Marjo1 hier met subacute (virale) schildklierontsteking

Het Schildklierforum is onafhankelijk en openbaar. Iedereen kan de informatie lezen en iedereen kan lid worden. Je hoeft je niet te registreren met je eigen naam. Tip: lees eerst de spelregels.
Marjo1
Berichten: 67
Lid geworden op: 10 jan 2020, 09:30

Re: Marjo1 hier met subacute (virale) schildklierontsteking

Bericht door Marjo1 » 14 jan 2020, 20:42

Hoi Georgie, fijn om te horen dat de tirosint wat doet.
Maar je zou haast zeggen dat het ook niet veel slechter kon.

We zijn voor nu al blij als de naarste verschijnselen een beetje ophouden he.

Wat dat betreft moet ik zeggen dat het laatste paar dagen redelijk gaat. Buiten kom ik nog niet echt.
Ging prikken vanochtend, en vooral s'ochtends voel ik me slecht, ben dus met mijn slappe benen en duizelhoofd maar met de taxi naar het ziekenhuis gegaan, normaal zou ik lopen of met de bus.
En nu voel ik me weer hyper. Nerveus en inwendig trillen. Vervelend, maar beter dan dat slappe gevoel vanochtend. Ik ben nu heel tevreden. Mijn waarden zijn nog steeds goed, dwz TSH is nu verhoogd tot bijna 5 en daarmee net buiten de range, maar TF4 is toch weer gestegen van 15 naar 17. Rara. En waar die klachten dan vandaan komen snap ik al helemaal niet meer. Deze waarden zijn niet extreem. Ik hou het toch maar op de snelle daling van de TF4 afgelopen maand, kom van 62. Enfin, morgen naar endocrinoloog.
Misschien is dit de stilte voor het dal, maar daar ga ik dan even van genieten.

Kom jij buiten? Wordt er voor je gezorgd?

Erg jammer van het slapen. Maar als je er een beetje rustig bij ligt rust je misschien evengoed wat uit en dat slapen komt echt wel weer. Ik heb vannacht toch wel bijna 4 uur geslapen, dat is wel fijn.

Ik hoop dat jij ook snel weer wat op adem komt. Laat weten hoe het met je gaat.

Je gaat voorlopig niet prikken? Om te kijken hoe snel het daalt? Ik prik beetje vaak misschien, maar het geeft me enorme steun om de waarden de goede kant uit te zien gaan.
13-12: TSH 0,01; TF4 61,9
18-12: TSH < 0,03; TF4 55,9
23-12: TSH < 0,03; TF4 41,1
27-12: TSH 0,02; TF4 24,8; T3 1,39
6-1: TSH 2,82; TF4 15,8
14-1: TSH 4,87; TF4 17,3
20-01: TSH 4,49; FT4 16,2
28-01: TSH 3,52; FT4 12,9

Georgieswereld
Berichten: 74
Lid geworden op: 08 jan 2020, 23:11

Re: Marjo1 hier met subacute (virale) schildklierontsteking

Bericht door Georgieswereld » 15 jan 2020, 02:55

Ha Marjo!

Inderdaad het had ook echt niet slechter gekund. Ik heb vandaag een goede dag gehad; dat wil zeggen: ik heb een boodschapje gedaan buiten de deur met minimale paniek! Ik ga morgenochtend proberen te prikken om te zien wat mijn waarde heeft gedaan.

Heel herkenbaar dat trillerige in de ochtend naar het ziekenhuis. Goed dat je een taxi genomen hebt hoor! Om die reden kon ik afgelopen week dus niet gaan :(
Maar is je TSH niet te hoog..? Ik ben natuurlijk geen expert, maar dit klinkt niet als een goede waarde en zeker niet als je je zo voelt.. Een relatief kleine verandering kan je heel belabberd laten voelen. Het lijkt me in ieder geval dat de klachten wel van die schommelingen komen. Fijn dat je vaak kunt prikken hoor, ik probeer dat ook te doen. Op deze manier leer ik m’n lijf ook beter begrijpen.
Ik zat in m’n medisch dossier te kijken en zag dat ik in 2017 op TSH 1.6 zat en in 2018 op 2.2. Ondanks dat ik binnen de range zat herinner ik me goed dat ik veel trager en vermoeider was geworden terwijl ik eerst heel actief was en veel sportte. Dat lukte allemaal niet echt meer. Dus ik neem die ‘goede range’ met een korreltje zout. Dat is gewoon heel persoonlijk.
Ben in ieder geval heel benieuwd wat je arts morgen zal zeggen! Misschien ook handig om al je vragen van tevoren op te schrijven en aan hem/haar voor te leggen. Niet dat je in een soort ongewisse vervalt.

