Graag advies

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Allereerst voor iedereen op dit forum een heel voorspoedig en vooral gezond 2018.

De laatste dag van het jaar in bed doorgebracht, zo beroerd was ik. Visite af moeten zeggen kon amper op mijn benen staan en weer een jaartje ouder geworden.
En vandaag? Tot mijn verbazing tot dusverre redelijk, ben zelfs al een klein stukje wezen wandelen niet ver maar toch. Vreemd toch dat gewissel in hoe je je voelt.
Iedereen bedankt voor de steun en wijze woorden op dit forum. Heb Kiek trouwens al een poos gemist...vakantie?

Groetjes Knoffie
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Afgelopen vrijdag geprikt..stom, stom, stom....automatisme dus met medicatie.
Afijn de TSH gelukkig gezakt naar 9 (ref.0,2-4.2) en de FT4 op 22 (ref.12-22)
Eigenlijk voel ik me niet eens zo verkeerd. Ja, wel lage rugpijn en ontzettend kortademig. Niet benauwd maar als ik ook maar iets doe erg kortademig. Dat is nog het ergste die kortademigheid, komt dat door de hogere tsh? Of door de sotalol.

Ondanks dat ik op de grens zit met die FT4 is mijn setpoint iets boven de 24 en aangezien ik mij nog niet goed genoeg voel heb ik besloten iets op te hogen met 6.25 van 81.25 naar 87.50 mcg Thyrax. De huisarts die ik tegenkwam vond dat ook een goede keuze. En nu maar hopen dat die FT 4 níet nog hoger wordt dan de 24 of dat ik nog kortademiger wordt. En dat die hartritmestoornissen uitblijven. Fingers crossed. Ik hoop nu eindelijk eens de juiste dosering te pakken hebben.


Groetjes Knoffie
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Hoi BB100XX,

Vanaf het begin heb ik als die FT4 te hoog wordt last van hartritmestoornissen. De laatste keer was het echter met een TSH van 24 waardoor ik van die overslagen had en zo nu en dan slaat het hart op hol. Heel snel ritme (zo’n 200 slagen per minuut), het ritme was dan niet meer onder controle te krijgen dus naar de 1e hulp en daar een poosje aan de monitor gelegen. Uiteraard vlak voor het ziekenhuis weer een gewoon ritme maar omdat ik er toch was maar naar binnen gegaan.

Daarna consult cardioloog en vevolgens met zo’n holter (24uurs kastje) gelopen. Die 24 uur heb ik totaal niks gemerkt maar volgens de cardioloog was er boezemfibrilleren op te zien. Ik slikte vanwege de hartoverslagen metoprolol maar sotalol werkt kennelijk beter bij boezemfibrilleren dus vandaar. Over een half jaartje weer terug naar de cardioloog voor controle.

Schildkliermedicatie heeft invloed op het hartritme. Ik denk dat als je hiervoor gevoelig voor bent je sneller hartritmestoornissen krijgt als je qua schildklier niet goed bent ingesteld. Zo heeft de een eerder last van vermoeidheid, de ander van zijn spieren en weer een ander van ritmestoornissen. Het valt mij inderdaad wel op dat zoveel mensen op dit forum last van hertritmestoornissen hebben en daar wijt ik toch de schildkliermedicatie aan. Zolang je niet goed ingesteld bent ga je met je dosering omhoog...dan weer omlaag enz enz. Het is een bekende bijwerking als je teveel schildkliermedicatie slikt. Dus als je hypert maak je veel meer kans op hartkloppingen.

Dat jij vorig jaar de hyper de schuld gaf van het feit dat je toch ook wel last van je hart had kan dus best kloppen.
Wel denk ik dat het in 9 van de 10 keer van tijdelijke aard is. Zelf hoop ik ook, als ik ooit weer de oude wordt, van die “lol” af te komen.


Gr. Knoffie
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Hoi,

Na 8 weken prikken een TSH van 4,2 en een FT4 van 23. Ik voelde mij er best goed bij, kon zelfs weer een stukje fietsen alleen het lopen ging wat moeizamer. De weet ik dat het lichaam achter de waardes aan loopt. Besloten, in overleg, de dosering van 87,5mcg Thyrax voorlopig zo te houden en het lijf wat rust te geven. Prima. De laatste 2 weken beetje grieperig en net als ik daarvan wat herstel komt het andere weer de hoek om kijken. Weer slap en duizelig en afwisselend ontlastingspatroon.

Ik kan mij niet voorstellen dat de boel weer van slag af is. Wil zo graag rust in mijn lijf. Jammer dat het lab niet in decimalen werkt. Is de FT4 23,4 dan is dat prima maar als die 22,6 is dan zou ik evt wat kunnen ophogen. Afijn denk dat ik nog wat geduld moet hebben. Hoeveel geduld moet een mens in godsnaam hebben. Bedankt voor het lezen, moest het even van me afschrijven.

