Hoe activiteitenniveau verhogen?

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Plaats reactie
AnnaV
Berichten: 6
Lid geworden op: 06 sep 2018, 16:05

Hoe activiteitenniveau verhogen?

Bericht door AnnaV »

Hallo allemaal,

Ik ben nieuw hier op het forum, dus zal eerst even wat over mijzelf vertellen.

Al zo’n 10 jaar heb ik onverklaarbare extreme vermoeidheidsklachten. Volgens de huisarts kon dat niet door de subklinische hypothyreoidie komen die in mrt 2009 is vastgesteld. Intussen heb ik twee niet-schildkliergerelateerde operaties gehad, waar ik allebei heel erg slecht van herstelde. Na de tweede operatie zelfs zo slecht dat ik bijna niets meer kon. De artsen dachten allemaal dat het aan de narcose lag, maar toen het tweede herstel wel érg lang duurde heb ik aangedrongen op een proefbehandeling met Levothyroxine. Na een korte verergering van de klachten, trad na verloop van tijd toch enig herstel op en is de huisarts er inmiddels ook van overtuigd dat de klachten door mijn schildklier veroorzaakt worden.

Ik heb nu al bijna een jaar niet meer kunnen werken. Mijn concentratievermogen is nog niet goed genoeg daarvoor. Daarnaast is mijn lichamelijke conditie ook erg slecht, doordat ik zo lang niets heb kunnen doen. En hoe langer het duurt, hoe zwaarder het emotioneel begint te worden: ik begin me erg onzeker te voelen omdat ik zoveel dingen niet meer kan. Elke keer loop ik weer tegen mijn grens aan.

Ik vraag me af hoe anderen dit hebben ervaren/aangepakt. Is er behalve netjes mijn medicatie nemen en zo gezond als kan leven nog iets dat ik kan doen om mijn herstel te versnellen? Kan ik al beginnen met conditie opbouwen (lichamelijk, dan wel qua concentratie), of kan ik beter wachten tot de schildklier weer goed is? Hoe kan ik dat aanpakken? Is het schadelijk als ik te hard van stapel loop (wat ik nogal snel doe), of maakt dat niet zo veel uit? Zijn er mensen/instanties die hierin kunnen begeleiden? Waarmee kan ik het best beginnen: lichaam, geest of allebei tegelijk?

Alle tips of ervaringsverhalen zijn welkom!

Hieronder mijn waarden. Op basis van de laatste twee waarden heb ik zelf met Excel gekeken naar wat een mogelijk setpoint zou kunnen zijn. Ik denk aan een TSH van 1 met een FT4 van ongeveer 21. Mocht je dit zien Kiek: denk je dat dit ongeveer klopt? Wat vind je van de ophoogstrategie?

??-3-2009 TSH 4.7 FT4 19.X - Lab 1 nuchter tijdstip onbekend
2014/15? TSH 5.5 FT4 15.X - Lab 2 nuchter? tijdstip onbekend
16-4-2018 TSH 6.5 FT4 16.8 - Lab 3 niet nuchter eind ochtend
hierna proefbehandeling gestart (2 weken 25 mig, 2 weken 37,5 mig, 6 weken 50 mig)
05-7-2018 TSH 5.3 FT4 18.3 - 50.0 mig T4 Teva - Lab 3 nuchter vóór T4, 8:30 ‘s ochtends
23-8-2018 TSH 3.6 FT4 18.9 - 62.5 mig T4 Teva - Lab 3 nuchter vóór T4, 8:30 ‘s ochtends
Nu: 68.75 mig T4 Teva
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Hoe activiteitenniveau verhogen?

Bericht door Kiek »

Hallo Anna, welkom!

Wat leuk dat je je verdiept hebt in het set point-onderwerp!
Met Excel red je het jammer genoeg niet.

Je waarden laten zien dat je relatief hoge TSH's presteert bij relatief hogere FT4.

Je twee oude waarden heb ik niet gebruikt.
Met je 3 waarden uit 2018 is het gebied van je set point rondom de 20.4 pmol/l waarbij een TSH hoort van ca. 2.4 mU/l.

Je constateert een tekort aan FT4, en dat wil je aanvullen met T4 (=levothyroxine).
Het doel is om zo snel mogelijk je levenskwaliteit te verbeteren.
Dan is er een veel vlottere opbouwstrategie te verzinnen.

Je zou in principe kunnen starten met 1.6 x kg lichaamsgewicht in µg. (Het µ -teken zit op mijn toetsenbord onder alt m). Mits je gezond bent, en geen hartritmestoornissen of andere ernstige kwalen.
Ga na 6 weken op hetzelfde dosis nuchter en zonder de dosis van die dag naar het lab voor een TSH/FT4.
Misschien een idee voor de volgende patiënt van je huisarts...

Hieronder je curve.
Ik hoop dat je er wat aan hebt.

Vriendelijke groet,
Kiek
Bijlagen
AnnaVSept2018.jpg
AnnaVSept2018.jpg (38.9 KiB) 1034 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
AnnaV
Berichten: 6
Lid geworden op: 06 sep 2018, 16:05

Re: Hoe activiteitenniveau verhogen?

