Deelnemers gezocht voor onderzoek naar voorkeur behandeling bij Graves en bij nodussen

Graag met vermelding van de bron
Plaats reactie
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Deelnemers gezocht voor onderzoek naar voorkeur behandeling bij Graves en bij nodussen

Bericht door laura »

Een onderzoek van het Erasmus MC en SON naar de voorkeuren van patiënten bij de behandeling van een schildkliernodus en de ziekte van Graves.
Waaruit kunnen patiënten kiezen? In het begeleidende artikel in het blad Schild van SON komen weinig opties aan bod.
Onderzoek naar voorkeuren van patiënten in de behandeling van een schildklierknobbel (nodus) en de behandeling van de ziekte van Graves: "A discrete choice experiment."

http://www.schildkliernetwerk.nl/schild ... uzestudie/
Vragenlijst schildklierknobbel
Vragenlijst ziekte van Graves

Deelnemers gezocht
Graag willen we u vragen mee te doen aan een medisch-wetenschappelijk onderzoek naar wat voor mensen belangrijk is bij het kiezen tussen verschillende behandelingen voor een schildklierziekte. Hiervoor hebben we uw hulp nodig! Het maakt niet uit of u zelf een schildklierziekte heeft of niet, u kunt in beide gevallen meedoen met het vragenlijstonderzoek.

Waar gaat het onderzoek over?
Wat is belangrijk bij het maken van een keuze tussen behandelingen? Dit willen we nagaan voor twee schildklierziekten, namelijk voor een schildklierknobbel (ook wel nodus genoemd) en voor de ziekte van Graves.

Wie kan meedoen?
We zijn op zoek naar patiënten met een schildklierknobbel en patiënten met de ziekte van Graves. Ook zoeken we deelnemers zonder schildklierziekte om mee te doen met het onderzoek. Hieronder kunt u per onderzoek bekijken of u mee kunt doen. Deelname aan beide onderzoeken is ook mogelijk.
laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
ineke
Berichten: 484
Lid geworden op: 08 nov 2014, 17:53

Onderzoek 2 schildklierziekten > maken zorgverleners dezelfde keuzes als patiënten?

Bericht door ineke »

Info via de N.V.E. (Ned. Vereniging Endocrinologie)


Maken zorgverleners dezelfde keuzes als patiënten? Vinden we dezelfde dingen belangrijk bij het kiezen tussen verschillende behandelopties? Dit willen we onderzoeken voor twee schildklierziekten.
Hiervoor zoeken we patiënten met een schildklierziekte, vrijwilligers zonder schildklierziekte én artsen, die een kwartiertje over hebben om een online vragenlijst in te vullen. Deelname is anoniem. Ga naar www.schildklierkeuze.nl om mee te doen!






Schildklierkeuzestudie
Onderzoek naar voorkeuren van patiënten in de behandeling van een schildklierknobbel (nodus) en de behandeling van de ziekte van Graves "A discrete choice experiment"


Onderzoek Schildklierknobbel (nodus)
U kunt meedoen als:
u een schildklierknobbel heeft of dit in het verleden heeft gehad of
u geen schildklierziekte heeft

Een knobbel in de schildklier is meestal goedaardig, maar het kan ook schildklierkanker zijn. Als na onderzoek onduidelijk is of de knobbel goed of kwaadaardig is, kan er óf afgewacht worden óf een operatie worden gedaan. Beide opties hebben voor en nadelen. Wat vinden we belangrijk bij het maken van deze keuze?


Vragenlijst - Voorkeuren van patiënten in de behandeling van een schildklierknobbel (nodus)
https://erasmusmcsurvey.erasmusmc.nl/se ... php/557965



Onderzoek Ziekte van Graves
U kunt meedoen als:
bij u in het afgelopen jaar de ziekte van Graves is ontdekt
de ziekte in het afgelopen jaar is teruggekeerd of
u geen schildklierziekte heeft

De ziekte van Graves is een ontstekingsziekte van de schildklier waardoor er teveel schildklierhormonen worden aangemaakt. Er zijn drie behandelingen voor deze ziekte, namelijk medicijnen, radioactief jodium of een operatie. Iedere behandeling heeft voor-en nadelen. Wat speelt een rol bij het maken van een keuze tussen deze behandelingen?

