Even voorstellen

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
Plaats reactie
EvelineS
Berichten: 3
Lid geworden op: 15 apr 2019, 22:41

Even voorstellen

Bericht door EvelineS » 21 apr 2019, 22:59

Hallo daar, ik ben Eveline, 45 jaar en zit nog middenin het traject van papillaire schildklierkanker.

Aan het eind van mijn zwangerschap, februari 2015, viel het me op dat ik een knobbel in mijn hals had.
Vandaag precies 4 jaar geleden de eerste afspraak gemaakt.

Al die tijd was er sprake van goede waardes van de schildklier. Punctie was twijfelachtig en moest opnieuw. Jaar later, zelfde verhaal. Ik hoefde niet meer terug te komen.

Juli 2018 begon ik het benauwd te krijgen, verslikte me veel en snurkte enorm. Dus een nieuwe afspraak, september waren de punctie uitgevoerd en de meting. 0,9 cm gegroeid, veranderlijke cellen. Het was enkel alleen cosmetisch. Dat drukken op de luchtpijp en slokdarm zou meevallen volgens hun.

Het voelde niet goed. Weer had ik het idee dat het gegroeid was. Dus nieuwe meting en punctie. Weer 0,4 gegroeid. Ik zou in het mdo worden besproken. Maar mijn keuze was gemaakt. Eruit met dat groeiende ding. De chirurg vond het ook belangrijk dat die eruit moest. Maar nog steeds zeiden ze dat het cosmetisch was. Inmiddels was het half november 2018.

4 februari Zou ik eindelijk aan de beurt zijn. Tot ik voelde dat De knobbel weer was gegroeid. Ik heb gebeld en een dag later vertelden ze me dat ik komende maandag geopereerd zou worden. 21 januari.

Nog een keer de info papieren doorgenomen. Operatie ondergaan en 29 januari voor na controle de keiharde conclusie. Papilair schildklierkanker.
De grond zakte weg. Het was alleen cosmetisch. En als het negatief zou zijn, stond in de papieren, dan zou diezelfde week de 2e operatie volgen en de afspraak die ik nu had vervallen. Het ziekenhuis sprak zichzelf erg tegen.

De chirurg meldde dat ik binnen 6 weken de 2e operatie zou hebben. Dit werden er 9. 25 maart werd de 2e operatie uitgevoerd.
Van de operaties totaal geen last. Maar ik voelde gewoon geen steun vanuit het ziekenhuis.

Ik ben positief ingesteld, wil geen medelijden maar vond dit raar. In de wachtkamer zie je monitoren met filmpjes ober borstkanker en de mentale begeleiding. Ik kreeg het idee dat ik in mijn handen mocht klappen dan ik deze mooie vorm had en niet moet zeuren.

Inmiddels 4 weken verder. Nog 2 te gaan en dan het radioactief jodium. Ik zie er vreselijk tegenop. Ik slik slecht pillen. De 2 paracetamollen voor de operatie werd maar een halve omdat ik ze gewoon niet wegkreeg.

Voel me momenteel zwak. Opgeblazen gevoel, maagpijn, misselijk, moe, down, spierkrampen en vooral onbegrepen.

De arts doet er luchtig over. Mijn 4 jarige dochter krijgt teveel mee. Wijkt geen seconde bij mama vandaan. Durft niet meer alleen naar het toilet uit angst dat mama weg is.

6 mei radioactief jodium. Weg bij mijn kinderen. Vooral de jongste krijgt het zwaar. Geen idee hoe lang ik weg ben. En nog altijd weet ik niet hoe het daarna moet.
En dan zeggen ze dat je niet teveel op Google moet zoeken, maar ze maken het er zelf naar.

Het is al een opluchting om het hier nu kwijt te kunnen. Ik voel me per dag slechter worden. Ja, ik heb een positieve vorm en wordt beter. Maar het voelt nu of al mijn levenslust uit me stroomt.

Hoop hier met wat lotgenoten in contact te komen.

Bedankt voor het lezen van mijn verhaal.

ella1
Berichten: 68
Lid geworden op: 06 aug 2017, 16:55

Re: Even voorstellen

Bericht door ella1 » 22 apr 2019, 08:30

EvelineS, kan je niet veel vertellen maar wil je even heel veel sterkte wensen.
Hou je vast aan het gegeven dat het goed komt.
Hoop dat je beetje hulp hebt/ krijgt met je kinderen. Sterkte.
Groeten, Ella
100119 | 15.00 2.50
170119 | 11.00 5.70
130319 | 12.00 3.1 nieuwe apparatuur
170419 | 15.5 2.00 nieuw lab
050619 | 16.6 1.9
310719 | 13.9 1.3

Florence
Berichten: 698
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Even voorstellen

Bericht door Florence » 22 apr 2019, 13:59

Dag Eveline,

Moest even afkoelen van mijn boosheid voor wat betreft jouw arts /Internist?
Ik geloof niet dat ik hem/haar hiermee weg zou laten komen.

Maar je hebt genoeg aan je hoofd Eveline. Net als Ella, kan ik je geen advies geven, maar probeer in ieder geval moed te houden.
Daar ben ik inmiddels wel gedreven in, ook al zakt hij mij ook nog wel eens in de schoenen. Soms is dat even het enige wat er is, de moed bewaken.
Ik hoop dat je goede opvang hebt, want van het ziekenhuis moet je het blijkbaar niet hebben.
Is het dezelfde arts die er nu luchtig over doet.?

