Graag advies

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag advies

Bericht door Kiek »

Knoffie, nee, dat rechtvaardigt toch niet zomaar een verhoging?
Jij hebt de meeste ervaring over je doses, en jij bent de enige die alles weet.
Je arts wil je dosis verlagen.
Jij weet waarom je arts je dit adviseert.
Je hormonen doen raar, je hebt vreemd hoge TSH's, en daarbij slik je ook nog eens medicijnen met invloed daarop.
Daarnaast heb je allerlei kwalen.

Ik heb lol in het achterhalen van de mogelijkheden en onmogelijkheden van bewegingen van de schildklierhormonen. Ik speur naar nieuwe schildklierkennis en probeer dat door te geven.
Net als jij heb ik een hypothyreoïdie waarmee ik zo goed mogelijk met doseringen hannes.
Daarmee hou ik me bezig.
Niet met de rest. Ik ben geen arts.
Voor de combinatie van schildklier met al die voor mij onbekende toestanden moet je heus bij je arts zijn.

Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Oké duidelijk, bedankt.

Ik zal voorlopig zoals ik met de arts heb overeengekomen de dosering nog even zo laten wat hij is. Die 4 weken moet ik ook nog wel aankunnen, daarbij slik ik de thyrax nu rechtstreeks vanuit de blister. Misschien iets sterker?

Het betreft overigens een plaatsvervangend arts die zich richt op de FT4. Referentiewaarde tot 22 en aangezien ik op 23 zit wilde hij dat ik iets naar beneden ging. Dat was zijn enige beweegreden. Mijn eigen arts zou denk ik, maar dat is koffiedik kijken, adviseren het nog even zo te laten om te kijken wat het verloop is. Dat doe ik maar.

Nogmaals bedankt en Prettig weekend verder.
Knoffie
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Hoi,

Uitslag na 4 1/2 week. Ik zit sinds 16 januari dit jaar op 87,5mcg Thyrax.
FT4 op 25 en TSH op 2,5. Wat ben ik overigens blij dat ik half april niet omhoog gegaan ben qua dosering, daar twijfelde ik nog even aan. In eerste instantie schrok ik best van die FT4. Waarom weer zo hoog? De laatste tijd was die redelijk stabiel, een aantal maal op 23. Aan de andere kant heerlijk dat de TSH gedaald is. En op zich, op vandaag na (klein dipje hoop ik) gaat het best redelijk.

En dan zie ik mijn setpoint die op 25 om 2,3 staat. Daar zit ik dus op. En omdat mijn klachten over het algemeen best te behappen zijn heb ik in overleg met mijn huisarts besloten de dosering zo te laten en over 4weken weer te prikken.

Zou die verhoging van de FT4 dan toch te maken hebben met het feit dat ik nu rechtstreeks vanuit de verpakking (iets sterker?) slik in plaats alles voor een maand eruit te halen en 24 uur aan lucht en licht bloot te stellen? Ondanks het feit dat alle ellende begonnen is met de Thyrax ben ik blij dat ik sinds eind vorig jaar de overstap weer heb gemaakt naar de Thyrax. Natuurlijk zijn er momenten dat ik me niet goed voel en is het nog niet stabiel maar toch voel ik mij over het algemeen beter en dan ook voor een wat langere periode dan met Tirosint of met Euthyrox. Het lijkt wel of de klachten wat milder zijn maar dat zal voor iedereen anders zijn. En nu maar hopen dat het zo blijft.

Ik ben benieuwd hoe de waardes over een week of 4 zijn.

Groetjes Knoffie
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag advies

Bericht door Kiek »

Hallo Knoffie,

Het is de eerste keer dat je TSH binnen normale waarden is gekomen!
De levothyroxine lijk je goed op te nemen.
Ik weet niet of dat met de Thyrax te maken heeft.
Misschien zit jij beter in je vel, letterlijk en figuurlijk.

In ieder geval voel je je al wat beter!

Ik volg nieuwsgierig je Thyrax-belevenissen.
Inmiddels heb ik ook al de Thyraxdoosjes (weer) in huis.
Eerst de Euthyrox opmaken.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Bedankt Kiek,

Ik zit zeker lekkerder in míjn vel en hoop nu dan eindelijk ook eens van die overtollige kilo’s (30maar liefst) af te komen. Ik loop hiervoor sinds kort bij een dietiste. Het is daarom ook zaak mijn waardes in de gaten te blijven houden want ik heb begrepen dat je minder nodig hebt als je gewicht verliest.

Persoonlijk ben ik blij de overstap te hebben genomen naar de Thyrax. Men zegt altijd dat de Euthyrox sterker was dan de Thyrax. Ja. De Thyrax uit het potje misschien. Met de Euthyrox heb ik heel lang op 87,5 gezeten. Toen ik weer overstapte begon ik met de Thyrax heel erg laag en zit nu ook op de 87,5. Ik neem aan dat jij 1 op 1 overstapt?
Hoop voor je dat je er niet al teveel last van hebt.

