Stoppen met cytomel ivm zwangerschap

Fiat
Berichten: 12
Lid geworden op: 25 jun 2014, 08:31

Re: Stoppen met cytomel ivm zwangerschap

Bericht door Fiat »

Hallo Kiek,

Dat hebben artsen inderdaad nooit gezegd, nee. Maar ik ga jouw inbreng zeker voorleggen in het UMCG. Zelf ben ik Cytomel uiteindelijk ook liever kwijt dan rijk. Niet om zijn huidige effect, wel om de potentiële langetermijneffecten. Toen ik net begon met Cytomel viel ik een paar kilo af (kwam er later net zo vrolijk weer aan). Dat was voor mij toen wel een teken dat het medicijn flink zijn invloed laat gelden op mijn metabolisme. Een ander zou dan misschien staan te juichen, ik heb over zulke effecten mijn bedenkingen. Afvallen moet je willen bewerkstellingen met sporten, of met heel gezond eten, niet met een medicijn met piekafgifte...

Zelf heb ik trouwens ook altijd gedacht dat in de periode vanaf de diagnose en t/m het einde van de borstvoedingsperiode van de 2e ook (zwangerschaps- en borstvoedings)hormonen een rol (kunnen) hebben gespeeld bij zowel restklachten als werking Thyrax, maar ook daar heb ik geen arts over gehoord. Het zal wel nooit bewezen zijn door wetenschappelijk onderzoek, ofzo. De voornaamste input van de diverse behandelaars was dat ik me er bij neer moest leggen dat het zou zo blijven (1e internist), dat men ook niet precies wist wat te doen (huisarts) en dat ik met Cytomel kon starten (2e internist). Na een poosje getwijfel van mijn kant dat laatste dus uiteindelijk gedaan, mede op basis van wat ik wist uit de informatiemap van Hypo maar niet happy.

Hoe dan ook, nu ik weet wat het is en wat het voor me kan doen, is het wel een leuke uitdaging om eens een experiment te doen op alleen Thyrax - ook al zie ik er als een berg tegenop. Als het niet lukt, kan ik er altijd nog terugkeren naar combinatietherapie. Persoonlijk vind ik dat een heel ander uitgangspunt dan in 2012/2013, toen ik weet-ik-het-wat gedaan zou hebben om maar een beetje energie terug te krijgen. :|

Thyrax slik ik inderdaad altijd op hetzelfde tijdstip. Bloedprikken heb ik een paar keer nuchter gedaan, maar de internist vond dit eigenlijk niet nodig... In mijn eigen administratie heb ik wel bijgehouden hoe laat ik liet prikken, en ik probeer sinds dat gesprek met de internist in ieder geval wel altijd rond hetzelfde tijdstip te gaan als een soort van gulden middenweg. Ik ben het namelijk helemaal eens met wat jij zegt over omstandigheden ed. Ik ga nu dus altijd 11/11.30u, ook omdat dat praktisch veel beter haalbaar is. Als ik niet ontbijt, val ik flauw en dat is niet zo handig als je een kind naar school moet brengen of op de fiets naar het lab moet :mrgreen:

Met de combinatie TSH/FT4 bedoel je de manier waarop een stabiele TSH en FT4 zich tot elkaar verhouden in een individueel lichaam? Persoonlijk vermoed ik dat ik zou moeten willen streven naar een laag, zelfs evt. onderdrukt TSH en een hoognormaal FT4, zoals ook hier wel staat aangegevenhttp://www.schildklier.nl/schildklier/d ... donderzoek. Aangezien ik in ieder geval qua hormonen weer wat stabieler ben, is dat misschien nu best weer een optie. En dan zien we wel weer wat daarop volgt...

Fijn dat ik nu met een redelijk duidelijk verhaal naar het UMCG kan, erg bedankt!
Als ik nog dingen over het hoofd zie, hoor ik ze graag.