Misschien kun je met hulp van partner of anders, de arts er toe bewegen dat je toch echt meer hulp en informatie nodig hebt, omdat je ook een gezin hebt, kinderen die afhankelijk van jou zijn.
Is het een idee dat je je hart lucht hierover bij jouw huisarts, deze inschakelt als tussenpersoon.

Veel medicijnen kun je ook oplossen in wat water, dat slikt makkelijker weg. Dit geldt zeker voor paracetamol.

Heel veel sterkte Eveline, en schrijf vooral van je af als het je oplucht.

Hartelijke groet, Florence
15.30 3.90
18.60 0.95
17.40 1.10
15.40 2.30
15.90 3.10
14.70 4.00
15.10 5.80
15.30. 3.80
14.60 4.40
19.40 1.90 50 levo
17.40 2.00 37.50 levo
15.60 2.40 37.50 levo

EvelineS
Berichten: 3
Lid geworden op: 15 apr 2019, 22:41

Re: Even voorstellen

Bericht door EvelineS » 22 apr 2019, 14:02

ella1 schreef:
22 apr 2019, 08:30
EvelineS, kan je niet veel vertellen maar wil je even heel veel sterkte wensen.
Hou je vast aan het gegeven dat het goed komt.
Hoop dat je beetje hulp hebt/ krijgt met je kinderen. Sterkte.
Groeten, Ella
Bedankt voor je lieve reactie. Heb gelukkig de juiste mensen om me heen voor steun. Dus dat zit gelukkig goed.

EvelineS
Berichten: 3
Lid geworden op: 15 apr 2019, 22:41

Re: Even voorstellen

Bericht door EvelineS » 22 apr 2019, 14:11

Florence schreef:
22 apr 2019, 13:59
Dag Eveline,

Moest even afkoelen van mijn boosheid voor wat betreft jouw arts /Internist?
Ik geloof niet dat ik hem/haar hiermee weg zou laten komen.
Ik ben opeens overgeplaatst naar een andere internist. Dus blijkbaar voelen ze het ook aan. Als alles straks achter de rug is dan wil ik er wel werk van maken. Maar nu wil ik er mijn energie niet in steken.
Is het een idee dat je je hart lucht hierover bij jouw huisarts, deze inschakelt als tussenpersoon.
Ik ken dus heel mijn huisarts niet. Had die keer dat ik voor de bult kwam 1 van de vervangers en werd gelijk naar het ziekenhuis doorverwezen. Dus geloof niet dat dit de oplossing voor mij is.
eel medicijnen kun je ook oplossen in wat water, dat slikt makkelijker weg. Dit geldt zeker voor paracetamol.
Het gaat nu vooral over de nucleaire jodiumpil. Die kan je dus niet oplossen en moet in 1 x weg.

Bedankt voor het meedenken en je liefdevolle interesse.
Heb zojuist gezorgd dat de arts komende donderdag tijd voor me heeft. Ik wil gewoon meer weten over het radioactieve jodium en hoe het daarna gaat.

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3180
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Even voorstellen

Bericht door laura » 22 apr 2019, 17:11

hallo Eveline,

Wat een ellendige toestand.
Wat betreft radioactief jodium, je zou kunnen vragen of het ook als vloeistof ingenomen kan worden.

Vroeger was dat de normale manier dat het radioactieve jodium met wat water werd ingenomen.
Het werd toen en wordt daarom nog vaak slok genoemd.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Caro1963
Berichten: 118
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: Even voorstellen

Bericht door Caro1963 » 24 apr 2019, 22:10

Hallo Eveline,

Wat vervelend dat het allemaal zo gelopen is, hopelijk heb je nu wel een arts die naar je luistert en je serieus neemt.
Maak een briefje met al je vragen zodat je niks vergeet.
En goed idee van Laura om te vragen of je eventueel vloeibaar kan slikken.

Ik heb ook het traject radioactief jodium gehad, twee dagen afgezonderd gezeten in het ziekenhuis (2 nachten).
Alleen een volwassene mag op bezoek komen (op gepaste afstand), geen kinderen.
Wel zaten er nog twee anderen, maar een dag/nacht korter dan ik omdat zij een andere aandoening hadden.
Mij viel het allemaal erg mee, weinig van het radio actief gebeuren in mijn lichaam gemerkt.
Heb het beetje benaderd als een soort vakantie en mezelf vermaakt met internet, boek, tv en rusten.
En kletsen met de twee andere patiënten in de gezamenlijke ruimte.
Daarna 2 weken in quarantaine, met een gezin is dat lastiger, dat had ik niet omdat mijn kinderen al volwassen zijn en de deur uit.
Dus voor mij viel dat reuze mee, gelukkig heb je tegenwoordig ook zoiets als Facetime zodat ik kinderen/kleinkinderen toch kon zien.
Ik denk dat er veel over praten en uitleggen aan je kinderen wat er gaat gebeuren belangrijk is, zonder het te zwaar te maken.

Sterkte de komende tijd...

Groetjes Caroline

Plaats reactie