Graag setpoint berekenen Billy

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
Billy
Berichten: 78
Lid geworden op: 07 mar 2017, 15:40

Graag setpoint berekenen Billy

Bericht door Billy »

Hallo allemaal,

Even voorstellen. Mijn naam is Hilde, 54 jaar (sinds mijn 46e in de overgang) en ik heb in oktober 2016 de diagnose hypothyreoïde gekregen. Ik verwachtte toen een diagnose van een stevige bloedarmoede, omdat ik intens moe was en eerder een zeer stevige bloedarmoede had gehad en de klachten meende te herkennen, maar niet dus.

Sinds oktober 2016 een jaar bezig geweest om de juiste dosering Levothyroxine te realiseren. Dat dacht ik te hebben gevonden, zit sinds oktober 2017 op 87,5 mcg, maar ik heb door mijn huidige klachten het idee dat mijn dosering toch niet goed is en aangepast moet worden.

In eerste instantie dacht ik de afgelopen periode dat mijn klachten voortkwamen uit emotie en vermoeidheid door het verlies van (en het laatste jaar de zorgen voor en om) mijn moeder, nu denk ik dat het tóch een lichamelijke oorzaak heeft, ook omdat mijn klachten gelijk blijven en deels zelfs toenemen. In de afgelopen maanden de volgende klachten: snel moe, moeite met inslapen, lichter slapen, toegenomen last van eczeem en kloofjes, brokkelige nagels, vocht vasthoudend, aanhoudende spierpijn in schouder, slecht werkend geheugen, vaak kouwelijk, laag zelfbeeld, toegenomen gewicht dat ik niet verlies ondanks gezonde(re) leefstijl.

Ik zou heel graag willen weten wat mijn setpoint is. Zou ik Kiek mogen vragen om dit voor mij te berekenen? Dan kan ik hiermee naar de huisarts gaan. Die schreef namelijk bij mijn huidige niveaus: GOED! :?

Groetjes, Hilde

P.s. Ook al schrijf ik nu voor het eerst, ik heb veel dingen geleerd door de verschillende onderwerpen op dit forum te lezen, allen dank daarvoor.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Mijn gegevens:

05-10-2016 FT4 11,4, TSH 9,02 (diagnose waarden)

14-11-2016 FT4 12,0 TSH 7,61 (25 mcg) en anti-TPO 70
14-12-2016 FT4 12,9 TSH 4,79 (50 mcg) en anti-TPO 68
06-03-2017 FT4 14,6 TSH <0,1 (75mcg)
Begin febr voedselvergiftiging, uitdrogingsverschijnselen gehad, wellicht oorzaak van hyperthyreoïde? Was ook spontaan 6 kg afgevallen in 2,5 mnd

18-04-2017 FT4 13,9 TSH 1,01 (62,5 mcg)
09-06-2017 FT4 12,0 TSH 4,64 (62,5 mcg)
10-08-2017 FT4 13,1 TSH 3,75 (75 mcg)
04-10-2017 FT4 13,8 TSH 2,34 (87,5 mcg)
28-11-2017 FT4 14,3 TSH 2,37 (idem) en anti-TPO 44
24-01-2018 FT4 13,7 TSH 2,28 (idem)
20-04-2018 FT4 13,9 TSH 2,27 (idem)
02-08-2018 FT4 13,7 TSH * (idem)
15-01-2019 FT4 13,7 TSH 3,29 (idem) en anti-TPO 44

gegevens lab: FT4 10,0-19,0 TSH 0,27-4,20 Anti-TPO bovengrens 35, sinds dec 2016 bovengrens 25

Ik prik altijd nuchter, zonder medicatie en om ongeveer 8.30 uur, bij hetzelfde lab.
*TSH zoekgeraakt door lab/huisarts
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag setpoint berekenen

Bericht door Kiek »

Hallo Hilde, welkom!

