Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Over partners en familieleden met schildklierziektes. Over werk en sport. Over gewicht en afvallen.
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Kiek »

Hallo Florence,

Gelukkig voel je je beter dan toen!
Misschien is het geruststellend als je je FT4 kent.
Je prikt dus op het moment dat je TSH het hoogst is binnen de reguliere openingstijden van het lab.
Het is dus mogelijk dat je op een ander tijdstip een lagere TSH hebt.

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Kiek »

Ha Florence,

Warmte verdraag ik wel.
En met jong volk om me heen, en water, en schaduw, gaat alles prima!

Met jouw waarden is het wat anders.
De waarden worden steeds vreemder.
Toen pas ontdekte ik twee verschillende labs.
De twee verschillende labs waar je gebruik van maakt, hebben verschillende set points.
Daarom gesplitst.

Met de resultaten van het lab dat je het laatst gebruikte, heb je een set point van ca. 17 pmol/l (16.98), met een TSH van 1.53 mU/l, en een gewone lage middenmoot phi van 0.46.
Het andere lab (met integers/ hele getallen) geeft een FT4 18.53/TSH 0.62, en een vreemd hoge phi van 1.1. Dit lab geeft dus willekeurige uitslagen, letterlijk te breed uitgemeten.

Het is dus afhankelijk van het moment van bloedafname.
's Ochtends heb je immers wel de hoogst (regulier prikbare) TSH te pakken.

Hartelijke groet,
Kiek
Bijlagen
FlorenceJuli2018goed lab.jpg
FlorenceJuli2018goed lab.jpg (39.2 KiB) 671 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Kiek »

Het is zeker pech dat je schildklier krakkemikkig blijft werken, Florence.
Je hebt toch wel een FT4 van ca. 17.2 pmol/l nodig, waarbij je TSH dan ca. 1.3 mU/l zal zijn.
Dit is gebaseerd op dit rijtje: (met of zonder levothyroxine maakt niet uit.)

15.30 3.90
18.60 0.95
17.40 1.10
15.40 2.30
15.90 3.10
14.70 4.00
15.10 5.80

Als je een proefbehandeling start, ga dan voor Thyrax.
Geen onzekere Euthyrox.
Dat staat immers op punt van een inhoudswisseling.

Hou je taai!
Kiek
Bijlagen
FlorenceAug2018.jpg
FlorenceAug2018.jpg (40.19 KiB) 933 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Knoffie »

Hoi Florence,

Wat rot om te horen dat het nog steeds niet goed met je gaat en dat je schildklierwaardes toch ook langzaam aan slechter worden.
Ik heb alles nog eens doorgenomen. In het begin had je het over een wattenhoofd en al die tintelingen door je lijf. Dove voeten, duizelingen, somber enz enz. Nav van die tintelingen en dove voeten opperde Kiek vorig jaar of je misschien geen B12 tekort had. Je schreef toen dat je vit B complex slikt.

13/14 jaar geleden gaf een internist bij mij aan dat ik ooit aan de injecties moet ivm opnameproblemen. Soms liet ik dit ook prikken. In 2014 was mijn B12 149 en dat zit net in het grijze gebied. Vervolgens ben ik smelttabletten gaan innemen.
De bloedwaarde van de B12 is daarom nu goed (rond de 500) maar dat zegt niks over de opname.
De symptomen die ik al die jaren ervaar passen bij een trage schildklier maar ook bij een B12 tekort. Aangezien ik nu ook neurologische klachten begon te krijgen, moeite met evenwicht, liep te slingeren over straat (nee ik drink niet). Tintelingen en een doof gevoel in voet, onderbeen en armen en dat terwijl mijn schildklierwaardes niet eens zo alarmerend zijn. Zou men dan toch gelijk hebben dat niet al mijn klachten van de schildklier af kunnen komen?

Gelukkig heb ik mijn huisarts bereid gevonden een proefbehandeling B12 te starten. Nu 5 weken lang 2x per week prikken en dan vindt er een evaluatie plaats. Inmiddels heb ik al 9 injecties gehad en ik moet zeggen dat mijn hoofd al heel snel helder werd en dat na 5 weken nog steeds is. Soms had ik wel een paar goede dagen maar die duurden nooit lang. Ik loop ook minder te slingeren over straat en het dove gevoel in mijn been en arm is een stuk minder geworden. Ik hoop dan ook verder te mogen met die injecties want die doen mij wel degelijk goed.

Kijk eens op de site van stichting B12 tekort. Ik ben hier in ieder geval een stuk wijzer geworden.
Wel jammer als je nog steeds vit B complex slikt want daarmee zijn je bloedwaardes wel verhoogd maar zegt dat niks over een eventueel tekort op weefselniveau. Mocht je geen vit B meer slikken laat het dan nakijken in je bloed.

Omdat vitamine B12 op zoveel systemen in het lichaam van invloed is, uit een tekort zich bij iedereen anders. Waar de één met name last heeft van vermoeidheid, tintelingen, geheugenverlies en spierkrampen, heeft een ander problemen met zich concentreren, een ontstoken tong, menstruatieklachten en depressiviteit. Wel zijn er een aantal klachten die vaker voorkomen, zoals: vermoeidheid, psychische problemen, neurologische klachten, een ontstoken of dikke tong, het koud hebben en verlies van eetlust. Ook hartkloppingen, angst en paniekstoornissen ben ik tegengekomen.

