Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Teun »

Elk laboratorium hanteerd zijn eigen normaalwaardes, heeft te maken met de apparatuur. Jou ft3 zit op de normale waardes. Wat ik gelezen heb is hoognormaal en daarboven vaak een teken van hyperthyreoidie. Het fijne weet ik er niet van. Bij mij nog nooit ft3 bepaald.
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Nog twee vraagjes of iemand daar bekend mee is.

- Komt het vaker voor dat de schildklier (tijdelijk) opzwelt als de Levothyroxine wordt opgehoogd? (Dus tijdens de instelfase) Ook als de schildklier al langere tijd stilgelegd is met Strumazol (vanwege Graves)? (Ik neem aan dat deze volledig stilgelegd is met 30mg Strumazol per dag) Of moet ik mij hier zorgen over maken? Want het voelt / oogt wat opgezwollen in mijn nek.
- Ik voel ook geprikkel / gekietel in mijn hals waar de schildklier zit. En ook een lichte keelpijn en druk op mijn hals. Beetje misselijk. Ook gebruikelijk?
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

BB1100XX schreef: 24 apr 2018, 08:55 Hoi
Ik heb als hypo patient jaren een dikke hals gehad
Ik werd daar vaak op aangesproken door de artsen en ging me er zelfs voor schamen na verloop van tijd.

De ergste verdikking is bij mij afgenomen.
Al moet ik nu zeggen nu ik mijn keel voel er wel een bobbel zit aan de rechterkant.
Maar volgens mijn ontspoort de situatie ook bij mij op dit moment.

Je er zorgen over maken zou ik nog niet doen.
Mocht je binnenkort je arts zien kan je het wel bespreekbaar maken en vragen of die het even controleert.
Ik heb wel veel keelklachten waarvan ik in eerste instantie de schildklier van verdacht. Maar die klachten hebben een andere oorzaak.

Geen keel verkoudheid onder de leden?
Ik zal het de volgende keer aankaarten bij de endo. Ik ben verder niet verkouden nee.
Wellicht dat het een tijdelijk effect is omdat ik nu in de instelfase zit.
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

UPDATE (Hoi Kiek, hopelijk heb je even tijd om hiernaar te kijken en weer een setpoint berekening te doen)

Heb vorige week weer bloed geprikt en ben net bij de endo geweest. Ik heb nieuwe bloedwaarden, nuchter geprikt (wel begin van de middag), net als in April (toen voor het eerst nuchter, ook begin middag). Qua hoe ik mij voel, begin ik in de buurt te komen van de juiste afstelling, maar heb ik nog een klein beetje meer nodig. (Al dan niet tijdelijk??)

Hieronder de waarden incl de nieuwste. Let wel dat de eerste 3 niet nuchter geprikt zijn. Misschien is het beter een setpoint te berekenen met alleen de laatste 2 uitslagen?

december 2016 (100mcg)
TSH 4.5
FT4 11.9

mei 2017 (100mcg)
TSH 4.8
FT4 11.3

januari 2018 (100mcg) -> verhogen naar 112 mcg
TSH 6
FT4 10.6

6 april 2018 (~8 weken na ophoging van 100mcg naar 112 mcg) -> verhogen naar 125mcg
TSH: 5,2
FT4: 11
(FT3: 4,9)

4 juni 2018 (~8 weken na ophoging van 112mcg naar 125mcg) -> verhogen naar 131mcg
TSH: 2,6
FT4: 11,6
(FT3: 4,3)


Vraag 1: Wat mij opvalt is de minimale verhoging van FT4 terwijl er toch best flink opgehoogd is, ten opzichte van de daling van TSH. (zoals Kiek eerder zei, varieert mijn FT4 nauwelijks) Dit geeft wat mij betreft aan dat er meer schildklierhormoon in mijn lichaam aanwezig is, wat mijn TSH herkent, alleen is dit niet terug te zien in de FT4. Kan dit komen doordat veel van de levothyroxine momenteel direct verbruikt wordt omdat de cellen in mijn lichaam daar grote behoefte aan hebben, gezien ik lange tijd hypo was?