Vragenlijst - Voorkeuren van patiënten in de behandeling van de ziekte van Graves
https://erasmusmcsurvey.erasmusmc.nl/se ... php/353473




Info op de website
Het Schildklier Netwerk
In het Schildklier Netwerk werken dokters van verschillende specialismen en uit verschillende ziekenhuizen nauw met elkaar samen rondom de zorg aan en het onderzoek naar (bij)schildklierziekten. Deze samenwerking draagt bij aan uitstekende en doelmatige (bij)schildklierzorg, aangeboden in de regio zuidwest-Nederland.


Belangrijke onderdelen van de samenwerking zijn:
Een regionaal zorgpad waardoor de zorg in al onze ziekenhuizen uniform en van hoge kwaliteit is;
Wij voldoen allemaal aan de geldende eisen en normen die gesteld worden aan onze zorg. Daarbij is de chirurgische normen van de Nederlandse Vereniging van Heelkunde voor ons leidend zijn;
Een regionaal multidisciplinair overleg waar alle betrokken specialismen en ziekenhuizen een bijdrage aan leveren en waarin we per patiënt bespreken wat de gewenste behandeling is;
Een goed geïnformeerde patiënt;
Wetenschappelijk onderzoek naar (bij)schildklierzorg waar we ons samen voor inzetten. Zorg en onderzoek gaan bij ons hand in hand;
Een compleet pakket van zorg en diagnostiek, geleverd door één level 1 ziekenhuis (het Erasmus MC) en vijf level 2 ziekenhuizen vanuit een Schildklier Netwerk.

http://www.schildkliernetwerk.nl/over-ons/



In beeld:
Cijfers schildklierziektes in Nederland
hypothyroïdie – ca. 400000
hyperthyroïdie - ca. 100000
nieuwe patiënten schildklierkanker – ca. 500 per jaar

http://www.schildkliernetwerk.nl/in-beeld/


‘De kleinste schildklierafwijking kan al gevolgen hebben’
Studie Robin Peeters leidt tot aanpassing richtlijn
https://mediator.zonmw.nl/mediator-25-s ... en-hebben/



Klachten
De schildklier is een klein orgaan onder en voor in de hals dat het hormoon thyroxine (schildklierhormoon) aanmaakt. Dat hormoon is als het ware het gaspedaal van de stofwisseling. Hoe meer thyroxine de schildklier aanmaakt, des te sterker is de verbranding van koolhydraten, vetten en des te meer eiwit wordt er in het lichaam aangemaakt. Wanneer de hoeveelheid schildklierhormoon stijgt, nemen de hartslag en snelheid van de ademhaling toe.
Verschillende klachten kunnen duiden op een schildklieraandoening. Het is niet zo dat in alle gevallen daadwerkelijk sprake is van een schildklierziekte. Het is raadzaam om bij onderstaande klachten contact op te nemen met uw huisarts. Indien nodig verwijst de huisarts u naar een ziekenhuis voor verder onderzoek en behandeling.

Knobbel
Knobbels in de schildklier (zogenaamde schildkliernodi) komen vaak voor. Ongeveer 8% van de volwassenen heeft een voelbare knobbel in de schildklier. 25 - 40% van de volwassenen blijkt zelfs één of meerdere knobbels in de schildklier te hebben. Veelal wordt de knobbel als eerste ontdekt omdat deze 'door' de huid heen zichbaar wordt. Verreweg het grootste deel van de schildklierknobbels zijn goedaardig. Schildklierkanker is een relatief zeldzame aandoening. Het is verstandig om naar de huisarts te gaan wanneer:
- er sprake is van een plotselingen (snelle) ontwikkeling van een knobbel of vergroting van de schildklier
- de stem hees wordt
- er sprake is van opgezette lymfeklieren in de hals
- de knobbel niet meebeweegt met het slikken en vast zit aan de huid/spieren
- er sprake is van hardheid van de schildklier en/of de schildklierknobbel


