26 jaar en schildklierkanker

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
Plaats reactie
Robin
Berichten: 2
Lid geworden op: 28 apr 2019, 20:31

26 jaar en schildklierkanker

Bericht door Robin » 29 apr 2019, 20:16

Hallo allemaal,

Ik zit met een hoop vragen na een traject in het ziekenhuis. Ik wil graag mijn verhaal doen en ik ben benieuwd naar jullie ervaring.
Vorig jaar oktober voelde ik een bobbel in mijn hals. Ik ben toen naar de huisarts gegaan.
Doorverwezen voor een echo. De radioloog zag dat er een solide nodus aanwezig was en besloot me door te verwijzen naar het ziekenhuis.

Eerste consult was bij een internist. Deze adviseerde mij een echo met punctie te laten doen om te kijken of de cellen in de nodus goed of kwaadaardig waren. Ik heb toen in december een echo met punctie laten doen.
Een week later kwam ik voor de uitslag en de punctie was goed. De cellen waren goedaardig. Dit was een hele opluchting.
Wel kreeg ik het advies om de nodus (mijn rechterkant van de schildklier) te laten verwijderen.
Omdat de nodus ong 4cm was en ik nog jong ben was de kans dat het kwaadaardig zou worden in de toekomst aanwezig.
Ik besloot om de operatie te doen. 29 januari dit jaar ben ik geopereerd.

De rechterkant van mijn schildklier is verwijderd. De operatie en herstel ging redelijk. Toen ik 2 weken later terug kwam bij de chirurg kreeg ik alleen het verschrikkelijke nieuws te horen dat het toch niet goed was.. Papillaire Schildklierkanker.
Op dat moment storten mijn wereld in. Wat? Hoe kan dit de punctie was toch goed. En hoezo ik ben 26 jaar.
De chirurg stelde me gerust dat de prognose goed is en dat ik geen uitzaaiingen heb.
De tumor zat ingekapseld en dat was mijn ''geluk'' en dat ze er op tijd bij zijn geweest.

Nu 3 maanden verder. Heb ik ineens allerlei vragen. Ik ben nog een paar keer terug op controle geweest.
Dit om te kijken of mijn linker kant het goed overneemt en ik geen medicatie nodig heb. Bloed onderzoeken dus.
Maar eigenlijk hoef ik verder voor de kanker niet meer terug op controle. Nu heb ik dit zelf wel aangegeven omdat ik me onzeker voel en het vertrouwen in mijn lichaam kwijt ben op het moment. Het ene moment krijg ik de diagnose kanker en het volgende moment hoef ik niet meer terug op controle?!

Nu is mijn vraag wat jullie ervaringen zijn. Ik overweeg namelijk om in een ander ziekenhuis een second opinion aan te vragen.
Ik ben erg goed en vriendelijk behandeld in dit ziekenhuis. Daar kan ik echt niks over zeggen. Maar overal lees ik dat als het kwaadaardig is of achteraf kwaadaardig blijkt te zijn de volledige schildklier verwijderd wordt.
In mijn situatie dus een 2de operatie nodig zou zijn. Liever heb ik dit natuurlijk niet. Maar ik vind het zo vreemd dat er verder geen scans nodig zijn en dat ik overal lees dat de hele schildklier uit eindelijk verwijderd wordt en bij mij niet het geval is.
Dit maakt me onzeker. Als ik het aan de chirurg vraag krijg ik antwoord dat ze voor behoud is en dat het niet nodig is om de andere kant ook te verwijderen. Dat de kanker nu weg is en het allemaal goed komt.
Ik vind het erg lastig. Ik hoop dat iemand mij kan helpen of wat meer kan geruststellen.

marjoleta
Berichten: 153
Lid geworden op: 27 sep 2017, 08:03

Re: 26 jaar en schildklierkanker

Bericht door marjoleta » 30 apr 2019, 08:02

Goedemorgen Robin,

Bij mij komt het wat vreemd over betreffende behandeling van het ZH, jouw verhaal lijkt op die van mij alleen heb ik wel een tweede operatie gehad met verwijdering van de schildklier 6 jaar geleden en ik ben nog steeds onder controle ( Rijnstate Arnhem) 2x per jaar.

