Vergoeding vitamine D en Calci-Chew

Ziekten van de bijschildklieren
wilhelminajohanna15
Berichten: 9
Lid geworden op: 13 nov 2017, 17:02

Re: Vergoeding vitamine D en Calci-Chew

Bericht door wilhelminajohanna15 » 25 apr 2019, 22:14

Hey, ja inderdaad fijn om met elkaar dingen te kunnen uitwisselen en mensen die begrijpen wat je voelt en bedoeld.
Ik hoop dat je de strijd wint, en dat zou ook zeker moeten.
Voor de calcichew die wij gebruiken is geen alternatief, deze pillen zijn vele malen sterker dan bij bv kruitvat, en inderdaad alfacalcidol en rocaltrol werken anders dan vit D3.
Dat had ik na mijn operatie maar daar kwam de calcium niet mee omhoog, toen ik gewoon calcichew kreeg en rocaltrol ernaast ging het goed.
Het is kwalijk dat wij nu zo moeten stressen om dit vergoed te krijgen.
Ik zal voor je duimen, zet hem op en blijf volhouden, hou me op de hoogte,
Sukses👍
Groet Johanna. Vinkeveen.

marjoleta
Berichten: 149
Lid geworden op: 27 sep 2017, 08:03

Re: Vergoeding vitamine D en Calci-Chew

Bericht door marjoleta » 26 apr 2019, 07:23

Goedemorgen,

Ook ik moet dagelijks Calcium tabletten nemen op recept Tacal D3 met Cholecalciferol 500mg/800 I.E ivm beschadiging van de bijschildkliertjes na verwijdering schildklier.

Begrijp ik het nu goed dat dit geen actieve Vitam. D slik, ik voel het gelukkig wel heel goed aan wanneer mijn Calcium te laag is en neem dan extra.

alvast bedankt voor het meedenken.

Mvg.
Marjoleta

Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3160
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Vergoeding vitamine D en Calci-Chew

Bericht door laura » 26 apr 2019, 15:45

Ik heb het ook aangekaart bij SON en KNMP.
Hopelijk gebeurt er iets.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.

Marguerite
Berichten: 16
Lid geworden op: 03 apr 2019, 16:45

Re: Vergoeding vitamine D en Calci-Chew

Bericht door Marguerite » 27 apr 2019, 15:51

Hallo Marjoleta,

Het is tamelijk ingewikkelde materie. Feitelijk gaat het er denk ik om hoe je waardes zijn met hetgeen jij gebruikt en of je je daarbij ook goed voelt. Dit is voor jou dan een therapie die werkt. Dat is eigenlijk het allerbelangrijkste, hoe je je voelt.
Hoe de verhoudingen liggen tussen actieve en niet actieve vit.d en d3 begrijp ik niet. Zelfs de KNPM mailde vandaag nota bene op Koningsdag nog het volgende:

"Ook ik kom tot de conclusie dat er geen alternatief beschikbaar is die wel wordt vergoed"

Hebben er toch vier apothekers naar gekeken en geen van allen weet een afdoende oplossing. Dus ik ben heel benieuwd maandag als ik bij de internist ben geweest of ik iets anders ga krijgen. In ieder geval een voorstel tot iets soort gelijks. Het is wel een man die oplossingsgericht kan denken ook buiten het Kruidvat om hahah. ( althans dat hoop ik)

Johanna het is inderdaad vervelend om zo te moeten strijden om een medicijn wat voor ons van levensbelang is feitelijk. Bovendien bezuinigen ze van overheidswege steeds meer op bepaalde zaken. Ik betaal al voor mijn foliumzuur, dat kost weinig maar dan zou ik nu ook voor de Calci Chew moeten gaan betalen en waar houdt het dan op? Feit is dat je nu een combinatie hebt gevonden waarbij alles gewoon goed en prettig verloopt en dat graag zo wil behouden.
Zo'n probleem wil ik er gewoon niet bijhebben.

Laura: Dat is fijn dat je dat gedaan hebt. Ik ga ook nog kijken of ik ergens een een ander nog kan melden bij de rijksoverheid. Uiteindelijk zijn die volgens mij verantwoordelijk voor het doorhalen van het medicijn uit het GVS.
Het is w's vechten tegen windmolens maar als je inderdaad niets onderneemt gebeurt er ook niets.

marjoleta
Berichten: 149
Lid geworden op: 27 sep 2017, 08:03

Re: Vergoeding vitamine D en Calci-Chew

Bericht door marjoleta » 28 apr 2019, 10:47

Goedemorgen,

Weer bedankt voor het meedenken!!

Mvg.
Marjoleta

Marguerite
Berichten: 16
Lid geworden op: 03 apr 2019, 16:45

Re: Vergoeding vitamine D en Calci-Chew

Bericht door Marguerite » 29 apr 2019, 18:42

Vanmiddag bij de internist geweest. Hij wist nog niet dat de Calci Chew niet meer vergoed werd, vond het ook een foute bezuinigingsmaatregel maar goed. Ik zeg ik zit ondertussen wel met een probleem. Uitgelegd dat ik al zelf enig onderzoek had verricht en dat 4 apothekers en 1 huisarts er ook niet uit kwamen.

