Mijzelf voorstellen, Kiki!

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Kiki
Berichten: 16
Lid geworden op: 01 jun 2018, 10:55

Re: Mijzelf voorstellen, Kiki!

Bericht door Kiki »

Dankjewel voor jullie reacties. Ik vind het nog steeds ingewikkeld en ook soms moeilijk te aanvaarden. Ik voel me soms precies een aansteller ook al weet ik ergens dat ik beter naar mijn lichaam moet leren luisteren. Ik zal proberen om wat beter voor mezelf op te komen.
Ik begrijp gewoon niet goed dat de huisarts en de specialist er toch ook minder ernstig mee om gaan. Vandaag was de endocrinoloog er niet dus morgen bel ik opnieuw. Heel erg bedankt ook voor de grafiek. Ik denk dat de huisarts vooral dacht dat mijn tsh met 50mg te laag zou worden. Ik ben benieuwd wat de endo morgen zegt over mijn dosis. Het prikken heb ik al telkens op dezelfde manier gedaan, nuchter en zonder medicijn. Ik zal dus over 6 weken aandringen om opnieuw te controleren. Soms vraag ik me af of ik niet beter een andere huisarts zoek...Nogmaals bedankt voor jullie moeite!
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Mijzelf voorstellen, Kiki!

Bericht door Teun »

50 mg is zo wie zo teveel. Het is mcg.
Kiki
Berichten: 16
Lid geworden op: 01 jun 2018, 10:55

Re: Mijzelf voorstellen, Kiki!

Bericht door Kiki »

Inderdaad sowieso mcg!
Kiki
Berichten: 16
Lid geworden op: 01 jun 2018, 10:55

Re: Mijzelf voorstellen, Kiki!

Bericht door Kiki »

Dag Iedereen,

Nog even een updateje nu ik terug ben uit vakantie. Zo'n vier weken terug dan eindelijk mijn endocrinoloog aan de lijn gehad. Ik mocht van hem starten met 50mcg en dit neem ik nu dus als 4 weken. Over twee weken ga ik opnieuw prikken om te zien hoe dat gaat. Ik voel me misschien iets beter, maar niet heel anders tot nu toe.
Er was echter ook iets aan de hand met mijn ACTH dat te hoog was, dit is met een tussenpose van vier weken ook getest bij een ander labo en ook daar te hoog. Mijn cortisol was wel nog normaal dus voorlopig moet ik me geen zorgen maken maar me wel rustig houden. Tja... Ik ben ook wel een enorm piekerhoofd dus dit is niet zo makkelijk. Maar ik doe mijn best dus me rustig te houden. Ik ben heel benieuwd naar mijn volgende waardes maar ik denk dus zeker nog wel een of twee keer te moeten verhogen met L-thyroxine. Soms heb ik het wel wat moeilijk met onbegrip uit mijn omgeving, die snappen niet dat het nog niet is opgelost nu ik al pillen slik. Bij sommige mensen probeer ik het wel wat uit te leggen maar ja, algauw klink je dan als een zaag :s dus doe ik er ook vaak heel luchtig over... uiteindelijk ben ik ook al heel blij dat er iets tegen gedaan kan worden, ik ben me ervan bewust dat dit niet bij alle auto-imuunziektes is.

Groetjes,

Kiki
Kiki
Berichten: 16
Lid geworden op: 01 jun 2018, 10:55

Re: Mijzelf voorstellen, Kiki!

Bericht door Kiki »

Dag Kiek,

Momenteel gaat het al een stuk beter met mij, hoewel ik ook totaal geen idee heb of ik nu volledig stabiel en op punt sta qua waardes en medicatie.
Ik wou toch nog even mijn laatste waardes laten zien. Mijn endocrinoloog is nu voor een tijdje opreis en mijn huisarts zegt me dat het nu zeker goed zo is omdat mijn Tsh al heel erg onderdrukt is. Zoals je kunt zien passen deze ook niet volledig in de eerder gemaakte curve, wat wil dit dan precies zeggen? Werkt mijn schildklier terug beter?
Ivm onze kinderwens kunnen we momenteel niet veel, aangezien na het stoppen met de pil in maart mijn cyclus niet op gang komt. De endocrinoloog weet niet of dit ook te maken heeft met mijn schildklier omdat mijn waarden ook nooit dramatisch waren.

Mijn waardes (telkens nuchter op zelfde tijdstip bij hetzelfde lab)

6 weken 50mcg L-T:
T4: 15.29
Tsh: 2.4

6weken 75 mcg L-T:
T4:17.8
Tsh: 0.5
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen, Kiki!

Bericht door Kiek »

Hallo Kiki,

Nee, je suffe schildklier werkt nu helemaal niet.
De grootste verandering is je TSH.
Je waarden passen goed op de curve.
De passingsgraad is dan ook flink gestegen van 52% naar 81%.
Je setpoint is FT4 15.13 (was 14.93 pmol/l) - TSH 1.6 (was 1.3 mU/l).

