Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Hoi Kiek. Bedankt voor je bericht. De waarden kloppen exact (de eerste 3 zijn niet nuchter geprikt, de laatste 2 wel).

Ik heb het spreiden vandaag gelijk geprobeerd zonder dat ik al antwoord had.
Rond 8.15u nam ik 62,5+6,25= 68,75 mcg
Rond 11.30u nam ik de resterende 62,5 mcg (had weer trek dus was weer aardig nuchter)

Toen ik om 10.00u op mijn werk kwam brak het zweet mij alsnog aan alle kanten uit. Duurde ongeveer een half uur voordat ik redelijk afgekoeld was.
Rond 10.45u a 11.00u voelde ik mij al wegzakken. Dwz: werd erg vermoeid en er kwam keelpijn en brok in mijn keel opzetten.
Na het restant van de inname rond 11.30 kwam er snel weer wat energie bij en trok de keelpijn / brok in keel weer weg.

Al met al een teleurstellend resultaat. Het zweten bleef ondanks lagere ochtenddosering en ik ervoer een flinke energiedip in de loop van de ochtend door de lagere dosering om 08.15u.
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek »

Maar Pomtips! Fiets je naar je werk?
Past je zweetuitbarsting daarbij?

Wat bedoel je met brok in je keel?
Denk je dat je schildklier in je keel gestegen is?
Keelpijn heeft toch niks met je schildklier te maken?

Je zit levenslang vast aan die levothyroxine.
Gebruik de ruimte om je persoonlijke situatie en reactie op T4 te leren kennen.
Dat vergt geduld.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Kiek schreef: 13 jun 2018, 14:09 Maar Pomtips! Fiets je naar je werk?
Past je zweetuitbarsting daarbij?

Wat bedoel je met brok in je keel?
Denk je dat je schildklier in je keel gestegen is?
Keelpijn heeft toch niks met je schildklier te maken?

Je zit levenslang vast aan die levothyroxine.
Gebruik de ruimte om je persoonlijke situatie en reactie op T4 te leren kennen.
Dat vergt geduld.
Hoi Kiek,

Ja goed punt, heb mezelf voorgenomen na het fietsen even 5 minuten buiten te blijven om af te koelen. Want idd, het fietsen kan er zeker mee te maken hebben. Hoewel ik zo rustig mogelijk aan fiets en geen dikzak ben. Maar toch. Echter ik heb mij in het verleden vaak meer gehaast naar mijn werk, zonder hier in deze mate last van te hebben.

De keelpijn is een verhaal apart. Sinds ik ben gaan ophogen van 112 naar 125mcg heb ik gedeelten van de dag last van een vreemde soort van keelpijn. Namelijk later op de dag. En het gaat samen met een gevoel van wegzakken/hypo worden (licht duizelig/licht in hoofd/moe) Gevoel alsof er een kikker in mijn keel zit ook. Maar vrij laag. Een aantal weken geleden voelde ik ook telkens gekietel en geprikkel in dat gebied en druk op mijn hals. Daar werd ik knettergek van. Wat dat betreft is het iets minder nu. Ik heb weleens ergens gelezen dat dit bij hypo kan horen. (bijvoorbeeld hier hypoforum/phpbb2/viewtopicb309b309.html?f=28&t=15696 en hypoforum/phpbb2/viewtopice7a6-2e7a6.html?f=28&t=14517 ) Nou had ik dit niet toen ik nog meer hypo was. Maar misschien reageert mijn schildklier nu op deze manier sinds ik ben gaan ophogen en elke dag opnieuw wegzak in een lichte hypo? Dat het ergens toch voelsprieten heeft voor meer hormonen, dat het dan nog meer hormonen wil hebben, maar niet krijgt. Of dat het wil gaan bijproduceren, maar tegengehouden wordt door de Strumazol. En daardoor gaat irriteren?

