meer doet dan kan ik niet zonder en dat is dan toch een heel groot probleem als je de medicatie niet kunt verdragen.
Wellicht dat hier nog mensen zijn die soortgelijke ervaringen hebben, of tips of ideeën. Ik hoor het graag.
Hoofdpijn als reactie op medicatie
Re: Hoofdpijn als reactie op medicatie
Jammer dat er geen reacties zijn gekomen.
Vandaag werd ik er op gewezen dat de antistolling die ik momenteel preventief gebruik (Fraxiparine) de schildklier waarden kan verstoren en ft4 kan verhogen. Daarnaast heeft het hoofdpijn als bijwerking..
Als ik terug kijk had ik na de overstap van euthyrox naar tirosint vier dagen geen hoofdpijn meer. Maar toen begon ik met de antistolling en dat weekend begon ik te hyperen en nam de hoofdpijn weer toe. Dit kan dus heel goed een verband hebben.
Ik lees nu ook dat het in de bijsluiter vermeld staat. Slecht eigenlijk dat de huisarts (die de fraxiparine voorschreef) en de apotheek mij hier niet op gewezen hebben.
Morgen heb ik telefonisch overleg met de endocrinoloog. Ik ben benieuwd wat hij er van vindt. Ik hoop dat ik mag stoppen met de anti stolling om te zien wat voor effect dat heeft. Mijn huisarts heeft het echter voorgeschreven en zij is met vakantie. De verpleegkundigen stoppen niet met spuiten zonder opdracht van een arts. Dus hopelijk kan ik morgen iemand vinden.
Stel je voor dat dan de hoofdpijn weg is, dan spring ik echt een gat in de lucht!
Vandaag werd ik er op gewezen dat de antistolling die ik momenteel preventief gebruik (Fraxiparine) de schildklier waarden kan verstoren en ft4 kan verhogen. Daarnaast heeft het hoofdpijn als bijwerking..
Als ik terug kijk had ik na de overstap van euthyrox naar tirosint vier dagen geen hoofdpijn meer. Maar toen begon ik met de antistolling en dat weekend begon ik te hyperen en nam de hoofdpijn weer toe. Dit kan dus heel goed een verband hebben.
Ik lees nu ook dat het in de bijsluiter vermeld staat. Slecht eigenlijk dat de huisarts (die de fraxiparine voorschreef) en de apotheek mij hier niet op gewezen hebben.
Morgen heb ik telefonisch overleg met de endocrinoloog. Ik ben benieuwd wat hij er van vindt. Ik hoop dat ik mag stoppen met de anti stolling om te zien wat voor effect dat heeft. Mijn huisarts heeft het echter voorgeschreven en zij is met vakantie. De verpleegkundigen stoppen niet met spuiten zonder opdracht van een arts. Dus hopelijk kan ik morgen iemand vinden.
Stel je voor dat dan de hoofdpijn weg is, dan spring ik echt een gat in de lucht!
Re: Hoofdpijn als reactie op medicatie
Die afhankelijkheid van Fraxiparine lijkt me lastig voor je.
Ik ken het middel helemaal niet.
Het staat nogal erg ver van simpele schildklieren.
Het Lareb meldt dat bij Fraxiparine-gebruik soms hoofdpijn/migraine gemeld wordt.
http://www.lareb.nl/Nieuws/2016/Nadropa ... ne-B01AB06
Vanochtend las ik ook dat heparine invloed kan hebben op de FT4, een stijgende FT4.
Dat lijkt voornamelijk voor te komen bij mensen met hoge triglyceriden.
Hoge triglyceriden zouden via een andere stofje in competitie gaan met de bindingseiwitten, waardoor verlaging van de bindingseiwitten, waardoor meer vrije thyroxine beschikbaar komt.
Zo'n competie met de bindings-eiwitten vindt ook plaats als je bijvoorbeeld een flinke hoeveelheid oestrogenen binnenkrijgt (zwangerschap, de 'pil').
Het heparine-probleem ontdekten ze voor het eerst bij mensen die dialyse nodig hadden, in de jaren zestig.
Dan wordt de heparine via de ader toegediend.
Ik heb geen enkele notie of Fraxiparine in deze vorm ook dit nadeel heeft.
Dat zullen je behandelaars vast wel weten.
Ik ken het middel helemaal niet.
Het staat nogal erg ver van simpele schildklieren.
Het Lareb meldt dat bij Fraxiparine-gebruik soms hoofdpijn/migraine gemeld wordt.
http://www.lareb.nl/Nieuws/2016/Nadropa ... ne-B01AB06
Vanochtend las ik ook dat heparine invloed kan hebben op de FT4, een stijgende FT4.
Dat lijkt voornamelijk voor te komen bij mensen met hoge triglyceriden.
