Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Over tsh, fT4, T3, antistoffen, echo, biopsie, scintigram, klachten en symptomen
niquedegraaff
Berichten: 12
Lid geworden op: 30 okt 2018, 16:21

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door niquedegraaff »

Bedankt voor de reacties. De reden dat ik zo fel ben is omdat ik het ontzettend zat ben om iedere keer weer tegen een muur aan te lopen. Het gaat ietsjes beter, en dan bam! Begint alles weer van voor af aan. Dan kom ik weer bij de dokter, en die zit ook maar met een natte vinger op internet te googlen.. Begon in maart al over psychiater en anti-depressiva. Tja, ik ben in tien jaar niet bij de dokter geweest. Ik weet heel goed of er wat aan de hand is in mijn lichaam of niet. Ik ben dit jaar al zó vaak geweest. Lijkt dan net alsof ik voor ieder dingetje er heen ga, maar dat is helemaal niet zo. Ik voel gewoon dat er iets niet klopt en dat zit niet tussen de oren. Het grootste bewijs is de achteruitgang van mijn ogen en het ineens ontzettend aankomen qua gewicht. De duizeligheid / licht in het hoofd zijn, is voor hen geen tastbaar bewijs want dat kunnen zij niet zien. Maar voor mij is dat hét bewijs dat er iets niet goed is. Het meest overheersend ook.

Op dit moment gaat het aardig. Maar ik weet gewoon dat dit zomaar ineens weer anders kan zijn. Dat is al zo vaak gebeurd. Dus iedere keer als ik er in geloof dat het beter gaat, krijg ik de deksel op m'n neus. Daarom zeg of denk ik het ook niet meer: "Ben ik er nu van af?". Nee want het sluimert gewoon op de achtergrond. De ene keer meer dan de ander, en als het doorzet ben ik gewoon de Sjaak. Dat kan dagen duren of soms wel een week. En dan heb ik het niet over af en toe effe duizelig zijn, maar gewoon continu koude-zweet aanvallen, misselijk worden e.t.c.

Om in te gaan op de vragen over vitamine B12:
B12 waarde was in mei 202 (referentie is 140-650) en 11 oktober was dat 235, er staat ook bij de uitslag vermeld: B12 deficiëntie uitgesloten.
Ze hebben niet op Anti tg en anti tpo getest helaas. Maar ik lees dat ze dat ook pas doen als FT4 waarden laag zijn en TSH hoog. Mijn FT4 schommelt rond de 15 dus die is goed. Ik heb mijn dokter gevraagd (op het moment dat het weer rot gaat) om nieuwe bloedtesten, omdat ik de uitslag van die bloedtesten wil weten op het moment dat het rot gaat en niet op het moment dat het goed gaat want dan zal je ook niets raars zien (waarschijnlijk). Maar mijn dokter weigerde toen een bloedonderzoek te doen (dat was in augustus) omdat hij de waarden van mei wel prima vond.

Ik ben daar ook heel boos om geworden, maar het helpt niet. Als de dokter pertinent nee zegt, gaat er niets gebeuren. Tenzij ik het uit eigen zak betaal. Wat ik overigens ook echt overwogen heb.

Op zich is mijn stoelgang wel goed. Ik heb voorgaande jaren wel last van het prikkelbare darm syndroom gehad maar dat speelt op dit moment niet.

Ik heb een zeer duidelijk verslag geschreven van wanneer welke klachten zijn ontstaan en daarbij ook een apart overzicht van de klachten. Dus echt alles staat daar op vermeld. Deze heb ik aan de internist en ook aan mijn huisarts overhandigd. Puur ook omdat ik zelf niet 500 keer uitgebreid hetzelfde verhaal wil vertellen. Ik vertel dan beknopt wat er aan de hand is (en dan vooral de klachten die op dat moment overheersen) en verder geef ik ze het overzicht. Dat overzicht telt al 22 symptomen. Lijkt me een aardige opsomming.

