Even update en een vraag

Als je schildklier te weinig of geen hormoon maakt met klachten, symptomen en behandelingen als levothyroxine (alleen T4) of levothyroxine plus liothyronine (T4 plus T3)
Kiek
Berichten: 6714
Lid geworden op: 12 sep 2013, 11:36

Re: Even update en een vraag

Bericht door Kiek »

Dag Dio,

Je twee laatste twee waarden tonen een forse verlaging van je laatste FT4, van ca. 22 naar ca. 17. Dat is een flinke daling op 12.50 µg levothyroxine vermindering, als je het beloop van je oudere waarden bekijkt.
Verrassend genoeg blijft de TSH in hetzelfde gebied.
Mijn interesse is een verklaring te vinden waarom waarden reageren zoals ze reageren.
Zo'n patroon kan een kleine toevoeging met liothyronine zijn.
Het gevolg is dan een verlaging van de FT4, terwijl de TSH in hetzelfde gebied kan blijven.

Met vriendelijke groet,
Kiek
Nuchter lab 8.00 uur - dosis pas slikken na het prikken - lees over schildklieren en ervaringen, want deze kennis geeft inzicht. Door Hashimoto een ervaren schildklierhormoongebruikster (geen arts).
Dio
Berichten: 34
Lid geworden op: 31 jan 2018, 22:13

Re: Even update en een vraag

Bericht door Dio »

Lange tijd niets geplaatst. Jammer genoeg niet omdat het zo lekker met mij gaat. Ik heb ondertussen wat nieuwe waardes erbij en wat onderzoeken achter de rug.

Ik had/heb behoorlijke oog klachten als wazig zien en continue een ongelofelijk moe gevoel bij mijn ogen af en aan erge hoofdpijn en af toe erge pijn steken achter het oog. Mijn fysiotherapeut die ik had ingeschakeld omdat ik mijn arm niet meer kon optillen wilde mij niet behandelen omdat mijn linker oog maar te pas en te onpas aan het accommoderen is en ze eerst medisch onderzoek wilde. Ik heb een mri scan gehad die prima was en een oogarts heeft naar mij ogen gekeken maar schijnbaar is er niets mis en zie ik kraakhelder volgens de dokter.

Ik heb een tijdje laag gezeten met Euthyrox, ik kreeg erg veel spierklachten en ook aan mijn menstruatie maakte gekke sprongen dit is voor mij een duidelijk geval van hypo zijn.

Nu ik weer terug ben op 112,5 Euthyrox is mijn lijf weer enig zins in redelijke staat en kan ik fysiek weer best wat aan en mijn menstruatie is nu 1 maand goed gegaan. Wel heb ontzettend nare klachten en die blijven bestaan.

Ik heb een gevoel van niet in de realiteit staan, meekijken vanuit achter in mijn hoofd. Een druk op mijn hoofd, zware mist en zo vermoeid. Gesprekken voeren en achteraf verschrikt mij afvragen wat ik nou allemaal heb gezegd. Korte termijn geheugen bestaat eigenlijk niet meer, En de wereld ziet er maar wazig uit. Ik schrik zo een tig keer per dag wakker met de gedachten.. shit dit is geen droom. Ik kan niet normaal denken.. het valt zo lastig uit te leggen maar mijn gedachten werken gewoon niet. Ben zo in de war. Het is een ontzettend beangstigende ervaring en schijnt te vallen onder brain fogg/ derealisatie. Ik ben zo bang dat dit nooit meer weg gaat, dit is namelijk geen manier van leven. Heeft iemand hier verder ervaring mee?

Mijn huisarts geeft aan dat ik nu goed ben ingesteld dus daar kan het niet van komen. Ik wilde dus voor een second opinion naar een endocrinoloog.. ik ben ondertussen bang geworden van mijn huisarts en durf er niet meer heen voor schildklier zaken.. ze wuift mij weg en luistert maar half. Bij de endocrinoloog( in opleiding) ben ik weer onder de loep genomen, ze vertelde mij alleen dat ze mij waarschijnlijk niet kon helpen met deze uiteenlopende klachten. Wel hebben we weer veel bloed testen gedaan daar heb ik gister de uitslag online van kunnen bekijken. De tsh en ft4 waarde kan ik voor mijn gevoel weinig mee omdat ik dit in hun lab moest testen en niet waar ik altijd normaal prik. Wel was mijn monocyten (0,17) iets te laag en ook mijn leukocyten (3,9) is ietsjes te laag en mijn MCV (0,98) ietsjes te hoog wat dit inhoud weet ik nog niet. Ze wijken niet heel erg af van de normaal waarde.