Groeten Fiat
Gebruikersavatar
Jenny
Berichten: 256
Lid geworden op: 12 sep 2013, 18:24

Re: Stoppen met cytomel ivm zwangerschap

Bericht door Jenny »

Ik heb dat nuchter prikken hier ook al eens aangekaart. De meeste mensen bedoelen daar niet mee dat je niet gegeten hebt, maar dat je je schildkliermedicijnen nog niet hebt ingenomen. Ik doe dat nu ook op deze manier en dat bevalt goed. Ook de waarden blijven redelijk stabiel.
Maar ik moet zeggen dat ik mijn Euthyrox 's avonds slik en dus alleen de Cytomel 's morgens laat staan tot ik geprikt ben.
Graves' diagnose sinds 2001. Na medicijnkuur hypo geworden. Oogziekte van Graves is behandeld in het AMC. Mijn Graves' Story is te lezen op http://www.duijfathome.nl/graves
Afbeelding
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3601
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Stoppen met cytomel ivm zwangerschap

Bericht door laura »

Hallo Fiat, je schreef:
Met de combinatie TSH/FT4 bedoel je de manier waarop een stabiele TSH en FT4 zich tot elkaar verhouden in een individueel lichaam? Persoonlijk vermoed ik dat ik zou moeten willen streven naar een laag, zelfs evt. onderdrukt TSH en een hoognormaal FT4, zoals ook hier wel staat aangegevenhttp://www.schildklier.nl/schildklier/d ... donderzoek. Aangezien ik in ieder geval qua hormonen weer wat stabieler ben, is dat misschien nu best weer een optie. En dan zien we wel weer wat daarop volgt...
Ik ben wat verbaasd dat dat nog steeds op www.schildklier.nl staat. Ik heb het in 2008 geschreven.
Overigens wordt daar niets geschreven over een eventueel onderdrukte tsh. En een onderdrukte tsh wordt ook niet aangeraden bij hypothyreoïdie.

Je zou dit eens kunnen lezen, dat is actueel zoals er nu over gedacht wordt: http://schildkliertje.blogspot.nl/2012/ ... rmoon.html
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Kiek
Berichten: 6741
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Stoppen met cytomel ivm zwangerschap

Bericht door Kiek »

Een mooie uitdaging om te experimenteren met Thyrax!

Een internist weet ook niet alles. Ook niet over bloedprikken. Dat is weer een ander vak.
De TSH heeft een dag- en nachtritme.
Een mooi plaatje over het beloop van TSH-waarden over 24 uur staat op de blog van Laura:
http://schildkliertje.blogspot.nl/2012/ ... ikken.html
Daar zie je dat de TSH-waarden over 24 uur al kunnen variëren van ca. 0.8 tot 2.6 mU/l bij één persoon met een gezonde schildklierfunctie.
Hoe wil je willekeurige TSH-waarden beoordelen als ze zo al kunnen zwieren over de dag en nacht?

Maar ook Thyrax geeft een relatief vlotte reactie op de FT4. Die stijging duurt dan een uur of twee en zakt vervolgens weer wat af. Dat doet Cytomel ook met de T3 en de T4, in andere mate.
Vergelijking met willekeurige bloedwaarden over de dag is dus ingewikkeld.
En omdat schildklierhormonen in het algemeen beïnvloedbaar zijn door tal van andere factoren, zie de Thyroidmanager: Effects of the Environment, Chemicals and Drugs on Thyroid Function, zoek je een tijdstip met zo min mogelijk invloeden van buitenaf.
Daarom 's ochtends heel vroeg, uitgerust, nuchter, geen pillen, want zoveel mogelijk dezelfde uitgangsposities.

