Hyper ik?

Levothyroxine (thyrax, euthyrox, eltroxin), cytomel, schildklierremmers (strumazol, PTU), medicijnen schildklierkanker, en wisselwerkingen
Kiek
Berichten: 4402
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Hyper ik?

Bericht door Kiek » 04 feb 2019, 15:54

Mmm, je lijkt dan een snellere halfwaardetijd te hebben dan de 7 dagen die voor T4 staat....
Of was misschien al eind november je dosis gewijzigd?
Met andere woorden: welke dosis schildklierhormoon gebruikte je voordat je volledig stopte?
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Belle3
Berichten: 20
Lid geworden op: 29 apr 2015, 07:52

Re: Hyper ik?

Bericht door Belle3 » 04 feb 2019, 16:05

Ik gebruikte 150 mcg tirosint en 6 mcg cytomel.
Het kan nog zijn dat ik de dag ervoor ook niet heb genomen (ik had migraine en dan ben ik niet zo helder). Op zondag merkte ik dat mijn doosje voor de week leeg was.

Belle3
Berichten: 20
Lid geworden op: 29 apr 2015, 07:52

Re: Hyper ik?

Bericht door Belle3 » 04 feb 2019, 16:29

za/zo/ma/di/wo/do/vrij/za/zo niet genomen voor het prikken op maandag is 9 dagen

Kiek
Berichten: 4402
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Hyper ik?

Bericht door Kiek » 04 feb 2019, 17:32

Ah, da's duidelijk.
Zo komt je halfwaardetijd ongeveer op een gemiddelde terecht van 7 dagen, en heb je over een week of vijf iets van tegen de 0 pmol/l over. Mits je geen T4 zou slikken.
Een schildklier van niks dus :)
Dat wist je waarschijnlijk al.

Als ex-Cytomelgebruikster heb je geen hartinfarct, of zoiets.
Als je vlot on track wilt zijn, dan zou je bijvoorbeeld 3 dagen 200 µg kunnen slikken, en vervolgens doorgaan met 125 µg.
Na 6 weken TSH/FT4.
Dan heb je het maximale uit de 125 µg gehaald.
En hang je niet te lang op een suffe stand van 7 pmol/l.

Wat vindt je huisarts van je avontuur?

Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Belle3
Berichten: 20
Lid geworden op: 29 apr 2015, 07:52

Re: Hyper ik?

Bericht door Belle3 » 05 feb 2019, 13:48

Ha, dank je.
Ik wist nog niet dat hij niets meer deed. Ik hoopte op een of andere manier toch nog dat ik 'genezen' zou zijn omdat de stopweek zo soepel verliep :?
Mijn huisarts weet nog van niets. De assistente/huisarts deed al wel moeilijk dat ik een keer extra wilde prikken. Nu ik een nieuw recept moet gaan vragen voor de 125 mcg (ivm lagere dosering) zal ik het waarschijnlijk wel moeten gaan uitleggen.
Morgen maar even bellen.
Wordt over 6 weken vervolgd.

Nogmaals bedankt voor je input.
Belle

Belle3
Berichten: 20
Lid geworden op: 29 apr 2015, 07:52

Re: Hyper ik?

Bericht door Belle3 » 15 mar 2019, 15:15

Ik heb van de huisarts akkoord gekregen om tijdelijk 125mcg tirosint en 6 mcg cytomel te gebruiken. Ik ben deze week voor de controle gaan prikken. De waardes nu
TSH 1,0
FT4 12,0

Ik weet niet of dit nu de ideale waardes voor me zijn. Ik heb nog steeds heel veel migraine (elke week een aanval). Ik ben erg moe en heb veel (spier)pijn. Ik heb meer pijn bij het lopen dan toen ik 150 mcg tirosint gebruikte. Ik ben misschien een heel klein beetje minder gespannen, maar echt een heel klein beetje.

Ik weet het niet meer. Hyper, hypo.
Alles loopt door elkaar.

Kiek, wat kun jij ervan maken?
groet, Belinda

Kiek
Berichten: 4402
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Hyper ik?

Bericht door Kiek » 15 mar 2019, 17:37

Belinda, nog steeds hypermomenten zijn te verhelpen door je cytomel te schrappen, of er twee kruimeltjes van te maken: eentje morgen, en de andere helft overmorgen, om af te kicken.
Vergeet niet dat 6 µg nog steeds een hoeveelheid is die je schildklier verspreid in 24 uur uitscheidt.
En jij slikt het in een keer door. Door de snelle werking zou je last kunnen hebben van een hyperpiek. Hypo-hyper-hypo-hyper. Dat is niet prettig.

Je FT4 van 12 pmol/l zal nog steeds stijgen, en de FT4 kan dan eindelijk weer zelf beslissen welke cellen behoefte hebben aan wat FT4 om dat ter plekke om te mogen zetten in T3.

Goed weekend!
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Belle3
Berichten: 20
Lid geworden op: 29 apr 2015, 07:52

Re: Hyper ik?

Bericht door Belle3 » 15 mar 2019, 17:48

Hallo en dank je voor je advies.
Ik begrijp het alleen niet.

Ik ervaar namelijk geen hypermomenten.

Ik heb klachten die als hyper en hypo kunnen worden uitgelegd. Daarom mijn vraag wat te doen.
Ik heb de cytomel erbij gekregen omdat ik een omzettingsprobleem zou hebben. Waarom zou ik ermee stoppen?

groet,
Belinda

Kiek
Berichten: 4402
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Hyper ik?