Dit betekent wel dat je momenteel de hele dag in hyperwaarden beland bent met de 17.8 pmol/l.
Misschien voel je je nog beter en in de loop van de dag minder gestrest/vermoeid als je je dosis met 6.25 µg vermindert.

Succes!
Kiek
Bijlagen
KikiNov2018.jpg
KikiNov2018.jpg (39.6 KiB) 1233 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiki
Berichten: 16
Lid geworden op: 01 jun 2018, 10:55

Re: Mijzelf voorstellen, Kiki!

Bericht door Kiki »

Aha!
Het was ook zo dat ik me na een week 75 mcg enkele dagen supergoed voelde en dan zakte dit weer misschien inderdaad daardoor. Ik zal eens zoeken hoe ik dit kan doen om met zo'n kleine hoeveelheid te zakken. Misschien door om de dag te wisselen van dosis. Ik vind het wel spannend om dit te doen zonder 'officiële toestemming' maar ik ben een enorme twijfelaar (en schijtluis).
Ik las ook dat de meeste mensen 1.6xlichaamsgewicht als dosis hanteren, (bij mij: 52 x 1.6 =83.2) ik zou daar dan wel een stuk onder zitten maar neem aan dat dat maar gemiddeldes zijn?
Kan het kwaad om de pilletjes een week op voorhand te breken in zo'n pillendoosje met de dagen erop vermeld te bewaren?
Alvast heel erg bedankt voor de feedback, ik apprecieer het enorm!

Kiki
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen, Kiki!

Bericht door Kiek »

Jij zou met de 1.6-regel 83.2 µg nodig hebben, en ik ca. 92 µg. Dat is mij ook teveel.
Het is afhankelijk van de verwerking van die T4 in je lijf.
En het is afhankelijk van het merk.
Sommige merken zijn 'sterker', er zit meer µg in.
De 1.6 x kg is een handig hulpmiddel voor een eerste gok.
De daaropvolgende finetuning vergt vaak iets meer gepriegel.

En ach, die pillenbrekerij met de 25-jes:.....theoretisch niet juist, en het moet niet op een voorschrift staan.
Maar praktisch voor de meeste mensen een prima middel.
Natuurlijk verlies je een enkele µg onderweg.
Dat zie ik aan de kruimeltjes bij mijn pillen'cassette'.
Gemiddeld zal het wel meevallen.
Ik breek dus de pillen ook en vul de hoeveelheid met de brokjes aan.
Werkt prima.

Probeer wel zoveel mogelijk iedere dag min of meer dezelfde hoeveelheid naar binnen te krijgen.

Prettige dag!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiki
Berichten: 16
Lid geworden op: 01 jun 2018, 10:55

Re: Mijzelf voorstellen, Kiki!

Bericht door Kiki »

Hoi Kiek en andere meelezers,

Hier even een update. Momenteel neem ik zo'n 7 weken 4 dagen 75mcg en 3 dagen 50mcg. Ik heb me met momenten heel goed gevoeld. Momenteel terug iets vermoeider en een dik gevoel in mijn hals maar op zich voel ik me niet slecht.
Mijn waardes nu zijn:

Tsh: 1.38
T4: 13.47
Is het zo als je je goed voelt je dan eigenlijk de effecten voelt van de dosis medicatie die je 6 weken ervoor nam of bekijk ik het verkeerd?
Ik twijfel soms om terug te gaan naar 75mcg omdat ik wel soms schrik heb dat die wisselende hoeveelheid elke dag misschien niet zo goed is.

Jammer genoeg krijg ik nog steeds geen menstruatie (maart pil gestopt en in juli eenmaal maandstonden gehad). Ik heb al onderzoek gehad bij de gyn en deze kon niets vinden dus denkt dat het probleem komt dat mijn schildklier nog niet stabiel genoeg is. Ik weet niet of dit waar is of wel kan aangezien ik nu toch al redelijk goed ben ingesteld. Ik word hier soms wel heel verdrietig door en dan ga ik twijfelen aan allerlei dingen, zoals mijn dosis of dan lees ik allerlei dingen online zoals alle voedingsadviezen bij hashimoto die me weer erg onzeker maken over het feit dat ik het misschien niet goed doe of niet genoeg doe om mijn lichaam te helpen.
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Mijzelf voorstellen, Kiki!

Bericht door Teun »

Hallo Kiki, je zit volgens mij op de goede weg. Als je gewoon gezond eet dan is er niets te zeggen met betrekking tot allerlei voedingsadviezen, zou zeggen lees daar over heen. Ik denk dat je ft4 nog iets hoger kan, ook al zit je tsh op voor jou scherpe waarde. Ik zou als ik jou was nog iets verhogen en gaan voor 5 dagen 75 en 2 dagen 50. Ik gebruik ook 2 verschillende dosringen over verschillende dagen verdeeld en denk niet dat dat uit maakt. Hoop dat je hier iets aan hebt.
Plaats reactie