Noona stelt zich voor

Als je schildklier te veel hormoon maakt met aandacht voor klachten, symptomen en behandelingen als block/replace, titratie, radioactief jodium en operatie
Plaats reactie
Noona92
Berichten: 1
Lid geworden op: 12 sep 2018, 22:29

Noona stelt zich voor

Bericht door Noona92 » 03 jan 2019, 12:48

Hallo allemaal,

Ik ben al lid sinds september 2018, maar nog niet in de gelenheid geweest om mij daadwerkelijk netjes voor te stellen. Veelal zat ik ook meer met mijzelf in de knooop dan dat ik het naar buiten kon brengen. Ik waarschuw alvast... dit is een lang verhaal haha.

Ik ben Noona, ben 26 jaar oud, ben werkzaam als doktersassistente en heb de ziekte van Graves. Dit is officieel gediagnosticeerd op 12 September 2018. Ik had al langere tijd last van meerdere klachten. Op mijn 19e heb ik de diagnose PVC gekregen; primaire ventriculaire circulaties, oftewel overslaande hartslagen, niet heel bijzonder, wel wanneer je je bedenkt dat dit dus één van de symptomen ook al is van Graves. Ik heb ook sinds mijn pubertijd al last van zware menstruaties, dus op het moment dat ik op mijn 21e een spiraal liet plaatsen, en nog steeds ongesteld werd (als de 10% die een spiraal laat plaatsen) in plaats van helemaal niks meer, vond ik dat ook niet heel vreemd. Ook onregelmatige menstruaties hoort bij Graves. Ook sliep of slaap ik enorm slecht en onrustig, wordt ik meerdere keren in de nacht wakker in de nacht. Op den duur had ik het idee van: dit hoort bij mijn lijf, dus zit er een overgroot deel aan acceptatie al aan vast.

Toen ik op 10 augustus het gevoel had alsof mijn borsten uit mijn BH zouden knappen, ik een onbestemd gevoel in mijn buik had en misselijk werd van geurtjes, had ik het idee dat ik zwanger moest zijn. Mijn spiraal zat er inmiddels al 4 jaar in en het zou uiteraard maar zo kunnen zijn dat die niet meer goed zou werken. Ik heb een zwangerschapstest gedaan op 17 augustus en deze was negatief. Echter vertrouwde ik het niet en wilde ik in overleg met de huisarts afspreken om een echo te laten maken, om te kijken of het spiraal nog juist zat of dat er iets anders zat... De huisarts adviseerde op 18 augustus bloed te laten prikken, prolactine en oestradiol en ook mijn TSH waarde. Smiddags laat werd ik gebeld door de huisarts dat mijn TSH waarde <0.01 was. En dat ik 19 augustus mijn FT4 moest laten prikken, de waarde was 25. Verhoogd dus. Ik ben doorgestuurd naar de internist, waar ik binnen 3 dagen terecht kon. Hier heb ik complete vragenlijsten moeten beantwoorden over welke klachten ik had en wat mijn waardes waren, waarna de internist het een goed plan vond om een cytografie te laten plaatsvinden. Ik zou geïnjecteerd worden met radioactief jodium, zodat ze konden kijken of mijn schildklier hier op zou reageren. Op 4 September heb ik dit moeten ondergaan, dit ging prima. Ik kon zelf een beetje meekijken op het scherm van de echo die werd gemaakt, en kon zien dat mijn gehele schildklier oplichtte. Nadien informatie erover opgezocht en het kon niet anders dan dat dit de ziekte van Graves was. Toch had ik stiekem ergens de hoop dat ik het verkeerd had gelezen en gezien, maar was het afwachten tot het oordeel van de internist.
Op 12 September kreeg ik te horen dat ik de Ziekte van Graves heb. De internist wilde direct starten met Strumazol 30 mg tabletten. Deze heb ik voor 1 maand moeten slikken, waarna mijn waardes TSH 0.03 en FT4 19 was. Zij vond het nog niet snel genoeg gaan en deed er 10 mg Strumazol bij. Wederom 1 maand geslikt. Mijn TSH was nu 3.6 en FT4 12.2, dit vond zij een stuk beter en besloot zij er Levothyroxine 2x 25 mcg bij te doen, om het allemaal onder controle te krijgen. Ondertussen heb ik op 17 december voor het laatst bloed laten prikken en was mijn TSH 1.2 en FT4 is 9.7.

Het stomme is dat ik ongelooflijk veel klachten heb van de medicatie, ik ben vooral erg moe. Ik slaap slecht, maar ben moe wanneer ik wakker wordt. Ik heb nooit het idee dat ik voldoende slaap krijg. Ik ben ook erg emotioneel, ik kan huilen om niks, maar ook vooral als ik aan de toekomst denk (onzeker en alles). Ik heb nog steeds last van haaruitval. Ook doen mijn gewrichten pijn en heb ik last van mijn tandvlees wat is opgezet en pijnlijk. Kortom; meer of evenveel klachten als voordat ik met medicatie begonnen ben.
Ik moet tot Maart 2020 deze medicatie slikken, met regelmatige controles tussendoor en daarna gaan we kijken of ik zonder medicatie kan of dat ik er levenslang aan vast zit.

Sorry voor het lange verhaal, maar op deze manier heb ik wel alles kunnen noteren. Ik kan soms lang van stof zijn...
In ieder geval bedankt voor het accepteren van mij op dit forum en ik hoop dat we elkaar kunnen ondersteunen :)

Groetjes Noona

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2901
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Noona stelt zich voor

Bericht door laura » 03 jan 2019, 16:49

Noona, hartelijk welkom op het forum.
Hopelijk kunnen we je verder op weg helpen.

Graves is een heel vervelende ziekte die er flink inhakt.
Vervelend dat je je zo rot voelt.
Ik vraag me af of jouw dosis medicatie optimaal is.

Je zou je kunnen verdiepen in de titratietherapie.
Daarbij slik je alleen strumazol in een zo laag mogelijke dosis.
Dat doe je zonder levothyroxine erbij.

Op mijn blog Schildkliertje kun je er meer over lezen: https://schildkliertje.blogspot.com/sea ... %20dose%29
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 2901
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Noona stelt zich voor

Bericht door laura » 10 jan 2019, 20:00

Noona, hoe gaat het met jou?
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Plaats reactie