bijwerkingen of instellingsproblemen?

Levothyroxine (thyrax, euthyrox, eltroxin), cytomel, schildklierremmers (strumazol, PTU), medicijnen schildklierkanker, en wisselwerkingen
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: bijwerkingen of instellingsproblemen?

Bericht door Teun »

Mijn huisarts vond het ook niet nodig, maar omdat ik gezegd heb dat ik dat wilde kreeg ik wel een verwijzing. Hij vond het wel nodig om in de verwijzing te vermelden dat ik dat wilde en verpleegkundige was. Alsof dat belangrijk is.
Ben wel blij dat ik geweest ben en sereus genomen ben. Uiteindelijk dus bij de cardioloog kwam die me gerust kon stellen en de eerste was die bevestigde dat het de medicijnen konden zijn.
Ik ben nu nog niet goed ingesteld, maar voel me t.o.v. hoe het is geweest goed. Mijn hart, vooral 's nachts nog niet rustig waardoor ik soms slecht slaap daarnaast gewoon soms niet lekker. Waardes waren ook nog niet oke, aanpassing medicatie dus het kan beter.
netty1960
Berichten: 16
Lid geworden op: 10 aug 2016, 10:41

Re: bijwerkingen of instellingsproblemen?

Bericht door netty1960 »

Hoi Teun
Ik heb ook met holter 24 ur gelopen, er was inderdaad hart kloppingen te zien ben nu 3 weken veder , ben van178 levertoroxine naar 137 mcg euthyrox gegaan voel me zo rot slaap haast niet ik voel me gewoon depressie worden, mijn vraag is kunnen zee na drie weken al zien dat t4 gezakt is.
marikje
Berichten: 10
Lid geworden op: 30 jul 2016, 18:00
Locatie: Alkmaar

verhoogde TSH

Bericht door marikje »

Hallo allemaal,

Ik heb hier al eens eerder iets geschreven maar ik zal proberen zo beknopt mogelijk te melden wat er gebeurd is met mij, liever gezegd met mijn waardes.
Sinds kort weet ik dat mijn TSH voor de omwisseling tussen de 2 en de 3 zat. Ik werd 1x per jaar geprikt. Omdat ik overgezet zou worden was het wel handig als ik eindelijk ook eens ging stoppen met de pil (ben in april 57 geworden). Na aanleiding van vragen op facebookpagina's heb ik begrepen dat het beter was geweest als ik toen al een verlaging had doorgevoerd. Helaas niet gebeurd.
Verder heb tijdens mijn vakantie in Noorwegen (mei) vanwege de extreme vermoeidheid een dikke twee weken een beetje verhoogd, daarna direkt weer terug en in juli uit pure wanhoop 4 dagen niets geslikt omdat ik alle nachten wakker lag van de hartkloppingen. Het leek wel een flipperkast. Mocht van een vervangend huisarts gaan verlagen omdat de klachtenlijst enorm was. Ik had op dat moment geen leven, ik kon helemaal niets en was inmiddels ook nog 14 kg aangekomen. Mijn hele lijf protesteerde: hitte en zweetaanvallen, spier en gewrichtspijnen, haaruitval, nagels die niet meer groeiden, tandvleesklachten, benauwdheid en onvoorstelbaar moe. Na de verlaging ben ik op een of andere manier helemaal doorgeschoten en volgens mij begrijpt niemand hoe dat komt. Mijn huisarts wilde mij meteen weer op de hoge dosering zetten maar dat heb ik geweigerd. Graag met kleine stapjes omhoog. En nu ga ik langzaamaan weer de goede kant uit. Hoewel ik nu behoorlijk ben gezakt in waarde moet ik toch dezelfde hoeveelheid blijven slikken. Ik heb begrepen dat dat geen verkeerde oplossing is omdat de levothyroxinenatrium (TEVA) nog even door kan werken.
Onderstaand mijn waardes, als iemand goede tips heeft hou ik me aanbevolen. Voor alle duidelijkheid: ik kan geen andere huisarts vanwege het postcodebeleid hier en de huisarts wil mij niet doorsturen. Die discussie kunnen we overslaan.

18 maart tsh 0.88
25 april tsh 0.81 fT4 11.7
1 juli tsh 0.24 ft4 14.3
18 augustus tsh 0.75 ft4 10.6
15 september tsh 27.5 ft4 5.9
10 november tsh 17.3 ft4 8.0

De intervallen lijken misschien niet altijd logisch maar dat komt omdat ik ook voor mijn suiker geprikt moet worden en de praktijkondersteunster kruist dan standaard tsh/ft4 aan waar ik dankbaar voor ben want van de huisarts hoef ik pas na 3 maanden te prikken.