Ik ga niet aan de schildklierhormonen om af te vallen. Het is slechts één van de dingen waar ik tegenaan loop. Ik ben inmiddels 'skinny fat' zoals ze dat mooi noemen. Ik ben eigenlijk heel mager maar ik heb een buik(je) dat gewoon niet meer past bij mijn lichaam. Dan heb ik het dus wel echt over een goede vetrol. Dat is vreselijk en hoort daar niet thuis. Ik werk me dagelijks in het zweet om het weg te werken maar het helpt niet. Ik ben, zoals ik al eerder schreef een zeer sportief persoon. Ik sport eigenlijk iedere dag wel. Ik beweeg sowieso ook omdat ik iedere dag loop/fiets naar de winkels etc. Daarnaast voetbal ik ook nog redelijk vaak op het trapveldje met wat jeugd hier in het dorp. Ik weet gewoon zeker dat dit niet bij 'ouderdom' hoort of bij 'slecht bewegen' of 'slecht eten'. Want ik eet goed, ik beweeg extreem veel en qua ouderdom; mijn hele familie is mager. Het zit niet in onze genen.

Ik moet morgen een nieuwe afspraak maken met de oogarts. Ik zal eens vragen naar testen op prisma, maar ik vermoed dat dit al gebeurd is. En wat je (BB1100XX) zegt over schildklier -> spieren zou voor mij ook de klacht van af en toe kleine spasmen in m'n vinger of been verklaren. Dat is ook allemaal sinds vorig jaar begonnen. Het is niet echt een duidelijk zichtbare spasme, maar het gebeurd wel. Soms voel ik in m'n voet alsof iemand daar even met een balpen drukt en dan schrikt m'n been zeg maar. Maar er komt heel duidelijk eerst een signaal aan vooraf. Dat met m'n been komt trouwens wel veel minder voor dan met m'n vingers. Ik merkte het op den duur bij gebruiken van de computer-muis, ging ik ineens klikken terwijl ik dat helemaal niet wilde. Moet wel zeggen dat dat op dit moment niet zo heel veel gebeurd meer.

Morgen ga ik naar de huisarts en dan leg ik alles weer voor en zal dan ook vragen of een proefbehandeling mogelijk is. Ik ben zelfs bereid om een heel voorzichtige proefbehandeling te doen en de medicatie te halveren. Als ik maar van de klachten af ben. Op gegeven moment ben je er gewoon helemaal klaar mee en is het prioriteit nummer 1 in het leven. Dan ga je ook wat onvoorzichtiger worden. Je wil er gewoon vanaf. Helemaal als ik sommige verhalen lees van mensen die na jaren ellende begonnen aan de behandeling en een compleet ander mens werden, en er eigenlijk toen pas achter kwamen hoe 'ziek' ze zich eigenlijk écht voelden.

Want laten we wel wezen, deze klachten bouwen zich op (bij mij wel althans) en daardoor heb je het eigenlijk nog niet zo goed door. Maar als je er eenmaal vanaf ben en terug kijkt.. Toen ik die verhalen las heb ik echt wel even wat tranen over m'n wangen laten rollen, want ik voel mij ook als een kikker in een pan op het vuur. Ik zou zo graag willen dat ik me weer gewoon als 2 jaar geleden voelde.
Linrose
Berichten: 185
Lid geworden op: 09 jan 2018, 18:53

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door Linrose »