Omdat je nog steeds zoekende bent naar de oorzaak en twijfelt of het nu al dan niet door de overgang komt zou ik zeggen verdiep je eens in de B12 problematiek en mocht je jezelf
hierin herkennen ga hierover in overleg met je huisarts of internist. Vitamine B12-tekort is geen hype zoals sommige dokters beweren maar een serieus probleem wat helaas steeds vaker voorkomt.

Succes.

Groetjes Knoffie
Knoffie
Berichten: 253
Lid geworden op: 22 jan 2016, 12:01

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Knoffie »

In het ziekenhuis vond men de waarde van 149 bij mij ook goed. Veel vertrouwen heb ik overigens niet meer in ziekenhuizen (slechte ervaringen).
Bij een waarde tussen de 148 en 250 pmol/L (het zogenaamde grijze gebied) kan er, in combinatie met klachten, toch sprake zijn van een B12-tekort. Verder onderzoek naar MMA en homocysteïne kan dan meer duidelijkheid geven. Of gewoon om een proefbehandeling vragen.

Het blijft lastig dat zoeken naar de bekende speld in die hooiberg, waar kunnen je klachten dan vandaan komen? Schildklier lijkt mij sterk. Je hebt ondanks dat je stopte hele mooie waardes gehad dat strookt dan niet met hoe je je toen voelde. Toch die overgang? Kunnen de klachten dan zo heftig zijn? Je zit er maar mooi mee en ik hoop voor je dat je eens de antwoorden vindt.

Groetjes Knoffie
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Kiek »

Je blijft een tekort aan FT4 houden, Florence.
Het gebiedje van rondom de 17.25 pmol/l varieert bij jou niet van 15 tot 19 pmol/l.
Dat is kleiner, laat je curve zien.
Preciezer is waarschijnlijk van 17 tot 17.5 pmol/l.

Je komt volgens mij tekort met een ochtendwaarde van 15.1 pmol/l. Dat tover je niet naar de normale waarden die bij je lijf passen.
Ik denk dus dat je je FT4 zou je moeten bijstaan met levothyroxine.

Is het vol te houden?

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Kiek »

De dynamiek van je hormoon is echt een vak apart, zo blijkt.
'k Mailde vanochtend iemand die beter geïnformeerd is, en me prompt corrigeert:
de FT4-variatie is niet aan de curve te zien.
De precisie van het lab speelt daar een grotere rol....
Weer wat geleerd.

Een gezonde variatie van de FT4 zal gemiddeld binnen de 1 à 1.5 pmol/l blijven.
Als je je bloed altijd 's ochtends laat prikken, doe het ook eens in de middag, rondom 3 - 4 uur.
Dan tref je misschien je echte allerlaagste niveau.

Misschien went je hoofd aan deze situatie: een chronisch tekort, mild of niet?
Ik weet zeker dat je minder presteert met je waarden. Ja dus, je hoofd.

Je komt in ieder geval tekort.
Dat laat ook je TSH zien.

Gewenning zou best kunnen, verbetering lijkt me sterk.

Hou je taai!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Kiek »

"En ik maar denken dat de FT4 in de middag het hoogst is???"

Ik smijt schildklierlozen, pruttelschildklieren en gezonde klieren met het grootste gemak op een grote hoop.
Daarom ben ik absoluut niet geschikt voor akelig precieziewerk zoals veel serieuze onderzoekers presteren.

Nu even over echte gezonde schildklieren.
Dan begint de TSH later op de namiddag te klimmen tot ie midden in de nacht het hoogste niveau bereikt.
De FT4 volgt, en weet omstreeks 24 uur ook een mooi niveau te bereiken, om dat redelijk min of meer vol te houden tot de volgende ochtend, waarna een zwierende daling inzet.

Ik weet niet hoe een halfbakken schildklier zich kàn gedragen.
Misschien heeft het niet eens een vast ritme, zich slechts vasthoudend aan de takken....
Ach, dit is ook weer fantasie.

Ik vroeg me af of jouw schildklier nog lager kan presteren, of misschien hoger.
Dat zou ik eigenlijk willen weten als het mijn schildklier zou betreffen.

Wat een rommeltje!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Kiek »

Ja precies! z o n d er levothyroxine, Florence.
Dat lijkt toch mooie informatie.
Misschien is het praktisch te gebruiken.
Het geeft in ieder geval wat meer informatie prijs over de werking van je schildklier.
Je ochtendwaarden ken je nu toch wel zo'n beetje.
Steeds toch weer slappe happerig.
Dus erg benieuwd wat zo'n middag doet.

Denk je serieus dat herstel nog tot de mogelijkheden behoort?
Of toch eerder iets van dromenland?

Hartelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Klachten bij Afbouwen Levothyroxine

Bericht door Kiek »

En toch ook....
Ervaring geeft kracht.
Je kunt anticiperen op je belangrijke ervaringskennis.

Je matige schildklieractiviteit heeft zeker invloed op je maatschappelijke prestaties.
Indien je je kunt permitteren om je daarover geen zorgen te maken, dan kun je het aanzien.
Als dat wel zwaar weegt, onderneem dan actie.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Gesloten