Hoge triglyceriden zouden via een andere stofje in competitie gaan met de bindingseiwitten, waardoor verlaging van de bindingseiwitten, waardoor meer vrije thyroxine beschikbaar komt.
Zo'n competie met de bindings-eiwitten vindt ook plaats als je bijvoorbeeld een flinke hoeveelheid oestrogenen binnenkrijgt (zwangerschap, de 'pil').
Het heparine-probleem ontdekten ze voor het eerst bij mensen die dialyse nodig hadden, in de jaren zestig.
Dan wordt de heparine via de ader toegediend.
Ik heb geen enkele notie of Fraxiparine in deze vorm ook dit nadeel heeft.
Dat zullen je behandelaars vast wel weten.
Re: Hoofdpijn als reactie op medicatie
Kiek, bedankt voor je reactie en de aanvullende informatie! Lief dat je je er in verdiept hebt.
Vanochtend overleg gehad met de endocrinoloog en vervolgens met een vervangende huisarts. Het kan een rol spelen. Ze weten er niet heel veel over. Maar het staat niet voor niets in de bijsluiter vermeld. Ik reageer sowieso vaak gevoelig op medicatie en doseringen. Dus stoppen vonden ze een heel goed idee. Mits ik dan wel een uur per dag echt goed beweeg. Maar dat moet lukken als de hoofdpijn minder wordt. Dus het wordt even spannend of het echt zo gaat werken, maar ik zal het de komende dagen merken! Hopelijk werkt het op deze manier uit, dan zou dat een enorme opluchting zijn! Sowieso lijkt me zoveel middelen gebruiken nooit goed. Ik begin ook al overdag wat ontwenningsverschijnselen te krijgen van de morfine voor de nacht. Daar was de neuroloog ook al bang voor maar het kon even niet anders.. Hopelijk kan ik daar dan ook snel mee afbouwen/stoppen. Als me dat niet zelf lukt gaan ze me daar een paar dagen voor opnemen. Maar hooelijk lukt het gewoon zelf. Volgens mij moet je er gewoon dwars doorheen.. Maar eerst naar eens kijken of de hoofdpijn daadwerkelijk afneemt!
Kiek, bij die uitleg die jij geeft zou dat betekenen dat er dus in mijn lichaam ook wat misgaat met die andere stoffen waar jij over schrijft? Zou ik daar dan later ook nog wat mee moeten?
Vanochtend overleg gehad met de endocrinoloog en vervolgens met een vervangende huisarts. Het kan een rol spelen. Ze weten er niet heel veel over. Maar het staat niet voor niets in de bijsluiter vermeld. Ik reageer sowieso vaak gevoelig op medicatie en doseringen. Dus stoppen vonden ze een heel goed idee. Mits ik dan wel een uur per dag echt goed beweeg. Maar dat moet lukken als de hoofdpijn minder wordt. Dus het wordt even spannend of het echt zo gaat werken, maar ik zal het de komende dagen merken! Hopelijk werkt het op deze manier uit, dan zou dat een enorme opluchting zijn! Sowieso lijkt me zoveel middelen gebruiken nooit goed. Ik begin ook al overdag wat ontwenningsverschijnselen te krijgen van de morfine voor de nacht. Daar was de neuroloog ook al bang voor maar het kon even niet anders.. Hopelijk kan ik daar dan ook snel mee afbouwen/stoppen. Als me dat niet zelf lukt gaan ze me daar een paar dagen voor opnemen. Maar hooelijk lukt het gewoon zelf. Volgens mij moet je er gewoon dwars doorheen.. Maar eerst naar eens kijken of de hoofdpijn daadwerkelijk afneemt!
Kiek, bij die uitleg die jij geeft zou dat betekenen dat er dus in mijn lichaam ook wat misgaat met die andere stoffen waar jij over schrijft? Zou ik daar dan later ook nog wat mee moeten?
Re: Hoofdpijn als reactie op medicatie
De andere stoffen, die bindingseiwitten, daar gaat niets mis mee.
Nou ja, de beschikbare hoeveelheid wijzigt.
Het is een reactie op je pillen.
In dit voorbeeld oestrogenen, bekend van anti-conceptie en zwangerschap.
Dit zijn belangrijke aandachtspunten voor zwangere vrouwen en voor vrouwen aan de pil of de vrouwen die stoppen met de pil.
Deze vrouwen volgen de richtlijnen, ook bekend bij iedere huisarts en internist.
Vrouwen die de pil (oestrogenen) gebruiken, of zwanger zijn (oestrogenen omhoog), moeten dus letten op hun waarden.
Nu leer ik dat heparine de hoeveelheid beschikbare bindingseiwitten ook kan manipuleren, in dit geval voor schildklierhormonen: minder bindingseiwitten, dus meer FT4.
