Klachten door overstap Thyrax naar Euthyrox?

Levothyroxine (thyrax, euthyrox, eltroxin), cytomel, schildklierremmers (strumazol, PTU), medicijnen schildklierkanker, en wisselwerkingen
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Klachten door overstap Thyrax naar Euthyrox?

Bericht door Jeannette »

Hoi Hobby,

Was ook niet helemaal fair van me, om je advies te vragen... We zitten allemaal in hetzelfde onduidelijke schuitje...

Ik dacht toch echt wel stabiliteit te hebben aangebracht door eerst 6 weken 112,5 mcg te nemen, daarna te verhogen naar 125 mcg en dat ook 6 weken vol te houden. Hoewel ik de eerste 6 weken op 112,5 mcg langzaam aan stabiliteit voelde komen, merkte ik na de ophoging echter totaal geen verbetering, kreeg er zelfs hoofdpijn bij. En nu, na één keer 12,5 mcg extra, op dezelfde dag zo ziek als een hond. Sinds zaterdag zit ik weer op 125 mcg, het lijkt wel zodra ik daar boven kom dat ik ziek word. En niet zomaar je niet lekker voelen, maar echt heel beroerd. Kan me ook, bij mijn waardes, niet voorstellen dat ik hyper.

Ik voel me ook ineens weer enorm labiel, en me in een bodemloze put verdwijnen. Moet ook zeggen dat ik weinig vertrouwen meer heb in Euthyrox en daarom ook een overstap naar Tirosint overweeg. Als de balans tussen je redelijk oké voelen en zo beroerd als een hond, zó'n dun lijntje is, dan heb ik liever een ander middel.

Misschien is het inderdaad wel een goed idee om met iemand te praten over dit alles, want het heeft inderdaad een behoorlijke impact op m'n leven. Waar doel je dan op, een psycholoog of maatschappelijk werker? Praktijkondersteuner? Zal eens informeren morgen. Het is in ieder geval fijn om te weten dat ik niet alleen ben, al gun ik het helemaal niemand om zich zo te voelen...

Bedankt voor je lieve woorden Hobby, en jij ook heel veel sterkte!
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
Esther33
Berichten: 65
Lid geworden op: 17 aug 2016, 22:30

Re: Klachten door overstap Thyrax naar Euthyrox?

Bericht door Esther33 »

Dag Jeanette
Wat ontzettend naar dat je je zo ellendig voelt!
Ik ben zelf psycholoog, naast dat ik ook schildklier patiënt ben.
Mocht ik met je mee kunnen denken over waar je terecht zou kunnen voor goede ondersteuning dan doe ik dat graag! Stuur me gerust een bericht.
Veel sterkte!
Hobby
Berichten: 57
Lid geworden op: 24 jul 2016, 20:45

Re: Klachten door overstap Thyrax naar Euthyrox?

Bericht door Hobby »

Hoi jeannette, er zijn hulpverleners in allerlei soorten en maten. Een huisars of praktijkondersteunr kan je hierbij adviseren, is ook afhankelijk van wat jij nodig hebt of wil. Iemand die zo maar eens een keer luistert kan een prktijkondersteunr zijn. Iemand die je wt langer ondersteunt of ook voor praktische vragen kan een maatschappelijk werker zijn. Iemand die wat dieper ingaat op de pychische problemen en meer veranderinggericht / behandelend hierin werkt is een psycholoog. Daarnaast werken in het ziekenhuis ook psychologen. Hun vak is natuurlijk bij uitstek de relatie tussen lichamelijke en psychische problemen. Voorts werken daar ook vaak maatschappelijk werkers.
Ik denk dat je zo globaal wat onderscheid kan maken, maar misschien dat anderen er net weer wat anders over denken. Fijn ook dat esther mee wil denken als je iets weten wil.
Wat je schrijft klinkt ook stabiel hoor, maar in je eerdere berichtje klonk het alsof je deze wat los neigde te laten door je zoeken, wat ik natuurlijk heel goed snap. Met 1 medicijn is het al lastig, laat staan met 2 of 3. Succes jeannette
Hobby
Berichten: 57
Lid geworden op: 24 jul 2016, 20:45

Re: Klachten door overstap Thyrax naar Euthyrox?

Bericht door Hobby »

Oh ja nog n ideetje. Ik las ergens dat nivel over niet al te lange tijd met de eerste onderzoeksreultaten naar buiten gaat komen. Ook juist ter ondersteuning van de te maken keuzes voor de overstap. Misschien ook de moeite waard om op te wachten voordat je opnieuw overstapt op n ander medicijn.
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Klachten door overstap Thyrax naar Euthyrox?

Bericht door Jeannette »

Hoi Esther,

Lief dat je dat aanbiedt, dank je wel! Mocht het nodig zijn, neem ik zeker contact met je op!

Ik heb geen idee wat ik nodig heb eerlijk gezegd... Ik ga het eerst maar bij de bron aanpakken en dat is schildkliermedicatie. Vanmiddag heb ik een telefonische afspraak met de endocrinoloog en wil ik de overstap op Tirosint bespreken. Misschien daarna eventueel begeleiding door een maatschappelijk werker of iets dergelijks. Wellicht dat er via de bedrijfsarts wat mogelijk is, want aan die kant speelt ook het één en ander.