Groetjes Knoffie
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag advies

Bericht door Kiek »

Het is zeker jammer dat die komma's bij de FT4 verdwenen zijn, Knoffie.
Er wordt blijkbaar minder gezeurd als de FT4 in hele getallen wordt weergegeven.
Handig voor het lab.
En niet zoveel gezeur met ijkingen en andere nauwkeurigheid.
De droom van elke kruidenier!

Waren er maar levothyroxinepilletje van 5 µg die je in vieren deelt.
Dan zou je heel voorzichtig zo'n minibeetje kunnen gebruiken.

Dag!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Hola,

Omdat ik toch moest prikken heb ik de schildklier maar meegenomen, als tussenstand.
Glucose. 6.2
Pompfunctie hartlicht verhoogd.
TSH. 8,8
FT4. 23

De arts (plaatsvervangend) wilde dat ik qua dosering iets naar beneden ging. Ik pruttelde tegen want ik ben bang dat die TSH dan weer hoger wordt en daar zit ik niet op te wachten. Uiteindelijk besloten de dosering nog even zo te houden en over een week of 4 weer te prikken. Ik heb begrepen dat de FT4 vrij stabiel is en dat de TSH daar omheen zwiert. Klopt mijn redenatie?Ik hoop dan ook dat die TSH dan toch weer wat gaat zakken.
Op zich voel ik me niet eens zo slecht. Kortademig en af en toe benauwd. Kan van de schildklier afkomen maar ook van de betablokkers. De uitslag was in ieder geval weer even een domper. Vrijdag de 13e?

Groetjes
Knoffie
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag advies

Bericht door Kiek »

Hallo Knoffie,

Waarom zouden je TSH's zo hoog zijn?
Er is wel een reden te verzinnen waarom het zo werkt.
Het kan de inwerking van je bètablokker te zijn.
Die beïnvloedt de schildklierregelaar.
1. de conversie is minder, waardoor
2. meer T4 nodig is om genoeg T3 binnen te halen.
3. Als dat lukt dan zakt de TSH. Als dat niet lukt dan stijgt de TSH.

Je set point met de bètablokkers (en misschien andere -lokkers) staat op 25 pmol/l met een TSH van 2.3 mU/l.
Zonder deze blockers zou je set point waarschijnlijk staan op ca. 17 pmol/l met dezelfde TSH van ca. 2.3 mU/l.

Toen je startte met de blokkers wilde je FT4 al omhoog, om meer T3 aan te maken. Dat lukte niet, reden waarom je TSH actief wordt met de bedoeling je (afwezige schildklier-)FT4 op te jagen. Daarom stijgt je TSH.
Je bètablokkers lijken dus inderdaad nogal invloed te hebben op de interpretatie van je schildklierwaarden.

In deze situatie zou je juist meer levothyroxine nodig hebben.
Niet je FT4 is dan leidend, wel je TSH.

Leuke theorieën, ik heb het nergens gelezen. Wel vermoedens, geen vaste grond.
Je hebt al zoveel ervaring met dosering, dat je zelf het beste kunt oordelen over de hoeveelheid.

Succes!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Bedankt Kiek,

Op zich kan ik je volgen. Ik geloof best dat de betablokkers invloed hebben op de hoogte van de TSH. En dat het setpoint met betablokkers er dan anders uit komt te zien.

Je schrijft dat mijn setpoint op 25 en 2,3 staat. De vorige keer was mijn setpoint
FT4 24,63 (was 24,63)
TSH 2,26. (was 2,28)
Heb je het afgerond naar boven of is het setpoint iets verschoven. Met een TSH van 8,8 heb ik ruimte genoeg om op te hogen maar die FT4 van 23 baart me wat zorgen.

Alleen kan ik dan onderstaande uitslagen niet verklaren. Het eerste rijtje is van toen ik net begon met thyrax slikken en de diagnose Hashimoto net had gekregen.
In het tweede rijtje zie ik de FT4 al stijgen en de TSH rare sprongen maken terwijl die in het eerste rijtje lekker stabiel zijn. Waarom? Geen idee. Maar had er absoluut geen last van. Ik voelde me toen prima. Slikte toen ook helemaal nog geen betablokkers, die ben ik pas in april 2015 gaan slikken.