Je slaap trouwens ook weinig zeg; komt dat vaak voor dat je op de 4uur zit? Ik hoop dat ik wel sneller in slaap val straks anders kom ik niet op tijd bij de prikpost :(

Ik heb gelukkig veel steun aan m’n vriend en familie. Het huishouden doet m’n vriend dus heb even de luxe om helemaal niks te doen :)
30/10/2019 - TSH: 0.05, FT4: 22
3/1/2020 - TSH: 63, FT4: 6
17/1/2020 - TSH: 34, FT4: 10
3/2/2020 - TSH: 11, FT4: 13

Florence
Berichten: 808
Lid geworden op: 28 jun 2017, 18:14

Re: Marjo1 hier met subacute (virale) schildklierontsteking

Bericht door Florence » 15 jan 2020, 09:45

Hoi Marjo,

Heb je in je dossier toevallig ook de Ft4 staan?
Misschien dat Kiek dan al een setpoint voor je kan berekenen.
Een van jullie is geloof ik 49. Dan zit je ook behoorlijk in de overgangsleeftijd, waar ook dit soort klachten kunnen spelen.

Hartelijke groet , Florence.

Marjo1
Berichten: 67
Lid geworden op: 10 jan 2020, 09:30

Re: Marjo1 hier met subacute (virale) schildklierontsteking

Bericht door Marjo1 » 15 jan 2020, 17:42

Hoi Florence,

Dank voor je bericht! Ik heb ook FT4 waarden inderdaad. Ik heb in het onderwerp Setpoint bepalen al aan Kiek gevraagd of het zinvol is een setpoint te bepalen, ik wacht reactie nog even af. Of moet ik dat op een andere manier in gang zetten?

Vandaag voor het eerst bij endocrinoloog geweest, die heeft veel uitgelegd, maar hij hecht niet zo aan het meten. Adviseerde pas over 8 weken weer te prikken terwijl mijn TSH in paar weken al is gestegen van 0,02 naar 5.

De overgang, daar heb ik zeker wel al aan gedacht. (ben 47 trouwens :) ). Ik weet dat dat extreme klachten kan geven. Echter, tot nu geen enkele overgangsklacht gehad, een menstruatie om de klok op gelijk te zetten, dus ik acht het wel heel toevallig dat in de eerste maand dat mijn schildklier zwaar van slag is ook mijn overgang begin te spelen.. :)

Groet!
13-12: TSH 0,01; TF4 61,9
18-12: TSH < 0,03; TF4 55,9
23-12: TSH < 0,03; TF4 41,1
27-12: TSH 0,02; TF4 24,8; T3 1,39
6-1: TSH 2,82; TF4 15,8
14-1: TSH 4,87; TF4 17,3
20-01: TSH 4,49; FT4 16,2
28-01: TSH 3,52; FT4 12,9

Marjo1
Berichten: 67
Lid geworden op: 10 jan 2020, 09:30

Re: Marjo1 hier met subacute (virale) schildklierontsteking

Bericht door Marjo1 » 15 jan 2020, 18:06

Georgieswereld schreef:
15 jan 2020, 02:55
Ha Marjo!

Inderdaad het had ook echt niet slechter gekund. Ik heb vandaag een goede dag gehad; dat wil zeggen: ik heb een boodschapje gedaan buiten de deur met minimale paniek! Ik ga morgenochtend proberen te prikken om te zien wat mijn waarde heeft gedaan.