Zijn er eigenlijk nog meer mensen die zoiets hebben meegemaakt?
En ik hou me ook aanbevolen voor de ultieme afvaltip :D
Groet,
Marikje
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3601
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: bijwerkingen of instellingsproblemen?

Bericht door laura »

hallo Marikje,

Je beide onderwerpen heb ik voor de duidelijkheid samengevoegd.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Kiek
Berichten: 6741
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: bijwerkingen of instellingsproblemen?

Bericht door Kiek »

Hallo Marikje,

Op dit moment ben je niet goed ingesteld.
Daarentegen lijk je afgelopen april wél redelijke waarden te hebben.
Je voelde je toen vast beter dan nu!

Je waarden heb ik in een set point app geplaatst.
Dat geeft een set point van ca. FT4 11 pmol/l bij een TSH van ca. 1 mU/l.
Je zou deze waarden als een soort van streefwaarden kunnen beschouwen.
Een FT4 tussen de 11 en 12 pmol/l zou dan niet gek zijn.
Daarbij hoort bij jou een TSH van tussen de 1 en de 0.5 mU/l.
Zodra je een lagere TSH hebt, slik je waarschijnlijk een tikje teveel.

De ultieme afvaltip bestaat niet.
Jij bent je eigen enige specialist.

Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: bijwerkingen of instellingsproblemen?

Bericht door Teun »

Ik kan me voorstellen dat je je niet goed hebt gevoed de afgelopen tijd. Van redelijk normaalwaardes voor jou binnen een maand naar flink hypo. Kan niet goed zijn. Maar gelukkig 6 weken later weer wat beter. Maar er kan nog heel wat verbeterd worden zo te zien.
Heb je de afgelopen 6 weken dezelfde dosering geslikt? Dan lijkt het mij dat de werking op de top zit en niet nog eens extra doorwerkt en jij met deze waardes best nog omhoog kunt met de levothyroxide, desnoods in kleine stapjes 6,5 of 12 mcg. En over 6 weken weer laten controleren.
Succes.
marikje
Berichten: 10
Lid geworden op: 30 jul 2016, 18:00
Locatie: Alkmaar

Re: bijwerkingen of instellingsproblemen?

Bericht door marikje »

laura schreef:hallo Marikje,

Je beide onderwerpen heb ik voor de duidelijkheid samengevoegd.
Ja, dank je wel!
marikje
Berichten: 10
Lid geworden op: 30 jul 2016, 18:00
Locatie: Alkmaar

Re: bijwerkingen of instellingsproblemen?

Bericht door marikje »

Dank je wel Kiek.
Begin april voelde ik mij zeker niet goed (ik ben dan nl. jarig en heb alle visite afgezegd vandaar dat ik dit weet). Ik denk eind april en begin mei inderdaad beter. Als ik het beredeneer had ik na het stoppen met de pil omlaag gemoeten en met het overzetten ook. Dat is niet gebeurd. Omdat het vaak langer dan 6 weken nodig heeft denk ik dat het pas later mis is gegaan. Waarom het opeens naar 27.5 is gegaan zal altijd een raadsel blijven. Ik slik nu 7 weken dezelfde dosering en de plaatsvervangend huisarts wil mij nu nog niet verhogen. Ik denk dat hij wil kijken of er nog meer inzit maar ik heb hem zelf niet gezien of gesproken dus...
Ga nu sturen op de door jou opgegeven waardes waarbij ik denk dat TSH 1 een beetje laag is maar dat zie ik tegen die tijd wel. Zo erg als nu kan het niet meer worden denk ik maar.
Nogmaals hartelijk dank.
marikje
Berichten: 10
Lid geworden op: 30 jul 2016, 18:00
Locatie: Alkmaar

Re: bijwerkingen of instellingsproblemen?

Bericht door marikje »

Dank je wel Teun.
Niet goed gevoeld is een understatement. Het is heel heftig wat je allemaal doorstaat. Ik heb nu inderdaad 6 weken dezelfde dosering geslikt. De plaatsvervangend huisarts die ik niet gezien of gesproken heb denkt blijkbaar dat het wel nog door kan werken want hij wil mij op dezelfde dosering houden. Aangezien ik over 4 weken weer moet prikken voor mijn bloedsuikers en dan de schildklier weer meegenomen wordt laat ik het zo en denk dan zelf dat ik inderdaad een klein beetje erbij kan hebben. De pieken en dalen mogen er wat mij betreft uitblijven.
Hartelijk dank voor je reactie.
Plaats reactie