niquedegraaff schreef: 04 nov 2018, 15:18 Bedankt voor de reacties. De reden dat ik zo fel ben is omdat ik het ontzettend zat ben om iedere keer weer tegen een muur aan te lopen. Het gaat ietsjes beter, en dan bam! Begint alles weer van voor af aan. Dan kom ik weer bij de dokter, en die zit ook maar met een natte vinger op internet te googlen.. Begon in maart al over psychiater en anti-depressiva. Tja, ik ben in tien jaar niet bij de dokter geweest. Ik weet heel goed of er wat aan de hand is in mijn lichaam of niet. Ik ben dit jaar al zó vaak geweest. Lijkt dan net alsof ik voor ieder dingetje er heen ga, maar dat is helemaal niet zo. Ik voel gewoon dat er iets niet klopt en dat zit niet tussen de oren. Het grootste bewijs is de achteruitgang van mijn ogen en het ineens ontzettend aankomen qua gewicht. De duizeligheid / licht in het hoofd zijn, is voor hen geen tastbaar bewijs want dat kunnen zij niet zien. Maar voor mij is dat hét bewijs dat er iets niet goed is. Het meest overheersend ook.

Op dit moment gaat het aardig. Maar ik weet gewoon dat dit zomaar ineens weer anders kan zijn. Dat is al zo vaak gebeurd. Dus iedere keer als ik er in geloof dat het beter gaat, krijg ik de deksel op m'n neus. Daarom zeg of denk ik het ook niet meer: "Ben ik er nu van af?". Nee want het sluimert gewoon op de achtergrond. De ene keer meer dan de ander, en als het doorzet ben ik gewoon de Sjaak. Dat kan dagen duren of soms wel een week. En dan heb ik het niet over af en toe effe duizelig zijn, maar gewoon continu koude-zweet aanvallen, misselijk worden e.t.c.

Om in te gaan op de vragen over vitamine B12:
B12 waarde was in mei 202 (referentie is 140-650) en 11 oktober was dat 235, er staat ook bij de uitslag vermeld: B12 deficiëntie uitgesloten.
Ze hebben niet op Anti tg en anti tpo getest helaas. Maar ik lees dat ze dat ook pas doen als FT4 waarden laag zijn en TSH hoog. Mijn FT4 schommelt rond de 15 dus die is goed. Ik heb mijn dokter gevraagd (op het moment dat het weer rot gaat) om nieuwe bloedtesten, omdat ik de uitslag van die bloedtesten wil weten op het moment dat het rot gaat en niet op het moment dat het goed gaat want dan zal je ook niets raars zien (waarschijnlijk). Maar mijn dokter weigerde toen een bloedonderzoek te doen (dat was in augustus) omdat hij de waarden van mei wel prima vond.

Ik ben daar ook heel boos om geworden, maar het helpt niet. Als de dokter pertinent nee zegt, gaat er niets gebeuren. Tenzij ik het uit eigen zak betaal. Wat ik overigens ook echt overwogen heb.

Op zich is mijn stoelgang wel goed. Ik heb voorgaande jaren wel last van het prikkelbare darm syndroom gehad maar dat speelt op dit moment niet.

Ik heb een zeer duidelijk verslag geschreven van wanneer welke klachten zijn ontstaan en daarbij ook een apart overzicht van de klachten. Dus echt alles staat daar op vermeld. Deze heb ik aan de internist en ook aan mijn huisarts overhandigd. Puur ook omdat ik zelf niet 500 keer uitgebreid hetzelfde verhaal wil vertellen. Ik vertel dan beknopt wat er aan de hand is (en dan vooral de klachten die op dat moment overheersen) en verder geef ik ze het overzicht. Dat overzicht telt al 22 symptomen. Lijkt me een aardige opsomming.

Ik ga niet aan de schildklierhormonen om af te vallen. Het is slechts één van de dingen waar ik tegenaan loop. Ik ben inmiddels 'skinny fat' zoals ze dat mooi noemen. Ik ben eigenlijk heel mager maar ik heb een buik(je) dat gewoon niet meer past bij mijn lichaam. Dan heb ik het dus wel echt over een goede vetrol. Dat is vreselijk en hoort daar niet thuis. Ik werk me dagelijks in het zweet om het weg te werken maar het helpt niet. Ik ben, zoals ik al eerder schreef een zeer sportief persoon. Ik sport eigenlijk iedere dag wel. Ik beweeg sowieso ook omdat ik iedere dag loop/fiets naar de winkels etc. Daarnaast voetbal ik ook nog redelijk vaak op het trapveldje met wat jeugd hier in het dorp. Ik weet gewoon zeker dat dit niet bij 'ouderdom' hoort of bij 'slecht bewegen' of 'slecht eten'. Want ik eet goed, ik beweeg extreem veel en qua ouderdom; mijn hele familie is mager. Het zit niet in onze genen.

