Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
Caro1963
Berichten: 118
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 »

Ik ben nu weer 9 weken terug op de Levothyroxine, mocht dus terug van 187.5 naar 150 mg omdat ik gestopt ben met de pil. Tot nu toe ging dat best goed allemaal, behalve dan dat het stoppen met de pil nu sinds week of twee weer zorgt voor een hele vette huid en vet haar! Ik slikte de pil al 18 jaar vanwege acne. Gelukkig blijven de puistjes, (op een enkele na) nog wel weg, hopelijk blijft dat zo. Maar op deze leeftijd (wordt bijna 55) kan ik dus geen middeltjes tegen vette huid gebruiken omdat mijn huid nu veel teerder is dan toen ik 20 was. Maar de gewone creme's die je normaal op deze leeftijd moet gebruiken kan dus ook niet meer, lastig is dat.

Wat betreft de Levothyroxine gaat het redelijk, alleen zijn de spier/gewrichtspijnen terug helaas. En heb te horen gekregen van de week dat ik hoger moet met dosering omdat mijn TSH nog boven de 0.5 zit met 150 mg (ben alleen vergeten te vragen TSH waarde te vragen, was een bel afspraak). Dus zit nu al enkele dagen weer op 175 mg. Ik zal vanwege het feit dat ik hoog risico ben nog zeker een jaar verhoogd moeten slikken (supressie therapie) om te voorkomen dat de kanker terug komt.

Ik merk wel dat ik er nog steeds veel mee bezig ben (het begon allemaal vorig jaar september) en dat dat mijn lichaam veranderd is, veel minder flexibel en vertrouw het ook allemaal niet meer zo, bij elk pijntje denk ik, het zal toch niet weer iets zijn. Ondanks dat ik "schoon" ben verklaard ben ik niet alle dagen even blij en dat voelt weer zo ondankbaar! Maar lees al bij anderen dat zij dat ook hebben, kanker veranderd zoveel, ook al gaat het, (zoals in mijn geval) goed. Ik leer ook steeds beter rust en activiteit zoveel mogelijk in balans te houden want dat is wel hard nodig! 

Begin januari heb ik weer een bel afspraak met de endocrinoloog (ook bloedprikken), om te horen of TSH met 175 mg nu wel onder de 0.5 blijft. Ik hoop het wel want hoe hoger, hoe meer spierpijn lijkt het wel. Ik ga nog wel proberen mijn bloedwaardes van 2 weken geleden door te laten sturen, want dat ben ik dus nu vergeten te vragen en ben ik toch wel benieuwd naar. In dit ziekenhuis is er nog geen online medisch dossier te raadplegen, dat zou wel binnen niet al te lange tijd gerealiseerd gaan worden. Ben eigenlijk ook heel benieuwd naar wat er allemaal in staat.
Caro1963
Berichten: 118
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 »

Allereerst, allemaal een voorspoedig 2019.
Inmiddels ben ik weer een paar maanden verder na de Levothyroxine stop van eind aug/sept.
Dat was voor de eerste controle scan, na de operatie van begin okt '17, toen is mijn schildklier verwijderd (papillaire schildklierkanker).
Daarop volgende in nov. '17 de Raj en omdat ik hoog risico ben, moest mijn TSH twee jaar onderdrukt blijven.
Het eerste jaar zit erop en moet nu tot ongeveer eind dit jaar onderdrukt blijven (als alles goed blijft gaan).
Echo, Tg meting en scan waren goed, ik ben eind sept '18 "schoon" verklaard.

Maar sinds ik na de controle scan van afgelopen september weer terug ben aan de Levothyroxine gaat het een stuk minder van een leien dakje.
Veel meer last van spieren/gewrichten dan eerst, stram, vermoeider, sneller overprikkeld enz.
Ik ben ook gestopt met de pil dus ik vermoed wel dat het daar ook iets mee te maken heeft.
Ook mijn leeftijd (55), de overgang dus en misschien het feit dat het nu geen zomer is?