Ik heb bij mijn bezoek aan de endo vorige week hem aan mijn schildklier laten voelen. Hij voelde niets vreemds, zei dat de schildklier mooi egaal was. Maar ik zat op dat moment in de piek van mijn hormoonspiegel, op dat moment voelde ik geen zwelling/keelpijn. Ook voelde hij lager dan waar ik het voel. Ik voel het namelijk net onder mijn adamsappel en soms ernaast. Daar voelde hij niet. Als ik plaatjes bekijk op internet loopt de schildklier wel tot naast de adamsappel (die hoogte). Ik zie in de spiegel ook een klein bobbeltje zitten net onder de adamsappel aan de linkerkant. En ik kan ook het verschil voelen tussen links en rechts. Ik ben er helaas verder niet op ingegaan toen hij zei dat het goed voelde.

Nog iets. Een aantal jaar geleden zat ik steevast op 125mcg en had ik restant-hyperklachten. Nu ben ik van 100mcg opgebouwd naar 125mcg en nu dus bezig met naar 131mcg te gaan. Afgezien van de zweetuitbarstingen neig ik nog steeds meer naar hypo dan naar hyper. Ik ben onlangs begonnen aan een nieuwe baan en ik voel me gedurende de dag veel sneller 'wegzakken' dan in mijn oude baan. Een nieuwe baan is natuurlijk stressvoller. En de adrenaline die daarbij komt kijken vraagt o.a. tyrosine/thyroxine voor de aanmaak(?) (https://getrevising.co.uk/diagrams/adre ... -thyroxine ). Klinkt het logisch als ik zeg dat ik nu (tijdelijk) meer levothyroxine nodig heb? Als ik een dag thuis ben voel ik me langzaam weer meer in balans komen. Het lijkt mij dat dit komt omdat ik dan simpelweg minder schildklierhormoon verbruik. En na een werkdag kom ik compleet van de wereld thuis. Ik voel sterk de neiging om méér in te nemen dan 131mcg per dag (137). In principe vond de endo het ook oké als ik op zou hogen naar 137, ik koos daar zelf niet voor. Hoewel dit sterkere ophoogklachten kan geven, zijn mijn huidige klachten ook zeker geen pretje. Ik kan mijn nieuwe baan op dit moment simpelweg niet goed aan. En dat wil ik uiteraard wel graag.
Gisteravond voelde ik mij heel beroerd: hoofdpijn, duizelig, misselijk, moe. Ik nam nog 6,25 mcg en begon me toch ietsjes beter te voelen. Ook vandaag heb ik uiteindelijk 137 mcg ingenomen. Ja het is niet zo afgesproken, maar ik denk te voelen dat ik het hard nodig heb.
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Hoi Kiek,

Ik heb weer een nieuwe labmeting. Zou je willen kijken of dit nog verandering geeft voor wat betreft mijn setpoint?

juli 2018
TSH 2.0
FT4 12,3
(FT3 4,8)

Ik ga morgen van start met 150mcg (komend van 137mcg), op weg naar mijn FT4 setpoint van ergens in de 13.
Voor het overzicht heb ik nu alle (recente) waarden in mijn onderschrift gezet. (waarvan de oudste 2 niet nuchter geprikt zijn, maar wel aardig in lijn lijken te liggen met de rest van de waarden. Dus je kunt het met- of zonder die waarden doen).

Alvast bedankt!

Groet, Pomtips
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek »

Ha Pomtips,

Je set point is met je laatste waarden nauwelijks gewijzigd.
FT4: 13.26 pmol/l (was 13.16)
TSH: 0.84 mU/l (was 0.76)

Kijk maar naar de curve:
PomtipsJuli2018.jpg
PomtipsJuli2018.jpg (38.46 KiB) 5944 keer bekeken
Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Nog bedankt Kiek.
Het is nu overduidelijk trouwens. Ik heb een piek in mijn mijn hormoonspiegel exact 2 uur na inname van levothyroxine. Dit duurt 15 tot 30 minuten waarin ik erg warm en klam word en bij fysieke activiteit enorm ga zweten. Ik kan de klok erop gelijk zetten! Daarna zakt het langzaam weer weg en droog ik op. (Het komt dus niet door het fietsen, maar fysieke activiteit maakt het uiteraard erger. Ik heb het dus ook als ik thuis ben en stil zit, alleen dan hou ik me rustig en 'escaleert' het niet.)
Het is erg vermoeiend en ik moet er elke dag weer van herstellen (omdat het stressvol voor mijn lichaam is). Het gaat samen met een wat onwel gevoel en soort bedrukkend gevoel in mijn hoofd. Alsof er een teveel aan T4 is. Bovendien voel ik me de rest van de dag langzaam wegzakken (het (F)t4 wat langzaam weer daalt, m'n lichaam dat zich continu moet aanpassen aan een veranderende situatie).

