Vragen over hyperthyreoïdie, nieuw en onzeker

[Kiek]

Hallo Bianca,

Maar ook zonder die anti stoffen kan ik dus ziek zijn.

Ja, je kunt ook zonder antistoffen ziek zijn.
De antistoftest scoort in ca. 97% van de mensen met Graves positief.
Er zijn dus nog altijd ca. 3% van de mensen met Graves waarbij geen antistoffen worden aangetoond.
Het lijkt dat jij tot deze laatste groep behoort.

Sterkte!
Kiek

[Patricia64]

Je bent net zo ziek als patiënten met antistoffen alleen wordt het in je bloed niet aangetoond. Je bent dan ook niet ziek van de antistoffen, die er wel zijn maar op de één of andere manier niet reageren bij het onderzoek, maar van de hoge hoeveelheid schidklierhormonen. De wetenschap weet niet waarom bij sommige mensen de antistoffen niet kunnen worden aangetoond waarbij de schildklier wel overactief is.
Het vervelende is dat sommige artsen bij verdenking van Graves alleen kijken naar de antistoffen. Die werden bij ij niet gevonden en dus had ik geen Graves maar zat het tussen mijn oren. Na een verhuizing kreeg ik een andere arts die op T4 en T3 prikte en daar werden wel afwijkende waardes gevonden.

Dus ja, wel degelijk ziek vanwege de hoge hoeveelheid hormonen. Die hormonen zorgen ook voor die hoge hartslag en daar krijg je betablockers voor. Die helpen snel, binnen een paar uur. Die schildklierremmers duren langer, soms wel een paar weken voordat je schildklier ermee stopt. En dan duurt het nog even voordat waardes van je hormonen weer normaal worden. Reken op totaal 4-6 weken voordat je begint op te knappen.
Niet leuk maar er is licht aan het eind van de tunnel

[Bianca81]

Bedankt allemaal,
Patricia vervelend zeg dat je probleem onderkend
werd.
Gelukkig was mijn huisarts en internist (waar ik al voor andere
klachten liep) wel allert en is er denk ik adequaat gereageerd.

Ik begin morgen met BETA-blokkers. 3xdaags 1 tablet van 10 mg.
Propranolol.

Dan moet ik eerst naar de oogarts om na te gaan
hoe en wat met mijn oogklachten.

Pas dan terug naar de internist.
Mijn behandelend artsen/specialisten zijn unaniem eens
dat het een behandeling gaat worden met radioactief jodium.

Weet iemand of dit ALTIJD in het ziekenhuis gebeurt met tijdelijk
verblijf? Of kan het ook dat je zelfde dag naar huis mag.
Is het met een capsule,drankje of infuus?
Ik loop in het UMC te Groningen.

Voor de rest even afwachten dus.

Bedankt voor de reacties. Lees ook veel op het forum na

[laura]

hallo Bianca,

Als je de oogziekte hebt, dan is het belangrijk dat men even wacht met radioactief jodium.
Radioactief jodium kan de oogziekte verergeren.

Eventueel kan je gelijk met radioactief jodium prednison krijgen.
Maar mogelijk heeft medicatie de voorkeur.

Vraag om uitleg!

[Bianca81]

Hallo,

Ik werd vanmiddag gebeld door de afdeling die
de planing doen voor jodium behandeling.
Maar afgelopen vrijdag heb ik bloed geprikt (zoveelste keer)
en nu zijn mijn waarden verbeterd.
Ze zegt, het is geen Graves.
Ms een ontsteking die al gebeterd is.
Maar hoe kan het dan dat ik nog de klachten heb?

Overigens de BETA blokkers lijken hun werk te gaan doen.
Behandelend arts is op vakantie,overleg kan dus niet.

Behandeling met Jodium wordt gecanceld.
Beta blokkers blijven gebruiken.
Oogarts verwijzing moest de arts over beslissen.

Ik heb geen behandeling meer nodig.
Heb er beetje gek gevoel bij.

