Graag advies

[Kiek]

Maar de anti-TPO bepaalt niet of je aan de hormoon moet blijven hangen.
Dat wordt in het algemeen bepaald door de hoogte van je FT4/TSH.
En die verhouding is bij jou apart.
Waarom heb je zo'n hoog FT4-setpoint?
Je curve lijkt naar rechts verschoven.
De regeling lijkt normaal, maar de FT4-thermostaat lijkt te ver doorgeschoven.
Zijn er redenen te vinden waarom je TSH of je FT4 zo reageert?

Wat kan het zijn?
Je TSH-fabriek lijkt chronisch gestimuleerd te worden door je TRH.
Daarom hogere TSH's.
Dat kan gebeuren als er bijvoorbeeld te weinig FT3 in je bloed zit.
Dus dan laat je de FT3 bepalen.

Of misschien zit er een foutje in je binders-huishouding, die de FT4 in het lab verstoort.
Maar ik kan me nauwelijks voorstellen dat je behandelaar in het ziekenhuis dat al niet heeft overwogen.
Heb je je ooit in een ander lab laten prikken?

Als niemand het weet, dan zou je dus eens een week (ipv weken..) of wat zonder hormoon kunnen proberen.
En dan iedere dag FT4/TSH vervolgen.
Baat het niet dan schaadt het niet.

Als het mij zou overkomen dan zou ik in ieder geval willen weten wat er aan de hand is.

[Knoffie]

Kiek, in 2014 de ellende begonnen. Zie hieronder. Een tijdje op de 75mcg thyrax gezeten en zoals je ziet daalde de ft4 steeds een beetje verder.

25-8-2014 thyrax 100 tsh 2.3 ft4 33
15-9-2014 thyrax. 50 tsh 16 ft4 20
31-10-2014 thyrax 75 tsh 14 ft4 23
11-11-2014 thyrax 75 tsh 9.4 ft4 16.8
3-12-2014 thyrax 75 tsh 12 ft4 14.2

Bij zo'n hoge ft4 setpoint voel ik me ontzettend beroerd en kom dan mijn bed helemaal niet meer uit. En uiteraard wil ik weten waarom het al ruim 3 jaar alle kanten opzwiept maar als ik vraag of ze verder willen kijken of desnoods een mri om naar de hypofyse te kijken dan wordt daar aan voorbij gegaan. Ik ben er nogal huiverig voor maar volgens mij heb ik in het vorige ziekenhuis weleens om zo'n trh test gevraagd. Men denkt steeds dat het een medicatieprobleem is.
Maar goed gezien bovenstaande uitslagen had ik al bedacht desnoods de thyrax weer een kans te geven.

Wat bedoel je met elke dag de ft4/tsh vervolgen, bedoel je een week lang elke dag prikken?
Ik heb in ieder geval voor komende maandag een afspraak met de huisarts gemaakt. Ik ben benieuwd wat hij ervan vindt. Zijn er nog andere dingen die ik mee kan nemen?

[Kiek]

Er is duidelijk iets raars aan de hand.
Je arts gooit het balletje op van een schildklier die af en toe wat T4 loost, en zo zorgt voor hogere FT4-waarden. Hij/zij oppert resistentie, om je vervolgens naar je huisarts te sturen.

Dan moet je dus wat anders.
In een ander laboratorium heb je dezelfde soort waarden.
Is je FT3 bepaald?

Dan is het verder toch een niet al te dol huis- tuin- en keukenidee om iedere ochtend even naar het lab te gaan voor een FT4/TSH.
's Maandags 's ochtends de laatste keer. Dan heb je volgens gemiddelde normen de helft van je schildklierhormonen verbruikt. En dan weet je gelijk wat de halfwaardetijd is van je T4. Handig voor het uitzoeken van prikmomenten.
Daarnaast zie je de stijging van je TSH in beeld.

Met een avontuurlijke huisarts lukt dat misschien wel.

PS: Met je waarden uit 2014 is er geen gemeenschappelijk patroon te vinden.

