afwisselen dosering Euthyrox of kwart tablet ??

Levothyroxine (thyrax, euthyrox, eltroxin), cytomel, schildklierremmers (strumazol, PTU), medicijnen schildklierkanker, en wisselwerkingen
PaulD
Berichten: 39
Lid geworden op: 27 nov 2015, 18:08

Re: afwisselen dosering Euthyrox of kwart tablet ??

Bericht door PaulD »

Teun bedankt voor het delen van je ervaring ! Ervaar je geen bijwerkingen agv van wisselingen ? Ik krijg bij verhoging altijd volgende nacht hoofdpijn
PaulD
Berichten: 39
Lid geworden op: 27 nov 2015, 18:08

Re: afwisselen dosering Euthyrox of kwart tablet ??

Bericht door PaulD »

waarden zien er idd heel stabiel uit, begrijpelijk dat je dan ook erg tevreden met de Thyrax , zou ik ook zeker zijn.
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: afwisselen dosering Euthyrox of kwart tablet ??

Bericht door Kiek »

Paul, zoals BB11 al zegt, met een steile curve heeft men meer kans dat een kleine wijziging in LT4 grote gevolgen heeft voor de FT4. Dus dan is breken van tabletten (ik snij nimmer) veel beter.

Je curve heb ik opgesnord.
En de vorm van je curve is gemiddeld.
Maar wat een stapel wijd verstrooide waarden!
De passingsgraad van al die waarden tesamen is nog geen 50%. Dat is erg laag bij zo'n massa.
Het lijken wel waarden van een willekeurig groepje mensen die samen in een bushokje staan: lage passingsgraad, en een gemiddelde vorm.

Ik heb een hoge phi (een steile curve).
125 of 136 µg zou voor mij iedere dag ca. 131 µg betekenen. Dus 125 µg plus een kwartje van 25 µg.
Liever een verschil van 1 of 2 µg dan 12 µg.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
PaulD
Berichten: 39
Lid geworden op: 27 nov 2015, 18:08

Re: afwisselen dosering Euthyrox of kwart tablet ??

Bericht door PaulD »

Ha Kiek

bedankt voor je reactie !

Ik was het tocht echt alleen zelf die in dat bushokje stond. Niet alleen de waarden waren toen verstrooid, maar ik zelf ook een beetje zo ontdekte ik toen ik met jou de waarden en aanpassingen doornam. (hier nog altijd zeer dankbaar voor) Was nog in de tijd dat ik zelf helemaal de regie voerde, bepaalde zelf wanneer ik liet prikken en bepaalde ook zelf de aanpassingen in dosering zonder overleg met huisarts. (controlefreaks noem je zulke mensen geloof ik )

Maar door schade en schande en vooral door jou hulp destijds ben ik gaan zien dat ik veel te vaak wisselde van dosering. Inmiddels een klein beetje wijzer geworden doe ik dat nu niet meer en heb zelfs zo nu en dan overleg met mijn huisarts die niet zo goed begreep waarom ik alles op eigen houtje regelde. (terecht overigens !)

Waarden zijn sindsdien toch wat stabieler, maar in april opeens behoorlijk uit de bocht gevlogen (TSH 10,4, Ft4 16) Vreemd genoeg niets van gemerkt, voelde me eigenlijk wel prima. Waarschijnlijk omdat Ft4 wel goed bleef (?) Inmiddels weer keurige waarden (TSH = 0,92 FT4 = 17 )

Ik begrijp uit je reactie dat je een "kwartje" erbij verstandiger vind dan dagelijks wisselen van dosering.
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: afwisselen dosering Euthyrox of kwart tablet ??

Bericht door Kiek »

Oh ja, in 2015, lees ik!
Ik had toen nog geen idee wat de consequenties waren van zo'n curve.
En jij maar wisselen met doses :)
Gelukkig heb je nu beste waarden.

Ja, om verschillende redenen ben ik niet enthousiast meer over verschillende doses.
Het instellen op een dosis luistert zó nauw.
Daar draait alles om.
Dan ga je toch geen overbodige schommelingen toevoegen?
Ik vind het een tegenstrijdige oplossing.

Vooral bij mensen met een steile curve schiet de FT4 theoretisch omhoog en omlaag als gevolg van deze overbodige wisselingen.
Er zijn zelfs situaties te bedenken dat verdelen van een dosis over de ochtend en/of middag of avond beter kan zijn.