22-10-2004 FT4. 19.4 TSH. 2.8
17-01-2005 FT4. 16.1 TSH 3.6
21-07-2005 FT4. 17.5 TSH 3.8
26-07-2006 FT4. 21. TSH 3.6


03-12-2007. FT4 20. TSH. 12
25-01-2008. FT4 24. TSH. 5
04-04-2008. FT4. 23. TSH. 6.4
30-06-2010 FT4. 23. TSH. 7.2
12-01-2012. FT4. 25. TSH. 3
30-01-2013. FT4 23. TSH. 4.6
14-08-2013. FT4 25. TSH. 0.98
11-12-2013. FT4. 25. TSH. 2.8

Ik had van iemand gelezen dat hij de thyrax uit de blister haalde, 24 uur op het aanrecht legde en vervolgens in het potje deed. Dat beviel hem prima. Eigenlijk ben ik dat ook gaan doen. Ik haalde voor 1 maand alle thyrax uit de blister, splitste waar nodig en liet het 24 uur aan licht en lucht blootstaan om de pilletjes vervolgens in het oude potje te doen. Alsof de kracht er dan wat af is.

Uiteraard ga ik niet mee in wat de plaatsvervangend arts zei om te gaan minderen. En ik besef dat ik eigenlijk weer iets omhoog moet, maar ben daar erg huiverig voor, ben zo bang weer hyper te worden.
Vanochtend heb ik de medicatie rechtstreeks uit de blister genomen. Ik heb besloten dat eerst te doen. 4 weken rechtstreeks uit de blister en dan zien of het inderdaad wat sterker is en kijken hoe we er dan voorstaan en dan desnoods iets ophogen. Het zal wel uitstel van een nieuwe ophoging zijn maar wie weet heeft het toch enige invloed. Tenzij ik mij weer zo slecht ga voelen dat ik besluit eerder op te hogen.

Nogmaals bedankt.

Groetjes Knoffie
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag advies

Bericht door Kiek »

Het zou aardig zijn om te zien of de start met een beta-blokker iets heeft veranderd, Knoffie.
Beta-blokkers worden gelinkt als schildklierhormoondwarsliggers.
Hoe dat precies zit moet nog bij elkaar geflanst worden.

Je oude rijtje is niet te vergelijken met je nieuwe rijtje TSH's.
Het enige dat opvalt in je oude rijtje zijn de 2 te hoge TSH's: een TSH van 6.4 en eentje van 7.2 mU/l.

Je nieuwe/huidige rij bevat vrijwel chronisch te hoge TSH's: 4.4 - 3.6 - 19 - 10 - 11 - 6 - 14 - 25 - 9- 4.2 - 8.8.
En natuurlijk opvallend zijn alle TSH's zonder decimalen.

Met de toevoeging van iedere set waarden buiten de tekening van de curve verschuift het set point.
Met iedere nieuwe waarde zoekt de app dus weer de sterkste kromming op.
Op jouw curve zie je de afstand/ruimte van de gemeten waarden van de curve. Een flinke variatie aan waarden.
Je set point, de sterkste kromming, staat dus nu met al die waarden op een FT4 van 25.0 pmol/l met een TSH van 2.3 mU/l.

Ik zet je curve hieronder. Dat is wat handiger.

Vriendelijke groet,
Kiek
Bijlagen
KnoffieApr2018.jpg
KnoffieApr2018.jpg (41.15 KiB) 1351 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Bedankt Kiek, voor je snelle reactie.

Oké, setpoint dus 25 om 2.3. Dat rechtvaardigt inderdaad een verhoging. Ik ben alleen zo bang dat, ondanks de sotalol, de hartritmestoornissen in alle hevigheid terugkomen. Ik ben daar toch gevoelig voor.

Ik ken iemand met een tsh van 7 die van de arts niks aan de dosering mocht veranderen en ja hoor 2 maanden later zat hij op 3 en is nog steeds keurig.
Ik hoop eigenlijk, tegen beter weten in, dat het bij mij ook zo gaat. Na 8 weken op 4,2 na 12 weken op 8,8 en na 16 weken weer lager.....zou dat kunnen?

Mijn ervaring is dat ophogen makkelijk is dan dat gehyper en dat je weer naar beneden moet.
Aan de andere kant begin ik me weer wisselvalliger te voelen, dat was dan ook de reden waarom ik ook de schildklier mee wilde prikken. Dilemma, dilemma’s......misschien moet ik er nog even een nachtje over slapen. Ik heb immers tegen de arts gezegd dat ik de dosering die 4 weken zo zou houden. Aan de andere kant als de tsh met deze dosering toch niet naar beneden gaat, hooguit verder omhoog, dan kan ik ook de gok wagen om op te hogen. Ik denk dat ik wat minder sterk in mijn schoenen sta dan jij Kiek. Jij trekt makkelijker je eigen plan.

Groetjes Knoffie.
Plaats reactie