Vraag 2: Kan het zijn dat ik mijn mijn huidige dosis van 125mcg nog steeds verbetering kan verwachten? De gemiddelde halfwaardetijd van levothyroxine is immers 7 dagen, maar mogelijk is deze halfwaardetijd bij mij momenteel langer omdat ik voor mijn doen nogal hypo was? Mogelijk stijg ik daardoor nog in mijn FT4 met dezelfde dosis??

Vraag 3: Op basis van deze waarden en mijn klachten heb ik een minimale verhoging van 6mcg (25mcg in vieren delen) verzocht waar de endo akkoord mee is. Een verhoging van 125mcg naar 137mcg durf ik niet aan omdat ik in het verleden lange tijd op 125mcg heb gezeten met restant hyperklachten en meer FT4 dan nu. En bovendien zie vraag 2 over nog te verwachten verbetering.
Is er op basis van setpoint bepaling en verloop van mijn waarden icm mijn recente ophogingen iets te zeggen over hoeveel verhoging in Levothyroxine ik daadwerkelijk nog nodig zou hebben om mijn setpoint te behalen?

Ook heb ik een aantal oude bloeduitslagen verkregen via de endo (uit 2011/2012). Het gaat echter in die periode alle kanten op omdat ik vanuit een hyper situatie kwam en ik eerst alleen strumazol slikte waarna op een gegeven moment de levothyroxine (125mcg) is ingezet. En daarnaast zijn de waarden niet nuchter geprikt. Dus ik vraag me af of we hier echt wat aan hebben. Zie de foto hieronder.

https://imgur.com/28HBrWt

Alvast bedankt voor reacties!
Laatst gewijzigd door Pomtips op 11 jun 2018, 17:45, 2 keer totaal gewijzigd.
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek »

Hallo Pomtips,

Nee, je levothyroxine wordt niet sneller verbruikt vanwege het niveau van van een bepaalde hypostaat.
Wel een mooi idee: alle FT4-tjes naar binnen slurpend...als een dorstige in de woestijn lavend aan de waterkraan.

Jammer genoeg heeft ieder mens een flink portie geduld nodig om van hypo naar euthyreoïdie te klimmen.
De snelheid is voornamelijk afhankelijk van de dagelijkse dosis levothyroxine en je vaste individuele T4-stofwisseling.
De hoeveelheid T4 is dus te manipuleren, de individuele stofwisseling niet.
Hoe meer levothyroxine hoe sneller euthyreoïdie wordt bereikt.

Praktisch gezien kan ik 2 redenen verzinnen waarom je FT4 blijft hangen, ondanks hogere L-T4.
1. je gebruikt Cytomel.
2. het lab heeft in de loop der tijd een nieuwe FT4-meetmethode aangeschaft.

Hieronder de curve.
Je ziet hoe je eerste 4 waarden een slappe curve gaven.
Door de positie van je laatste waarde is de curvevorm drastisch gewijzigd.
Van een slappe, zowat horizontale streep, naar een sterke steile curve.

Dat heeft consequenties voor de sterkste kromme van de curve:
de plaats van het set point.
Je TSH daalt fors naar ca. 0.8 mU/l.
En je set point FT4 blijft nog steeds in de 13 pmol/l hangen.
Bijlagen
PomtipsJuni 2018.jpg
PomtipsJuni 2018.jpg (38.83 KiB) 5346 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Kiek schreef: 04 jun 2018, 13:25 Hallo Pomtips,

Nee, je levothyroxine wordt niet sneller verbruikt vanwege het niveau van van een bepaalde hypostaat.
Wel een mooi idee: alle FT4-tjes naar binnen slurpend...als een dorstige in de woestijn lavend aan de waterkraan.

Jammer genoeg heeft ieder mens een flink portie geduld nodig om van hypo naar euthyreoïdie te klimmen.
De snelheid is voornamelijk afhankelijk van de dagelijkse dosis levothyroxine en je vaste individuele T4-stofwisseling.
De hoeveelheid T4 is dus te manipuleren, de individuele stofwisseling niet.
Hoe meer levothyroxine hoe sneller euthyreoïdie wordt bereikt.

Praktisch gezien kan ik 2 redenen verzinnen waarom je FT4 blijft hangen, ondanks hogere L-T4.
1. je gebruikt Cytomel.
2. het lab heeft in de loop der tijd een nieuwe FT4-meetmethode aangeschaft.