Dus Paul, een 25-je in vieren, en verdelen.
Dat is beter!
Maar je moet gewoon doen wat je zelf het prettigst vindt.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
PaulD
Berichten: 39
Lid geworden op: 27 nov 2015, 18:08

Re: afwisselen dosering Euthyrox of kwart tablet ??

Bericht door PaulD »

Ik ben inmiddels er niet zo zeker meer van wat het prettigs is dan wel het beste voor mij uitpakt. Vandaar ook mijn oproep om zo wat verschillende ervaringen te horen. Het is toch vaak kwestie van uitproberen, in die zin ook wel wat geleerd van de periode waarin ik experimenteerde.

ik neem dan ook graag je advies ter harte en mee in mijn afweging! Over een poosje laat ik opnieuw prikken en ga ik in overleg met mijn huisarts.

Dat is het goede van een forum als deze, dat je verschillende meningen en ervaringen hoort waarop je een keuze kan maken voor jezelf. Vast staat voor mij dat bij i.h.b schildklieraandoeningen het belangrijk is kennis te vergaren en niet blind te varen op één mening van een arts of wie dan ook. Overleg met mijn huisarts betekent voor mij dan ook dat je overlegd en aangeeft wat voor jou het beste lijkt. Ook denk (en hoop) ik dat de behandeling van b.v. hypothyreoïdie nog veel ontwikkelingen gaat doormaken en nog maar in de kinderschoenen staat.


vriendelijke groet, Paul
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: afwisselen dosering Euthyrox of kwart tablet ??

Bericht door Teun »

Paul jij vraagt of ik geen bijwerkingen heb van de wisselingen. Ik merk echt geen verschil of ik vandaag 112 of 125 geslikt heb. Ik merkte altijd na een dag of 10 verschil na dosisverandering. Bij deze wisseling geen verschil, ik slik immers elke week gewoon dezelfde dosering.
PaulD
Berichten: 39
Lid geworden op: 27 nov 2015, 18:08

Re: afwisselen dosering Euthyrox of kwart tablet ??

Bericht door PaulD »

oké duidelijk bedankt voor je reactie !
Kiek
Berichten: 6713
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: afwisselen dosering Euthyrox of kwart tablet ??

Bericht door Kiek »

Paul, bedankt dat je dit onderwerp te berde brengt. Het is belangrijk.
Het is gewoon te dwaas om steeds maar te wisselen. Daarom hieronder een verhaal.

Hoe langer ik erover nadenk, hoe idioter die opgedrongen dagelijkse wisseling van doses.
Vaak zijn mensen maandenlang bezig de juiste dosis te vinden. Dat is secuur werk.
Door het ontbreken van pillen in juiste sterkten, moeten mensen soms noodgedwongen per dag wisselen van dosis. Dit kan per dag zomaar 10% verschillen. De wereld zou te klein zijn als men zou weten dat levothyroxine-pillen van een merk onderling zo konden variëren!
De meeste mensen ondervinden geen last van dit verschil. Maar 20% van de gebruikers merkt die wel op. Dat zijn 100.000 mensen in Nederland. En daar gaat het hier over.

De intentie van onze behandelaars is om alle mensen zo goed mogelijk te behandelen.
Zij zijn ook de wettelijke voorschrijvers van levothyroxine.
Toch blijkt het dat men niet altijd gebruik maakt van kennis die de laatste jaren is opgebouwd.
Men kan zich dat permitteren, omdat men er juridisch en vakinhoudelijk niet op wordt aangesproken. Daarvoor bestaan immers de richtlijnen.

De traditionele methode om een hoeveelheid levothyroxine voor te schrijven is gebaseerd op TSH en gewicht. De gedachte is nog steeds dat de lange halfwaardetijd van 7 dagen een goed argument is om iedereen een enkelvoudige dagdosis levothyroxine te geven. Of desnoods per week.
Er bestaan verschillende onderzoeken naar de effecten van eenmaal per week doses, bij hulpbehoevenden in verpleeghuizen en/of bejaarden. Dat scheelt personeel.
En ook voor mensen die het niet zo nauw nemen met het dagelijkse slikregime van levothyroxine. Eenmaal per week 7 x de dagelijkse dosis.