Doordat ik met de pil gestopt ben mocht ik omlaag met de Levothyroxine, nu na een paar maanden staat mijn TSH op 0.18 bij een dosering van 175 mg.
Voorheen had ik die waarde ook maar dan bij een dosering van 187.5 mg.
Mag voorlopig dus op 175 mg blijven en dan ergens april/begin mei echo en Tg meting.
Ik moet mezelf dus nog wat meer ontzien dan eerst wat betreft afspraken en activiteiten, balans proberen te houden tussen drukte en rust.
Dat valt niet mee omdat ook de omgeving denkt dat alles wel weer “oke” is nu ik weer dat pilletje slik.
Ook een goede les voor mij dit jaar dus om goed aan te blijven geven naar de buitenwereld waar mijn grenzen liggen.
Caro1963
Berichten: 118
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 »

Ik ben gisteren voor het eerst sinds bijna 2 weken weer buiten geweest, was geveld door de griep en hoe!
Het begon met een nacht hevige spierpijn, echt ik heb werkelijk nog nooit zo’n erge spierpijn gehad, paracetamol hielp niks.
En ik ben ondertussen door dit hele schildklier gebeuren toch echt wel wat gewend wat betreft spierpijn.
Enfin voelde me ellendig, rillen van de kou en de dagen erna in bed met koorts.
Toen na een dag of 4 bleef de koorts weg en voelde ik me een stuk beter tot 2 dagen later de koorts terugkwam en het hoesten erger werd.
Omdat ik astma heb, besloot ik afgelopen maandag maar naar de huisarts te gaan en daar bleek toch wel een fikse luchtweginfectie.
Dus aan de Prednison(!), voor een week antibiotica voor 10 dagen, plus puffer verhogen die ik altijd al gebruik (Symbicort) en neusdruppels erbij.
Voelde me meteen een stuk beter met de Prednison, zelfs de normale spierpijn die ik door ontbreken schildklier heb, is nu even weg.
Maar ja het blijft een onderdrukker/paardenmiddel dus beter niet te lang gebruiken.

Ik moest dus ook vorige week bloed prikken voor TSH check, dat ging niet, ik was te ziek.
Maar afgelopen maandag na de huisarts was ik toch al op de been, dus maar gelijk gegaan.
Was benieuwd of de griep invloed had op mijn bloedwaardes, maar dat blijkt mee te vallen.
Eergisteren belde de endocrinoloog op en kreeg ik te horen dat TSH gedaald was naar 0.15 (was 0.18) en FT4 nu 27 (was 25.9).
Ik slikte nog steeds Levothyroxine van 175mg.
Maar ik voelde me de laatste weken, (nog voor de griep) al niet helemaal fijn, steeds meer opgefokt gevoel en nog meer last van spieren en gewrichten dan ik al had. Dus denk dat ik dat kleine beetje zakken van TSH nog gevoeld heb.
Ik heb gevraagd of ik iets mag zakken in dosering en zolang TSH nog onder de 0.5 blijft mag ik het nu proberen, dus zak nu naar 162.5 mg Levothyroxine.
Het kan net wat verschil maken, heb ik vorig jaar ook gemerkt toen ik een beetje gezakt was in dosering.

Ik moet in ieder geval 2 jaar verhoogde dosering Levothyroxine slikken, in mijn geval tot ergens oktober nog, mits alles goed blijft verlopen.
Daarna wordt het zoeken naar een dosering die beter bij mij persoonlijk past en waarmee ik me hopelijk nog beter ga voelen.
Half mei heb ik weer een echo van de hals en week later de uitslag daarvan, samen met de uitslag van de Tg meting, dus wordt weer even spannend.