[Knoffie]

In 2014/2015 was mijn Ft3 zo rond de 1.3 niet al te hoog dus.
De laatste keer in de vu was die 3.8 (2.6-5.7) prima dus, 8 juni 2017.

En nu maar hopen dat ik een avontuurlijke huisarts heb. Omdat ik bij een internist/endocrinoloog (arts in opleiding) in de vu loop ben ik bang dat mijn huisarts mij naar de vu verwijst. Hij zal daar niet tussen willen zitten. Maar laat ik niet op de zaken vooruitlopen, ik hoor het maandag wel.
Ik ben geen makkelijke prikker dus elke dag ...maar goed als het voor een goed doel is.
Wordt vervolgd.

[Kiek]

Blijkbaar ligt het dus niet aan je FT3.
De Thyroidmanager schrijft dat bepaalde medicatie verhoogde TSH kan geven.
Is dat bij jou een mogelijkheid?

Tabel 5-4
http://www.thyroidmanager.org/chapter/e ... -function/

[Knoffie]

Hallo Kiek,

Jouw advies: Als jij een klein kansje zou hebben dat je schildklier zou werken, dan zou je stoppen met medicatie.
En iedere week TSH/FT4. Zo zou je de werking van de schildklierfunctie volgen.
Na een week of vier/vijf weet je vrijwel exact of de schildklier naar behoren werkt, of niet.
Dat is de reden waarom ik de waardes van 2014 met de thyrax doorgaf. Ik was weliswaar niet gestopt maar was wel van 100mcg naar 75mcg gegaan en de FT 4 zakte van 23 naar 14.2. De TSH deed overigens niet eens zo gek.

Bedankt voor de Thyroidmanager. Heb het tot mij genomen maar kan niks bedenken wat op mij van toepassing is. 1 jaar voor de ellende gestopt met roken. Een paar maanden daarvoor van potje thyrax naar blister gegaan. En op de dag zelf Gemfibrozil geslikt (cholesterolverlager behorende tot de fibraten). Zowel mijn huisarts als ik dachten de eerste weken dan ook dat ik last had van bijwerkíngen van de Gemfibrozil. Toen ik tintelende lippen kreeg (na4dagen) hiermee meteen gestopt alleen mijn klachten bleven. Alsof die Gemfibrozil de oorzaak van alles is geweest. Bij elke arts geef ik ook aan dat het hiermee allemaal begonnen is maar kennelijk is er geen link. Heb zelf ook gechoogeld maar kan er niks over vinden.

Ben overigens gisteren gezakt van 69.5 naar 63 mcg. Ik kreeg vrijdagavond zulke erge hartritmestoornissen dat ik niet wilde wachten tot morgen. Die stoornissen zijn er nog wel maar mijn lijf voelde gister meteen al een stuk rustiger.

Gr.Knoffie

[Kiek]

Hallo Knoffie,

Er blijken hypothyreoidieën te bestaan die voorbijgaand zijn.
En dan fantaseer ik prompt vanuit mijn eigen perspectief.
Want als ík de kans zou hebben een redelijk werkende schildklier te bezitten, dan zou ik radicaal stoppen met de levothyroxine.

Over pillenslikkerij van levothyroxine en Cytomel en thyreoïdum kan ik vertellen. Daar heb ik jaren mee geëxperimenteerd. En ik ben in het bijzonder nieuwsgierig naar de betekenis van de TSH/FT4-waarden en in het kielzog de FT3. Ik volg de discussies van de dokters, voor zover ik ze begrijp.
Maar over bijzondere klachten/symptomen weet ik niets.
Dat is zo persoonlijk, zo individueel. Dat is des spreekkamers, des dokters.

Zoals hartritmestoornissen die tegenwoordig vaak voorkomen.
Hypert iedereen?
Want alleen in dat verband ken ík het.

Afijn, je begrijpt dat ik eigenlijk geen idee heb van je situatie.
Maar als ik mee kan zoeken naar verbanden dan doe ik dat graag.

Ik ben reuze benieuwd naar je gesprek met je huisarts.