Hieronder de curve.
Je ziet hoe je eerste 4 waarden een slappe curve gaven.
Door de positie van je laatste waarde is de curvevorm drastisch gewijzigd.
Van een slappe, zowat horizontale streep, naar een sterke steile curve.

Dat heeft consequenties voor de sterkste kromme van de curve:
de plaats van het set point.
Je TSH daalt fors naar ca. 0.8 mU/l.
En je set point FT4 blijft nog steeds in de 13 pmol/l hangen.

Hartelijk dank Kiek! Kun je misschien ook nog iets zeggen over vraag 2 en 3 in mijn vorige post? Dat zou me zoveel meer duidelijkheid geven.

Ik gebruik trouwens geen Cytomel. En of ze andere meetmethodes gebruiken weet ik niet, maar dat lijkt me niet. Misschien zijn het gewoon wat dagelijkse schommelingen? De trend is wel zichtbaar, alleen maar zeer beperkt.

Als ik mijn waardeverloop terug zie, staat 12 mcg L-T4 bij mij ongeveer gelijk aan 0.5 FT4 erbij. Als ik nog van 11.6 naar 13.5 FT4 moet, zou ik dat met 6mcg erbij niet redden. Heb ik minstens nog 25mcg nodig (van 125 naar 150) en eigenlijk haast het dubbele daarvan. Lijkt mij veel voor mij (80kg). 1.6 x 80 = 128mcg als gemiddelde dosis voor mijn gewicht.
Laatst gewijzigd door Pomtips op 04 jun 2018, 13:50, 1 keer totaal gewijzigd.
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek »

Vraag 2: Kan het zijn dat ik mijn mijn huidige dosis van 125mcg nog steeds verbetering kan verwachten? De gemiddelde halfwaardetijd van levothyroxine is immers 7 dagen, maar mogelijk is deze halfwaardetijd bij mij momenteel langer omdat ik voor mijn doen nogal hypo was? Mogelijk stijg ik daardoor nog in mijn FT4 met dezelfde dosis??

Je bedoelt dat je na zes weken op dezelfde dosis levothyroxine je TSH/FT4 hebt laten bepalen.
En je stelt dat je individuele halfwaardetijd afhankelijk is van je hypostaat. Dus je laatste waarden zijn mogelijk te vroeg bepaald.

Ik verzin dat je T4-stofwisseling bij heftige hypo of hevige hyper best beïnvloed kunnen worden. Maar, verzin ik verder, niet in de situatie dat je haast euthyreoot bent. Dan zal het nauwelijks schelen.

3. Is er op basis van setpoint bepaling en verloop van mijn waarden icm mijn recente ophogingen iets te zeggen over hoeveel verhoging in Levothyroxine ik daadwerkelijk nog nodig zou hebben om mijn setpoint te behalen?

Met het set point tool is te bepalen of er meer of minder levothyroxine nodig is.
De hoeveelheid levothyroxine is niet te bepalen.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Kiek schreef: 04 jun 2018, 13:49 Vraag 2: Kan het zijn dat ik mijn mijn huidige dosis van 125mcg nog steeds verbetering kan verwachten? De gemiddelde halfwaardetijd van levothyroxine is immers 7 dagen, maar mogelijk is deze halfwaardetijd bij mij momenteel langer omdat ik voor mijn doen nogal hypo was? Mogelijk stijg ik daardoor nog in mijn FT4 met dezelfde dosis??

Je bedoelt dat je na zes weken op dezelfde dosis levothyroxine je TSH/FT4 hebt laten bepalen.
En je stelt dat je individuele halfwaardetijd afhankelijk is van je hypostaat. Dus je laatste waarden zijn mogelijk te vroeg bepaald.

Ik verzin dat je T4-stofwisseling bij heftige hypo of hevige hyper best beïnvloed kunnen worden. Maar, verzin ik verder, niet in de situatie dat je haast euthyreoot bent. Dan zal het nauwelijks schelen.

3. Is er op basis van setpoint bepaling en verloop van mijn waarden icm mijn recente ophogingen iets te zeggen over hoeveel verhoging in Levothyroxine ik daadwerkelijk nog nodig zou hebben om mijn setpoint te behalen?