Bericht door Kiek » 15 mar 2019, 17:58

Je schrijft: Ik ervaar namelijk geen hypermomenten.
Dan heb ik je verkeerd begrepen.
Je schrijft namelijk:
Ik weet het niet meer. Hyper, hypo.
Alles loopt door elkaar.
Waarom zou je Cytomel slikken als je TSH het prima houdt?
Wat wijst op omzettingsproblemen?

Vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Belle3
Berichten: 20
Lid geworden op: 29 apr 2015, 07:52

Re: Hyper ik?

Bericht door Belle3 » 16 mar 2019, 07:42

Hallo Kiek, het is voor mij ook lastig om dit in korte schriftelijke berichten met elkaar te delen. Ik stel je volhardendheid op prijs om met mij door te zoeken naar de oplossing.
Ik zal wat meer achtergrond informatie geven.

Op mijn 30e (ik ben nu bijna 50) werd ik ziek, een jaar later kon ik geen hele dag meer wakker blijven en nauwelijks nog lopen. Ik kreeg de diagnose fibromyalgie. Daarna heb ik alles aangegrepen om mijn kwaliteit van leven te verbeteren. Mijn medische "carrière" hangt sindsdien aan elkaar van proefbehandelingen. Van het overgrote deel werd ik zieker, maar het starten met t4 (na 7 jaar kreeg ik de diagnose Hashimoto) hielp in ieder geval iets, en een jaar later het toevoegen van t3 ook (aangeraden door een alternatief arts). In combinatie met een glutenvrij dieet voor mij het verschil tussen wel en niet kunnen werken.
De alternatief arts bleef mijn dosering thyreoidum "op geleide van mijn klachten" echter steeds verhogen (hij gebruikte geen bloedwaardes, want daar had hij geen boodschap aan), waarbij ik uiteindelijk geen goed gevoel had. Ik ben naar een internist gegaan die me heeft overgezet op cytomel.

In de afgelopen 20 jaar ben ik bijna alle vertrouwen in artsen verloren. Ik ben mezelf in hoog tempo aan het bijscholen op medisch gebied, maar omdat ik zoveel verschillende klachten heb, en dagenlang niets kan opnemen door de migraine, kan ik nauwelijks bijbenen wat ik allemaal moet weten.

Om aan te geven hoe het gaat: Mijn klachten zijn nu zodanig dat ik me na 8 jaar redelijk goed voelen en 6 jaar werken, helaas niet langer in staat ben om te werken. Ik heb een systemische parfumallergie die ervoor zorgt dat ik ziek wordt van elke zuchtje parfum, dit betekent dat ik zeer moeilijk ergens naar toe kan. Ik heb chronische migraine, met bijkomende ernstige vermoeidheid en depressieve gevoelens tijdens de aanvallen (dit duurt 5 a 6 dagen bij elkaar, elke week een aanval). Ik heb via de neuroloog 5 verschillende proefbehandelingen gehad de afgelopen 2 jaar. Mijn psychiater heeft er ook 2 gedaan, om mijn prikkelgevoeligheid proberen te verminderen (mijn diagnose van vorig jaar: Asperger, burn out, mogelijke depressie). Overal reageer ik steeds heftiger op, met als gevolg dat ik nu geen medicatie meer mag testen, zeker geen geen antidepressiva.
Ik heb 1 a 2 dagen per week dat ik me enigszins normaal voel, maar die dagen heb ik nog steeds veel pijn aan mijn lijf (nek, heupen, benen). Ik heb een man en 3 kinderen tussen 6 en 12, die allemaal ook een gebruiksaanwijzing hebben. Ik kan zelden een hele dag wakker blijven en loop weer heel moeilijk.

Ok, terug naar je bericht.
Ik snap niet wat je bedoelt met "je TSH houdt het prima". Waar zie je dat aan?
Ik weet niet waar je naar vraagt als je wilt weten wat wijst op omzettingsproblemen. Een bloedonderzoek? Een onderbouwde analyse van de arts? Het was in mijn geval een proefbehandeling thyreoidum die aansloeg. Deze kreeg ik omdat ik restklachten had ondanks voldoende behandeling. De internisten die ik sprak (ik had elke keer dat ik een afspraak in het zkh had een andere) konden er allemaal niets mee en scheepten me af met dooddoeners (iedereen is wel eens moe etc).
Ik vind het moeilijk te begrijpen dat de klachten die ik had die door jou als mogelijk hyper werden aangemerkt (migraine, pijnklachten), nog steeds aanwezig zijn, ondanks dat de TSH aangeeft dat ik niet meer hyper. En beiden kunnen ook worden opgevat als hypoklachten, wat me nog meer verwart. En natuurlijk kan het dat mijn klachten niet door de schildklier worden veroorzaakt. (Ik heb niet zo'n goeie dag en dan gaan mijn gedachten alle kanten op.)

Nu ik dit typ, bedenk ik me dat ik de week voor het bloedprikken nog biotine heb gebruikt. Geen extreem hoge dosis meer, zoals een paar weken terug, maar waarschijnlijk wel genoeg om de test te beïnvloeden. Ik baal daar heel erg van, want dat betekent waarschijnlijk dat het over moet.
Ik ga alvast een nieuw recept voor 125 mcg aanvragen en bedelen bij de huisarts of ik een nieuwe controle mag, daar doen ze tegenwoordig niet zo makkelijk over.

Ik hoop dat je me kunt uitleggen wat ik nog kan doen.

Plaats reactie