Ik moet morgen een nieuwe afspraak maken met de oogarts. Ik zal eens vragen naar testen op prisma, maar ik vermoed dat dit al gebeurd is. En wat je (BB1100XX) zegt over schildklier -> spieren zou voor mij ook de klacht van af en toe kleine spasmen in m'n vinger of been verklaren. Dat is ook allemaal sinds vorig jaar begonnen. Het is niet echt een duidelijk zichtbare spasme, maar het gebeurd wel. Soms voel ik in m'n voet alsof iemand daar even met een balpen drukt en dan schrikt m'n been zeg maar. Maar er komt heel duidelijk eerst een signaal aan vooraf. Dat met m'n been komt trouwens wel veel minder voor dan met m'n vingers. Ik merkte het op den duur bij gebruiken van de computer-muis, ging ik ineens klikken terwijl ik dat helemaal niet wilde. Moet wel zeggen dat dat op dit moment niet zo heel veel gebeurd meer.

Morgen ga ik naar de huisarts en dan leg ik alles weer voor en zal dan ook vragen of een proefbehandeling mogelijk is. Ik ben zelfs bereid om een heel voorzichtige proefbehandeling te doen en de medicatie te halveren. Als ik maar van de klachten af ben. Op gegeven moment ben je er gewoon helemaal klaar mee en is het prioriteit nummer 1 in het leven. Dan ga je ook wat onvoorzichtiger worden. Je wil er gewoon vanaf. Helemaal als ik sommige verhalen lees van mensen die na jaren ellende begonnen aan de behandeling en een compleet ander mens werden, en er eigenlijk toen pas achter kwamen hoe 'ziek' ze zich eigenlijk écht voelden.

Want laten we wel wezen, deze klachten bouwen zich op (bij mij wel althans) en daardoor heb je het eigenlijk nog niet zo goed door. Maar als je er eenmaal vanaf ben en terug kijkt.. Toen ik die verhalen las heb ik echt wel even wat tranen over m'n wangen laten rollen, want ik voel mij ook als een kikker in een pan op het vuur. Ik zou zo graag willen dat ik me weer gewoon als 2 jaar geleden voelde.
Hoi Nique
Ik denk dat je toch wat meer richting B12 moet gaan denken...je zit in zoals ze dat noemen in het grijze gebied. Slik je een multi? Of drink je energiedrank? En slik je medicatie ben vegetarisch veganistisch? Er zijn nl verschillende zaken die je opname kunnen verstoren.
Gr Linrose
ivan
Berichten: 94
Lid geworden op: 15 feb 2018, 16:30

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door ivan »

Eigenlijk moet je bij je horkerige huisarts eisen om een compleet bloedbeeld. Ik loop al 6 jaar te vechten met die huisartsen. Elke keer als ik ze omver blaas met wetenshappelijk onderzoek krijg ik mijn zin. Anders niet. Ze snapper er helemaal niks van. Het is niet alleen je schildklier waardes binnen referentie waardes. Het is een veel bredere aanpak dat nodig is. Doktoren vegen meestal hun straatje schoon en hebben tunnelvisie. Snel van de patient af als hij in de waardes zit.