Zijn voorstel was toch om voorlopig Cali Bone D3 1000/800 IE te proberen ( die wel vergoed wordt) en dan de Alfacaldol te stoppen en dan kijken wat er gebeurt. Het is inderdaad zo als je de Alfacalcidol erbij neemt je veel te veel vit D binnen krijgt. Nou dat wil ik best proberen . In de regel weet hij wel wat hij doet .
Dan over een half jaar kijken hoe de waardes zijn en eventueel bijstellen. Dat vind ik persoonlijk wel erg lang als je van 3000 mg calcium in 1 x terug gaat naar 1 x 1000 per dag maar ik kijk wel hoe het loopt. Kan voortijding wel aan de bel trekken en bij de huisarts even tussendoor de waardes laten bepalen indien nodig. Ik hoop dat dit ook DE oplossing blijkt. We zullen zien!

Bella
Berichten: 227
Lid geworden op: 04 jul 2014, 12:01

Re: Vergoeding vitamine D en Calci-Chew

Bericht door Bella » 30 apr 2019, 19:15

Hoi Marguerite,

Als jij geen bijschildklierwerking hebt (hypoparathyreoïdie), heb je die alfacalcidol = Actieve Vitamine D BESLIST nodig! Anders neem je onvoldoende calcium op uit je voeding. Dat kun je niet goedmaken met calcium bijslikken.

De hoeveelheid vitamine D (niet actief) uit Calcichew kun je eventueel apart bijslikken (Divisun, wordt vergoed), of inderdaad Cali Bone nemen ter vervanging van de Calcichew, maar dan wel gewoon in de dosis die je nu gebruikt!

Vind het echt een beroerd advies van je arts, het is vragen om moeilijkheden.
Voor hypopara’s geldt: stabiel ingesteld, NIETS veranderen aan je medicatie.

Good luck!
Bella

Helaas in het Engels, maar de beste kennisbron voor bijschildklierziekten:
https://www.parathyroid.com/hypoparathyroidism.htm
https://www.parathyroid.com/low-calcium.htm

Bij hypoparathyreoïdie is door de afwezigheid van PTH de omzetting van vitamine D gestoord, zodat de voorkeur uitgaat naar calcitriol, alfacalcidol of dihydrotachysterol.
https://www.farmacotherapeutischkompas. ... facalcidol
Altijd nuchter bloedprikken: niet eten, geen schildklierhormoon slikken en zo vroeg mogelijk.
Dat geeft de betrouwbaarste waarden.

marjoleta
Berichten: 149
Lid geworden op: 27 sep 2017, 08:03

Re: Vergoeding vitamine D en Calci-Chew

Bericht door marjoleta » 30 apr 2019, 20:15

Voor Bella,
(
Vraag: ik slik Talca D3 Cholecalciferol (recept Endo )ik begrijp uit je reactie naar Marquerite dat dit niet het juiste is , af en toe voel ik een te laag Calcium
tintelende lippen /vingers en tenen dan verhoog ik mij tabletten even.
Volgende de Endo is mijn waarde prima.

Wat moet ik volgens jou nu slikken?

Alvast bedankt voor het meedenken.

Mvg.
Marjoleta

Bella
Berichten: 227
Lid geworden op: 04 jul 2014, 12:01

Re: Vergoeding vitamine D en Calci-Chew

Bericht door Bella » 30 apr 2019, 20:24

Hoi Marjoleta,

Jij hebt nog wel bijschildklierwerking!
Daarom kon je stoppen met Actief Vitamine D (alfa leo druppels, of zoiets?).
Jij bent dus niet ‘hypopara’.

Mogelijk moet je dagelijkse dosis calcium wel wat omhoog.
Prima waarden zijn geen argument, als je af en toe een calciumtekort ervaart.

Wat is nu je dosis?

Groet,
Bella
Altijd nuchter bloedprikken: niet eten, geen schildklierhormoon slikken en zo vroeg mogelijk.
Dat geeft de betrouwbaarste waarden.

Marguerite
Berichten: 16
Lid geworden op: 03 apr 2019, 16:45

Re: Vergoeding vitamine D en Calci-Chew

Bericht door Marguerite » 30 apr 2019, 20:56

Hallo Bella,

Dank voor je reactie. De webadressen die je erbij gezet hebt heb ik gebookmarkt . Engels is geen probleem als het technisch niet al te ingewikkeld is. Zo op het eerste gezicht interessante sites.

Ik zit ook een beetje in mijn maag met de niet actieve vit d die in de Calci Bone zit. De vraag is doet het überhaupt iets? De internist zei als het onvoldoende blijkt kun je altijd alfacalcidol bij gebruiken op termijn.

Eerlijk gezegd ben ik er ook niet zeker van deze behandeling. Misschien moet ik toch mijn eigen gevoel volgen ( ook al zit ik al jaren bij deze man) om toch op zoek te gaan naar een endocrinoloog die wellicht meer van deze materie weet en naar handelt.
Mijn huidige internist heeft mij destijds naar aanleiding van een routine bloedonderzoek thuis gebeld en acuut op laten nemen omdat mijn calcium onder de 1.40 zat destijds. Dus ja dan heb je toch vertrouwen in iemand. Dat neemt niet weg dat de vraag is of hij er uiteindelijk echt wel genoeg verstand van heeft.

Ik zal in ieder geval heel nauw de vinger aan de pols houden. Gelukkig herken ik de symptomen van hypopara heel snel dus kan er ook vlot gehandeld worden. Ben hierdoor wel aan het denken gezet!!

Plaats reactie