Dat is de andere kant dan de werking van de oestrogenen, die ook de hoeveelheid beschikbare eiwitten beïnvloedt: meer bindingseiwitten beschikbaar, dus minder FT4.
Een soort van competitie, waarbij de ene als het ware minder bindingseiwitten naar zich toehaalt (oestr.), en de ander meer bindingseiwtten (hep).
Dat begrijp ik uit het verhaal.
Nou ja, de beschikbare hoeveelheid wijzigt.
Het is een reactie op je pillen.
In dit voorbeeld oestrogenen, bekend van anti-conceptie en zwangerschap.
Dit zijn belangrijke aandachtspunten voor zwangere vrouwen en voor vrouwen aan de pil of de vrouwen die stoppen met de pil.
Deze vrouwen volgen de richtlijnen, ook bekend bij iedere huisarts en internist.
Vrouwen die de pil (oestrogenen) gebruiken, of zwanger zijn (oestrogenen omhoog), moeten dus letten op hun waarden.
Nu leer ik dat heparine de hoeveelheid beschikbare bindingseiwitten ook kan manipuleren, in dit geval voor schildklierhormonen: minder bindingseiwitten, dus meer FT4.
Dat is de andere kant dan de werking van de oestrogenen, die ook de hoeveelheid beschikbare eiwitten beïnvloedt: meer bindingseiwitten beschikbaar, dus minder FT4.
Een soort van competitie, waarbij de ene als het ware minder bindingseiwitten naar zich toehaalt (oestr.), en de ander meer bindingseiwtten (hep).
Dat begrijp ik uit het verhaal.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Re: Hoofdpijn als reactie op medicatie
Dank je! Ik had het gewoon uit voorzorg al nooit samen voorgeschreven moeten krijgen, maar goed.
Ik kan nog niet zeggen of dit het nou echt is. Gisteren had ik echt wel een betere dag maar vandaag word ik helaas toch weer wakker met fikse hoofdpijn. Het zal ook wel even duren voor dat allemaal uit mijn lichaam is en alles weer stabiel is/wordt.
Daarnaast las ik nog dat morfine ook hoofdpijn als bijwerking heeft staan. Het komt zelfs zeer vaak voor. Daarmee houd ik het misschien ook in stand. Dus dat moet ik ook gaan afbouwen, wat ook weer lastig is omdat geen enkele andere pijnstiller helpt en het soms echt ondraaglijk is.
Ik hoop natuurlijk stiekem dat het ergens anders aan ligt. Als ik geen schildklier medicatie blijk te kunnen verdragen heb ik een heel groot probleem aangezien ik nooit zonder ga kunnen. Moet ik dan mijn hele leven met knallende koppijn gaan leven? Ik maak me wel zorgen.
Morgen ga ik weer prikken voor de schildklier. En vrijdag naar het radboud. Ben benieuwd hoe de waarden nu zijn en of dat nog iets verklaart.
Ik kan nog niet zeggen of dit het nou echt is. Gisteren had ik echt wel een betere dag maar vandaag word ik helaas toch weer wakker met fikse hoofdpijn. Het zal ook wel even duren voor dat allemaal uit mijn lichaam is en alles weer stabiel is/wordt.
Daarnaast las ik nog dat morfine ook hoofdpijn als bijwerking heeft staan. Het komt zelfs zeer vaak voor. Daarmee houd ik het misschien ook in stand. Dus dat moet ik ook gaan afbouwen, wat ook weer lastig is omdat geen enkele andere pijnstiller helpt en het soms echt ondraaglijk is.
Ik hoop natuurlijk stiekem dat het ergens anders aan ligt. Als ik geen schildklier medicatie blijk te kunnen verdragen heb ik een heel groot probleem aangezien ik nooit zonder ga kunnen. Moet ik dan mijn hele leven met knallende koppijn gaan leven? Ik maak me wel zorgen.
Morgen ga ik weer prikken voor de schildklier. En vrijdag naar het radboud. Ben benieuwd hoe de waarden nu zijn en of dat nog iets verklaart.
Re: Hoofdpijn als reactie op medicatie
Net bij de specialist geweest en de tsh is nu ineens 8!! En de ft4 14.
5 weken geleden was de tsh nog 0,13 en hebben we verlaagd. Vermoeden is nu toch dat de fraxiparine de boel tijdelijk opgejaagd heeft. Uitdaging nu om de boel weer stabiel te krijgen.
Ga voorzichtig ophogen. Nu eerst van 38 mcg weer naar 50.
5 weken geleden was de tsh nog 0,13 en hebben we verlaagd. Vermoeden is nu toch dat de fraxiparine de boel tijdelijk opgejaagd heeft. Uitdaging nu om de boel weer stabiel te krijgen.
Ga voorzichtig ophogen. Nu eerst van 38 mcg weer naar 50.