Te trage schildklier (hypothyroïdie)
Hieronder leest u wat de meest voorkomende klachten en symptomen van een te trage schildklier zijn. Deze klachten hoeven niet allemaal en ook niet tegelijk voor te komen.
• Lichamelijke klachten: vermoeidheid, kouwelijkheid, droge/koude/bleekgele huid, traagheid in denken en handelen, langzame spraak, concentratiestoornissen, spierzwakte, spierpijn en -stijfheid in met name de armen/ benen/heupen, gewrichtspijn, tintelingen in de handen, hartklachten, bros en uitvallend haar, breekbare nagels, wenkbrauwuitval, gewichtstoename, kortademigheid/benauwdheid, hese en krakende stem, verstopping, doofheid, oogklachten, heftige menstruaties, vochtophoping in de huid en oorsuizen.
• Psyhosociale klachten: depressiviteit, emotionele labiliteit, nervositeit, vermoeidheid, gevoel van uitputting, overspannenheid, angst, argwaan, agressie, laag zelfvertrouwen en psychische belasting.


Te snelle schildklier (hyperthyroïdie)
Hieronder leest u wat de meest voorkomende klachten en symptomen van een te snelle schildklier zijn. Deze klachten hoeven niet allemaal en ook niet tegelijk voor te komen.
• Lichamelijke klachten: vergrote schildlklier in de hals, gewichtsverlies, verhoogde eetlust, niet aan kunnen komen, erg warm hebben, transpireren, verhoogde en/of onregelmatige hartslag, hartkramp in rust, diarree (niet constant), zachte ontlasting, bevende handen, inwendig trillerig gevoel, slapte, klamme huid, onrustig bewegen, onrustig slapen en/of niet in slaap kunnen vallen, spierzwakte in armen en benen, kortademig na inspanning, menstruatie wordt minder, miskramen, onvruchtbaarheid, haaruitval, afbrokkelende nagels, gevoelig voor geluid, erg moe tot uitgeput zijn, 'bollende' ogen, starende 'schrikachtige' ogen, rode geïrriteerde ogen, zandkorrels in ogen.
• Psychosociale klachten: gejaagd gevoel, geïrriteerdheid, ongeduld, emotionele labiliteit, nerveus, snel denken en praten, vermoeidheid, gevoel van uitputting, niet kunnen stoppen met werken, overspannenheid, angst, argwaam, agressie, laag zelfvertrouwen, psychische belasting.


Oogklachten
Ongeveer 20% van de mensen met een te snel werkende schildklier krijgt oogklachten. De oogklachten kunnen variëren van licht tot ernstig. Soms is er sprake van de 'oogziekte van Graves' ook wel 'Orbitopathie' genoemd. Dit is een auto-immuunziekte. Auto-immuun wil zeggen dat het lichaam afweer- of antifstoffen maakt tegen (delen van) het eigen lichaam, waardoor ziekteverschijnselen ontstaan. Bij de ziekte van Graves zijn er afweerstoffen tegen TSH waardoor de schildklier niet goed meer wordt bestuurd vanuit de hersenen. Meestal worden er dan te veel schildklierhormonen aangemaakt waardoor de stofwisseling in het lichaam sneller verloopt
Alhoewel de schildklier- en oogaandoening nauw met elkaar verweven zijn, wordt er onderscheid gemaakt tussen de behandelingen van de schildklier en de ogen. Dit omdat niet elke patiënt met een afwijkende schildklierwerking oogklachten krijgt en andersom

.
Gebruikersavatar
laura
Berichten: 3600
Lid geworden op: 11 sep 2013, 22:42
Contacteer:

Re: Onderzoek 2 schildklierziekten > maken zorgverleners dezelfde keuzes als patiënten?

Bericht door laura »

laura

Kijk voor meer informatie ook eens op Schildkliertje.

Raadpleeg altijd een arts als je twijfelt over je gezondheid.
Het Schildklierforum kan niet worden beschouwd als vervanging van een consult of een behandeling.
Plaats reactie