Je hebt gelijk, je bent er nog niet helemaal.
Je set point beweegt zich in het gebied van een FT4 van 14.7 pmol/l met een TSH van ca. 1 mU/l.
Misschien voel je je later op de ochtend/ tussen de middag wel best (een paar uur na inname van levothyroxine), en heb je later op de middag minder puf (als de levothyroxine-piek op z'n retour is).
Dan zou je een kleine verhoging van je levothyroxine kunnen wagen (altijd in overleg met je dokter).
Je zou aan 6.25 µg kunnen denken. Dus in totaal nog geen 100 µg.
Misschien is dat al genoeg om je een beetje meer pit te geven.

Vriendelijke groet,
Kiek
Bijlagen
HildeJan2019.jpg
HildeJan2019.jpg (39.7 KiB) 7180 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Billy
Berichten: 78
Lid geworden op: 07 mar 2017, 15:40

Re: Graag setpoint berekenen

Bericht door Billy »

Hallo Kiek,

Dank je wel voor je snelle berekening! Ontzettend fijn!

Lijkt mij een goed idee om met een kleine hoeveelheid op te hogen, ook omdat mijn lijf altijd heftig op veranderingen reageert. Ik bel mijn huisarts en ga voorstellen om 6 weken een kwart tablet erbij te slikken en dan weer te prikken om te zien wat het effect is.

Klopt inderdaad dat ik, nadat ik 's morgens door een soort waas kijk en beweeg, mij rond de middag wat energieker voel en dan al gauw halverwege de middag het gevoel heb weer langzaam in een soort drijfzand weg te zakken, waarbij elke inspanning een soort losweken van is. Ik kan het niet anders beschrijven.

Ik laat graag over 6 weken weten, er vanuit gaande dat mijn h.a. akkoord geeft, wat mijn waarden zijn geworden!

Groetjes!
Billy
Berichten: 78
Lid geworden op: 07 mar 2017, 15:40

Re: Graag setpoint berekenen

Bericht door Billy »

Hallo allemaal,

Sinds verhoging van mijn Levothyroxine met slechts 6,25 mcg(!), nu 24 dagen geleden, last van -vanaf de late middag, maar met name 's avonds- vermoeidheid, misselijkheid, trillend gevoel in lijf(vaak rond het hart), bibberbenen en 's avonds ook een soort opvliegers/erg warm. Het trillen kan ik ook na inspanning hebben.

Overdag voel ik mij, met name 's morgens en deel van de middag veel energieker. Eczeem trekt weg. Ik ben scherper, het denken gaat weer vlot. Heb weer zin in dingen te ondernemen. Maar zoals ik mij met name 's avonds voel, daar schrik ik van en is echt niet fijn :? .

Heb nu ook de afgelopen weken een paar keer halve nachten wakker gelegen, ben niet nerveus maar het getril geeft geen rust....
Rust in mijn hoofd :D , maar geen rust in mijn lijf :roll:

Dit kan toch geen hyperreactie zijn? Gezien mijn waarden en mijn kleine ophoging of toch wel?

Of is dit 'gewoon" een reactie op het ophogen? Of moet ik aan iets heel anders denken?

Wat moet ik doen? Nog 3 weken volhouden, langs huisarts gaan? Wat raden jullie mij aan?

Groeten, Hilde

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

05-10-2016 FT4 11,4, TSH 9,02 (diagnose waarden)

14-11-2016 FT4 12,0 TSH 7,61 (25 mcg) en anti-TPO 70
14-12-2016 FT4 12,9 TSH 4,79 (50 mcg) en anti-TPO 68
06-03-2017 FT4 14,6 TSH <0,1 (75mcg)
Begin febr voedselvergiftiging, uitdrogingsverschijnselen gehad, wellicht oorzaak van hyperthyreoïde? Was ook spontaan 6 kg afgevallen in 2,5 mnd

18-04-2017 FT4 13,9 TSH 1,01 (62,5 mcg)
09-06-2017 FT4 12,0 TSH 4,64 (62,5 mcg)
10-08-2017 FT4 13,1 TSH 3,75 (75 mcg)
04-10-2017 FT4 13,8 TSH 2,34 (87,5 mcg)
28-11-2017 FT4 14,3 TSH 2,37 (idem) en anti-TPO 44
24-01-2018 FT4 13,7 TSH 2,28 (idem)
20-04-2018 FT4 13,9 TSH 2,27 (idem)
02-08-2018 FT4 13,7 TSH * (idem)
15-01-2019 FT4 13,7 TSH 3,29 (idem) en anti-TPO 44

gegevens lab: FT4 10,0-19,0 TSH 0,27-4,20 Anti-TPO bovengrens 35, sinds dec 2016 bovengrens 25

Ik prik altijd nuchter, zonder medicatie en om ongeveer 8.30 uur, bij hetzelfde lab.
*TSH zoekgeraakt door lab/huisarts
Teun
Berichten: 1070
Lid geworden op: 01 jul 2015, 15:02

Re: Graag setpoint berekenen

Bericht door Teun »

Het kan een reactie zijn van het ophogen die weer overgaat. Ik zou de 6 weken vol maken en dan kijken hoe je je dan voelt en hoe de waardes zijn.
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag setpoint berekenen

Bericht door Kiek »

Hallo Hilde,

Zou het vervelende gevoel in de late namiddag wel te maken hebben met de 6.25 µg verhoging van je levothyroxine?
Als je dat pilletje slikt in de vroege ochtend, dan heb je gemiddeld tussen de 2 en 4 uur na het slikken je hoogste FT4.
Daarna zakt je FT4.
In de loop van de middag is het niveau al een stuk lager.

Zou het een andere oorzaak kunnen hebben?

Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Billy
Berichten: 78
Lid geworden op: 07 mar 2017, 15:40

Re: Graag setpoint berekenen Billy

Bericht door Billy »

Dank voor jullie reactie! Het is erg fijn om mijn verhaal kwijt te kunnen en gesteund te worden :!:

Ik wilde toch graag de huisarts mijn klachten voorleggen. Vandaag bij haar geweest.

Zij stelt voor dat ik een aantal dagen mijn bloeddruk zowel 's morgens als 's avonds driemaal achtereen meet. Ik had zelf al gemeten dat mijn pols soms hoog was, bij meting door mijn huisarts bleek hij ook daar hoog.
Vervolgens kreeg ik medicatie mee, 'voor als ik erg veel last van het trillen had'. Dat is wat mij betreft vooral 's avonds laat een understatement ;)

Ik heb Propranolol meegekregen, pas later begreep ik dat dit een bètablokker is. Ken dat helemaal niet, had het hier op het forum wel eens voorbij zien komen. Ik moet over ruim twee weken terugkomen, dan bespreken we hoe het gaat en ga dan de dag ervoor prikken voor mijn schildklierwaarden, dan kan ik die uitslag ook gelijk bespreken. Dus ik ga gewoon door met de 93,75 mcg Levothyroxine.

Groetjes,
Hilde
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Graag setpoint berekenen Billy

Bericht door Kiek »

Hallo Hilde,

Propranolol zorgt voor verlaging van de bloeddruk en een rustiger hartritme.
Daarnaast heeft het invloed op de omzetting van de FT4 in T3.
Het vermindert deze omzetting.
De meeste mensen zullen geen last ondervinden.

Mensen met de ziekte van Graves (teveel T4) krijgen vaak propranolol voorgeschreven, omdat het hart rustiger wordt, en als extraatje ook nog de omzetting van de T4 deels belemmert.
Twee voordelen in een pil bij Graves.

Jij zit aan de andere kant met een hypothyreoïdie, dus te weinig T4.
Daarom slik je immers levothyroxine.
Propranolol zou weleens je behoefte aan T4 kunnen verhogen, omdat het de omzetting in T3 kan verstoren.

Misschien heb je er geen last van.
Maar voel je je door de propranolol lusteloos worden, trek aan de bel bij je huisarts!

Sterkte!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Billy
Berichten: 78
Lid geworden op: 07 mar 2017, 15:40

Re: Graag setpoint berekenen Billy

Bericht door Billy »

KIek, dank je wel voor je uitleg. Wat ben ik dáar blij mee. Waarom mijn huisarts dat niet heeft gedaan, ze overviel mij er gewoon mee.

Nu ik je uitleg heb gelezen, snap ik nog minder waarom ze het uiteindelijke effect op FT4 niet heeft verteld. Ze heeft mij wel een láge dosering meegegeven, 10 mg Propranolol, maar dan nog. Ik zal er zo sporadisch mogelijk gebruik van maken! Want ik wil natuurlijk wél dat de FT4 klimt en niet daalt :roll: !

Heb je uitleg ook aan mijn man voorgelezen, die gaat er nu ook meer en meer van snappen. Misschien moet ik eerst met alle -tot nu toe opgedane kennis- op hem oefenen :lol: , voor ik mijn huisarts iets over mijn setpoint ga uitleggen.... Ze keek afgelopen week nl ook weer even kort naar mijn waarden en gaf als commentaar "mooie waarden'... Ja, maar niet voor mij :(

Groeten, Hilde
Billy
Berichten: 78
Lid geworden op: 07 mar 2017, 15:40

Re: Graag setpoint berekenen Billy

Bericht door Billy »

Hallo,

De afgelopen weken geen last meer van een 'onrustig" hart. Dus daardoor zeer beperkt aantal keer(2x) de betablokker Propranolol gebruikt. Gelukkig maar! Werd er nl niet vrolijk van toen ik via Kiek begreep welk effect het kán hebben op je FT4.

Mijn energie is vanaf aanvang van de kleine verhoging van slecht 6,25mcg enorm verbeterd en dat is zo gebleven. Een vakantie met veel warmte en zon in de afgelopen twee weken heeft daar bovenop mij ook erg goed gedaan! Ik ben meer alert, meer 'aanwezig' , verlies na inspanning(sociaal of sportief) niet alle energie. Ik heb letterlijk en figuurlijk weer meer ruimte gekregen voor alles.

Afgelopen donderdag bloed laten prikken. Vandaag de uitslag per email binnen:

07-03-2019 FT4 13,90 TSH 1,31 (93,75 mcg)

Ik ben heel verrast over het effect van de kleine verhoging op hoe ik mij voel en op mijn beide waarden! Ik heb nog wel last van eczeem.

Kiek, zou jij deze nieuwe waarde kunnen verwerken svp? Ik ben heel benieuwd hoe de passingsgraad is en of er nog iets verandert aan mijn setpoint.

Ik twijfel erover of ik verder zal verhogen, zit namelijk nog niet op het eerder door jou genoemde setpoint wat mijn FT4 betreft, maar ben tegelijkertijd bang om 'door te schieten" :? ,met mijn waarden. Dus ik zit een beetje in dubio, òf nog met dezelfde hoeveelheid Levothyroxine 6 weken doorgaan en weer laten prikken òf toch ophogen. Mijn huisarts zal niets voorstellen, die vond de waarden in januari en nu weer góed...

Groeten en een goed weekend allen!

Hilde

----------------------------------------------------------------------------------
05-10-2016 FT4 11,4, TSH 9,02 (diagnose waarden)

14-11-2016 FT4 12,0 TSH 7,61 (25 mcg) en anti-TPO 70
14-12-2016 FT4 12,9 TSH 4,79 (50 mcg)
06-03-2017 FT4 14,6 TSH <0,1 (75mcg), was spontaan 6 kg afgevallen
18-04-2017 FT4 13,9 TSH 1,01 (62,5 mcg)
09-06-2017 FT4 12,0 TSH 4,64 (62,5 mcg)
10-08-2017 FT4 13,1 TSH 3,75 (75 mcg)
04-10-2017 FT4 13,8 TSH 2,34 (87,5 mcg)
28-11-2017 FT4 14,3 TSH 2,37 (idem)
24-01-2018 FT4 13,7 TSH 2,28 (idem)
20-04-2018 FT4 13,9 TSH 2,27 (idem)
02-08-2018 FT4 13,7 TSH * (idem)
15-01-2019 FT4 13,7 TSH 3,29 (idem)
Per 15-1-19 Levothyroxine verhoogd naar 93,75 mcg
07-03-2019 FT4 13,9 TSH 1,31 (93,75 mcg)

Ik prik altijd bij hetzelfde lab, nuchter, om 8.30 uur en zonder medicatie.
Plaats reactie