Heel herkenbaar dat trillerige in de ochtend naar het ziekenhuis. Goed dat je een taxi genomen hebt hoor! Om die reden kon ik afgelopen week dus niet gaan :(
Maar is je TSH niet te hoog..? Ik ben natuurlijk geen expert, maar dit klinkt niet als een goede waarde en zeker niet als je je zo voelt.. Een relatief kleine verandering kan je heel belabberd laten voelen. Het lijkt me in ieder geval dat de klachten wel van die schommelingen komen. Fijn dat je vaak kunt prikken hoor, ik probeer dat ook te doen. Op deze manier leer ik m’n lijf ook beter begrijpen.
Ik zat in m’n medisch dossier te kijken en zag dat ik in 2017 op TSH 1.6 zat en in 2018 op 2.2. Ondanks dat ik binnen de range zat herinner ik me goed dat ik veel trager en vermoeider was geworden terwijl ik eerst heel actief was en veel sportte. Dat lukte allemaal niet echt meer. Dus ik neem die ‘goede range’ met een korreltje zout. Dat is gewoon heel persoonlijk.
Ben in ieder geval heel benieuwd wat je arts morgen zal zeggen! Misschien ook handig om al je vragen van tevoren op te schrijven en aan hem/haar voor te leggen. Niet dat je in een soort ongewisse vervalt.

Je slaap trouwens ook weinig zeg; komt dat vaak voor dat je op de 4uur zit? Ik hoop dat ik wel sneller in slaap val straks anders kom ik niet op tijd bij de prikpost :(

Ik heb gelukkig veel steun aan m’n vriend en familie. Het huishouden doet m’n vriend dus heb even de luxe om helemaal niks te doen :)
Hai Georgie,

Wat goed dat je weer naar buiten kon even. Fijn bericht.
Las ook je advies-vraag over het nu al ophogen of niet, hoop dat iemand raad weet.

Ik was bij de endocrinoloog vandaag. Die had een uur voor me uitgetrokken. Erg fijn.
Heeft veel verteld, maar zei ook niet veel te kunnen doen. Alles gaat volgens verwachting, het is een kwestie van uitzitten en het kan nog maanden duren voor ik de oude ben. Hij vond mijn TSH van 5 prachtig en adviseert om pas over 8 weken weer te prikken. :lol: Enfin, ik ga nu bij huisarts verder onder behandeling, en die kan natuurlijk overleggen met deze endocrinoloog. Ik vind het prima bij de huisarts.

Ik vroeg waarom ik dan me zo beroerd voelde/heb gevoeld? Antwoord was dat dat ook door de ontsteking zelf komt. Ik denk van niet, want ik was toen de ontsteking op zijn hoogtepunt was niet een zo heel zo ziek eigenlijk, alleen koortsig (en natuurlijk de keelklachten). En hij vertelde dat hoe je je voelt een paar weken na-ijlt op de gemeten schildklier waarden. Dat kon ik niet zo volgen, maar hij heeft 30 jaar ervaring dus ik neem alles maar aan.
Het hartbonken etc kon ook versterkt worden doordat ik nog maar sinds een week met de propranolol gestopt ben, ontwenning dus.

Als er een hypo komt kan ik levothyroxine nemen, maar dat zou wat hem betreft niet eens nodig zijn, want als het van korte duur is is het niet zo erg, zelfs al zou je FT4 nul zijn. Maar ik begrijp van jouw verhaal dat dat toch niet helemaal zo werkt helaas.

Kortom, ik ga maar even leven met de dag. En probeer moed te houden dat slechte tijden worden afgewisseld met relatief goede en dat als het goed is dit alles voorbij gaat.

O ja, 4 uur slaap is niet genoeg, ik doe het normaal goed op 7 uur, maar ik ben gewoon nu al blij met een paar uur redelijk goede slaap (dus niet elke 5 minuten naar adem snakkend wakker schrikken).

Het goede nieuws van de endocrinoloog was nog dat de kans dat een De Quervain terugkomt klein is, niet groter dan voor ieder ander.

Groetjes!
13-12: TSH 0,01; TF4 61,9
18-12: TSH < 0,03; TF4 55,9
23-12: TSH < 0,03; TF4 41,1
27-12: TSH 0,02; TF4 24,8; T3 1,39
6-1: TSH 2,82; TF4 15,8
14-1: TSH 4,87; TF4 17,3
20-01: TSH 4,49; FT4 16,2
28-01: TSH 3,52; FT4 12,9