Nu maar even bijkomen van de griep, volgens de endocrinoloog ben ik niet meer vatbaar voor griep dan iemand anders, maar kan het herstel wel wat langer tijd nodig hebben.
En nog even paar genieten van spierpijnloze lichaam want dat zal dus wel terug komen, wanneer ik na morgen stop met de Prednison.
Al hoop ik dus dat de lagere dosering Levothyroxine wat verlichting zal brengen.
Caro1963
Berichten: 118
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 »

Vandaag heb ik voor de tweede keer de uitslag gekregen van de jaarlijkse check; TG bloedmeting en hals echo.
De scan hoeft gelukkig niet meer omdat ik al eerder schoon was verklaard.
Beiden waren goed, er zijn geen tekenen meer van schildkliercellen en klieren verder in nek waren ook schoon, gelukkig!!
Ik mag omlaag met dosering Levothyroxine in kleine stapjes, eigenlijk pas in oktober, dan is het 2 jaar geleden dat ik geopereerd ben.
Maar omdat ik zoveel last heb van spieren en gewrichten (en uitslagen goed zijn), mag ik nu gelukkig al omlaag.
Ik slik nu 162.5 mg Levothyroxine en ga nu beginnen met te zakken naar 150 mg.
De komende maanden wordt het uitvogelen bij welke dosering ik me het best ga voelen, dus het prikken gaat nog wel even door.

Afgezien dus van elke 6 weken bloed-check i.v.m. verlaging Levothyroxine, hoef ik nu nog maar 1x per jaar hals echo (mei '20).
En elk half jaar TG meting bloed (nov. '19). Dit nog de komende 5 jaar, daarna neemt frequentie langzaam af.

De endocrinoloog had mijn waardes opgevraagd van voor de operatie:
25-01-'17 TSH 4 FT4 12
Ze vertelde me dat het gewenst is om mijn TSH niet hoger dan 2 te laten komen i.v.m de richtlijnen bij hoog risico schildklierkanker.
Mocht het zo zijn dat ik me bij 2 nog niet goed voel dan zouden we nog wel even verder kijken.

Alle waardes na de verwijdering van schildklier:
28-11-'17 TSH 71+ FT4 10.8
03-01-'18 TSH 15 FT4 14.0
20-02-'18 TSH 0.95 FT4 19.8
03-04-'18 TSH 0.22 FT4 20.9
01-05-'18 TSH 0.18 FT4 23
15-11-'18 TSH 1.50 FT4 22.6
24-12-'18 TSH 0.18 FT4 25.9
11-02-’19 TSH 0.15 FT4 27
29-04-'19 TSH 0.13 FT4 21.1

Kiek valt hieruit een setpoint te halen?
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Kiek »

Hallo Caro,

Je FT4 van 12 met een TSH van 4 wordt uit de curve gegooid.
Die past er niet bij.
Waarschijnlijk inmiddels andere apparatuur, of ander lab?

Je waarden zijn nog steeds geen voorbeeld van samenhang.
Dat komt volgens mij door je sliert lage TSH's, die plat op de onderste richel liggen....
Daarom heb ik dat stukje ingezoomd, waarna je ziet dat een van de waarden 22.6/1.5 nogal uit de buurt ligt.
Het plaatje zal ik ook hieronder plakken.
Volgens het (zwakke) set point ligt je FT4 in de buurt van de 19 pmol/l, waarbij een TSH van ca. 1.5 mU/l.

Gelukkig mag je je TSH wat laten vieren!
Dan komen de waarden weer in een bij jou passender gebied.
En beter meetbaar.

Succes met de verlaging van je levothyroxine!
Kiek
Bijlagen
Caro1963inzoomerMei2019.jpg
Caro1963inzoomerMei2019.jpg (41.74 KiB) 1897 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Kiek »

Niet ingezoomd.
Bijlagen
Caro1963Mei2019.jpg
Caro1963Mei2019.jpg (39.19 KiB) 1894 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Caro1963
Berichten: 118
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 »

Hee wat fijn dat je er even naar gekeken hebt Kiek.
De waardes van voor de operatie zijn inderdaad in een ander lab opgenomen.
Maar kan dat zoveel verschil maken?
Toen had ik mijn schildklier nog, dus dat was wel de meest natuurlijke situatie.
Enfin, ik snap dat die waardes er niet bij passen.

En ja de waardes van de operatie zijn natuurlijk door synthetische onderdrukking ook niet ideaal.
Ik gebruik dit beetje als richtlijn, maar uiteraard is luisteren naar mijn lichaam het belangrijkste.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Kiek »

Het is een ander lab.
Dat heeft andere machines.