Met de combinatie TSH/FT4 bedoel je de manier waarop een stabiele TSH en FT4 zich tot elkaar verhouden in een individueel lichaam?
Ja. Die relatie is voor iedereen uniek. Net als een vingerafdruk.
Het evenwichtspunt/setpoint binnen die relatie is dus ook uniek.
Misschien hebben mensen met een onbetrouwbare/niet/slecht werkende schildklier iets meer schildklierhormoon nodig om de gemiste T3 te compenseren. Dat zou kunnen betekenen dat deze Thyrax-slikkende mensen een lager TSH hebben, en onder hun setpoint uitkomen, als je het plaatje bekijkt op Schildkliertje.
http://schildkliertje.blogspot.nl/2014/ ... dueel.html

Daar staan de TSH/FT4-waarden als stippen afgebeeld van drie willekeurige hypo-mensen, en ook hun setpointgebiedje, op een vast tijdstip.
Zo heeft iedereen een eigen relatie TSH/FT4 met een uniek setpointgebiedje.
Ik heb gehoord dat binnenkort meer info te lezen is over het setpointgebied.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Fiat
Berichten: 12
Lid geworden op: 25 jun 2014, 08:31

Re: Stoppen met cytomel ivm zwangerschap

Bericht door Fiat »

Fijn, zulke inhoudelijke reacties!.

Ik weet niet of Laura hier ook meeleest, maar ben erg blij met haar blog, het is erg leerzaam.

Ik wilde dat ik zelf mijn bloed kon prikken thuis, dan zou het wel gaan, 's ochtends heel vroeg en zonder eten op de maag. Ik slik nl. de Thyrax wel 's morgens, dat is voor mij gewoon het meest praktische. Ik heb nl. geregeld 's avonds iets te doen, werken, feestjes, etc., dus lukt het meestal niet om in de uren voor ik naar bed ga niets te eten. Bovendien zijn mijn avonden veel onregelmatiger (zeker weekend vs. weekdagen) dan mijn ochtenden met schoolgaand kind, dat altijd rond dezelfde tijd wakker wordt. :mrgreen:

Hoe dan ook, ik ga het tijdstip van prikken maar weer eens aankaarten met o.a. het grafiekje van Schildkliertje en het hoofdstuk uit Thyroid Manager in de hand.
Ik heb in elk geval genoeg studiemateriaal de komende weken om goed voorbereid het gesprek in te gaan :lol:
Fiat
Berichten: 12
Lid geworden op: 25 jun 2014, 08:31

Re: Stoppen met cytomel ivm zwangerschap

Bericht door Fiat »

@Suze
Ik weet niet meer precies waar ik de tekst over de onderdrukte TSH vandaan heb... misschien de 2e alinea van deze pagina: http://www.schildklierorganisaties.nl/a ... 7O4zPl_t8E?

Dit blog kwam ik zojuist tegen op schldkliertje.nl en spreekt zich iets duidelijker uit over de evt. risico's van een onderdrukt TSH: http://schildkliertje.blogspot.nl/2012/ ... eilig.html.

Laten we zeggen dat ik op basis van de prikresultaten uit het verleden waarschijnlijk zou moeten streven naar een TSH lager dan referentiewaarde (nl. tussen 0,03-0,4), en niet naar een onderdrukte TSH die in dit blog wordt gedefinieerd als een TSH<0,03 is (en wat ook de waarde is, die ik nu heb :? ), in combinatie met een hoognormaal FT4 (tussen 16-20?).
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3601
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Stoppen met cytomel ivm zwangerschap

Bericht door laura »

Hallo Fiat,

Ja hoor Laura leest mee. Mijn forumnaam is *suze*.

Deze tekst http://www.schildklierorganisaties.nl/a ... 7O4zPl_t8E heb ik 2010 voor de Schildklierstichting geschreven.
Op Schildkliertje heb ik de risico's inderdaad duidelijker aangegeven, zoals je kunt zien in http://schildkliertje.blogspot.nl/2012/ ... eilig.html

Waar je naar zou moeten streven? Ik denk naar een situatie dat je je zo goed mogelijk voelt, met een veilige dosis en veilige waarden.
Of dat dan zulke lage tsh-waarden zullen zijn?
Wist ik het maar.

Overigens lijkt mij zo'n zelftest waarmee je de tsh-waarde kunt prikken ook wel praktisch.


Laatst omhoog gehaald door laura op 11 sep 2015, 16:55.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Plaats reactie