Groot struma, weinig klachten.. wat doen?

Met informatie over en ervaringen met diagnose en behandelingen
Plaats reactie
Eefje01
Berichten: 4
Lid geworden op: 22 jul 2019, 21:13

Groot struma, weinig klachten.. wat doen?

Bericht door Eefje01 » 23 jul 2019, 17:59

Hallo allemaal,
Ik ben eefje01, 38 jaar oud, mama van 2 kindjes.
Sinds 2016 heb ik een behoorlijk multinodulair struma. Alsof er een halve grapefruit op mijn nek geplakt zit ongeveer.
Mijn schildklierwerking is licht versneld, maar ik slik daar op dit moment geen medicijnen voor. Ik heb vrijwel geen klachten.
Ik voel wel dat de struma er zit, met slikken en slapen, maar het doet geen pijn en hij beperkt me niet.

De struma drukt op mijn luchtpijp, ct-scan wijst uit dat er op het smalste punt nog 0,9 cm vrije doorgang is.
De endocrinoloog zegt dat ik het moet laten opereren, het struma zal alleen maar groeien en het moet toch een keer eruit, dus dan maar meteen. Ze heeft me doorverwezen naar de chirurg. Maar de chirurg zegt dat er nog tijd is om het langer aan te kijken. Ik heb nu een recente scan en van vorig jaar een echo en het jaar daarvoor fotos... ze zegt dat we appels met peren vergelijken en dat ze over een halfjaar wel weer een echo wil laten maken. Ik moet begin september terugkomen en haar zeggen wat ik wil: opereren of langer aankijken.

Ik weet niet wat ik moet doen! Nu ben ik medicijn- en zo-goed-als-klachtenvrij.... wie weet hoe ik uit die operatie kom. Aan de andere kant: 0,9 cm is niet heel veel, klinkt heel eng. Wat als ik in acute problemen kom?
Behalve mijn jonge kinderen ben ik ook nog mantelzorger voor mijn vader, dus langdurig uit de roulatie zijn gaat echt een probleem worden.

Heeft er iemand wijze raad of ervaringen?

Kiek
Berichten: 4419
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Groot struma, weinig klachten.. wat doen?

Bericht door Kiek » 24 jul 2019, 12:11

Hallo Eefje, welkom!

De aanwezigheid van een struma is dus niet het probleem.
Maar die versmalde doorgang gooit de boel overhoop..
Ik heb geen idee, noch verstand, slechts wat fantasie, over een luchtpijp..

Intuïtief zou ik zeggen dat een chirurg op dit mechanisch gebied de beste beoordelingspapieren heeft.
Haar/zijn oordeel zou ik dan volgen.
Een endocrinoloog houdt zich volgens mij niet bezig met luchtpijpen of diameters ervan, schrijf ik nu wel onzeker.

Een struma groeit niet, denk ik, in een nacht naar een totale verdichting (of hoe noem je dat..) toe.
Denk je niet dat je toch eerst toenemende klachten zult krijgen?
Misschien groeit de struma zelfs helemaal niet meer.
Een goede schildklierwerking is een zegen.

Maar het lastige is dat je schildklierwaarden een lichte verhoging laten zien, naar de hyperkant.
Als dat doorzet dan heb je wel een stevig argument om een stuk weg te halen.
Je slikt geen supplement dat je schildklierwerking stimuleert?

Vanuit patiëntperspectief, met wat kennis van waarden maar verder luchtpijperigs naief, zou ik het advies van de chirurg volgen en aankijken/vervolgen.
Als je het idee hebt druk te worden, sneller geïrriteerd en chronisch moe, dan zou je lab kunnen doen (TSH/FT4). Doe dat altijd 's ochtends vroeg in hetzelfde lab. Met een handige labaanvraag al in huis.

Wie weet heb je nu een rijtje schildklierlab uit hetzelfde laboratorium?
Omdat je TSH met je FT4 gerelateerd is, kan ik misschien zien met een app waar jouw normaalwaarden liggen.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Eefje01
Berichten: 4
Lid geworden op: 22 jul 2019, 21:13

Re: Groot struma, weinig klachten.. wat doen?

Bericht door Eefje01 » 24 jul 2019, 17:35

Dankjewel voor je reactie. Het klinkt heel logisch wat je zegt, fijn om dat van een medepatient te horen!
Zowel de endocrinoloog als de chirurg zeggen dat mijn ademhaling gaat piepen als mijn luchtpijp verder samengedrukt wordt en dat ik dan meteen contact op moet nemen. Ik heb nog geen piep gehoord, maar het maakt me soms wel heel angstig en onrustig, dat ik snachts ga liggen luisteren of mijn ademhaling al piept.
De chirurg zegt trouwens wel dat ze betwijfelt of ze een deel kan laten zitten omdat ze nu “geen mooi bruggetje ziet” maar dat ze dat pas echt kan beoordelen tijdens de operatie....

Ik zal vanavond even aanloggen op de mijn-omgeving van het ziekenhuis om mijn waardes op te zoeken. Ik heb geloof ik 4 metingen tot nu toe.

Eefje01
Berichten: 4
Lid geworden op: 22 jul 2019, 21:13

Re: Groot struma, weinig klachten.. wat doen?

Bericht door Eefje01 » 24 jul 2019, 20:15

Hoi kiek, ik heb hier mijn waardes:
Op 10/05/2019 was mijn tsh 0,24 en t4 12
05/07/2018 tsh 0,34 en t4 12
02/06/2018 tsh 0,24 en t4 12
21/09/2017 tsh 0,6 en t4 12
12/04/2017 tsh 0,4 en t4 12

Kun je daar iets mee?

Kiek
Berichten: 4419
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Groot struma, weinig klachten.. wat doen?

Bericht door Kiek » 25 jul 2019, 10:08

Jammer, ik kan er niets mee. Het gaat mij om de variatie van FT4-tjes met TSH's.

Je waardenpatroon wordt overigens ook geproduceerd als er teveel L-T3 is toegevoegd is: lage FT4 met lage TSH.
Op welke tijdstip van de dag zijn deze waarden geprikt?
Hoe is je FT3?
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Eefje01
Berichten: 4
Lid geworden op: 22 jul 2019, 21:13

Re: Groot struma, weinig klachten.. wat doen?

Bericht door Eefje01 » 25 jul 2019, 16:59

Mijn waardes zijn steeds in de ochtend geprikt, maar niet nuchter.
Is het gek dat mijn ft4 steeds constant 12 is?
Mijn ft3 is niet alle keren meegeprikt, een keer een 4,1 en 4,3 heb ik staan. Ook normaal en vrij constant dus

Kiek
Berichten: 4419
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Groot struma, weinig klachten.. wat doen?

Bericht door Kiek » 25 jul 2019, 18:55

Ja, dat zijn vrij normale waarden van de FT3.
Dan niet perse subhyper of zo.
Nee, je 12 pmol/l is niet gek, komt in deze combinatie (met lage TSH) niet vaak voor.

Het lijkt dan eerder dat je een accuraat werkende schildklierhuishouding hebt.
Er is niet veel TSH nodig om toch aan de juiste hoeveelheid FT4 te komen. Die is laag-normaal waarschijnlijk.
Heb je referentiewaarden?

Alleen ligt dat lastige weefsel dus dwars..
Niet prettig!
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).

Plaats reactie