De oploseigenschappen van de diverse merken levothyroxine werden vergeleken. En men vond uiteenlopende verschillen. Niet alleen tussen de merken zelf, maar ook op individueel niveau van een pil van hetzelfde merk.
Beschrijvingen van de farmacokinetische eigenschappen verschillen eveneens per merk, en bovendien per individu.
Daarnaast varieert de halfwaardetijd per mens, van enkele dagen tot twee weken.
En de TSH van ieder mens reageert ook op geheel unieke wijze op het niveau van de FT4.

Per individu bestaat er dus een optelsom van karakteristieke reacties, waaruit geen algemeen geldende eenmaal daagse dosisregeling te verantwoorden is.
Ieder mens heeft een verschillende manier van het opnemen en verwerken van de levothyroxine.
- het oplossen, het vrijkomen van het spul in mond, maag en darm verschilt per persoon.
- de verwerking, de verspreiding, verschilt.
- en de wijze waarop het door de organen wordt verwerkt en omgezet wisselt ook per individu per moment.
Deze drie elementen bepalen de manier waarop iemand zich voelt bij het gebruik.

Met de huidige beschikbare kennis kan men weten dat minstens ca. 20% van de gebruikers last heeft van dagelijkse dosiswisselingen. Dat zijn de mensen van wie de TSH supergevoelig reageert op wijzigingen van de FT4 (FT4 is afhankelijk van inhoud en verwerking van de levothyroxinepil).
Daarnaast weet ik dat ouderen beter af zijn met een tweemaal daagse dosering. Om piekvorming te voorkomen.

De industrie doet dus het best om pilletjes van 5 µg LT4 te fabriceren, met een praktische breeklijn.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
PaulD
Berichten: 39
Lid geworden op: 27 nov 2015, 18:08

Re: afwisselen dosering Euthyrox of kwart tablet ??

Bericht door PaulD »

Kiek zeer bedankt voor je uitgebreide en leerzame uiteenzetting. Vanuit mijn ervaringen in de gezondheidszorg (werkzaam binnen GGZ instelling geweest) weet ik dat bij veel patiënten die Levothyroxine slikte bij 1 x per jaar werd geprikt op TSH en FT4 en zolang deze binnen de referentiewaarden vielen er verder niets mee werd gedaan. Toen ik mij wat meer ging verdiepen in het onderwerp nadat ik de diagnose Hashimoto kreeg, verbaasde ik mij hier in toenemende mate over. Vooral ook omdat een deel van deze cliënten kampten met overgewicht, depressie enz. heb dit weleens aangekaart bij behandelen arts, maar daar bleek weinig kennis aanwezig over adequate instelling.

Ik ben nogal verbaast over jou verhaal dat mensen in verpleeghuizen zelfs maar één keer per week krijgen toegediend. Uit jou verhaal en die van anderen blijkt toch vooral dat behandeling met Levothyroxine maatwerk is (!) Daar ben ik inmiddels ook wel achter. Ik denk dat veel gebruikers van Levothyroxine de behandeling geheel aan de arts over laten. En 1 x per jaar worden geprikt en zo nodig worden bijgesteld.

Dat prikken is vind ik ook maatwerk, voor sommige zal 1 x per jaar voldoende zijn, maar zelf laat ik mij minimaal 6 x per jaar prikken. Vanwege allerlei schommelingen vind ik dat belangrijk.

Mijn idee is dat het vaak geen onwil is van behandelaars, maar het ontbreken van actuele kennis. Ik vind het ook belangrijk dat je jezelf ook goed informeert, zelf (ook) verantwoordelijk bent voor je behandeling. Het gaat om jou lijf en jou leven ! Probeer zelf de regie te voeren over jou behandeling ! Maar ik realiseer mij goed dat dit niet voor iedereen is weggelegd.

Toen ik eerder een poos 131,25 mcg slikte gebruikte ik 125 mcg Euthyrox en een kwart Levothyroxine merkloos, dit omdat de apotheek geen Euthyrox van 25 mcg kon leveren. Als ik jou verhaal zo lees kan het daar dus al fout zijn gegaan. Ga er dus zeker op letten dat ook de 25 mcg tabletten van Euthyrox zijn zodra ik ga starten met 131,25 mcg.

Momenteel, zo las ik, draait er een proef met nieuwe nauwkeuriger samenstelling van Euthyrox in Frankrijk. Hopelijk wordt hiermee het door jou geschetste probleem ook een beetje aangepakt en komt het hier ook snel op de markt.
Plaats reactie