Mijzelf voorstellen, Kiki!

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Kiki
Berichten: 16
Lid geworden op: 01 jun 2018, 10:55

Mijzelf voorstellen, Kiki!

Bericht door Kiki »

Dag iedereen,

Ik ben nieuw hier op het forum dus stel ik mij even voor.
Ik ben Kiki, 29 jaar en heb blijkbaar Hashimoto.
Ongeveer anderhalf jaar geleden begon ik erg moe en depressief te worden. Ik wijtte dit steeds aan druk op het werk en teveel verschillende te doen, ik ben van nature opgewekt maar wel een emotioneel persoon. Na een halfjaar met deze klachten ben ik naar de huisarts geweest om mijn bloed te controleren (dit was in september).
Ik kreeg daar de uitslag Hashimoto. De dokter heeft mij echter weinig informatie gegeven en ik begreep dat het iets van voorbijgaande aard was en dat er niets aan te doen viel. Mijn klachten werden stilaan iets minder tot een paar maand geleden. Ik was heel depri, angstig, vermoeid en heb veel pijn in mijn gewrichten/spieren.

Mijn man en ik willen graag kinderen dus ben ik eind maart gestopt met de pil terwijl dacht ik dat deze klachten misschien ook aan mijn pil gelinkt waren. Een tijd later praatte ik toevallig met iemand die we kennen die ook dokter is en zei ik dat ik Hashimoto gehad heb. Hij schrok dat ik niet gecontroleerd werd en geen medicatie kreeg. Eindelijk ging er dus een belletje bij mij rinkelen :idea: !!!
Aangezien ik nog steeds niet ongesteld werd ook, ben ik opnieuw bloed gaan laten trekken om eens te kijken hoe mijn hormonen het allemaal doen. De dokter zei toen dat mijn schildklier het dus minder goed doet en dat we medicatie moeten starten. Sinds vorige week neem ik nu 0.25mcg L-thyroxine. Toen ik dit vertelde tegen de bevriende huisarts vond hij dit een hele lage startdosis en zei me met 50 te starten. Maar ik ben zo ziek (moe, wazig en pijn in mijn ledematen) geweest de eerste drie dagen dat ik de medicatie startte dat ik dus niet goed durf! (Had ook een zwaar weekend achter de rug dus weet niet honderd procent zeker of het enkel aan de medicatie lag) Ondertussen heb ik wel een afspraak gemaakt met een endocrinoloog maar daar kan ik pas eind juni terecht.

Ik moet toegeven dat ik het erg moeilijk heb met de diagnose. Sinds we beslisten om voor een kindje te gaan had ik opnieuw weer een lichtpunt in mijn leven gevonden, nu lijkt dit oneindig ver weg en ben ik zo bang dat het nog jaren zou duren... De dokter kon me van alles wel vertellen dat ik meer kans had op een mentaal gehandicapt kindje, voor de rest zei hij dat ik me er het eerste jaar maar niet moest mee bezig houden (! kent hij iets van vrouwen met een kinderwens?!). Ik moet zeggen dat ik heel erg teleurgesteld ben in mijn huisarts en verdriet en angst mij bijna dagelijks overspoeld. Ik hoop dat ik hier wat terecht kan met vragen want ik vind het best ingewikkeld allemaal.

Mijn waardes (nuchter in de ochtend en zelfde lab):
september:
TSH 4.48 (0.3-4.2)
Vrij T4 13.35 (12-22)
Mei:
TSH 5.1
Vrij T4 11.97

Wat zouden jullie doen, alvast starten met de 50 mcg/dag? of is het verstandiger te wachten tot ik bij de endocrinoloog ben geweest?
Warme groetjes,

Kiki
Kiki
Berichten: 16
Lid geworden op: 01 jun 2018, 10:55

Re: Mijzelf voorstellen, Kiki!

Bericht door Kiki »

Dag Emby,

Bedankt voor je reactie. Ik zal inderdaad afwachten en hopelijk kan de specialist mij wat geruststellen.
Ik weet ook dat ik eigenlijk nog niet teveel moet klagen als ik zie welke afwijkende waardes sommige andere mensen hier op het forum hebben. Ik vind het gewoon ook heel lastig en frustrerend dat er zo weinig is dat je zelf kan doen...