Georgieswereld
Berichten: 74
Lid geworden op: 08 jan 2020, 23:11

Re: Marjo1 hier met subacute (virale) schildklierontsteking

Bericht door Georgieswereld » 15 jan 2020, 19:45

Hoi Marjo,

Toch gek dat elke arts zo weer verschillende adviezen geeft. Die van mij had bij voorbaat al gezegd dat ik in een hypo terecht zou komen en dat ik dan medicatie zou krijgen. Ook dat ik wellicht na zoveel maanden weer kan afbouwen als mijn eigen schildklier het weer kan overnemen. Maar ook dat ik wel antistoffen heb en dat er een kans in zit dat het overgaat op Hashimoto. De hypo kwam eerder dan hij zelf had verwacht want ik zou eigenlijk eind januari pas weer moeten prikken terwijl ik me dus eind december al beroerd voelde. Ik heb toen zelf het initiatief genomen om mijn bloedwaarde eerder te laten checken. Met als bewijs de slechte resultaten. Ik vertrouw mijn arts en ook zijn ervaring, maar ik ben uiteindelijk expert over mijn eigen lichaam. Ook dat hele gedoe met mijn huisarts die mijn pijn op hypochondrie gooide terwijl ik wist dat er iets niet klopte (ik had verder nog niet eens echt andere klachten) heeft echt bijgedragen dat ik zo’n voorvechter ben van behandeling in eigen handen houden. De klachten kwamen bij mij ook vooral na de ontsteking. Dus, heel betoog :p wat ik probeer te zeggen is dat je ook naar je eigen lichaam moet luisteren hoor! Afgezien van wat de arts vermoed, die zit niet in jouw lichaam. Als je je voor die 8 weken toch nog slechter gaat voelen gewoon vinger aan de pols houden en weer naar de dokter gaan :)

Uiteindelijk gaan we ons hoe dan ook weer goed voelen! Daar draagt een goede nachtrust ook wel bij denk ik; fijn dat je wat kwalitatieve uurtjes hebt meegepakt! Ik kon dus weer niet in slaap vallen pff.. best frustrerend.
30/10/2019 - TSH: 0.05, FT4: 22
3/1/2020 - TSH: 63, FT4: 6
17/1/2020 - TSH: 34, FT4: 10
3/2/2020 - TSH: 11, FT4: 13

Marjo1
Berichten: 67
Lid geworden op: 10 jan 2020, 09:30

Re: Marjo1 hier met subacute (virale) schildklierontsteking

Bericht door Marjo1 » 15 jan 2020, 20:09

Hoi Georgie,

Ik ben het helemaal met je eens, ik ga ook zeer zeker eerder prikken :)
Ben wel afhankelijk van huisarts voor een prikbrief.....
Hij was ook wat laconiek over de aankomende hypo vond ik. Want dat die komt werd wel beaamd.

Slaap je dan overdag nog een uurtje ofzo?
Ik heb vorige week 3 nachten achter elkaar met oxazepam geslapen. Is geen oplossing natuurlijk maar het doorbrak even de totale slapeloosheid.

Ze willen op t werk binnenkort weten hoe lang het gaat duren. Ik heb geen idee..

Groetjes
13-12: TSH 0,01; TF4 61,9
18-12: TSH < 0,03; TF4 55,9
23-12: TSH < 0,03; TF4 41,1
27-12: TSH 0,02; TF4 24,8; T3 1,39
6-1: TSH 2,82; TF4 15,8
14-1: TSH 4,87; TF4 17,3
20-01: TSH 4,49; FT4 16,2
28-01: TSH 3,52; FT4 12,9

Georgieswereld
Berichten: 74
Lid geworden op: 08 jan 2020, 23:11

Re: Marjo1 hier met subacute (virale) schildklierontsteking

Bericht door Georgieswereld » 15 jan 2020, 22:58

Ja, ik ben ook afhankelijk van verwijsbrieven van de huisarts. Van de week heb ik gelukkig alleen de assistente hoeven te bellen en heb ik digitaal de verwijzing gekregen. Op welke manier was je huisarts laconiek?

Ik pak na mijn medicatie nog een paar uurtjes tot 12:00. Heb geprobeerd om gewoon door te halen, maar ook dan val ik niet in slaap, dus dan maar zo :(
Voel je je wel uitgerust na de oxazepam? Ik heb het vroeger weleens gebruikt, maar werd altijd wakker met een wattenhoofd. Dat heb ik nu vanzelf al zonder :lol:

Oh.. Ben je niet in contact met een bedrijfsarts die daarover gaat? Lijkt me heel erg lastig om een zinnig antwoord te geven hoe lang het duurt om je goed genoeg te voelen om weer te gaan werken pff.. Zoiets kun je toch niet weten. Hoe lang zit je nu thuis? Ik ben pas net voor het eerst in dit ‘traject’ terecht gekomen, onofficieel ook nog dus heb geen idee wat ik ervan kan verwachten. Mijn contract zou over enkele maanden verlengd moeten worden dus ik zit wel in de stress daarover.
30/10/2019 - TSH: 0.05, FT4: 22
3/1/2020 - TSH: 63, FT4: 6
17/1/2020 - TSH: 34, FT4: 10
3/2/2020 - TSH: 11, FT4: 13

Marjo1
Berichten: 67
Lid geworden op: 10 jan 2020, 09:30

Re: Marjo1 hier met subacute (virale) schildklierontsteking

Bericht door Marjo1 » 15 jan 2020, 23:27

Het was de endicrinoloog die laconiek was daarover. Het kon geen kwaad zei hij als het kort duurt. Maar mocht dan wel aan de medicijnen.. Beetje spartaans type denk ik.

Echt lekker uitgerust wakker werd ik niet met de oxazepam inderdaad.

Ik ben vanaf kerst ziekgemeld en wrs volgende week contact met de bedrijfsarts.
Is voor mij ook nieuw.

Vervelende situatie dat je contract nog verlengd moet worden. Is er begrip voor wat je hebt? Komt vast goed. Over een paar maanden ziet de wereld er al weer heel anders uit voor ons.

Ik heb nu weer raar naar gevoel in de ademhaling en in de rug, gebeurt zodra ik ontspan. Verder mag ik nu niet klagen vergeleken met vorige week.

Morgen naar de huisarts, afspraak stond al. Kijken hoe hij over het prikken etc denkt.

Weer je al wat je doet met je dosis?
En hoe goed gaat het? Kom je ook weer alleen buiten?

Groet!
13-12: TSH 0,01; TF4 61,9
18-12: TSH < 0,03; TF4 55,9
23-12: TSH < 0,03; TF4 41,1
27-12: TSH 0,02; TF4 24,8; T3 1,39
6-1: TSH 2,82; TF4 15,8
14-1: TSH 4,87; TF4 17,3
20-01: TSH 4,49; FT4 16,2
28-01: TSH 3,52; FT4 12,9

Georgieswereld
Berichten: 74
Lid geworden op: 08 jan 2020, 23:11

Re: Marjo1 hier met subacute (virale) schildklierontsteking

Bericht door Georgieswereld » 16 jan 2020, 00:29

Nou ja.. haha ja als je zelf geen last ergens van hebt dan is het misschien makkelijk om er laconiek over te doen. Denk dat veel mensen echt niet beseffen hoe vervelend en limiterend het kan zijn als er iets mis is met dat orgaan. Mijn directe collega die er al in vroeg stadium van op de hoogte was had er ook totaal geen begrip voor, vond dat ik me er “niet achter moest verschuilen” toen het haar niet uitkwam dat ik niet alles op me kon nemen. Ondertussen moest ik zoveel keer per dag ademhalingsoefeningen doen omdat ik niet normaal de AH door kon lopen. Heel naar. Helaas is dit ook echt een ding wat ik niet had verwacht, afgezien van de fysieke klachten, het onbegrip van de omgeving.
Er is gelukkig wel begrip van HR denk ik, maar ik ben ook bang dat het keiharde bedrijfsleven prevaleert uiteindelijk. Heb jij wel steun en begrip van collega’s?

Hoe komt dat nare gevoel tot stand bij jou? Ik heb ook last van een naar gevoel deze avond. Bij mij heeft het denk ik toch elke keer met m’n hart te maken. Vandaag was ik wat vermoeider dan afgelopen dagen. Alleen naar buiten gaan gaat wel beter nu, maar heb soms nog wel zo’n rare golf die dan over me heen komt.

Ik ga morgen met de verpleegkundige bespreken wat ik het beste kan doen met de dosis. Vind het nog steeds lastig om te beslissen wat wijsheid is.

Je hebt gelijk; over een paar maanden zal alles anders zijn! Hoop dat je ondanks die vervelende gevoelens nog wel in slaap valt vannacht en je morgen gewoon een goeie dag hebt!
30/10/2019 - TSH: 0.05, FT4: 22
3/1/2020 - TSH: 63, FT4: 6
17/1/2020 - TSH: 34, FT4: 10
3/2/2020 - TSH: 11, FT4: 13

Plaats reactie