Hartelijke groet,
Kiek

[Knoffie]

Hallo Kiek,

Vandaag bij de huisarts geweest en best een goed en bevredigend gesprek gehad. Ik dacht na ruim 3jr in een uitzichtloze situatie te zijn beland maar kennelijk zijn er nog wat opties. Mijn huisarts vond het overigens wel vreemd dat men in de vu nog weinig hadden gedaan qua verdere onderzoeken. Het was immers niet voor niets dat het ene ziekenhuis mij doorstuurde naar de vu.

Op zich staat hij niet onwillend tegenover het feit om als proef een tijd lang geen schildkliermedicatie te slikken om dan vervolgens de FT4/TSH te volgen.
Een andere optie zou zijn om de schildklier d.m.v. Strumazol helemaal stil te leggen zodat er in ieder geval een stabiele situatie kan ontstaan. Ook mijn huisarts heeft het idee dat de schildklier af en toe wat FT4 loost. Ik heb trouwens meteen geprikt en hoor van de week hiervan de uitslag, ik heb niet het idee dat dit vreemde waardes zou opleveren.
Deze 2 opties wil hij en ik nu nog niet doen. Mijn partner wordt namelijk als het goed is over 2 weken geopereerd. En dan wil ik er toch wel zijn. En daarbij moet ik begin november weer naar de vu en zal ik deze opties wel bespreken. Of verder onderzoek of stoppen of Strumazol. Gaan ze hierin niet mee dan ga ik terug naar de huisarts die mij dan zal verwijzen naar 't ziekenhuis bij mij in de buurt die hierin wel mee wil gaan.
Ik zie het stoppen dan toch wel als eerste optie, het zal je toch gebeuren.

Wat mij overigens wel verbaasde…ik vroeg of ik een uitdraai kon krijgen van mijn waardes vanaf 2005 (diagnose Hashimoto)’en 2014 het moment dat ik ziek werd. Die uitdraai lukte niet en ik zat er al bijna een half uur dus heb ik het zo gelaten. Maar kennelijk heb ik wel meer vreemde waardes gehad. Een FT4 van 20 met een TSH van iets meer dan 3 is voor mij heel mooi. Hier heb ik inderdaad op gezeten. Maar hij gaf ook aan dat ik FT4’s had van 23/24/25 en zelfs 26 met daarbij TSH’s van 4/5 en zelfs 6. Dat was in de periode voor ik ziek werd. Is toch vreemd dat ik zulke hoge FT4’s had zonder klachten, ik leefde er vrolijk op los en dat ik nu met een FT4 van 22 mij hondsberoerd kan voelen. Komt dat doordat de schildklier af en toe die stoot T4 afgeeft?
Waarom heb ik nu zo vaak last van hartritmestoornissen bij FT4 van 22 en toendertijd niet met zulke hoge FT4? Komt dat dan ook door de uitstoot van T4 door de schildklier? Het zou het wel allemaal kunnen verklaren. Als ik met medicatie zulke hoge FT4 heb dan zou het toch ook zonder medicatie moeten kunnen? Afijn ik heb weer een sprankje hoop en wacht begin november af. Mijn partner is dan net geopereerd en hopelijk net weer thuis zodat ik het experiment wel wil aangaan.

Gr.Knoffie

[Knoffie]

Hoi Kiek,

Het zat mij gister toch niet lekker dat ik geen uitdraai van die waardes van voor 2014 heb. Ik ben vanochtend teruggegaan naar de huisartspraktijk. De assistente zal de waardes vanaf 2007 t/m 2014 uitdraaien en vanmiddag laat voor mij klaar leggen. Ik ben benieuwd. Jammer dat ze geen uitslagen van 2004 (het begin) tot 2007 hebben. Ik liep toen ook ergens anders in een andere plaats.

Ik zal die uitslagen en de nieuwe uitslag van gister morgen wel plaatsen.

Gr. Knoffie

[laura]

hallo Knoffie,

Strumazol bij hypothyreoïdie?
Daar heb ik werkelijk nog nooit van gehoord.

Ik ben dus wel benieuwd waarom daar aan wordt gedacht: block en replace bij hypothyreoïdie.