Groetjes Knoffie
Pip
Berichten: 118
Lid geworden op: 26 dec 2016, 21:00

Re: Graag advies

Bericht door Pip »

Knoffie, ik heb je hele forum verhaal en reacties gelezen. Wat indrukwekkend en wat zijn we toch gelukkig als we vooruit kunnen. Enkele ongemakken nemen we dan graag voor lief. Let op met afvallen nu! Geniet ervan dat jij je nu energieker voelt. Heb je nog betablokkers? En let op met voedingsmiddelen, houd vast wat je nu hebt! Dat heb je verdient. Heel veel fitheid en geluk gewenst!
Groeten Pip 🌸
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Bedankt Pip,

En nu maar hopen dat het eens stabiel blijft. Maar, ik ben voor het eerst in jaren wat positiever gestemd.
Nu de kilo’s nog en conditie weer wat op peil brengen. De betablokkers slik ik helaas nog wel. Eind juni naar de cardioloog en dan geef ik mee dat de pompfunctie van mijn hart wat slechter is geworden. Zelf denk ik dat het door die ritmestoornissen komt en dat die ritmestoornissen door het gejojo met de schildkliermedicatie is gekomen. Dat heeft veels te lang geduurd.
Ik hoop eind juni fiat te krijgen om die betablokkers af te bouwen. Maar goed dat zien we tegen die tijd wel.
Eerst maar eens zien dit gevoel vast te houden.

Gr. Knoffie
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Omdat ik de laatste week een erge druk in mijn hoofd had en mij zo nu en dan weer beroerd voelde ging ik er eigenlijk al vanuit dat ik iets te hoog gedoseerd was. Na 21 weken op 87,5 Thyrax te hebben gezeten en 4 weken na de laatste prikdag was ik gister bloed wezen prikken en had ik vanochtend 6,25 minder genomen. De druk in mijn hoofd is ietsjes minder sta ook wat minder op scherp.

Ik was dan ook heel erg verbaasd toen ik net de uitslagen kreeg. FT4 op 22 en de TSH nog steeds op 2,5.
Ik ben hier heel blij mee en ga morgen dus meteen weer 87,5mcg slikken. Hoe het kan dat ik mij zo voel???? Heb geen virus of iets dergelijks te pakken. Het voelde alsof ik wat hyperde en op scherp stond + die vervelende druk in mijn hoofd. Geen gewone hoofdpijn maar alsof er meer inzit wat geen ruimte heeft.

Zo zie je maar weer. Gevoel en waardes kloppen niet altijd.

Groetjes Knoffie
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Hmm, ik krijg genoeg vocht binnen en zout gebruik ik amper. Heb wel altijd last van schouders en nek maar de hoofdpijn die ik daarvan heb voelt zo totaal anders. Ben overigens wel lekker gemasseerd de hele week.

Vandaag voel ik me overigens best oké. Heb me precies een week beroerd gevoeld alleen is die druk in mijn hoofd nog niet helemaal weg. Nu loop ik een week of 6 bij de dietiste, het gaat langzaam, ong. 5ons per week dus misschien heeft dat er wat mee te maken? Eet minder koolhydraten en veel meer zuivel. Maar ja waarom nu pas.

Het lijkt ook wel alsof er soms wat knapt (in hoofd e/o lijf) en er dan een bepaalde stof vrijkomt die me ziek maakt. Dat zeg ik al bijna 4 jaar en ik dacht dus altijd dat het iets met de schildklier te maken heeft. Gezien het feit dat mijn waardes prima zijn, al voor de 2e keer moet er dus toch iets anders aan de hand zijn. Ik kijk het nog wel even aan en anders toch de huisarts een bezoekje brengen.

Groetjes Knoffie
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Graag advies

Bericht door Knoffie »

Ja, met name mijn rechterkant. Niet alleen mijn voet maar mijn hele onderbeen.

Het grijze gebied is een waarde tussen 200 en 450 pg/ml. In de NHG standaard is een ondergrens bepaald op 148 pmol/l. Per land kan de referentiewaarden enorm verschillen. Zo is de ondergrens in Japan 407 pmol/l, in Spanje en Duitsland is deze 365 pmol/l. Er zijn een aantal wetenschappelijke publicaties bekend waar men praat over een referentiewaarde van minimaal 370 -962 pmol/l omdat er anders een tekort optreedt in het cerebrospinale vocht.

Het klachtenbeeld is de belangrijkste factor in het beoordelen van de testresultaten en B12-status, aangezien er geen enkele test bestaat die als ‘gouden standaard’ kan dienen als de diagnose van een vitamine B12-tekort. Wanneer de klachten duidelijk op een tekort wijzen, dient behandeling gestart te worden om neurologische schade te voorkomen.

Gr. Knoffie
Plaats reactie