Met het set point tool is te bepalen of er meer of minder levothyroxine nodig is.
De hoeveelheid levothyroxine is niet te bepalen.
Duidelijk. Je kunt dus niet stellen x-hoeveelheid L-T4 (erbij) staat gelijk aan x-hoeveelheid FT4 (erbij). Trial en error dus en afgaan op hoe je je voelt.
Verhogen lijkt me dus zinvol en met zeer kleine stapjes zoals nu het plan is.

Bedankt Kiek!
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Nog even een vraag. 's Ochtends neem ik nuchter mijn euthyrox in. Ongeveer 2 uur later (en dan ongeveer 2 uur lang) lijk ik een piek te ervaren in mijn hormoonspiegel. Ik heb het dan heel snel warm in vergelijking tot anderen en het zweet breekt mij uit op de vervelendste momenten. Echt dat het van m'n gezicht af gutst. Heel ongemakkelijk. (Als je achteraf de beelden terug zou zien is het haast lachwekkend) Daarna zakt het weg en ben ik de rest van de dag niet zweterig meer.
Het lijkt er dus op dat ik tijdens mijn hormoonpiek aan het hyperen ben.

Zoals in dit topic te lezen, ben ik aan het ophogen (nog ietsjes van 125 naar 131 mcg). Maar dit had ik ook al op 125 mcg. Dus de duizeligheid van de hypo trekt eindelijk weg en ik krijg er zweten voor terug.

Mijn laatste (nuchtere) waarden (van een week terug) waren:
TSH: 2,6
FT4: 11,6
(FT3: 4,3)

Het lijkt mij toch stug dat ik met die nuchtere waarden en daarna een dosis van 125 a 131 mcg ga hyperen?
Wat is hier aan de hand? Hyper ik na inname hormonen? Kan ik ook veel gaan zweten als ik nog hypo ben? Is mijn lichaam aan het wennen aan meer hormonen? Kan ik de dosis beter spreiden over de dag in mijn geval? FT4 is immers nog relatief laag en setpoint is momenteel vastgesteld op ~13. Dus je zou zeggen dat ik nog moet ophogen toch?
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek »

Pomtips, graag een check. Kloppen de waarden in onderstaand rijtje?

FT4 TSH
11.90 4.50
11.30 4.80
10.60 6.00
11.00 5.20
11.60 2.60

De FT4 variatie, verschil tussen hoogste en laagste, is 1.3 pmol/l.
Daarbinnen varieert je TSH enorm met maar liefst 3.4 mU/l....
Dat is wat grof om met zekerheid een set point te bepalen.
Het zijn al wel 5 'setjes' waarden, maar de FT4-variatie is minimaal.

Labmetingen zijn niet onfeilbaar. Het vrije deel van de T4 is niet makkelijk te bepalen.
Over de FT4- meetmethoden zijn wereldwijd al jarenlang discussies gaande.

Als bovenstaande waarden kloppen dan is je set point dus 13.16 pmol/l met een TSH van 0.76 mU/l.
Maar zekerheid krijg je door meer variatie.

Zou je binnen deze onzekerheid een hyperwaarde kunnen presteren met ca. 125 µg levothyroxine?
Een gemiddeld ingestelde levothyroxinegebruiker verbruikt per dag ca. 10% van de opgebouwde voorraad T4. En slikt dus ook ca. 10% aan levothyroxine. Zo slik je per 24 uur evenveel als je verbruikt.

De T4 stijgt dus maximaal 10%. Je FT4 zal naar behoefte maar een klein stukje stijgen. In ieder geval nooit meer dan die 10%.

Je laatste nuchtere waarde FT4 is 11.6 pmol/l.
Je stijgt met een doorsnee evenwichtige dosering dus nooit verder dan 11.6 + 1.16 = 12.76 pmol/l. Dat is lager dan je mogelijke set point.

Dan lijkt het toch niet zo waarschijnlijk dat je hypert door je schildklierhormonen.
Maar heb jij het idee dat dit wel de oorzaak is, dan is verdeling van de dosering een goede oplossing.

Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Plaats reactie