Kijk maar eens op verschillende fora in het buitenland. Het is overal een pot nat. Ik heb 15x anti TPO waardes en 6x anti TG waardes maar mijn TSH en FT4 zijn "goed". Als ik ze dan vraag wat nu? Zeggen ze, ja wachten totdat ie faalt. En mijn symptomen dan? "ja dat kan niet, want je zit binnen referentiewaardes". Dan denk ik...tja

Ik lees nu dit boek:

https://www.amazon.com/Still-Thyroid-Sy ... B00A3KO1Q6
niquedegraaff
Berichten: 12
Lid geworden op: 30 okt 2018, 16:21

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door niquedegraaff »

Ik slik multi alles in een van de etos en extra vitamine D 800 IE. That's it. B12 waarden zitten inderdaad in het laag-normaal. Ik drink geen energy dranken omdat de caffeïne er voor zorgt dat mijn hart daarvan gaat overslaan e.t.c.

Ik heb trouwens een fout gemaakt bij het lezen van de waarden. De papieren zaten door de war waardoor ik de waarden van mei 2017 verwarde met de waarden van maart 2018. Hieronder de juiste waarden. Er is nog veel meer gemeten maar weet niet of het zinvol is omdat hier allemaal neer te gooien.

Code: Selecteer alles

+--------------+---------+---------+---------+---------+--------------+
|              | 05-2017 | 12-2017 | 03-2018 | 10-2018 | ref. waarden |
+--------------+---------+---------+---------+---------+--------------+
| RDW          |         | 11.6%   |         | 11.5%   | 11.5-15.0    |
+--------------+---------+---------+---------+---------+--------------+
| Vitamine B12 | 202     | 304     |         | 235     | 141-489      |
+--------------+---------+---------+---------+---------+--------------+
| Vitamine D   | 72      | 33      | 62      |         | 50-160       |
+--------------+---------+---------+---------+---------+--------------+
| TSH          | 2.7     | 5.2     | 2.5     | 4.2     | 0.27-4.20    |
+--------------+---------+---------+---------+---------+--------------+
| FT4          |         | 15.1    | 15.4    | 15.4    | 11-22        |
+--------------+---------+---------+---------+---------+--------------+
Linrose
Berichten: 185
Lid geworden op: 09 jan 2018, 18:53

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door Linrose »

Hoi Nique,
Ik wil je adviseren lid te worden van de besloten Facebook groep B12 de vergeten ziekte. En je daar goed inlezen. Ik heb ook een opname probleem, hier kun je veel van deze klachten door hebben, ik loop ook te knoeien met de schildklier. Ik krijg 2x per week een injectie, pillen neem je niet op. Stop iig meteen met multi. Die zorgen voor een vertekend beeld qua waarden
Gr Lin
niquedegraaff
Berichten: 12
Lid geworden op: 30 okt 2018, 16:21

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door niquedegraaff »

Hoi,

Er zit geen B12 in die multi. Ik neem verder ook geen B12 supplement.

Ik zal eens kijken bij die Facebook groep. Ik heb B12 tekort vanmiddag voorgelegd aan de huisarts maar die sluit B12 tekort uit omdat andere waarden zoals hemoglobine dat ontkrachten. Die zit op 9.4 mmol/L. Wat erg goed is.

Verder zou een B12 tekort juist gebrek aan eetlust, gewichtsverlies moeten veroorzaken, terwijl bij mij het tegenovergestelde aan de hand is. Ik ben opnieuw verwezen naar een Neuroloog. Maar daar moet ik 62 dagen op wachten.
mamavan2
Berichten: 368
Lid geworden op: 23 dec 2017, 18:41

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door mamavan2 »

Als ik jouw klachten lees, denk ik niet meteen aan de schildklier. Met name omdat de klachten zo wisselend zijn. Dat kan ik mis hebben natuurlijk. Dat er wat aan de hand is, is duidelijk. Dus prettig als er met een bredere scope gekeken wordt.
Linrose
Berichten: 185
Lid geworden op: 09 jan 2018, 18:53

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door Linrose »

niquedegraaff schreef: 05 nov 2018, 19:30 Hoi,

Er zit geen B12 in die multi. Ik neem verder ook geen B12 supplement.

Ik zal eens kijken bij die Facebook groep. Ik heb B12 tekort vanmiddag voorgelegd aan de huisarts maar die sluit B12 tekort uit omdat andere waarden zoals hemoglobine dat ontkrachten. Die zit op 9.4 mmol/L. Wat erg goed is.