Groetjes,

Kiki
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Mijzelf voorstellen, Kiki!

Bericht door Teun »

Ik zou als ik jou was ook heel even op de endocrinoloog wachten. Eind juni is er natuurlijk zo, dus lang hoef je niet op de afspraak te wachten. Wees daar wel heel duidelijk dat jullie een grote kinderwens hebben.
Je ft4 valt net als de tsh buiten de referentiewaardes en beiden veranderen (verminderen) langzaam. Ik denk zeker i.v.m jullie kinderwens dat het wel belangrijk is om voor en tijdens de zwangerschap behandeld te worden, je behoefte aan schildklierhormoon is dan verhoogd omdat je kindje dan ook gebruik maakt van jou voorraadje, nadien valt dan te bekijken of je door moet gaan.
Kiki
Berichten: 16
Lid geworden op: 01 jun 2018, 10:55

Re: Mijzelf voorstellen, Kiki!

Bericht door Kiki »

Dag Teun,

Dat zal ik inderdaad doen. Ik begin het stilaan iets meer te kunnen relativeren. Het lijkt soms gewoon heel veel,
ook raak ik nogal snel in de war van veel informatie door elkaar. Ik hoop dat de endocrinoloog me tenminste wat meer en beter
uitleg zal kunnen geven. Ik maak alvast een lijstje met vragen!
Ik lees ondertussen rustig een beetje verder hier op het forum :)
mamavan2
Berichten: 368
Lid geworden op: 23 dec 2017, 18:41

Re: Mijzelf voorstellen, Kiki!

Bericht door mamavan2 »

Hopelijk kun je met je vragen terecht bij de endocrinoloog. Voor support en meedenken is dit forum een fijne plek. Sterkte!
Kiki
Berichten: 16
Lid geworden op: 01 jun 2018, 10:55

Re: Mijzelf voorstellen, Kiki!

Bericht door Kiki »

Dag iedereen,


Vorige week bij de endocrinoloog geweest en die heeft me gerust gesteld en veel vragen beantwoord.
Ik moest opnieuw bloed prikken en mijn waardes na 6weken 25mg natriumlevothyroxine zijn nu tsh: 2.54 en t4: 13.56. Bij huisarts geweest hiervoor en die zei om een dag 25mg en de andere dag 50mg te slikken. Morgen bel ik de specialist om te zien wat hij denkt. Op zich voel ik me nog steeds erg moe en vaak neerslachtig. We mogen ondertussen wel voor een kindje proberen!

Ik vroeg me nog af of het idd slim is om die doseringen zo af te wisselen (zijn hier nog mensen die dit doen?) of bestaan er ook kleiner tabletten want in vier kan ik ze niet echt breken lijkt me... Ik lees ook dat velen thyrax of euthyrox slikken maar op het doosje wat ik heb staat natriumlevothyroxine van christiaans, zitten hier verschillen op en is die even goed (niet teveel bijwerkingen?) Ik had de eerste week namelijk veel pijn in mijn heupen.

Groetjes!
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Mijzelf voorstellen, Kiki!

Bericht door Teun »

Ik denk dat je ook elke dag 1,5 tablet van 25 mcg kunt slikken, is als ik het goed bereken gelijk aan om en om, lijkt mij zeker nu je aan het instellen bent slimmer, elke dag dezelfde dosering.
Het is op zich ook logisch dat je je nu nog steeds niet optimaal voelt, geef het de tijd.

Ben wel een beetje verbaasd dat de specialist terwijl je net aan het instellen bent fiat geeft voor een eventuele zwangerschap. Zoals je waarschijnlijk wel weet is het voor jezelf maar zeker ook voor je toekomstige kindje heel belangrijk dat je voldoende schildklierhormoon in je lichaam hebt. Ik zou zeggen met mijn lekenverstand wacht met een eventuele zwangerschap tot je wel goed ingesteld bent en je ook goed voelt. Een zwangerschap doe je niet zomaar even, kost energie dus hoe beter jij je voelt hoe beter het is.
Kiki
Berichten: 16
Lid geworden op: 01 jun 2018, 10:55

Re: Mijzelf voorstellen, Kiki!