6 januari bloed prikken en 8 januari afspraak bij
arts staan.

Iemand dit ook mee gemaakt? En kan het dat bloed beterd
maar ik me nog niet goed voel?

Een intsteking was uitgesloten maar zal het dat dan toch geweest zijn?
De arts die me vandaag belde heeft mijn hele geschiedenis vanaf juli
Bekeken.

Groet Bianca.

[Jenny]

Wanneer je bloedwaarden zijn verbeterd wil dat nog niet zeggen dat je geen Graves meer hebt. Dat is van meerdere factoren afhankelijk. Je bloedwaarden blijven namelijk niet afwijkend bij een behandeling van Graves. Het slikken van beta blokkers kan al betere waarden laten zien. Bij mij was het al zo dat ik door de beta blokkers helemaal geen verhoogde FT4 had, wel een onmeetbare TSH.

"je hebt geen Graves meer" klinkt raar, was het maar waar. Maar misschien is het ook zo? Wie heb je gesproken? Een arts of een assistente of een secretaresse?

Mijn oogarts zei onlangs "je hebt geen Graves meer", waarop ik vroeg "waarom word ik dan nog behandeld en slik ik medicijnen? " Hij bedoelde dat ik wat de ogen betreft niet meer behandeld hoefde te worden, wat mijn ogen blijven stabiel en ik heb er weinig last meer van. De huisarts kan ook druppels voorschrijven.

Wacht maar af tot je eigen arts van verlof terug is en overleg dan met hem/haar.

Bij mij is nooit een scan gemaakt en de anti-stoffen waren ook niet overduidelijk. Op basis van bloeduitslagen en mijn klachten is de diagnose gesteld. Terecht werd later in het AMC bij een second opinion van mijn ogen vastgesteld. Lees mijn verhaal eens: www.duijfathome.nl/graves

[laura]

hallo Bianca,

Wat een rommelig gedoe in het UMCG. Daar kijk ik wel van op.

De ene week zien ze wel Graves met een scintigram. En de volgende week niet?
Het lijkt erop dat dossiers / afbeeldingen met elkaar verward zijn.

[laura]

"Je hebt geen Graves meer" klinkt raar, was het maar waar.

In de situatie van Bianca lijkt me er sprake van een vergissing.

Hoe ik het zelf noem? Al jaren zeg ik dat ik de ziekte van Graves gehad heb.
Ik denk niet dat er nu nog sprake is van de ziekte van Graves.
Mijn dosis euthyrox is al jaren stabiel. Mijn tsh en fT4 zijn al jaren stabiel.

[Bianca81]

Hoi allen,

Dank voor de reacties. Ik was nog geen behandeling
gestart. De beta blokkers gestart na bloedprikken.
Gegevens zijn niet verwisseld.

Laura wat bedoel je met vergissing?

Het gebeurt vaker zei de arts dat bloedwaardes
vanzelf beter werden. Dan zou er meestal sprake
zijn van ontsteking.

Ik ben benieuwd.
Voel me wel beter qua hartslag. Geen druk op borst.
Niet misselijk. Gewoon minder snelle hartslag en ademhaling.

Moeheid en slap gevoel aanwezig nog. Minder gejaagd als 3 weken
geleden.

Liefs van hier. Houd jullie op de hoogte.

Ow ik heb gesproken met iemand een arts van
Planbureau voor radioactief spul. Zei heeft bloed
beoordeeld en in team besproken van artsen.

[laura]

hallo Bianca,

Of er sprake is van Graves of van een ontsteking (thyreoïditis) kun je zien op zo'n scintigram.
Dat is de reden dat zo'n onderzoek nodig is om de oorzaak van de hyperthyreoïdie te bepalen.

Het verbaast me dat de ene week de beoordeling Graves was. En een week later niet.

Op de afbeelding zie je uitgesproken verschillen.

Scintigrafie.jpg (5.25 KiB) 1203 keer bekeken