Verder zou een B12 tekort juist gebrek aan eetlust, gewichtsverlies moeten veroorzaken, terwijl bij mij het tegenovergestelde aan de hand is. Ik ben opnieuw verwezen naar een Neuroloog. Maar daar moet ik 62 dagen op wachten.

Hoi Nique
Hb hoeft niet altijd wat te zeggen, je zal dit ook lezen bij B12 de vergeten ziekte. Het is wel een complex iets, dus veel lezen!
En vaak weten huisartsen ook het fijne er niet van.
niquedegraaff
Berichten: 12
Lid geworden op: 30 okt 2018, 16:21

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door niquedegraaff »

Ik vond hem (de huisarts) vandaag wel betrokken en voorbereid.

Al kan het natuurlijk ook zijn dat hij vitamine b12 tekort uitsluit omdat er geen sprake is van bloedarmoede of ijzer tekort. Ik heb echter zelf (na eea gelezen te hebben) ook sterk het vermoeden dat b12 voor veel meer nare (en blijvende) schade kan zorgen. Wat mij op viel zijn die willekeurige spasmen in mijn vinger en zo nu en dan been. Gewoon een aanspanning die nergens op slaat en onbewust gebeurd. Dit stond ook bij de symptomen voor B12 te kort. Deze klacht is mij opgevallen sinds januari. Maar in december was mijn b12 rond 300.

Maar als ik B12 te kort heb, kan dat misschien ook wel komen door het drugs gebruik in het verleden. Als ik dat nou eerst juist wel eens probeer aan te vullen met supplementen? Is dat niet eerst een slimme oplossing? Dit heb ik namelijk nog niet gedaan / geprobeerd. Schijnt wel een paar dagen te duren voordat B12 slikken effect heeft omdat het lichaam maar 10mcg per dag op kan nemen.

B6 zit er wel in die multi. Maar ik heb ook wel eens geprobeerd om te stoppen met multi vitamines. Het maakte eerlijk gezegd niet uit.

Het afgelopen weekend ging trouwens aardig goed maar sinds vanmorgen weer helemaal mis. Het begon direct bij het opstaan. Terwijl ik nog op de rand van m'n zat sloeg m'n hart ineens weer op hol. Meteen dat rere knijpende gevoel ter hoogte van de schildklier weer en de hele dag licht in het hoofd en soort van sloomheid in de motoriek.

De dokter heeft mij tevens een verwijzing gegeven voor een psycholoog. Want, zo zegt hij "het kan ook zijn dat je door de drugs je lichaam anders ben gaan voelen". Ik geloof zeker dat dat kan, maar het is niet zo dat ik constant op let en er mee bezig ben. Het overkomt mij en dan schrik ik niet eens meer.. Eerder een teleurstelling in de zin van 'ga ik weer, zucht'

Het positieve dat ik er uit kan halen is dat het (nog steeds) komt en gaat in aanvallen / buien. Dat bekekent naar mijn gevoel dat het niet blijvend hoeft te zijn want er zijn momenten dat ik mij wel redelijk oke kan voelen.
Linrose
Berichten: 185
Lid geworden op: 09 jan 2018, 18:53

Re: Al een jaar in diagnose fase, ik weet het niet meer..

Bericht door Linrose »

Hoi
Ik snap dat je antwoorden wil, maar b12 slikken voordat je weet dat het een opname probleem is zou ik niet doen! Dat vertroebelt je waardes en helpt niet als je b12 niet goed opneemt. Als je goed gelezen hebt, wat ik nog niet verwacht...is nl veel info . Had je kunnen zien dat je een voorraad b12 van 3 jaar in je lever hebt, en bij jou lopen de waardes terug, je bent het misschien aan het op peuzelen!? En stel vragen in de b12 groep, die helpen ook super goed!

gr Lin
Plaats reactie