Uit mijn eerste bericht blijkt wel hoe slecht en paniekerig ik me voelde, ik wist echt even niet waar ik het zoeken moest...

Voor het Nivel onderzoek heb ik me ook aangemeld en eind juni de eerste vragenlijst ingevuld. Daar heb ik een bevestiging van ontvangen, maar daarna niets meer gehoord. Je kreeg toch in een tijdsbestek van 12 weken 3 vragenlijsten toegestuurd? Vreemd, ik ga ze maar even mailen.

Dank je wel voor je berichten en suggesties Hobby!
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
Cath
Berichten: 6
Lid geworden op: 10 sep 2015, 19:51

Re: Klachten door overstap Thyrax naar Euthyrox?

Bericht door Cath »

Hallo,
Vandaag mijn bloeduitslagen gekregen.
Mijn TSH is van 3 naar 0,25 gegaan, na mijn overstap van thyrax.
Van de huisarts moet ik verlagen van 175 naar 150 gaan. Klinkt dat goed in jullie oren, ik heb het idee dat ik juist moet ophogen!

Groet Cath
Lind@
Berichten: 16
Lid geworden op: 10 aug 2016, 22:41

Re: Klachten door overstap Thyrax naar Euthyrox?

Bericht door Lind@ »

Hoi Jeanette,

Erg dat je zo aan het tobben bent met de Euthyrox. Ik las dat je overweegt over te stappen naar Tirosint. Dat kan ik je van harte aanbevelen. Ik heb na twee moeilijke weken de knoop doorgehakt en bij de huisarts om Tirosint gevraagd. Hoewel die dat niet zag zitten heb ik toch doorgezet, me een lange lijdensweg bespaard en ermee begonnen. De werking is een stuk milder dan het in mijn ogen agressieve Euthyrox, dat bij sommigen en uitkomst is en bij anderen zoals jij een nachtmerrie. Maar ik weet natuurlijk niet wat er nog meer speelt bij jou.
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Klachten door overstap Thyrax naar Euthyrox?

Bericht door Jeannette »

Hoi Lind@,

Inmiddels ben ik ook overgestapt op Tirosint, sinds 28 september, maar ik kan er bepaald nog niet over jubelen... Voor mijn gevoel werkt het net zo heftig als Euthyrox, zo niet heftiger.

Ben 1 op 1 overgestapt, van 125 mcg Euthyrox naar 125 mcg Tirosint en na 4 weken waren mijn waardes TSH 4,6 en FT4 19,3 en verhoogd naar 138 mcg. Voelde me al een paar weken superrot en dacht, aan de hand van mijn waardes, dat ik zo hypo als een deur was. Bleef me echter vreselijk rot voelen en op sommige dagen leek het wel alsof ik aan één stuk door paniekaanvallen had. Daarom afgelopen maandag met spoed bloed geprikt en ik blijk dus vreselijk te hyperen. Mijn TSH was 0,9 en FT4 28.

Dus in twee weken tijd een TSH van 4,6 naar 0,9 en een FT4 van 19,3 naar 28! Achteraf gezien blijk ik dus op die FT4 van 19,3 al te hebben gehyperd. Ik begrijp er geen pepernoot meer van, mijn lijf reageert zó compleet anders dan op Thyrax en ik kan geen touw vastknopen aan mijn waardes en hoe ik me daarbij voel. Ondertussen voel ik me superkl*te en ben ik het vertrouwen dat het goed komt volledig kwijt... Mijn internist weet ook niks anders te verzinnen dan een beetje erbij en een beetje eraf. En zo blijf ik heen weer slingeren. Ik weet het echt even niet meer...

Ik heb nu twee dagen de Tirosint overgeslagen en ga vanaf morgen verder met 125 mcg. Misschien moet ik eerst maar streven naar een FT4 van rond de 18, ongeacht de TSH, die dosering dan een tijdje blijven slikken en dan even kijken hoe de waardes zich ontwikkelen. En bij toename klachten tussendoor weer prikken. Hopelijk is de internist het hier mee eens.
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
Lind@
Berichten: 16
Lid geworden op: 10 aug 2016, 22:41

Re: Klachten door overstap Thyrax naar Euthyrox?

Bericht door Lind@ »

Hoi Jeanette
Ik ben van het ene uiterste in het andere vervallen.
Begin juli liep ik te stuiteren van de adrenaline; in september was ik niet vooruit te branden.
Ik denk dat 100 mcg de beste dosering is als je 125 mcg Thyrax hebt gehad. Tenminste zo werkt het voor mij. Eventueel zou je nog verder kunen gaan naar 88 mcg, als je de hogere dosering niet verdraagt.
Kiek
Berichten: 6741
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Klachten door overstap Thyrax naar Euthyrox?

Bericht door Kiek »

Cath schrijft gister:
Mijn TSH is van 3 naar 0,25 gegaan, na mijn overstap van thyrax.
Van de huisarts moet ik verlagen van 175 naar 150 gaan.
Klinkt dat goed in jullie oren, ik heb het idee dat ik juist moet ophogen!
Hallo Cath,

Een verlaging klinkt op eerste gezicht redelijk.

Want bij een te lage TSH hoort vaak een hogere FT4.
Levothyroxine probeert je T4 op te hogen.
Is je FT4 nu té hoog?

Het hangt ook af van de tijd dat je naar het lab bent geweest.
En of je de levothyroxine al in je maag had.

Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie