Sijtske en setpoint bepalen

Hier kun je terecht voor informatie, ideeën en vragen over, en bepalen van een setpoint
sijtske
Berichten: 8
Lid geworden op: 22 jan 2019, 16:10

Sijtske en setpoint bepalen

Bericht door sijtske »

Hoi allemaal,
Aangezien ik nieuw ben op dit forum, wil ik me even voorstellen.
Ik ben Sijtske, een vrouw van 53 jaar. Ik heb een subklinisch traagwerkende schildklier (en
Hashimoto is dmv bloedonderzoek aangetoond)

Sinds een jaar vermoeidheidsklachten. In eerste instantie hoge bloeddruk (kreeg daar direct medicijnen voor) en een verhoogd cholesterolgehalte. De huisarts vond dat ik te klein was voor mijn gewicht en raadde me aan daar iets aan te doen, minder eten en aangepast eten. Ik was het daar niet mee eens. Ik was 68 kilogram en mijn lengte is 170 cm. (op mijn 15e was ik 67 kilogram, en heb nooit eerder reacties daar op gehad, dus ik vond het wel meevallen).
Goed als er dan toch iets gedaan moet worden, dan via een diëtiste, dacht ik. Binnen 4 maanden cholesterol op de goede waardes. Ik heb me dus echt heel strak aan de voedingsadviezen gehouden, dus al die tijd geen koekjes, snoepjes, toetjes en alleen maar gezond en vers)
En toen begon de ellende. Paniekaanvallen in de nacht. Gewicht was van 68 naar 65,5 kg gegaan. En daarna in 1 week van 65,5 naar 63,5. En het lukte me niet meer om dat vast te houden zonder extreem veel te eten. Ook de huilbuien begonnen en ik kon niet meer op mijn voeten staan.
Opnieuw naar de huisarts, een andere (huisartsenpraktijk, dus maar afwachten wie je krijgt) Volgens haar had ik hyperventilatie. Toch vond zij het ook nodig om nogmaals bloed te laten prikken. TSH 11,39 en Ft 4 14,9. Subklinische hypothyreoïdie. Ook nu weer gelijk medicijnen, 75 mcrgr Teva Levothyroxine. Wist niet wat me overkwam. Dit gemeld bij de huisarts (weer een andere uit de praktijk)en bijgesteld naar 25 mcrgr. Het ging totaal dus niet. De ellende van ophogen, verlagen, misschien stoppen, het is toch maar subklinisch heeft geduurd van begin juni tot en met half september. Toen naar een endocrinoloog. Daar kreeg ik het advies om 6 weken op 25 mcrg te blijven.
In tussentijd bleef het met het gewicht knoeien (moeite om 63 kg vast te houden, eten als een slootgraver). Bleek dat ik een parasiet in de darmen had. Deze is hopelijk bestreden (het medicijn Metronidazol is geen pretje).

Inmiddels is mijn gewicht 66 kilogram, zijn mijn darmen wat rustiger en gebruik is 50 mcrg Tirosint. En voel ik me weer wat beter, vooral 's morgens. Al ben ik er nog lang niet. Vooral het trillerige gevoel en het gevoel onder stroom staan vind ik heel vervelend. Als je iets te veel doet, weet je niet waar je het zoeken moet. En ik ben maar subklinisch, zou dus deze klachten niet kunnen hebben(ook depressief, huilbuien, haaruitval, last van de duimen, last van tintelingen in de voeten en handen, vocht vasthouden, obstipatie). Volgens de huisarts heb ik ook een burn-out zijn het ook overgangsklachten (ruim 2 jaar niet meer ongesteld geweest).

Nu heb ik al vaker gezien dat het mogelijk is dat er een setpoint berekend wordt. Ik weet niet of dat in mijn geval al mogelijk is, maar als dat mogelijk is, zou ik dat heel graag krijgen. Hieronder heb ik mijn meetwaarden gezet.

Alles is nuchter geprikt (de eerste 2 meldingen, niet nuchter, maar toen noch geen medicijnen gebruikt)

13-04-1999, tijd 8.12 uur, TSH 2.12

04-07-2018, tijd 7.37 uur, TSH 11.39, Ft4 14.9
08-08-2018, tijd 7.34 uur, TSH 6.85, Ft4 14.8 (verschillende hoeveelheden Teva)
29-08-2018, tijd 7.39 uur, TSH 5.50, Ft4 17.6 (verschillende hoeveelheden Teva)
14-09-2018, tijd 9.25 uur, TSH 4.37, Ft4 16.6, Ft3 4.2 (verschillende hoeveelheden Teva, eerste bezoek aan endocrinoloog)
15-10-2018, tijd 7.45 uur, TSH 5.70, Ft4 14.3 ( 25 mcrgr Teva, Levothyroxine)
26-11-2018, tijd 7.56 uur, TSH 5.05, Ft4 15.8 (25 mcrgr Tirosint)
03-01-2019, tijd 7.37 uur, TSH 5.90, Ft4 14.9 (38 mcrgr Tirosint)

In het begin van de medicijnen, is er dus veel misgegaan. Iedere huisarts in de praktijk had er mening over, dus ophogen, verlagen ed. Ik wist totaal niet wat me te wachten stond. Inmiddels veel, heel veel gelezen op dit forum en andere sites.

Goed dit is ongeveer mijn verhaal. Volgens de huisarts is het dus grotendeels een burn-out. Medicijnen voor de bloeddruk gebruik ik niet meer, deze is inmiddels acceptabel.

Sijtske
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Even voorstellen, Sijtske en Setpoint berekenen?

Bericht door Kiek »

Hallo Sijtske, welkom!

Even een kort bericht: je hebt een FT4 nodig in het gebied van iets boven de 18 pmol/l, waarbij een TSH hoort tussen de 1 en de 1.5 mU/l.
En altijd naar hetzelfde lab, op de vroege ochtend, nuchter, zonder levothyroxinedosis van die dag.

Je hoeveelheid levothyroxine is een rommeltje.
Je kunt niet een beetje levothyroxine toevoegen als je een beetje een hypothyreoïdie hebt.
Dat is een misvatting bij heel veel dokters.
Wat je er extra aan toevoegt, doet je zieke schildklier gewoon minder.
Je moet net zolang doorgaan tot je onbetrouwbare schildklier niet meer hoeft te produceren.
Dat is de enige goede manier om je insteldoel te bereiken.
Je zieke schildklier wordt zo gebypassed door voldoende en een gezonde hoeveelheid levothyroxine.
Pas dan is je schildklierhuishouding in staat om het juiste signaal van de TSH te krijgen.

Bijgaand de curve.
Je ziet dat je set point meer levothyroxine eist.
Je slikt veel te weinig.
Verdubbel zowat je hoeveelheid naar 75 µg.
Zorg iedere ochtend voor een gedisciplineerde inname van je levothyroxine.
En slik 5 à 6 weken d e z e l f d e hoeveelheid voordat je wederom FT4 en TSH laat bepalen, op de vroege ochtend, in hetzelfde lab, nuchter, en zonder de levothyroxinedosis van die dag. Die neem je mee om direct na het bloedprikken te slikken.

Hou je taai!
Kiek
Bijlagen
SijtskeJan2019.jpg
SijtskeJan2019.jpg (39.31 KiB) 1042 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
sijtske
Berichten: 8
Lid geworden op: 22 jan 2019, 16:10

Re: Even voorstellen, Sijtske en Setpoint berekenen?

Bericht door sijtske »

Dank je wel Kiek, ben hier heel blij mee. Inderdaad ben ik gestart in met een rommeltje.
Hoop nu dat het via de endocrinoloog de goede kant op gaat. Mag rond 7 februari weer
prikken. Vermoed nu al dat er iets bij moet. Verwacht dat ik straks weer terug naar de huisarts
mag en ben dan blij dat ik een richtlijn heb( setpoint). Vertrouwen in de huisartsen is op dit
moment een beetje zoek. Groetjes, Sijtske
sijtske
Berichten: 8
Lid geworden op: 22 jan 2019, 16:10

Re: Even voorstellen, Sijtske en Setpoint berekenen? Aanvulling

Bericht door sijtske »

Goedemorgen allemaal,

Vandaag weer uitslagen van het bloedprikken. Ik was zeer verrast. Misschien dat Kiek hier ook nog even naar wil kijken. Zie onderstaand de aanvullende lab uitslagen. Ik denk dat ik wat betreft de TSH wat hyper. Vanmiddag naar de endocrinoloog. Misschien dat Kiek van te voren dit berichtje nog ziet en eventueel nog een naberekening kan doen? Geen idee waarom het zo snel wijzigt.

04-07-2018, tijd 7.37 uur, TSH 11.39, Ft4 14.9
08-08-2018, tijd 7.34 uur, TSH 6.85, Ft4 14.8 (verschillende hoeveelheden Teva)
29-08-2018, tijd 7.39 uur, TSH 5.50, Ft4 17.6 (verschillende hoeveelheden Teva)
14-09-2018, tijd 9.25 uur, TSH 4.37, Ft4 16.6, Ft3 4.2 (verschillende hoeveelheden Teva, eerste bezoek aan endocrinoloog)
15-10-2018, tijd 7.45 uur, TSH 5.70, Ft4 14.3 ( 25 mcrgr Teva, Levothyroxine)
26-11-2018, tijd 7.56 uur, TSH 5.05, Ft4 15.8 (25 mcrgr Tirosint)
03-01-2019, tijd 7.37 uur, TSH 5.90, Ft4 14.9 (38 mcrgr Tirosint)
07-02-2019, tijd 7.43 uur, TSH 3.38 Ft4 14.1 (50 mcrgr Tirosint)
28-03-2019, tijd 7.58 uur TSH 0.54 Ft4 17.6 (63 mcrgr Tirosint)
sijtske
Berichten: 8
Lid geworden op: 22 jan 2019, 16:10

aanvullende gegevens voor setpoint

Bericht door sijtske »

Vandaag weer uitslagen van het bloedprikken. Ik was zeer verrast. Misschien dat Kiek hier ook nog even naar wil kijken. Zie onderstaand de aanvullende lab uitslagen. Ik denk dat ik wat betreft de TSH wat hyper. Vanmiddag naar de endocrinoloog. Misschien dat Kiek van te voren dit berichtje nog ziet en eventueel nog een na berekening kan doen? Geen idee waarom het zo snel wijzigt. Er wordt altijd nuchter geprikt in het zelfde lab. rond dezelfde tijd ( op 14-09-2018 na)

Vorige setpoint was: TSH tissen de 1 en de 1.5 en Ft 4 iets boven de 18
04-07-2018, tijd 7.37 uur, TSH 11.39, Ft4 14.9
08-08-2018, tijd 7.34 uur, TSH 6.85, Ft4 14.8 (verschillende hoeveelheden Teva)
29-08-2018, tijd 7.39 uur, TSH 5.50, Ft4 17.6 (verschillende hoeveelheden Teva)
14-09-2018, tijd 9.25 uur, TSH 4.37, Ft4 16.6, Ft3 4.2 (verschillende hoeveelheden Teva, eerste bezoek aan endocrinoloog)
15-10-2018, tijd 7.45 uur, TSH 5.70, Ft4 14.3 ( 25 mcrgr Teva, Levothyroxine)
26-11-2018, tijd 7.56 uur, TSH 5.05, Ft4 15.8 (25 mcrgr Tirosint)
03-01-2019, tijd 7.37 uur, TSH 5.90, Ft4 14.9 (38 mcrgr Tirosint)
07-02-2019, tijd 7.43 uur, TSH 3.38 Ft4 14.1 (50 mcrgr Tirosint)
28-03-2019, tijd 7.58 uur TSH 0.54 Ft4 17.6 (63 mcrgr Tirosint
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Sijtske en setpoint bepalen

Bericht door Kiek »

Hallo Sijtske,

Je februariwaarden hebben de boel flink verschoven.
Je blauwe curve werd als een elastiekje naar links getrokken.
Dat doet het groene blokje dat het verst aan de linker kant ligt.

Met zoveel waarden blijft het wel een rommeltje.
Zie je die band TSH-waarden tussen de 6.85 en de 4.37 mU/l, terwijl de FT4-tjes daarmee tussen de 14.3 en de 17.6 zitten? Dat zijn abnormale metingen.
En toch uit hetzelfde lab.
Dat lab zou zich eens achter de oren mogen krabben....

Maar goed.
Met deze waarden heb je een set point van iets boven de 17 pmol/l en een TSH van 0.6 mU/l.
Hoeveel waarde je hieraan moet hechten, weet ik niet.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Bijlagen
SijtskeApril 2019.jpg
SijtskeApril 2019.jpg (39.7 KiB) 668 keer bekeken
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
sijtske
Berichten: 8
Lid geworden op: 22 jan 2019, 16:10

Re: Sijtske en setpoint bepalen

Bericht door sijtske »

Dank je wel, Kiek. U kunt er ook niets aan doen. Zelf heb ik het idee dat ik wat hyper, dus vandaar ook mijn vraag. Ik drijf 's nachts mijn bed uit. En heb veel druk op de oren. Endocrinoloog zegt: " Zo doorgaan". Zij wijt mijn klachten aan mijn spanningen. Dit omdat de huisarts in het begin heeft gemeld dat ik overgangsklachten, schildklierklachten en een burnout heb. Zelf weet ik het ook niet meer. Weet wel dat ik momenteel zo gespannen als een veer ben.
sijtske
Berichten: 8
Lid geworden op: 22 jan 2019, 16:10

Re: Sijtske en setpoint bepalen

Bericht door sijtske »

Hoi Kiek, daar ben ik weer te zeuren.
Heb vandaag weer nieuwe uitslagen en wordt er moedeloos van. Ben sinds de vorige keer iets omlaag gegaan wat de medicijnen betreft en slik nu de ene dag 50 en de andere dag 63. Op 9-5 bloed laten prikken om 7.50, nuchter zonder medicijnen, zelfde kamertje in hetzelfde ziekenhuis. uitslag: TSH 0.47 en
Ft4 14.4. Ik weet het niet meer. Endocrinoloog belt vanmiddag. Feit is dat ik me niet goed voel. Kunt u hier nog iets mee?
Kiek
Berichten: 6715
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Sijtske en setpoint bepalen

Bericht door Kiek »

Hoi Sijtske,

Je houdt je aan de prikregels ('s ochtends vroeg zonder levothyroxine), en je FT4 zoeft omlaag van 17.6 naar 14.4 pmol/l, terwijl je TSH ook verlaagt van 0.54 naar 0.47 mU/l.
Dat is tegennatuurlijk.

Zijn de referentiewaarden gewijzigd?
Je zou eens kunnen bellen naar je lab of de FT4-meetapparatuur gewijzigd is.

Een ander punt is je wiebelde doses: 50 - 63µg.
Dat scheelt zomaar eventjes 25%.
Het lijkt me niet lekker.

Met vriendelijke groet,
Kiek

PS: Zolang er geen verklaring is voor het beloop van je waarden, is het zoeken naar een set point echt zinloos.
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
sijtske
Berichten: 8
Lid geworden op: 22 jan 2019, 16:10

Re: Sijtske en setpoint bepalen

Bericht door sijtske »

Dank Kiek,

Dat van dat setpoint berekenen snap ik helemaal. De wisseling tussen 50 en 63 komt doordat het Tirosint is en ik niet wil snijden in de capsules.
Vanmiddag maar eens zien wat de endocrinoloog vindt en daarna eens het lab benaderen
Plaats reactie