Dan is bijvoorbeeld van dezelfde druppel bloed de FT4 in het ene lab 12 pmol/l en in het andere lab 15 pmol/l.
Zoveel scheelt het.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Caro1963
Berichten: 118
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Van schildklierkanker naar ervaringen levothyroxine

Bericht door Caro1963 »

Ik ben hier al ruim een jaar niet meer geweest, beetje druk geweest met kinderen en kleinkinderen en wat perikelen rondom mijn bejaarde moeder. Daardoor veel moe met kwaaltjes erbij waardoor ik het hier ook beetje heb verwaarloosd. En ik denk dat ik even niet met de kanker bezig wilde zijn, als ik eerlijk ben.

Maar alles is nog goed met me, heb halverwege mei een hals echo gehad (jaarlijks) en Tg prikken (tumormarkers, halfjaarlijks). Alles is nog helemaal goed, ben nog steeds “schoon” dus. Gelukkig is dat gewoon doorgegaan tijdens Corona. De uitslag vond alleen telefonisch plaats i.p.v. in het ziekenhuis zelf.

Vorig jaar rond maart kreeg ik last van mijn schouder, nadat fysio niet hielp en orthopeed later een frozen shoulder vaststelde heb ik daar tot aan april dit jaar last van gehad.
Ik mocht ermee naar fysio zodra de pijn weg was, maar toen ik wilde gaan, brak dat hele Corona gebeuren uit maar inmiddels is mijn schouder dus zonder fysio zo goed als genezen.
Helaas loop ik nu toch alweer bij de fysio voor mijn rug, foto heeft inmiddels uitgewezen dat daar artrose zit. De fysio is nu al bijna zo'n 3 maanden bezig, het verbetert niet echt en ik blijf veel klachten houden. De fysiotherapeut overweegt om toch met specialist te gaan overleggen als het niet binnen maandje echt beter wordt.

Mijn dosering Levothyroxine mocht na bijna 2 jaar omlaag en na wat afbouwen is dat sinds november vorig jaar niet meer veranderd, staat nog steeds op 125 mcg. In januari ging TSH waarde wel iets teveel omhoog, ik mag niet meer boven de 2 uitkomen. Maar omdat ik me bij deze dosering nog het beste voel, mocht ik het even aankijken.
En bleek eind mei de TSH waarde weer gezakt naar 1.3 en mag ik dus op 125 mcg blijven.

Wat niet betekend dat ik geen klachten meer heb, ik moet nog steeds goed mijn energie verdelen en als ik me te druk maak, krijg ik een heel naar druk opgejaagd gevoel in mijn hoofd. Maar ik las op het forum voor vrouwen in de overgang dat dit een bekende klacht was. Dus of het nou schildklier perikelen zijn of de overgang is, is niet duidelijk, misschien wel een combinatie.
Dit gevoel had ik nog veel erger toen ik te hoog ingesteld stond, maar helaas is het ook bij deze dosering niet helemaal weg.
Gelukkig zijn de spier en gewrichtsachtige pijnen wel een heel stuk verbeterd en ik moet zeggen dat, als ik mezelf een beetje in acht neem, ik een vrij normaal leven kan leiden.

De volgende controle is eind november weer (Tg meting en kijken hoe het met TSH staat).

28-11-'17 TSH 71+ FT4 10.8
03-01-'18 TSH 15 FT4 14.0
20-02-'18 TSH 0.95 FT4 19.8
03-04-'18 TSH 0.22 FT4 20.9
01-05-'18 TSH 0.18 FT4 23
15-11-'18 TSH 1.50 FT4 22.6
24-12-'18 TSH 0.18 FT4 25.9
11-02-’19 TSH 0.15 FT4 27
29-04-'19 TSH 0.13 FT4 21.1
26-06-‘19 TSH 0.29 FT4 22.7
19-08-’19 TSH 0.64 FT4 22.8
23-10-’19 TSH 0.34 FT4 20.5
14-01-‘20 TSH 2.4 FT4 19.2
25-05-’20 TSH 1.3 FT4 21.1
Plaats reactie