Ik kon ook inzien wat ze allemaal heeft opgeschreven over mij en haar bevindingen wat ik een erge fijne touch vind van dit ziekenhuis.. alles open en bloot. Tot mijn verbazing las ik de laatste zin want deze had ze niet met mij besproken. Op zich geen ramp maar heb wel mijn vraagtekens erbij. Ze wil namelijk de volgende keer bekijken of we langzaam af kunnen bouwen met Euthyrox.

Waar baseert ze dit op? Zeker als ik net verteld heb dat mijn spierklachten minder zijn en menstruatie weer enigszins ok is. Ik persoonlijk zag juist nog iets ruimte om op te hogen naar wilde het nog even langer aankijken op deze waarde. Nu is het nog niet zover en kan ik dit uiteindelijk over een paar weken bij de endocrinoloog bespreken maar ben benieuwd naar jullie ideeën.

Ondertussen ben ik nog zoekende naar een psycholoog want ik kan dit ondertussen nog maar slecht verwerken. mijn sociale leven is prut en kan mijn hobby's niet meer uitvoeren. Ik weet niet meer of dit nou door de schildklier komt.. of dat er toch andere zaken aan de hand zijn en dat maakt mij erg onzeker. Ik doe mijn best om zoveel mogelijk uit te sluiten en ik denk dat de psycholoog mijn laatste zet is. Jammer genoeg is het schijnbaar erg druk hier in de buurt want ik heb al van 3 psychologen te horen gekregen dat ze een patiënten stop hebben. Mijn zoektocht gaat verder.

Dit zijn weer mijn waarden tot nu toe. Allemaal nuchter en in de ochtend geprikt.

03/04 TSH: 6.27 T4: 16.0 dosis: 6w 75 μg Thyrax
17/05 TSH: 2.33 T4: 18.0 dosis: 6w 100 μg Thyrax
03/07 TSH: 1.29 T4: 16.8 dosis: 6w 106.25 μg Thyrax
18/07 TSH: 2.55 T4: 17.4 dosis: 11d 112.5 μg Thyrax
03/09 TSH: 1.49 T4: 18.5 dosis: 6w 106.25 μg Thyrax
01/10 TSH: 2.42 T4: 16.6 T3: 1,49 dosis: 10w 106.25 μg Thyrax
06/11 TSH: 1,96 T4: 17,0 T3: 1,33 dosis: 15w 106.25 μg Thyrax
18/12 TSH: 1,79 T4: 17,4 T3: 1,49 dosis: 6w 100 μg Euthyrox
07/02 TSH: 0,14 T4: 22,6 T3: 1,08 dosis: 6w 112,50 μg Euthyrox
25/03 TSH: 0,36 T4: 17,8 T3: 1,10 dosis: 6w 100 μg Euthyrox
07/05 TSH: 2,30 T4: 14,4 Dosis: 6w 88 Euthyrox
20/06 TSH: 2,93 T4: 15,5 Dosis: 6w 100 Euthyrox
09/07 TSH: 3,39 T4: 14,5 Dosis: 8,5w 100 Euthyrox
26/08 TSH: 1,63 T4: 17,7 Dosis: 6w 112,5 Euthyrox

29/08 TSH: 2,4 T4: 14 Ft3: 3,7 6w 112,5 Euthyrox (Ander lab dan normaal)

Alvast bedankt voor het lezen van dit lange verhaal.
Liefs.
Dio
Berichten: 34
Lid geworden op: 31 jan 2018, 22:13

Re: Even update en een vraag

Bericht door Dio »

Ik ben 32 jaar.
Dio
Berichten: 34
Lid geworden op: 31 jan 2018, 22:13

Re: Even update en een vraag

Bericht door Dio »

Bedankt voor de reactie.

Aangezien inderdaad mijn vertrouwen in mijn eigen huisarts weg is heb ik om een verwijzing gevraagd naar de endocrinoloog. In de hoop dat deze mijn klachten wel serieus wilt nemen en niet mij aan de psychische medicatie wilt zetten. Deze endocrinoloog in opleiding heeft na ons gesprek alles besproken met een andere endocrinoloog. Ik vermoed dat ze het afbouwen ook samen hebben besproken, het blijft even gissen omdat ik uiteindelijk hier nog niemand over heb gesproken maar alleen dat zinnetje heb gelezen. Ik vraag mij af wat hun beweeg reden is om dit sowieso te willen proberen bij mij. Maar dat moet ik even afwachten.

Het is voor mij een zeer groot probleem dat ik naar mijn gevoel geen vertrouwde omgeving heb op medisch gebied om hier over te praten. Ik moet hier mee aan de slag maar eigenlijk valt opstaan en de dag een beetje doorkomen al zwaar. Niet eens fysiek.. maar mentaal.

Ik merk ook dat ik mijn klachten ergens anders probeer te plaatsen omdat er nu al zolang telkens word gezegd dat ik binnen de normaal waarde zit en ik mij dus beter moet voelen. Ik word daar vooral erg hopeloos van dus ik zoek en zoek en zoek.. de focus van schildklier instellen is verplaatst naar wat is er nu voor iets anders aan de hand. Maar mijn ideeën zijn ook een beetje op.

Qua hormonen heb ik echt geen idee, heb het er wel over gehad met de endocrinoloog en haar gevraagd of ze hier naar kon kijken. Ik heb daar ook voor geprikt maar tot nu toe volgens mij geen afwijkingen. Nou zijn ook nog niet alle waardes binnen.

Liefs.
Dio
Berichten: 34
Lid geworden op: 31 jan 2018, 22:13

Re: Even update en een vraag

Bericht door Dio »

Nee, hier is nooit wat mee gedaan omdat zij zei dat het niet zo erg was. Ben er toevallig laatst achter gekomen (toen ik een stuk van mijn dossier in handen kreeg) dat de b12 kliniek de huisarts had aangeraden om na mijn bevalling een aantal testen te doen waaronder een echo. Dit is nooit gebeurd.

Wel is mijn TPO getest in november 2018 en toen was die 1391 IE/ml
mamavan2
Berichten: 368
Lid geworden op: 23 dec 2017, 18:41

Re: Even update en een vraag

Bericht door mamavan2 »

Hoi Dio, wat een verhaal... En moeilijk dat je medisch gezien wat in de steek gelaten wordt. Een psycholoog /coach/sparring partner uit de gezondheidszorg lijkt me wel op zijn plaats...
Ik lees uit je waardes dat het instellen een zoektocht is. Kan het zijn dat je na 6 wk prikken toch niet op een stabiel resultaat zit? Ik zie bij dezelfde dosis verschillende waardes. Dat lijkt me voor jou ook lastig sturen. En als ik met mezelf spiegel.. Elke wijziging maakt je lichaam niet blij.
Als je spreekt over brain fog moet ik denken aan hypoklachten. Alsof je niet in de situatie zit en jezelf soms intern moet toespreken om wel op te letten /een vraag te stellen/wat uit te voeren etc.
Ik denk er later even verder over... Zet 'm op!
Billy
Berichten: 78
Lid geworden op: 07 mar 2017, 15:40

Re: Even update en een vraag

Bericht door Billy »

Hallo Dio,

Het klinkt alsof je nog niet helemaal goed bent ingesteld.

Je verhaal lezend: er komt veel op je af en soms helpt het ook niet altijd voor je gemoedsrust als de ene na de andere zorgverlener allerlei onderzoeken laat doen. Daar moet je elke keer weer energie voor vergaren, die je juist niet hebt. En als er dan 'niets is', moet je dit weer verwerken/opvangen, terwijl je nog steeds met de klachten zit. Dat is heftig!

Ik herken veel van wat je beschrijft als Brainfog...ik heb lange tijd ook die sensatie gehad. Het was heel beangstigend, maakte zeer onzeker en gaf het gevoel in een ander lichaam te zitten.
Vaak onthield ik de vragen die gesteld werden niet, kon ik mijn zinnen niet afmaken(omdat ik zelfs geen beschrijvingen meer kon geven), nam ik daardoor niet meer deel aan gesprekken en voelde mij overall alsof ik vanachter glas naar de wereld keek. Bij mij is dit langzamerhand weggetrokken, toen ik beter ingesteld raakte. Ik hoop dat jij dit ook zult ervaren!

Kan iemand, je man/ een goede vriendin....meegaan bij het volgende bezoek aan de endrocinoloog/huisarts en het voor jou opnemen? Iemand die jou steunt?

Is er iemand, buiten dit forum en buiten je man (en je toekomstig psycholoog)waar je je verhaal kwijt kan...? Misschien een goede vriendin/zus/broer. Het zou al heel fijn en belangrijk zijn om door je naaste omgeving begrepen en gesteund te worden!

Sterkte!
Dio
Berichten: 34
Lid geworden op: 31 jan 2018, 22:13

Re: Even update en een vraag

Bericht door Dio »

Bedankt allemaal voor het reageren.

Toen mijn TPO werd getest werd erbij gezegd dat als hij positief was dat dit niet meteen betekende dat ik hashimoto had. Deze waarde kwam later dan mijn andere waardes dus de TPO uitslag is eigenlijk nooit meer besproken. Had ik zelf uiteraard ook op terug kunnen komen.

Ik heb naast mijn man eigenlijk niet echt iemand met wie ik over mijn klachten praat. Ik ben er mee gestopt.. hoe lief de tips ook zijn van iedereen, ik denk niet dat ze mij begrijpen. Mijn man weet ook niet meer goed wat te zeggen op mijn klachten ondertussen, zijn ideeën raken ook op. Snap ik ook wel.

Ik snap mijn waardes af en toe ook niet meer en als ik de dokter hier over spreek zijn dit normale schommelingen.. ik vind het daarom ook lastig om te bepalen of ik nog iets omhoog moet of niet. Misschien dat ik mijn lijf inderdaad nog wat meer tijd moet geven op 1 dosis,

Het word mij ook inderdaad teveel al dat gesjor aan mij door al deze specialisten en ik ervaar zeker elke keer de klap van dat er 'niets is'. Maakt mij erg onzeker. Ik denk dat ik daar nu ook wel even klaar mee ben.

Mijn man gaat eigenlijk mee naar elke arts want ik sta niet bepaald sterk in mijn schoenen en vergeet veel van wat er besproken is. Hij komt nog steeds voor mij op en alles wat we gedaan krijgen is dan ook aan hem te danken.

Een behoorlijk aantal jaar geleden is er een b12 tekort geconstateerd met een waarde van 34, ik zat er toen ook niet bepaald goed bij. Jaren lang moeten vechten voor injecties en gelukkig sinds een aantal jaar injecteert mijn man mij eens in de 2 weken. Ik vermoed dus dat mijn b12 wel ok zit, testen heeft weinig zin want de waarde van mijn b12 is erg hoog.

Toch fijn om wat herkenning hier te vinden.. hoe naar ik het ook voor jullie vind.
Ik hoop dat ik een beetje alle vragen heb beantwoord, ik zal het later nog eens doorlezen allemaal. Maar echt bedankt voor de reacties, voel mij iets minder alleen.

Liefs.
Dio
Berichten: 34
Lid geworden op: 31 jan 2018, 22:13

Re: Even update en een vraag

Bericht door Dio »

Ik ben ook erg blij met dit forum, en het voelt als een soort van thuiskomen elke keer na al die warrige dingen die de artsen naar mij roepen. Ik kom van ver, dat besef ik maar al te goed. Ik kan nu al veel meer dan in het begin van dit schildklier avontuur. Dus daar mag ik voor in mijn handen klappen, maar ik voel mij nog verre verwijderd van waar ik wil zijn.

Ik heb het inderdaad niet op psychische medicatie, ik ben jarenlang vol gepropt en van de ene therapie naar de andere gegaan. Tot er iemand echt naar mij luisterde en inzag dat ik niet overdreef met hoeveel ik sliep etc etc. B12 geprikt en toen werd er veel duidelijk. Het herstel proces heeft erg lang geduurd en heb ook nog lang aan de psychische medicatie gezeten. Toen we zwanger wilde worden wilde ik zo min mogelijk troep in mijn lijf en ben af gaan bouwen wat een behoorlijk heftige ervaring is geweest. Ik stond na het afbouwen zo sterk in het leven, ook tijdens mijn zwangerschap, en toen kwam dit verhaal. Het contrast is erg groot.
Ik denk dat medicatie in sommige situaties erg goed is, maar ik geloof nu niet dat mijn situatie daar 1 van is op dit moment.

Liefs.
Dio
Berichten: 34
Lid geworden op: 31 jan 2018, 22:13

Re: Even update en een vraag

Bericht door Dio »

Hallo allemaal,

ben ik weer eens. Sinds de laatste keer dat ik hier heb geschreven ben ik opgehoogd naar 125 Euthyrox. De endocrinoloog gaf mij de keuze om of te stoppen met medicatie of om op te hogen om een TSH waarde van rond de 1 te krijgen. Met ophogen ging ik maar al te graag akkoord en zo gezegd zo gedaan. Vanochtend ging ik weer in het ziekenhuis bloedprikken (nuchter en zonder medicatie) en heb de waarde alweer binnen.

De TSH is nu 1.3 en ft4 is 17. Ik heb nu 2 waardes van dit lab, is hier al een setpoint mee te berekenen of is dit te weinig?
Donderdag heb ik een belafspraak met de endocrinoloog.

Ik moet heel eerlijk bekennen dat ik mij nog steeds niet top voel, de klachten in mijn hoofd die ik eerder heb beschreven zijn nog sterk aanwezig. gewrichtspijnen en sterke vermoeidheid (vooral in hoofd) idem. Menstruatie gaat nu naar mijn idee wel gewoon weer volgens schema dus dat is winst.
Ik ben hard met de fysio bezig om mijn nek los (en sterk) te krijgen en dit doet wel veel goeds voor de pijn in mijn hoofd. Ik merk nog steeds dagelijks veel onrust, zodra ik teveel koolhydraten eet binnen mijn eetpatroon vliegt die onrust de pan uit en sta ik volledig in paniek (om niets).
Jammer genoeg is dat een blijvend iets vrees ik.

Sowieso voel ik mij nu beter dan in het begin.. maar toch voel ik mij nog steeds niet mijzelf. Ik doe mijn best dat een beetje los te laten want ik denk ook niet dat ik weer helemaal mijzelf kan worden. Maar vind met hoe ik mij nu voel dat nog wel erg angstig om te accepteren.
Ik heb een kennismakingsgesprek gehad met een psychotherapeut en ik sta nu op de wachtlijst, dat is tenminste ook alweer iets.

Zo weer even van mij afgeschreven, ben erg benieuwd of de 2 waardes genoeg zijn voor een setpoint.
Alvast bedankt voor het lezen weer van mijn verhaal.

Liefs

03/04 TSH: 6.27 T4: 16.0 dosis: 6w 75 μg Thyrax
17/05 TSH: 2.33 T4: 18.0 dosis: 6w 100 μg Thyrax
03/07 TSH: 1.29 T4: 16.8 dosis: 6w 106.25 μg Thyrax
18/07 TSH: 2.55 T4: 17.4 dosis: 11d 112.5 μg Thyrax
03/09 TSH: 1.49 T4: 18.5 dosis: 6w 106.25 μg Thyrax
01/10 TSH: 2.42 T4: 16.6 T3: 1,49 dosis: 10w 106.25 μg Thyrax
06/11 TSH: 1,96 T4: 17,0 T3: 1,33 dosis: 15w 106.25 μg Thyrax
18/12 TSH: 1,79 T4: 17,4 T3: 1,49 dosis: 6w 100 μg Euthyrox
07/02 TSH: 0,14 T4: 22,6 T3: 1,08 dosis: 6w 112,50 μg Euthyrox
25/03 TSH: 0,36 T4: 17,8 T3: 1,10 dosis: 6w 100 μg Euthyrox
07/05 TSH: 2,30 T4: 14,4 Dosis: 6w 88 Euthyrox
20/06 TSH: 2,93 T4: 15,5 Dosis: 6w 100 Euthyrox
09/07 TSH: 3,39 T4: 14,5 Dosis: 8,5w 100 Euthyrox
26/08 TSH: 1,63 T4: 17,7 Dosis: 6w 112,5 Euthyrox

29/08 TSH: 2,4 T4: 14 Ft3: 3,7 6w 112,5 Euthyrox (Ziekenhuislab)
04/11 TSH: 1,3 T4: 17 7w 125 Euthyrox (Ziekenhuislab)
Plaats reactie