Bericht door AnnaV »

Hoi Kiek,

Bedankt voor je snelle en uitgebreide reactie. Ik had al veel van je gelezen en heb veel respect voor je. Door jou ben ik ook gaan kijken naar set points. Het klopt dat ik in Excel niet een echte setpointberekening kan doen. Ik had a.d.h.v. het wetenschappelijke artikel dat jij eens gepost had in ieder geval een curve kunnen maken van de laatste twee (waarschijnlijk meest betrouwbare) TSH/FT4-metingen en op het oog gekeken waar ongeveer het omslagpunt lag. Ik ben heel blij dat jij mijn waarden in de app hebt gegooid. Dat geeft weer een stuk meer inzicht en vertrouwen dat ik op de goede weg ben.

De huisarts heeft volgens de richtlijn van het NHG gekozen voor een langzame opbouwstrategie omdat er sprake was van subklinische hypothyreoidie. De laatste keer raadde ze af op te hogen, omdat mijn TSH ‘goed’ was (3.6), maar zelf was ik daar niet van overtuigd. Ze luistert wel goed naar me en in overleg hebben we afgesproken dat ik 6.25µg meer ga slikken per dag. Sneller ophogen raadt ze af omdat ze bang is dan ik door schiet en volgens haar hyperklachten erger zijn dan hypo.

Als ik op 1.6µg keer mijn lichaamsgewicht zou gaan zitten, dan kom ik wel op meer dan dubbel zoveel als wat ik nu slik. Ook gezien de vooruitgang in bloedwaardes die ik tot nu toe heb gemaakt, lijkt dat me op het eerste gezicht veel. Zou jij—gezien het bovenstaande—toch sneller ophogen dan ik nu doe? Iemand ervaring met hoe het is om door te schieten? Is dat inderdaad erger?

En nog een ander klein vraagje: De huisarts heeft deze keer alleen TSH aangekruist op het formulier, wat volgens mij betekent dat FT4 alleen bepaald wordt als de TSH<4 toch? Zal ik vragen of ik ook FT4 mag laten bepalen, ongeacht de TSH?

Heel erg bedankt weer!

Groetjes,
Anna
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Hoe activiteitenniveau verhogen?

Bericht door Kiek »

Hallo Anna,

Doorschieten gebeurt niet zo makkelijk op een gemiddelde dosis levothyroxine.
Je schiet niet door naar grote hoogten.
En heftig is dat niet, is mijn ervaring.
Je wordt wat moe, je hartslag is hoger dan anders, beetje sneller aangebrand, soms wat spierpijn vanwege de snelle veranderingen in je cellen.
Dat is het maximale wat je voelt. En ook weer vlot te corrigeren: je stopt een dag of wat met de levothyroxine.
Dan zakt het peil ook sneller dan slechts een vermindering in dosering.
Het gebeurt vaker dat iemand aan de levothyroxine op enig moment wat teveel slikt.
Dat hoort bij de ontwikkeling van je lijf in de tijd.
Een gezonde schildklier past zich per seconde aan, de levothyroxine moeten wij aanpassen.

Onze behandelaars menen dat een beetje levothyroxine wel zal helpen bij een beetje hypothyreoïdie.
Dat is niet juist.
Je TSH gaat omlaag, dus je zieke schildklierweefsel wordt minder gestimuleerd, waardoor nog minder productie, waardoor meer levothyroxine nodig is.
Op het forum lees ik vaak hoelang 'subklinici' wel niet moeten emmeren met doses, en bedelen om doses.
Het is kostbaar tijdverlies, zowel voor degene die het betreft, als voor de eventuele huisgenoten, en voor de maatschappij als geheel.

In dat opzicht zou de behandeling van een subklinische hypothyreoïdie niet mogen verschillen van een makkelijk te diagnosticeren hypothyreoïdie. De klachten zijn dezelfde, of zelfs soms erger bij een subklinische. (Omdat die niet onmiddellijk behandeld wordt!)
Ik vind dat een misser in de richtlijn.

De substitutie van 1.6 µg per kg is een gemiddelde van de waaier aan hoeveelheden te slikken µg.
Zoals alles gemiddeld is, en dus niet van toepassing voor een individu.
Net zoals een beetje lijkende gemiddelde vingerafdruk nooit werkt bij een identificatie.

Je hebt wat meer kans dat een beetje hypo weer in het gareel komt.
Dat is (waarschijnlijk) de reden dat iedere subhypo maandenlang nodeloos moet sjaggeren en emmeren.

Want stel je voor dat je schildklier goed zou werken.. Nou, dat maakt niets uit.
Je zou na een jaar levothyroxine een proefstop van een week kunnen afspreken.
Lukt dat, dan is er geen vuiltje aan de lucht.
Lukt dat niet, dan vervolg je na een week de oude dosis levothyroxine.

Ja, je hebt beide bepalingen nodig.
FT4 en TSH.
Je wilt weten waar je zit.
Die kennis is van belang.
Anders verdwaal je.
Het is alsof je alleen een lengtegraad meet, zonder breedtegraad.
Dan weet je ook niet waar je bent.

Het kost meer duiten om traag op te hogen door dit soort barricades, dan om snel en vlot in het juiste gebied te zitten.

Daarnaast krijg je feeling voor de juiste positie van je schildklierwaarden.
Dat is onmogelijk met een TSH alleen, zoals in sommige ziekenhuizen de gewoonte.

Dag!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
AnnaV
Berichten: 6
Lid geworden op: 06 sep 2018, 16:05

Re: Hoe activiteitenniveau verhogen?

Bericht door AnnaV »

Wat een fijne reacties! Dank jullie wel! Ik ga proberen dit weekend even uitgebreid te reageren.
Plaats reactie