Bericht door Kiki »

Hoi Teun,

Ik denk dat dit komt omdat mijn waardes dan toch nog meevallen zeker? Hij dacht ook dat veel van mijn klachten vooral door stress komen, of dit zo is weet ik echt niet meer. Voel me al meer dan een jaar niet te goed. Op zich denk ik dat de kans op zwangerschap wel erg klein is aangezien ik na het stoppen met de pil nog geen cyclus heb dus we zijn er nog niet gericht mee bezig.
De tabletten die ik nu heb zijn van 50mg maar ik ga morgen eens naar de apotheek kleinere vragen!
Kiki
Berichten: 16
Lid geworden op: 01 jun 2018, 10:55

Re: Mijzelf voorstellen, Kiki!

Bericht door Kiki »

Mijn huisarts zei dat ik met die 37.5 dan wel goed ga zitten, moet ook niet meer terug gaan. Hij wou het eerst ook hierbij houden maar omdat we kinderen willen mocht ik dus verhogen. Ik vraag het morgen nog eens aan de specialist.
Ik denk trouwens dat mijn cyclus pas op gang zal komen als dit stabiel is en dat we er dan ook pas echt aan kunnen beginnen.
Ivm klachten vind ik het ook moeilijk omdat het ook wel kan dat sommige dingen door stress komen. Hoe weet je dat onderscheid?
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen, Kiki!

Bericht door Kiek »

Hallo Kiki,

Een zwangerschap heeft een goed niveau van FT4 nodig.
Dit is belangrijk.
Jij hebt nog steeds een tekort.

Zorg dat je dus eerst goed wordt ingesteld op de levothyroxine.
Want dat is onmogelijk met een lage dosis van 25 µg of 37 µg.
Je ziet al dat het niet geholpen heeft: je startte met een FT4 van 13.35 en nu heb je 13.56 pmol/l.
De gemiddelde 24- uurs dynamiek van FT4 golft meer dan dit verschil van 0.2 pmol/l.

Bij jou lijkt een FT4 te horen van tegen de 15 pmol/l bij een TSH van ca. 1 à 1.5 mU/l.
Dat zijn ongeveer de streefwaarden, gebaseerd op je 3 'setjes' FT4/TSH-waarden.

Als de centrale verwarmingsketel (de schildklier) het niet zo goed doet, en je gaat bijverwarmen met een electrisch kacheltje (levothyroxine), dat voelt de thermostaat (de HP->TSH) de toegenomen warmte, en zorgt dat de verwarmingsketel afslaat en dus nog minder warmte afgeeft.
Dan zet je er een extra kacheltje bij (extra levothyroxine) om de boel voldoende warm te houden.
De verwarmingsketel kan met pensioen, en je regelt voortaan handmatig je kamertemperatuur (FT4) met de extra kacheltjes (levothyroxine).
Je thermostaat (=HP->TSH) is afgesteld op een bepaalde temperatuur.
Die temperatuur stel je nu handmatig in met levothyroxine.

Een gezonde schildklier verbruikt per 24 uur gemiddeld 110 µg T4 (als levothyroxine). Dat varieert van ca. 60 µg tot ca. 225 µg. Afhankelijk van bouw, leefwijze en nog veel meer factoren.

Laboratoria vinden het moeilijk om de juiste hoeveelheid FT4 te meten. Deze Free T4 is slechts 0.07% van je grote voorraad T4. Dat is een ingewikkelde meting.
Daarnaast slingeren de FT4/TSH-waarden ook nog eens flink over 24 uur in een individueel patroon, aangepast aan je lijf en leefwijze.
Het blijft dus niet op één niveau staan.

Daarom is het belangrijk om a l t i j d je bloed onder dezelfde condities te laten prikken: rondom hetzelfde uur, 's ochtends vroeg, nuchter, zonder levothyroxinedosis van die dag, in hetzelfde lab.
Dan krijg je waarden die je met elkaar kunt vergelijken.

Streef naar een FT4-waarde van minstens tussen de 14 en 15 pmol/l.
Accepteer geen lager niveau.
Dus geen 13 pmol/l meer.

Succes!
Kiek
Bijlagen
KikiJuli2018.jpg
KikiJuli2018.jpg (39.21 KiB) 1497 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie