Mijn overstap

Levothyroxine (thyrax, euthyrox, eltroxin), cytomel, schildklierremmers (strumazol, PTU), medicijnen schildklierkanker, en wisselwerkingen
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijn overstap

Bericht door Kiek »

Nou neu, bepaald geen parelsnoer.
Dat is een curve waaraan allemaal groene vierkante pareltjes.
Het ideale beeld.

In jouw lab stormt het:
veel te veel variatie, breed uitgemeten waarden.
Dat geeft het beeld van slordig neergezette waarden op de curve.

Nu heb je een FT4 van 21.4 pmol/l.
Je hypert de hele dag en nacht door, met hogere waarden dan die 21.4 pmol/l.
Dat is dus veel hoger dan de gezochte ca. 18.8 pmol/l.
Eenmaal dosis overslaan, en weer vervolgen met 6.25 µg minder.
Dat zou ik doen.
Maar ik vind hyperen erg. Erger dan een lichte hypo.

En nu ga ik slapen, want ook al een paar dagen licht koortsig.
Dag!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Mijn overstap

Bericht door Jeannette »

Dank je Kiek!

Weltrusten en ook beterschap!

Trouwens, ik dacht dat mijn ziekenhuis waardes zich redelijk stabiel naar mijn setpoint bewogen? Dat van het huisartsenlab zwabbert alle kanten op... Toch?

Laatste waardes zijn van het ziekenhuis. Ik ga ook niet meer prikken in het huisartsenlab.
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Mijn overstap

Bericht door Jeannette »

Hallo Florence,

Gats, wat akelig voor je! En vooral ook die onzekerheid en onduidelijkheid waar je klachten vandaan komen.

Voor mij is wel duidelijk dat mijn klachten met de schildklier, of liever gezegd met instellen, te maken hebben. Ik reageer vrij pittig op Euthyrox is mijn gevoel. Het lijntje tussen hypo en hyper is erg smal. Zoals je kunt lezen had ik wat hypoklachten en ruimte om op te hogen, dus met 6,25 mcg omhoog. Twee weken later vlieg ik uit de bocht met hyperwaardes. Zo valt er bijna niet fine te tunen. En eerlijk gezegd geeft de op handen zijnde formulewijziging van Euthyrox me ook zorgen. Ga ik nóg heftiger reageren? Feit is wel dat iedereen die Euthyrox gebruikt opnieuw ingesteld zal moeten worden op die nieuwe pillen, en voor mij geeft dat een opening om te overwegen terug te gaan naar Thyrax. Ben de voors en tegens tegen elkaar aan het afwegen, maar weet het nog niet goed... De angst voor ontregeling zit er flink in...

En in jouw geval, als je waardes de verkeerde kant op lopen, waarom zou het dan niet aan je schildklier kunnen liggen? Er is daar dan toch iets niet in orde, of zie ik dat verkeerd?

Waar mijn broek echt van afzakt, en dat is niet persoonlijk bedoeld hoor, is dat als je een bepaalde leeftijd hebt, alles op de overgang wordt gegooid... Vroeger zat het tussen m'n oren en tegenwoordig is het 'ben je niet in de overgang'? Het zou op zich best kunnen hoor, maar zolang ik nog niet goed ben ingesteld wil ik daar eigenlijk niks over horen... Eerst die schildklier op de rit en dan verder kijken. Maar voor mijn gevoel is het nu puur het instellen wat me parten speelt.

Ik wens je sterkte en succes met je zoektocht!
Groetjes, Jeannette.
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Mijn overstap

Bericht door Jeannette »

Dank je BB, dat helpt zeker mee!

Ik vind het lastig, want wil me niet mee laten slepen door al die halleluja verhalen. Die waren er ook over Tirosint, en daar ging ik helemaal op vliegen. Spijt als haren op mijn hoofd. En toen er weer Thyrax was, gingen veel Tirosint gebruikers weer terug naar Thyrax met dezelfde hallelujaverhalen.

Ik heb echt het gevoel dat ik te scherp reageer op Euthyrox. Daarbij voel ik me er ook niet fijn bij. Lastig uitleggen, een soort ongelukkig gevoel ofzo. Het zit gewoon niet lekker, voel me niet mezelf. Nu in dosis verlaagd en ik voel mijn spieren met de dag verkrampen en stijver worden. Begin ook weer vocht vast te houden. Die dingen waren nou net aan het verbeteren met de ophoging.

Hoe ben jij overgestapt? 1 op 1? En wat waren je waardes voor en na de overstap?
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Mijn overstap

Bericht door Jeannette »

Valt reuze mee hoor, met dat horrorverhaal! Voor jou niet, maar wel om te lezen. ;) Heb zelf ook het nodige achter de kiezen...

Ik vind het erg meevallen hoor, met je eigen "gerommel"... Zo ongeveer doe ik het ook. Ophogen met 6,25 of 12,5 mcg, 8 weken later prikken en eventueel weer 6,25 of 12,5 erbij, de laatste maanden eigenlijk altijd met 6,25 opgehoogd, in het begin met 12,5. Dat werkt voor mij het beste. Mijn vorige endocrinoloog liet elke keer 4 weken na een ophoging prikken en dan 12,5 erbij. Dat trok ik niet, hyperde de pan uit. Dus mocht ik het op de manier doen die voor mij het prettigst is. En dat is 8 weken na een ophoging prikken en dan voorzichtig ophogen.

Op Thyrax regelde ik het ook zelf. Elke 3 maanden prikken en met een kwartje erbij of eraf bijsturen als dat nodig was. Mijn internist vond dat prima. Heb dat ooit geleerd van Dr. Fisscher in het IJsselland ziekenhuis. Na de diagnose in 2000 bleef ik jarenlang maar restklachten houden, voornamelijk uitputting en depressief. Via een second opinion in 2005 bij Dr. Fisscher terecht gekomen en die heeft mij scherper ingesteld en geleerd te spelen met een kwartje van 25. Heeft me super geholpen toen! De beste man is nu met pensioen.

Wat jij had op Euthyrox, had ik op Tirosint. Ingestapt op 125 mcg (1 op 1 vanaf Euthyrox, want als ik verder ophoogde vanaf 125 ging ik hyperen) en na 6 weken TSH 4,6 en FT4 19,3 dus na overleg 13 mcg erbij. Goh, wat ben ik toen beroerd geweest! Maar wilde volhouden, dus stug blijven slikken. Na 2 afschuwelijke weken vol paniekaanvallen en andere ellende toch maar laten prikken en een FT4 van 28 (TSH 0,9)! Achteraf gezien had ik met die FT4 van 19 nooit moeten ophogen, maar ja... Dosis 2 dagen overgeslagen en daarna verder op 125. Dat ging even goed, maar na 2 weken vloog ik weer door het plafond. En dat bleef zo gaan, ik kon blijven verlagen, die hyperklachten bleven terugkomen! Zelf nadat ik een dosis van 25 mcg nam. Alsof iemand me met een moker op m'n kop had geslagen, een paar uur na inname. Uiteindelijk na overleg met de internist helemaal gestopt en toen kwam het pas tot rust. Maar ja, toen vloog ik de andere kant weer op, al bleef mijn FT4 best hoog voor iemand die 7 weken geen sk-hormoon had geslikt (16,3). Maar mijn TSH was 8,6 en ik voelde me verre van goed. Dus weer gestart met Euthyrox 25 mcg (er was nog steeds geen Thyrax). Elke 8 weken prikken (6 weken is voor mij ook te kort) en ophogen met 12,5. En zo ben ik weer aanbeland bij 125 mcg met nog hypoklachten. En nu valt eigenlijk het kwartje dat als ik hoger ga dan 125 mcg, ik ga hyperen. Er lijkt geen tussenweg te zijn tussen hypo en hyper...

Dus ik denk wel dat ik overga naar Thyrax, zeker na het lezen van jouw verhaal. Nu nog even verzinnen wanneer en met hoeveel. Misschien wacht ik nog even tot de volgende prikronde over een week of 6, 7. En bepaal ik aan de hand daarvan op hoeveel ik overstap. Maar aan de andere kant, waarom wachten? Ik kan ook volgende week instappen op 137,5 Thyrax en dan over 6 weken prikken. Of gewoon 1 op 1 naar 125. Tja, wat is wijsheid... Ik heb zó'n slechte ervaring met de overstap van Thyrax op Euthyrox, de angst om weer zo ontregeld te raken en ontzettend beroerd te worden zit er flink in... En ik heb nu zo'n ongelooflijk leuke baan, die wil ik niet kwijt! Maar nu lukt het me ook niet om 32 uur per week te werken, na 6 weken klap ik in.

Wil eigenlijk wel even prikken voor ik overstap, maar door de dosiswijziging van vorige week zeggen de waardes nu niet zoveel.

Op de oude Thyrax zat ik trouwens altijd rond de 200 mcg (193,75 ten tijde van de overstap). De apotheek heeft me toen 1 op 1 overgezet op Euthyrox.
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
mamavan2
Berichten: 368
Lid geworden op: 23 dec 2017, 18:41

Re: Mijn overstap

Bericht door mamavan2 »

De werkwijze van jouw eerste internist past de mijne ook toe. Na 4 weken prikken en ophogen met 12 mcg. Nu hyper ik voor de tweede keer in een paar maand tijd.
Ik zit met Thyrax waarschijnlijk toch lager dan met Teva.
En voelde me terwijl ik slechte waardes had op Thyrax wel beter dan toen ik betere waardes had op Teva. Dat kan natuurlijk heel persoonlijk zijn en verschillende factoren zullen meespelen, al denk ik dat het merk toch wel het grootste deel bepaalde.
Voor de zekerheid zou ik 12 mcg lager inzetten bij je overstap, maar dat is misschien ook persoonlijk. Ik kan beter dealen met hypo klachten dan hyper. Misschien kan een ander je daar beter over adviseren.
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Mijn overstap

Bericht door Jeannette »

Ik verwonder me over de soms grote verschillen tussen levothyroxine preparaten, mamavan2... Als ik het niet aan den lijve had ondervonden, had ik het met een korrel zout genomen.

Ik ben recent gezakt van 137,5 naar 125. Dus ik neig ernaar om dan naar 125 over te stappen. Ik ben ook liever wat hypo dan hyper, daar kan ik beter mee omgaan. Bij hyper staat alles op z'n kop.

Ik denk er nog even rustig over na, niet over één nacht ijs...

Ben jij begonnen op Teva en daarna naar Thyrax?

Ik zit met schrik naar je waardes te kijken... Wat zul jij je beroerd gevoeld hebben ten tijde van de diagnose en daarna met zo'n snelle daling van je TSH en stijging van je Ft4, brrr...
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
mamavan2
Berichten: 368
Lid geworden op: 23 dec 2017, 18:41

Re: Mijn overstap

Bericht door mamavan2 »

Ik ben idd met Teva gestart en begin mei naar Thyrax overgestapt. Tja die waardes... Ik heb me ook knap beroerd gevoeld inderdaad. Kon in het begin een paar weken helemaal niets, tot steeds een beetje meer. Vanaf mei toch wel de goede kant op. Nog niet als vroeger, maar wel beter te behappen en klachten die soms ook aan de kant te zetten zijn. Op dat hyperen na dan, dat vergt weer wat anders van je
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Mijn overstap

Bericht door Jeannette »

Fijn dat jullie meedenken! Ik denk dat ik over 2 a 3 weken even laat prikken om te zien welke kant mijn waardes op gaan. Aan de hand daarvan stap ik over op 112,5 of 125 mcg.

Morgen even een telefonische afspraak met de internist maken.
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
Jeannette
Berichten: 277
Lid geworden op: 25 mei 2016, 10:28

Re: Mijn overstap

Bericht door Jeannette »

Nou gatver, het is hier weer mis... Twee weken geleden eenmalig een dosis overgeslagen en de dag erna teruggeschakeld van 137,5 naar 125 mcg. Voelde me met de dag opknappen. Tot gisteren... Bah, weer dat rare suizende hoofd, huilbuien, neerslachtig, misselijk, niet kunnen eten.

Donderdag voelde ik me echt heel prima, vrijdag was het ietsje minder, gisteren nog minder en vandaag ronduit slecht. Al voel ik me nu ietsjes beter dan vanmorgen.

Ik word er echt hopeloos wanhopig van... Dat het een beetje schommelt, a la. Dat je je niet helemaal oké voelt tijdens finetunen, a la. Maar dit is gewoon echt niet gaaf zeg, zo heftig... Breek m'n hoofd er zowat over waar dit nou door komt.

Morgen heb ik in ieder geval een telefonische afspraak met de internist. Van de week maar even bloed prikken en toch ook de overstap naar Thyrax bespreken. Denk niet dat daar een probleem van wordt gemaakt. Maar tjee, ik vind het doodeng!
Setpoint: TSH 1,85/FT4 17,6

Thyrax
04-12-2018: TSH 2,55/FT4 16 (->118,75 mcg)
02-01-2019: TSH 3,62/FT4 15,2 (->125 mcg)
26-02-2019: TSH 2,26/FT4 18,2 (ma/do/za 118,75 - di/woe/vrij/zon 125)
06-06-2019: TSH 0,9/FT4 17,2 (118,75 mcg)
Plaats reactie