Zou dit minder moeten worden als ik op een stabiele waarde zit en niet meer aan het ophogen ben, waardoor de T4 meer uitgespreid wordt? Deze dagelijkse piek (en het daarna langzaam zakken) is nogal vervelend om mee om te gaan. Graag wil ik gedurende de dag een soort van gelijk niveau.
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek »

Hallo Pomtips,

Zulke hyper-uren zijn lastig!
Het past wel bij je tameijk steile curve: een scherpe steiging van je FT4.

Dat vermindert waarschijnlijk als je je dosis verdeelt.
Dan piek je niet zo erg.
Je kunt je dosis in twee gelijke delen splitsen. 's Ochtends en later op de dag.
Je kunt ook je ochtenddosis wat verminderen, en de rest later op de ochtend innemen.

Ik hoop dat het je lukt!

Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Hallo Kiek,

Ik heb weer nieuwe (nuchtere) waarden. Zou je die voor mij in de grafiek/app willen verwerken?

TSH 0,53
FT4 14,2
(FT3 5,0)

Het is toch wat vreemd, bij deze waarden heb ik nog steeds het gevoel alsof ik iets meer nodig heb, omdat het grootste gedeelte van mijn klachten een stuk minder / weg zijn, maar ik heb nog steeds veel te weinig energie.
Zou het gewoon nog wat tijd nodig hebben voordat mijn lichaam zich hersteld heeft van het chronische tekort aan hormonen?
Ik zou nu eigenlijk iets omlaag moeten met mijn dosis toch? (tussen de 137,5 en 150mcg = 143,75)
Dus misschien een dag of 2 overslaan om iets te zakken en dan naar 143,75 of een week of 2 naar 137 en daarna naar 143,75? Hoe snel daalt je FT4 / stijgt je TSH als je niets inneemt en je schildklier stilgelegd is met strumazol?
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Kiek »

Hallo Pomtips,

Je waarden heb ik toegevoegd.
Je set point blijft in hetzelfde gebied:
FT4 13.34 (was 13.26 pmol/l)
TSH 0.94 ( was 0.84 mU/l).

Je TSH reageert dus een beetje gevoeliger dan gemiddeld op het niveau van de FT4.
Dat zie je ook aan de vorm van je curve; een tikje aan de steile kant.
Dat wil zeggen dat een kleine verschuiving aan de FT4 al een fiks verschil aan TSH geeft.
De snelheid is weer afhankelijk van de opname van je levothyroxine.
Bij de een gaat dat vlot, en bij de ander wat trager.

Je hebt een priegeltje minder levothyroxine nodig.
Dat is te weinig om een dag over te slaan.
Misschien is 2 dagen 100 µg en dan naar 143.75 µg wat kalmer.

Je slikt nu toch geen Strumazol meer?

Vriendelijke groet,
Kiek
Bijlagen
PomtipsOkt2018.jpg
PomtipsOkt2018.jpg (39.96 KiB) 6125 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Pomtips
Berichten: 140
Lid geworden op: 31 mar 2018, 22:35

Re: Mijzelf voorstellen + setpoint verzoek

Bericht door Pomtips »

Dank je Kiek.
Ik slik zeker wel strumazol. Ben in feite onder behandeling voor Graves. Dus 30mg strumazol per dag + euthyrox.
Vanwaar de vraag?
Laatst gewijzigd door Pomtips op 10 okt 2018, 19:14, 1 keer totaal gewijzigd.
Graves sinds 2010. In aug 2022 gestopt met B&R en na recidive in sept 2022 begonnen met instellen op titratie.
Plaats reactie