Misschien een ander ZH bezoeken.?

Je krijgt vast nog wel meer informatie hier op het Forum denk ik.


Mvg.
Marjoleta

Robin
Berichten: 2
Lid geworden op: 28 apr 2019, 20:31

Re: 26 jaar en schildklierkanker

Bericht door Robin » 30 apr 2019, 14:17

Hoi Marjoleta,

Bedankt voor je reactie!
Ik vind het zelf ook vreemd. Maar begon een beetje aan mezelf te twijfelen. Eerst was ik blij dat maar de helft eruit is gehaald en ik niet meer terug hoef. Maar nu ik een paar weken verder ben en ik me besef wat er eigenlijk allemaal gebeurd is en op internet verder lees krijg ik ineens een hoop vragen. Ik denk dat ik inderdaad toch eens opzoek ga naar een ander ziekenhuis die wat meer gespecialiseerd hierin is. Dat gaat me denk ik/hoop ik wat meer rust geven. Mag ik vragen hoe jouw traject is gegaan?

Groetjes,
Robin

marjoleta
Berichten: 153
Lid geworden op: 27 sep 2017, 08:03

Re: 26 jaar en schildklierkanker

Bericht door marjoleta » 30 apr 2019, 20:06

Dag Robin,

Ik ben nu 68 jaar en wat ik soms hier lees kan ik zeggen ..ik mag niet klagen, het begin was wat moeilijk betreffende het instellen op de Euthyrox .

Ook waren er helaas twee bijschildkliertjes beschadigd en dat geeft wat moeilijkheden met het instellen op de Calcium, ook dat is nu stabiel.

Jij bent nog heel jong dus laat je goed voorlichten, ik zou een ander ZH zoeken met een arts speciaal voor schildklierkanker.


Succes en sterket,
Marjoleta

Caro1963
Berichten: 118
Lid geworden op: 18 sep 2017, 11:23

Re: 26 jaar en schildklierkanker

Bericht door Caro1963 » 01 mei 2019, 21:24

Hallo Robin,

De richtlijnen zijn langzaam aan het veranderen, ze laten steeds vaker een helft zitten van de schildklier, ook al zit er aan de andere kant kanker.
Maar dat verschilt per ziekenhuis en ligt aan grootte van gezwel en evt uitzaaiingen.
Bij mij was de tumor groter dan 1 cm en was bezig door te groeien in lokaal gelegen weefsel (begin uitzaaiingen, ook Papillaire Schildklierkanker).
Al zagen ze die doorgroei niet op de echo maar pas tijdens de operatie.
Daarom werd bij mij de hele schildklier verwijderd, de andere kant van schildklier bleek na pathologisch onderzoek helemaal schoon.
Maar door dit alles val ik onder hoog risico en is de follow up bij mij 15 jaar lang, 2x per jaar (echo en bloed controle en evt. scan).
Al hoeft de scan voorlopig niet meer omdat ik nu schoon verklaard ben, na operatie en radio actieve jodium behandeling is alles weg.

Wat ik uit verhalen van anderen begrijp (zoals jou situatie), is dat er nog wel echo's worden gemaakt (1x per jaar?) ter controle.
Ik snap heel goed dat je je lichaam niet meer vertrouwd, heel herkenbaar en ook dat je het vreemd vind dat er nu verder een controles meer zijn. Dat vind ik eigenlijk eerlijk gezegd ook wel vreemd.
Ik zou zeker een second opinion aanvragen als ik jou was bij een ziekenhuis met expertise op gebied van schildklierkanker.

Succes en sterkte!

Plaats reactie