Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
Gebruikersavatar
ysje
Berichten: 11
Lid geworden op: 24 jul 2018, 12:39

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door ysje »

YES! GEFELICITEERD!!!
Uit eten heb je ook wel verdiend.
Yvonne
Caro1963
Berichten: 118
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 »

Thanks Ysje,

Ja had zo'n behoefte aan lekker eten na 11 dagen jodium arm! :o
Silvia
Berichten: 18
Lid geworden op: 24 dec 2017, 18:10
Locatie: Terwolde

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Silvia »

Hi Caro,
Wat ben ik blij voor je, wat voel je je dan de koning te rijk, Born again❤️.

Ik krijg een andere arts, wel hetzelfde ziekenhuis.
Deze arts had ik gevraagd maar die had geen tijd, vandaar dat ik de brompot kreeg.
Zondag heb al mijn papieren heb gerangschikt, en zag dat ik na de operatie een scintigrafie heb gehad en een jaar na operatie een pet en een ct scan.
, met Raj 124.
Geen opname van jodium in lymfeklieren en verder alles schoon.
Een half jaar later nog een foto van mijn longen, omdat ik verkouden was.
Verder het eerste jaar om de 3 maanden TSH,FT4 ft3 en TGB
De TGB altijd niet meetbaar, laatste keer juli 2018.
Kijk heel erg uit naar mijn nieuwe endocrinoloog.

Ben zo blij voor je, geniet ervan.
Caro1963
Berichten: 118
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 »

Ja Silvia,

Ja ik ben heel blij, nu kan ik voor mijn gevoel ook weer stukje verder.
(ik heb gisteren, net als vorig jaar na de Raj ook een scintigrafie gehad).

En wat ik bij jou lees klinkt eigenlijk ook heel goed, jij bent ook schoon.
En een andere arts, wat wil je nog meer!
Ik hoop dat deze beter bevalt want dat is zo ontzettend belangrijk!
Wanneer moet je erheen of hoeft dat voorlopig nog niet?
Caro1963
Berichten: 118
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 »

Ik mocht van de artsen meteen terug op de volle dosis Levothyroxine (187.5 mcg).
Vertrouwde dat al niet helemaal dus heb de eerste 2 dagen 100 genomen, dat ging aardig.
Dus ik dacht laat ik dan de derde dag maar 187.5 proberen, nou dat heb ik geweten zeg!!
Voelde me compleet gedrogeerd alsof ik een overdosis had gehad, enorme koppijn, misselijk, kortom beroerd.
Dat ga ik dus zo niet doen, ik bouw het netjes op, dus ik neem gewoon een week 100 en bouw langzaam op met 12.5 per week.
De artsen weten het dus ook niet altijd, beter om te luisteren naar mijn eigen lichaam.
Ook raar trouwens, want na de operatie/Raj moest ik ook gewoon rustig opbouwen, waarom zou dat nu anders zijn.
Weer wat geleerd maar ik ga dit 9 oktober zeker wel terugkoppelen met de endocrinoloog.
Silvia
Berichten: 18
Lid geworden op: 24 dec 2017, 18:10
Locatie: Terwolde

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Silvia »

Ben nog steeds niet goed ingesteld.
Dus nog om de 6 weken TSH en T4 prikken.
TG weer in Januari, ieder half jaar.
Caro1963
Berichten: 118
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 »

Ik zit nu na een week 100 mcg, sinds 2 dagen op 112.5 mcg, al had ik vannacht wel weer knallende koppijn (slik altijd voordat ik naar bed ga).
Hopelijk was dat toeval, want moet toch weer naar de 187.5 als het goed is.
Bloed prikken zal nog wel even duren, moet denk ik eerst even terugkomen op 187.5 en dan nog een aantal weken wachten vermoed ik.
Maar dat is een goede vraag voor de endocrinoloog 9 oktober a.s.
Ook wat betreft hoe vaak Tg prikken en evt echo (follow up).

Voel me verder wel redelijk oke, heel langzaam komt de energie weer terug, ben nog wel heel kouwelijk.
Overmorgen 5 oktober is het een jaar geleden dat mijn schildklier in 1 keer verwijderd is.
Er is veel gebeurd afgelopen jaar, het was behoorlijk heftig, maar al met al zijn de vooruitzichten nu wel heel goed!
Silvia
Berichten: 18
Lid geworden op: 24 dec 2017, 18:10
Locatie: Terwolde

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Silvia »

Gelukkig dat je je weer beter voelt.
En de Scintigrafie negatief, go girl.
Caro1963
Berichten: 118
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 »

Ik ben vandaag op controle geweest bij de endocrinoloog.
Goed gesprek gehad en ze heeft me de foto’s van de scintigrafie-scan laten zien, ik ben inderdaad helemaal schoon op dit moment.
Omdat ik lokale doorgroei had in nabijgelegen vetweefsel en 2 nabij gelegen lympfeklieren, blijf ik wel onder hoog risico vallen.
Dat betekend dat ik i.p.v. 5 jaar, 15 jaar onder controle moet blijven.
Maar ik hoef nu nog alleen maar 1x per half jaar Tg (tumormarker) bloedmeting te laten doen en 1x per jaar echo.
Zolang er niks in bloed gevonden wordt (en bij echo niks gezien wordt), hoef ik geen scan meer.
Dus ook niet meer dat hele maand stoppen met medicatie gebeuren enz . en dat is natuurlijk wel heel fijn!!!
Ik ga nu ook stoppen met de pil, (de Diane35, jarenlang geslikt vanwege acne).
Daardoor mag ik iets lager met de Levothyroxine gaan zitten, van 187.5 terug naar 150 mcg.
Over 6 weken bloedprikken om te kijken hoe ik me voel en of de waardes ongeveer goed zijn.
TSH waarde moet nog wel zeker een jaar onder de 0.5 blijven, ter onderdrukking van schildkliercellen die evt toch weer de kop op willen steken.
Dus ja dat stoppen met de pil gaat waarschijnlijk nu ook even weer lekker de boel ontregelen, maar ik wordt eind dit jaar 55 jaar en moet echt stoppen met die hormonen rommel.
Naarmate je ouder wordt ga je steeds meer risico lopen op trombose en andere enge dingen.
Ik ben wel bang voor wat er gaat gebeuren, met name mijn huid, maar misschien zit ik al verder in de overgang dan ik zelf weet.
Want hoewel ik al jaren lichamelijke veranderingen heb bemerkt, zal ik nu pas zonder pil de volle omvang ervan gaan merken.
Ik hoop dat het meevalt en ga er maar met goede moed in.
Silvia
Berichten: 18
Lid geworden op: 24 dec 2017, 18:10
Locatie: Terwolde

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Silvia »

Fantastisch toch, gefeliciteerd.
Plaats reactie